Avrete sentito parlare della vicenda della bambina inglese Indi Gregory, affetta da una grave malattia e per questo senza speranze di lunga sopravvivenza.
La giustizia inglese ha ordinato di sospendere i supporti vitali per non prolungare le sofferenze della piccola e nel suo interesse, vista l'impossibilità di cura e il peggioramento irreversibile delle condizioni, decisione alla quale si sono opposti i genitori.
La vicenda è arrivata sulle cronache italiane e quindi come (purtroppo) spesso accade, si sono accese le polemiche tra chi è "a favore" della sospensione delle cure e "contrario" alla decisione.
Si è intromesso anche il governo italiano concedendo la possibilità di ricovero della bambina in un ospedale cattolico romano per proseguire la cura in Italia interrompendo di fatto la decisione inglese.
Non mi interessa fare tifo o gossip su cose così importanti e delicate, lo ritengo un comportamento vigliacco e provinciale, oltre che irrispettoso per il dolore della bambina e della sua famiglia. Mi limiterò quindi a spiegare di cosa soffre Indi e delle sue condizioni (per quello che se ne può sapere). Nessun giudizio o opinione, questo è un post tecnico e per questo motivo non sono previsti commenti. Sarà anche utile per chi volesse usarlo per spiegare la storia a chi ne fosse interessato. Un post di pubblica utilità insomma.
Userò un linguaggio semplice per farmi capire da tutti.
Indi Gregory è una bambina inglese di otto mesi affetta da "aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica", una malattia genetica (quindi presente dalla nascita) che colpisce il metabolismo (quindi le azioni che permettono all'organismo di funzionare) e molto rara.
Questa malattia causa disturbi di vario grado ma sempre gravi.
Non permette lunga sopravvivenza e quasi sempre condiziona pesantemente la qualità di vita.
I sintomi principali sono neurologici, crisi epilettiche, incapacità di respirare autonomamente ma anche ritardo dello sviluppo, problemi cerebrali e alterazioni della forza muscolare e capacità visiva.
Attualmente Indi non è capace di respirare autonomamente, non vede, non riesce a nutrirsi e ha "poca forza muscolare".
È inoltre affetta da malformazione cardiaca e cerebrale.
Per questo motivo è collegata a macchinari che la sostengono per la sopravvivenza (senza macchinari non potrebbe sopravvivere). Le sue condizioni con i macchinari sono discrete anche se in peggioramento e instabili e si sono avute parecchie crisi che hanno richiesto manovre di rianimazione (anche diverse volte in un giorno). La bimba prova, con molta probabilità, dolore.
I giudici inglesi hanno sentito degli esperti che hanno esposto le loro tesi: alcuni (la maggioranza) hanno considerato le condizioni di Indi in peggioramento, senza speranza di miglioramento, senza terapie decisive e di grande sofferenza. Altri hanno proposto dei trattamenti sperimentali che secondo loro potrebbero migliorarne la qualità di vita (non esiste guarigione).
I medici dell'ospedale Bambino Gesù di Roma hanno proposto di trasferire la bimba in Italia proponendo un intervento al cuore per migliorarne le condizioni, una cura sperimentale e la continuazione della terapia intensiva.
Il giudice inglese a proposito di questa proposta ha scritto che la proposta è scarsa di dettagli, nessuno specialista italiano ha valutato la bambina e non vi sono particolari novità sul caso che possano far definire "utile" questa possibilità, il trasferimento sarebbe inoltre un'ulteriore sofferenza per la bambina, l'ha quindi bocciata.
A prescindere dalle opinioni personali in questo caso assistiamo a uno scontro tra affetti e sentimenti personali e razionalità, legge e interesse della bambina.
Non è certo facile farsi un'idea ma urlare per darsi ragione è la cosa peggiore e più inutile da fare.