venerdì 29 marzo 2019

Con me ha funzionato.

Quante volte, durante una discussione su una cura senza effetti o una medicina chiaramente truffaldina, improvvisamente compare la persona che dice "eppure con me ha funzionato!"? 
Miracolo?

Oppure quella medicina, che per la scienza sarebbe inutile, in realtà avrebbe effetti? Come farebbe una cura chiaramente inutile e campata in aria ad avere testimoni che la usano e la diffondono?
E perché la medicina ripete continuamente che "un caso" o "un'esperienza personale" non fanno testo?
La discussione è sempre identica.

"Curare una malattia con la pranoterapia è una truffa".
"Devo smentirti, due anni fa mia zia è guarita da una scoliosi grazie ad un pranoterapeuta".

"Attenzione: l'omeopatia non è medicina, è semplice zucchero".
"Eppure ho curato un'allergia che non passava con nulla, grazie all'omeopatia!".

Possiamo fare l'esempio dell'omeopatia (ma vale per qualsiasi falsa cura) ma facciamolo con l'agopuntura (un'altra medicina alternativa che non ha prove scientifiche di efficacia).

Gli agopuntori sostengono, tra le altre cose, di migliorare i casi di infertilità, chi non riesce ad avere figli, dopo cicli di agopuntura, avrebbe più possibilità di averne.
Possibile?
Ci sono studi di tutti i tipi, seri e meno seri. Alcuni dicono che in effetti qualche risultato c'è, altri che non c'è alcun risultato.
Usiamo la razionalità. L'agopuntura consiste nel pungere la cute con degli aghi.
Secondo la tradizione, questa puntura riequilibrerebbe il flusso di energia negativa che causa (secondo la medicina cinese) i problemi di salute. E bisogna pungere in punti precisi, i "meridiani", dove scorrerebbe proprio questo flusso. I problemi?
Che i meridiani sono punti che non esistono, che non c'è nessun "flusso negativo" che scorre nel nostro corpo, che l'infertilità (tranne rari casi) ha delle cause conosciute, chiare, evidenti, senza scomodare flussi ed energie, se si curano quelle cause si risolve il problema e che pungere la pelle non causa grandi effetti sull'organismo.
Come mai allora qualche persona o qualche studio dice che questo succede? E chi lo sa, potrebbe essere il caso, una coincidenza, i dati presi male o altro ancora, oppure perché semplicemente quella donna, in quel momento (e solo per un caso aveva fatto agopuntura) poteva avere una gravidanza mentre prima no, il normale decorso della vita, semplice.
Il punto è che non c'è motivo per cui un ago migliori il tasso di fertilità e infatti anche la scienza non è riuscita a dimostrarlo (altrimenti la maggioranza degli studi lo vedrebbero chiaramente, senza grandi dubbi). Vale anche per chi, con un raffreddore, ha messo una collana di aglio ed è stato subito meglio. Non è difficile capire il meccanismo mentale (o fisiologico) che spiega l'impossibile guarigione ma bisogna spiegarlo, ragionarci, perché va contro l'evidenza: se guarisco dopo aver fatto una capriola sull'aglio, significa che è stato l'aglio ad avermi guarito?
Come può succedere che c'è chi testimonia di essere guarita con una tisana, il bicarbonato, lo zucchero, la pranoterapia o le preghiere?
Sono tantissimi i meccanismi che spiegano perché, una cura che non dovrebbe funzionare per niente, per qualcuno sembra funzionare:

1) Il normale decorso della malattia: le malattie, quasi tutte, passano. Basta aspettare. Se durante il decorso della malattia prendiamo una pillola qualsiasi, un'erba o facciamo una cerimonia, il decorso normale della malattia può illuderci che sia stata quella pillola, l'erba o quella cerimonia, in realtà inutili, ad aiutarci. 

2) L'aspettativa: Quando abbiamo un problema facciamo qualcosa per risolverlo e ci aspettiamo, speriamo, che quello che facciamo abbia effetto. È lo stesso meccanismo dei riti scaramantici. Se guardiamo in cielo tre volte riusciremo in quell'esame, se saltelliamo su una gamba, il colloquio di lavoro andrà bene. Ha significato? No. Ma noi umani tendiamo a controllare le nostre azioni e un'azione incontrollabile (un esame, un colloquio, una lotteria...) ci fa letteralmente "impazzire". Per avere l'illusione di controllarla la leghiamo ad un fatto: una cerimonia, un rito, un tic, un fatto che ci permetta di poter dire "se andrà bene o male dipenderà da questo e non dal caso", perché il caso ci spaventa, ci disorienta. Se prendiamo una pillola ci aspettiamo ci faccia guarire e, quando guariremo, perché guariamo quasi sempre, sarà stata ovviamente la pillola a farlo e non la normale storia della malattia.
È il noto concetto che "post hoc propter hoc" sia un errore comune, il fatto che qualcosa succeda dopo un'altra non ci garantisce che le due cose siano legate. Altrimenti potremmo concludere che i freni dell'auto causino gli incidenti, visto che, nella quasi totalità dei casi di incidente stradale, i conducenti hanno azionato i freni.

3) L'effetto placebo: se prendiamo qualcosa convinti ci farà bene probabilmente ci farà qualcosa di positivo. Non per forza guarirci ma stare meglio, reagire, pensare positivamente. Se poi questa cosa è presentata come potente, efficacissima, dagli strani poteri quasi magici ne saremo ancora più convinti. Si chiama effetto placebo ed è ben conosciuto dalla scienza. Perché non lo usiamo sempre e come cura ufficiale? Perché non funziona sempre e con tutti, non possiamo controllarlo, funziona in maniera diversa in ogni essere vivente e presuppone, per funzionare meglio, una bugia. Diciamo che non è la medicina ideale.

4) La coincidenza: Nella nostra vita facciamo centinaia di gesti, ogni momento. Mangiamo, beviamo, ci muoviamo, assumiamo sostanze di vario tipo. Se stiamo male e guariamo cerchiamo subito una spiegazione alla bella novità. In genere la spiegazione è esattamente quella che ci piace. Se vogliamo che a guarirci sia stata la tisana della nonna, probabilmente saremo convinti in maniera totale, anche se assieme alla tisana assumiamo cure vere, pesanti, efficaci. Sarà ciò in cui crediamo ad avere il merito della guarigione, non ciò che prendiamo "per forza", perché è normale. Così saremo convinti allo stesso modo dei poteri curativi di una pillola di zucchero, di una coperta, di un infuso o di qualsiasi cosa vorremmo ci aiutasse, anche se fosse incredibile.

5) La negazione: una delle possibilità più tragiche. Non siamo guariti, non stiamo per niente meglio ma non lo accettiamo, allora gridiamo al mondo e a noi stessi di stare meglio, di aver sconfitto qualsiasi malattia, grazie a quello che ci hanno dato. Non è vero. Purtroppo.


Posso parlare della mia esperienza personale (quindi nulla di statistico o scientifico): la maggioranza dei "guariti" miracolosamente in realtà ha fatto le cure che avrebbe fatto chiunque. Ha associato la cura "diversa" e qualsiasi merito è dato a quest'ultima, cancellando quasi del tutto le cure standard, forse per un meccanismo psicologico (la cura "miracolosa" è quella potente, vera e quindi quella funzionerà). Una piccola quantità di "miracolati" in realtà non ha ricevuto nessun beneficio da nessuna cura, non è guarito (purtroppo) e quindi non c'è nessun "meccanismo", si tratta di una storia inventata, campata in aria. Aggiungiamoci poi i casi di vera e propria truffa, dove il "guaritore" è accompagnato dai "compari" che assumono le sembianze di presunti guariti e miracolati, esiste anche questo.

Casi eccezionali o straordinari o inspiegabili non ne ho mai (nel mio bagaglio di ormai 10 anni di frequentazione di "cure alternative") trovati.
In realtà esistono davvero casi "straordinari" scientificamente ineccepibili, che davvero mostrano qualcosa di inconsueto.
Se il caso "straordinario" è veramente eccezionale e può servire come esperienza per gli altri medici o scienziati si usa come "case report" ("descrizione di un caso") così chiunque potrà sapere che quella cosa eccezionale è successa davvero e si pubblica in una rivista scientifica. Ma l'eccezione, è proverbiale, non fa la regola.
Negli altri casi, la stragrande maggioranza per non lanciarci in un assoluto "tutti", le medicine che non curano...non curano. Perché? Perché le abbiamo provate, testate, sperimentate e non converrebbe a nessuno nascondere o ignorare eventuali risultati positivi, anzi, venderle sarebbe molto più redditizio che nasconderle.

Siamo noi che affibbiamo poteri "magici" ad una pillola, uno sciroppo, una medaglietta o un cappuccino. Per ironia della sorte, quindi, non siamo di fronte a cure miracolose o pozioni magiche ma a normalissimi effetti della nostra psiche che di errori ne fa tanti e spesso li fa per "farci contenti".
Non pensiamo mai che, ascoltando un caso personale, non sapremmo mai inquadrare quel caso correttamente. Che cure ha fatto? È sincero? Ha usato medicine? Ma è guarito davvero? Dovremmo farci mille domande prima di fare una scelta delicata. Scopriremmo che quando ci raccontano un miracolo, si tratta sempre di un'altra storia, nessun miracolo.

Una delle domande può essere relativa al "survivors bias": abbiamo conosciuto una persona che dice di essere guarita da un tumore con un decotto di basilico. Prendiamo la migliore delle ipotesi, che quella persona sia sincera e sia guarita veramente senza fare niente se non il decotto. Eccezionale.
Sappiamo però quante persone guariscono dal tumore con un decotto di basilico?
Se quella fosse una delle 500 persone guarite sulle 600 che hanno usato il decotto potremmo essere sufficientemente speranzosi, quella cura potrebbe servire anche a noi ma se quella persona fosse l'unica guarita delle 600? La penseremmo allo stesso modo? La crederemmo lo stesso attendibile e da ascoltare?

Ecco perché bisogna conoscere bene le cose, il contesto, ecco perché la scienza chiede i dati e i fatti e la testimonianza singola non ha peso particolare e può essere pericolosa.
Per questo non ha senso (e lo ripeto continuamente quando parlo di una cura qualsiasi) dire "con me ha funzionato" a proposito di una finta cura. Anche se fosse vero, perché prima di definire "finta" una cura, gli scienziati e i medici la studiano e la analizzano punto per punto. Solo alla fine, se non serve a nessuno, la scartano.
Sostenere con forza che una presunta cura (non scientifica) sia efficace può essere molto pericoloso. Si rischia di dare origine a illusioni, a errori e persino alla nascita di truffatori e imbroglioni che potrebbero voler approfittare della nostra testimonianza.
Succede che chi testimonia gli effetti "positivi" di una cura non accettata dalla medicina si arrabbi e si offenda se la sua testimonianza non è presa in considerazione: è normale. Bisogna capire però che l'intento di chi non accetta il valore (scientifico, non umano) della testimonianza è quello di non generare false speranze.
Parliamo di salute e ci sono tante persone che si aggrappano anche alla più piccola delle possibilità, cerchiamo di togliere quelle meno probabili o pericolose. Io rispetto tantissimo chi, in preda alla fragilità (e a volte alla disperazione) dovuta alla malattia, cade in inganno o crede a una truffa, in genere tendo anche a non contraddire ciò che dice, persino quando si tratta di affermazioni totalmente inaccettabili ma cerco di fare ragionare, di riportare un po' di ragione e capacità critica, sono le uniche cose che possono aiutarci in quei momenti.

Così se capitasse a noi di essere convinti dei poteri "curativi" di qualcosa di non scientifico, prima di diffondere la nostra convinzione pensiamoci bene, potremmo condizionare gli altri e danneggiarli. Dopo aver danneggiato noi stessi.

Alla prossima.

20 commenti:

  1. Recentemente in un gruppo su Facebook dedicato al mio quartiere qualcuno ha chiesto se potevano consigliare una signora che segnava contro il fuoco di Sant'Antonio. All'inizio ho taciuto (per me ognuno è libero di credere in qualsiasi favoletta, se lo fa a casa sua, con discrezione), ma poi qualcuno è intervenuto per dire che la segnatura l'aveva curata efficacemente... Non sono stato zitto, ho detto che ognuno fa quello che vuole, ma che non dovrebbe spargere delle informazioni errate: ci vogliono prove scientifiche, altrimenti non si può dire che una cura funzioni.

    Sono stato attaccato in massa (a dire il vero anche altri erano dalla mia parte, ma non ha rilevanza in questo messaggio). Mi hanno detto che evidentemente non avevo mai avuto il fuoco sacro, che non era affare mio quello che fa la gente, che su me/mio marito/mio cugino/la mia vicina di casa... aveva funzionato...

    Io, testardo, ho sempre scritto in risposta a ogni messaggio: "Fornitemi UNA SOLA PROVA SCIENTIFICA di quello che avete scritto e non solo mi ricrederò, vi chiederò persino scusa". Hanno continuato a ingiuriarmi a lungo, ma non è saltata fuori alcuna prova scientifica. Una signora è persino arrivata a dire: "Nemmeno l'amore si può dimostrare, però c'è"... Evito di commentare, mi pare superfluo.

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    1. Al battesimo di mio nipote, una coppia ha rinnovato la promessa matrimoniale.
      Dopo settantacinque anni di matrimonio. Se non è amore questo!!

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    2. Considerazione 1: a mio avviso facebook è una cloaca

      Considerazione 2: avuto il fuoco di Sant'Antonio 2 volte. Ho preso l'Aciclovir. E' passato. Sarà merito dell'Aciclovir? O sarebbe passato da solo. Di sicuro sarebbe durato molto di più e avrebbe fatto più male.

      Considerazione 3: magari ai miei tempi ci fosse stato il vaccino contro la varicella. Non lo avrei avuto e non dovrei temerlo di nuovo.

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  2. Refuso: ...è quello di non generaRe false speranze...
    Grazie per l'impegno che metti in questo blog e non solo qui.

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  3. Forse può interessare la mia esperienza. Avevo un fastidioso dolore alla spalla che non passava. Andai dopo qualche settimana dal mio medico che mi prescrisse delle frizioni con non so quale soluzione alcolica di non so che. Non andai subito in farmacia. Ma il giorno prima di quello in cui avevo deciso finalmente di andarci il dolore iniziò a calare. Rinviai l'acquisto per vedere che succedeva e... il dolore passò spontaneamente. Se fossi stato meno pigro ora darei tutto il merito alla cura ("in tre giorni è passato tutto!"), che invece a quel pun non era ne

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    1. Spezzo una lancia a favore del tuo medico 😊
      Credo che la tua testimonianza abbia una carenza di informazioni: da cosa era dovuto il dolore? Che cosa c'era nel preparato che ti ha prescritto?
      Molte principi attivi vegetali si estraggono tramite l'alcool, magari poteva essere un preparato studiato per alleviare il dolore o per favorire una guarigione spontanea del corpo.
      Magari lo scopo che voleva ottenere era iperemia tramite il preparato e le frizioni, con un afflusso maggiore di sangue la guarigione potrebbe essere stata più rapida. Non per forza deve essere stata una presa in giro.
      La cosa puo accadere anche con un medicinale: ad esempio il mio medico, mi ha prescritto Aulin per un dolore nervoso, io per vari motivi non l'ho preso, le scosse ed il dolore si sono risolte da sole (probabilmente avevo assunto posizioni scorrette con la schiena). Però, il fatto che si sia risolto spontaneamente non nega l'efficacia dell'aulin come antinfiammatorio e antidolorifico, no?

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    2. Come ho scritto la maggioranza (la stragrande maggioranza) dei disturbi (dolori, eczemi, raffreddori, fastidi intestinali, prurito...) passano da soli (o saremmo estinti). Basta aspettare. Poi ognuno fa i conti con la propria pazienza, i propri ritmi di vita, il livello di sopportazione e altro e decide se chiedere "la pillola" o no.
      Se vai dal medico lui prova a darti un rimedio e, nel tuo caso, come hai detto, probabilmente avresti trovato quel prodotto miracoloso, in pochissimo tempo ha risolto tutto. Solo che hai aspettato un po'...
      :)
      Il meccanismo di molte cure "incredibili" è proprio questo.

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    3. Dottore, lei non trova che ci sia una sostanziale differenza tra un prodotto che allevia il disturbo o accelera una naturale guarigione rispetto a qualcosa che non fa assolutamente nulla come l'omeopatia o il bicarbonato e limone?
      Certo sempre che venga venduto per quello che è, un aiuto, non se viene venduto come miracoloso.
      Ne caso del signore penso che ci siano troppe poche informazioni per farsi una idea di quale fosse il caso.

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    4. Certo che c'è differenza. Un prodotto che per esempio diminuisce un dolore, anche se non lo guarisce o non ne guarisce la causa è già un medicinale efficace. Ci sono farmaci che sono poco efficaci ma meglio di niente, prodotti che fanno poco ma qualcosa fanno. Al contrario ci sono vere e proprie truffe, non solo eclatanti (appunto, cure anticancro alternative, pozioni miracolose) ma anche furbe. Vedi omeopatia: non c'è niente dentro ma viene prescritta e venduta come se contenesse qualcosa.

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    5. Forse mi sono spiegato male: non intendevo criticare il mio medico, che anzi stimo molto, né dire che mi ha prescritto una cura inefficace. Volevo solo sottolineare che, comportandomi meno pigramente, avrei finito per attribuire al farmaco una guarigione che in realtà stava avvenendo spontaneamente. E gliel'avrei attribuita anche se, putacaso, mi fosse stato prescritta acqua e zucchero.

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  4. Tu dici che l'effetto placebo placebo non funziona sempre e con tutti, ed è verissimo, ma ti chiedo il perché non funziona con tutti. Sarei curiosa di sapere quale sia il meccanismo che renda immuni da questo, perché è proprio il mio caso. Purtroppo mi è capitato di essere sottoposta a pseudocure, ovviamente ignorando fossero tali (soprattutto in ambito fisioterapico sono molte le derive pseudoscientifiche che questo ha preso), e ho capito che lo erano quando non ravvisando il minimo miglioramento mi sono documentata, scoprendo con grande disappunto che si trattava di fuffa.
    Questo mi è capitato anche da ragazzina o da bambina, quando mi rifilavano pillole di nulla, mai nessun miglioramento, se non quello spontaneo dopo un po' di tempo. La stessa cosa con i farmaci veri, se un farmaco non era efficace su di me per il mio problema (ad esempio cefalea), non ho mai notato miglioramenti (che invece ho con un farmaco specifico per le cefalee). Su di me quindi l'effetto placebo non si è mai presentato Da cosa può dipendere questo?

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  5. ti chiedo il perché non funziona con tutti.

    Dipende da due fattori, quello psicologico e quello fisico. Fisicamente ognuno di noi risponde in maniera diversa ad uno stimolo e nel caso dell'effetto placebo sembra dipenda da una specifica area del cervello (la corteccia prefrontale), come da precise aree legate al dolore. Queste aree possono rispondere in maniera diversa agli stimoli da un individuo all'altro (ecco perché per esempio ci sono persone che hanno una soglia di dolore molto diversa una dall'altra). L'altro aspetto è quello psicologico. Sembra che anche questo dipenda dalla percezione degli stimoli dolorosi. Se psicologicamente siamo portati a diminuire e sminuire certi stimoli (dolore, stanchezza, fastidio...) siamo pure meno soggetti all'effetto placebo, probabilmente (qui entriamo nelle ipotesi) perché non "accettiamo" completamente lo stimolo esterno. Se ci danno un farmaco per la cefalea che non funziona, chi esalta gli stimoli (quelli che hanno la soglia del dolore più bassa, ad esempio) avrà un effetto placebo chiaro e netto (perché lo esalta, lo ingrandisce), chi invece sopporta gli stimoli ne avrà di meno (o niente). Se però prendo un farmaco VERO, che ha effetti fisici, avrò poco da percepire o sopportare, l'effetto ci sarà.

    Infine c'è il meccanismo culturale. Se io sono un "credulone" (nel senso che non mi pongo molte domande quando assisto ad un evento, ci credo e basta) vedrò, percepiro, sentirò cose che non ci sono. Se sono critico, scettico, severo nei giudizi, per avvertirle, devono esserci veramente.
    Ma sono tutti discorsi vaghi, i veri meccanismi del placebo non li conosciamo bene e non sono completamente dimostrati.

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  6. Buongiorno Salvo e complimenti per il lavoro e per l'impegno profuso .

    Mi permetto di suggerire che la frase "Per questo non ha senso (e lo ripeto continuamente quando parlo di una cura qualsiasi) dire "con me ha funzionato" a proposito di una finta cura" andrebbe modificata sostituendo il "finta" con "qualsiasi". Infatti non ha senso riportare l'esperienza personale aneddotica come prova certa a favore (o a sfavore) di una terapia neppure per un trattamento di comprovata efficacia dimostrata attraverso il metodo scientifico perchè, come ben sappiamo, il caso personale aneddotico potrebbe tranquillamente essere ad un estremo o all'altro della distribuzione gaussiana della curva di risposta (top responder - no responder). In generale, quindi, l'aneddotica non dovrebbe mai essere citata a titolo di fonte di prova o conferma, non a caso essa occupa di gran lunga il gradino più basso dell'evidenza scientifica (il cosiddetto case-report).

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    1. mmm probabilmente con la parte tra parentesi intendevi proprio questo. Come non detto.

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    2. probabilmente con la parte tra parentesi intendevi proprio questo.

      Sì. Non ha senso MAI dire "con me ha funzionato" in qualsiasi caso, "con me ha funzionato" non significa che una cura qualsiasi funzioni. :)

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  7. non vorrei dire ma un giudice in Inghilterra ha sentenziato che lo studio di Wakefield non era fraudolento

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    1. non vorrei dire ma un giudice in Inghilterra ha sentenziato

      Non vorrei dire anche io ma oltre al fatto che non sono i giudici a decidere se uno studio è fraudolento o meno, lo stesso studio non solo è stato ritirato dalla rivista che lo aveva pubblicato ma contiene una marea di documenti FALSI (se vuoi leggi qui: http://www.medbunker.it/2019/04/a-volte-ritornano.html).
      Poi ovviamente c'è chi ti vuole prendere in giro e ti racconta balle ma prima informati, poi fatti un'opinione.
      :)
      Ciao.

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    2. Non vorrei dire, ma un giudice non è uno scienziato. Anzi, spesso chi ha fatto studi umanistici o di giurisprudenza non capisce proprio il concetto di "scienza"; consiglio un libro, in proposito (anche se parla della realtà italiana): si chiama "la scienza in tribunale" di Luca Simonetti.

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