In tutti questi anni, uno degli aspetti che più mi ha incuriosito era quello relativo alle testimonianze dei presunti "guariti" da terapie alternative.
Ho già parlato di effetti come quello placebo in caso di terapie "blande" (come l'omeopatia o l'agopuntura) e per malattie banali, ma se ci sono delle testimonianze che colpiscono in maniera particolare, sono quelle relative a guarigioni da gravi malattie (cancro, ad esempio). Anche di questo ho già parlato, lo ripeto brevemente: la stragrande maggioranza delle persone (almeno tra quelle che ho potuto analizzare) che dichiarano di essere guarite da gravi malattie grazie a cure non scientifiche è in realtà vittima di truffe quando non complice del truffatore.
L'ho detto altre volte: se all'inizio pensavo che le "guarigioni" miracolose fossero frutto del caso o dei rari episodi di guarigione spontanea, posso dire che vi è evidenza che quasi tutte siano frutto di manipolazioni, di falsità e veri e propri "trucchi" per raccontare una storia che non corrisponde alla realtà.
Negli anni ho fornito tanti esempi di questo modo di "vantare" i successi di una cura alternativa.
Il testimone diventa complice consapevole o meno del ciarlatano e così è sfruttato a scopi pubblicitari. Ma è possibile che una persona malata si offra per una cosa così indegna? Spesso i "testimoni" producono nuovi testimoni. Se ho visto un video di una guarigione per me "miracolosa", diventerò, consapevolmente o meno, diffusore di quel "miracolo" perché ne parlerò bene, in maniera entusiasta.
Sì ed in questo articolo proverò a spiegarne qualche motivo.
Molti dei testimoni sono in perfetta buonafede, sono davvero convinti di essere guariti grazie alla cura alternativa, sono assolutamente certi che questo sia avvenuto. Perché succede? Esistono varie ragioni, ne elenco alcune:
Effetto placebo
Consiste nell'ottenere beneficio con l'uso di una sostanza che non ha efficacia terapeutica.
Il solo "fare qualcosa", prendersi cura di una malattia, ottiene un effetto benefico che può andare dal lieve miglioramento alla guarigione. Noto da tempo, l'effetto placebo è affascinante ma non può essere usato come medicina perché difficilmente controllabile, soggettivo, diverso per durata ed intensità. Inoltre, molte volte, il beneficio è solo "psicologico" (il paziente si sente meglio ma la malattia procede normalmente) e quindi può anche essere rischioso affidarsi solo al beneficio placebo. Si conosce anche un effetto "nocebo". Il paziente, se è convinto che una sostanza faccia male, anche se questa è inerte, avvertirà un peggioramento o un malessere.
Questo vale per le malattie banali, "autolimitanti" (cioè che passano da sole) o non gravi, ma può valere, entro certi limiti, anche per le malattie gravi. Curarsi, in qualsiasi modo, meglio se con dei "rinforzi" fa stare meglio. Si può assumere acqua, zucchero, un cerimoniale o una pozione, non importa, l'effetto placebo non solo ci convince di stare realmente meglio ma attiva la produzione di sostanze nell'organismo che possono procurare euforia, benessere, serenità o agire direttamente sulla malattia. Questo naturalmente è ben diverso dal dire che l'effetto placebo può "guarire" una malattia fisica (nel caso dell'ansia o delle malattie psicosomatiche questo può avvenire, naturalmente) ma può permettere di percepire un reale miglioramento delle proprie condizioni, di migliorare la qualità di vita e di apparire in buone condizioni. Un esempio su tutti è quello dell'omeopatia. Assumere pastiglie di semplice zucchero non può avere nessun effetto fisico (i granuli omeopatici sono costituiti da 1 grammo di zucchero, quantità praticamente inoffensiva), né positivo né negativo. Ma usarle come cura, rinforzandole con un preciso cerimoniale (l'omeopatia prevede una successione di riti molto precisi), farlo con uno scopo (guarire una malattia) può davvero migliorare il nostro stato di salute. È chiaro che non sarà certo la caramella di zucchero a farlo, ma la nostra convinzione di prenderci cura di noi. L'effetto placebo è un "bias" (ovvero una convizione errata) che colpisce tutti. Si è visto ad esempio che già la mancanza di effetti negativi (quello che succede con l'omeopatia, ad esempio) viene percepito come "effetto positivo". L'aspettarsi un risultato procura già la sua percezione, a prescindere se ci sia o meno.
Il solo "fare qualcosa", prendersi cura di una malattia, ottiene un effetto benefico che può andare dal lieve miglioramento alla guarigione. Noto da tempo, l'effetto placebo è affascinante ma non può essere usato come medicina perché difficilmente controllabile, soggettivo, diverso per durata ed intensità. Inoltre, molte volte, il beneficio è solo "psicologico" (il paziente si sente meglio ma la malattia procede normalmente) e quindi può anche essere rischioso affidarsi solo al beneficio placebo. Si conosce anche un effetto "nocebo". Il paziente, se è convinto che una sostanza faccia male, anche se questa è inerte, avvertirà un peggioramento o un malessere.
Questo vale per le malattie banali, "autolimitanti" (cioè che passano da sole) o non gravi, ma può valere, entro certi limiti, anche per le malattie gravi. Curarsi, in qualsiasi modo, meglio se con dei "rinforzi" fa stare meglio. Si può assumere acqua, zucchero, un cerimoniale o una pozione, non importa, l'effetto placebo non solo ci convince di stare realmente meglio ma attiva la produzione di sostanze nell'organismo che possono procurare euforia, benessere, serenità o agire direttamente sulla malattia. Questo naturalmente è ben diverso dal dire che l'effetto placebo può "guarire" una malattia fisica (nel caso dell'ansia o delle malattie psicosomatiche questo può avvenire, naturalmente) ma può permettere di percepire un reale miglioramento delle proprie condizioni, di migliorare la qualità di vita e di apparire in buone condizioni. Un esempio su tutti è quello dell'omeopatia. Assumere pastiglie di semplice zucchero non può avere nessun effetto fisico (i granuli omeopatici sono costituiti da 1 grammo di zucchero, quantità praticamente inoffensiva), né positivo né negativo. Ma usarle come cura, rinforzandole con un preciso cerimoniale (l'omeopatia prevede una successione di riti molto precisi), farlo con uno scopo (guarire una malattia) può davvero migliorare il nostro stato di salute. È chiaro che non sarà certo la caramella di zucchero a farlo, ma la nostra convinzione di prenderci cura di noi. L'effetto placebo è un "bias" (ovvero una convizione errata) che colpisce tutti. Si è visto ad esempio che già la mancanza di effetti negativi (quello che succede con l'omeopatia, ad esempio) viene percepito come "effetto positivo". L'aspettarsi un risultato procura già la sua percezione, a prescindere se ci sia o meno.
Effetto spot
Succede che è lo stesso guaritore a proporre al suo cliente di testimoniare a favore della pseudocura. Gli chiede di raccontarne i lati positivi, gli effetti ed il suo stato. Il malato, davanti a questa proposta, si sente al centro dell'attenzione, coinvolto, un esempio per gli altri e questo diventerà l'occasione per esaltarsi, sentirsi per forza di cose migliorato (chi gli chiederebbe di testimoniare se fosse peggiorato?). Sentirsi al centro dei riflettori significa per il paziente ricevere incoraggiamento e aiuto lo fa sentire più forte, sostenuto, spinto verso il successo, non a caso, anche in medicina, la malattia è spesso raccontata (esistono siti e blog di gruppi o di singoli che compilano un diario on line della loro malattia), in una sorta di esorcismo fisico e psicologico che ha lo scopo di sfogare le proprie difficoltà. A volte è lo stesso guaritore a suggerire al paziente le cose da dire, i dati da mostrare e l'atteggiamento da mantenere. In alcuni video (uno l'ho spiegato qui) il paziente racconta del successo della pseudocura senza rendersi conto che sta invece raccontando di essere migliorato perché sottoposto alle cure standard, in una sorta di estasi ipnotica che lo trasforma da paziente a testimonial pubblicitario per il ciarlatano. La maggioranza dei pazienti che racconta la sua storia è in assoluta buonafede, si tratta semplicemente di persone (spesso deboli) che hanno trovato nel ciarlatano una spalla e non vogliono abbandonarla, una truffa bella e buona, con l'aggravante di approfittare del truffato per truffare altri.
L'ombra proiettata sul muro
Dissociarsi dal proprio corpo per escludere il problema.
Il paziente, per vari motivi, "dissocia" il suo pensiero dal suo fisico. Per paura, depressione, stanchezza, abbandono, non considera più il suo corpo come parte integrante della persona ma lo vede come estraneo, come se parlasse con l'ombra di sé stesso proiettata su un muro. Questo comporta che il fisico, malato, chiede di fare qualcosa, di curarsi, di sforzarsi, la mente, parlando con l'ombra, è distaccata, non fa nulla, si abbandona al decorso naturale della malattia. In questo modo il paziente cerca delle giustificazioni per un comportamento ingiustificabile (per una malattia molto grave "non fare niente" non è certo la soluzione migliore), vive due vite: quella del malato e quella della persona che vede un malato. Le scelte sono diverse e dipendono dalla cultura personale, dall'ambiente, dal contesto sociale. Si assiste ad un forte ricorso alla fede religiosa, un abbandono ad una entità superiore che "deciderà per noi", in alcune persone si assisterà ad una completa inerzia che dura fino a quando le condizioni fisiche non saranno irrimediabilmente compromesse, in altri ambienti si ricorre a pratiche diverse (meditazione, yoga, cure alternative) ed ognuno di questi comportamenti è giustificato dal paziente con un'accettazione dello stato in cui si è.
Raramente il paziente ammetterà di stare male, sarà evasivo sulle sue condizioni, nasconderà accuratamente la sua malattia, sembrerà quasi indifferente al dolore provato. In parole povere non è lui a stare male ma "il suo corpo". Questa dissociazione è molto frequente, anche in persone con notevole razionalità, ma mentre in molti si "abbandonano" alle terapie standard, altri si affidano a false cure (anche consapevolmente!) in una sorta di "autodistruzione" programmata.
Un comportamento del genere giustifica i presunti "miglioramenti" da falsa cura. Il paziente "reale" si rende conto di fare qualcosa che non gli giova, ma questo lo terrorizzerebbe, per questo motivo si abbandona al paziente "ombra" che invece sta bene, che sta migliorando tantissimo e che ottiene risultati eccezionali dalla finta cura. Questo spiega anche perché coloro che si affidano a false cure non ammettono "intrusioni", anzi le respingono con rabbia perché questo potrebbe far riaffiorare in loro la "lucidità" del paziente malato che dovrebbe ammettere una sofferenza e, probabilmente, una sconfitta. Stanno meglio, a prescindere da qualsiasi cosa.
Raramente il paziente ammetterà di stare male, sarà evasivo sulle sue condizioni, nasconderà accuratamente la sua malattia, sembrerà quasi indifferente al dolore provato. In parole povere non è lui a stare male ma "il suo corpo". Questa dissociazione è molto frequente, anche in persone con notevole razionalità, ma mentre in molti si "abbandonano" alle terapie standard, altri si affidano a false cure (anche consapevolmente!) in una sorta di "autodistruzione" programmata.
Un comportamento del genere giustifica i presunti "miglioramenti" da falsa cura. Il paziente "reale" si rende conto di fare qualcosa che non gli giova, ma questo lo terrorizzerebbe, per questo motivo si abbandona al paziente "ombra" che invece sta bene, che sta migliorando tantissimo e che ottiene risultati eccezionali dalla finta cura. Questo spiega anche perché coloro che si affidano a false cure non ammettono "intrusioni", anzi le respingono con rabbia perché questo potrebbe far riaffiorare in loro la "lucidità" del paziente malato che dovrebbe ammettere una sofferenza e, probabilmente, una sconfitta. Stanno meglio, a prescindere da qualsiasi cosa.
La truffa
Un imbroglio, anche per chi è convinto di avercela fatta.
Non è per niente raro il caso di pazienti che seguono cure alternative e che si credono guariti perché così ha fatto credere il guaritore. La realtà è ben diversa, nessuna guarigione o miglioramento, il guaritore fa riferimento a qualcosa di positivo per parlare di successo quando al contrario la situazione clinica è peggiorata. Un esempio è quello dei "markers". In alcune malattie tumorali esistono degli esami del sangue (si chiamano "markers", più o meno "segnalatori") che possono indicare un peggioramento o un miglioramento della malattia, degli esempi sono il PSA (markers che riguarda la prostata) o il CA125 (che riguarda altri organi, come le ovaie, l'intestino, la mammella). Il grande limite di questi valori è che non sono per niente "diagnostici", un loro eventuale aumento infatti non significa per forza che ci sia una malattia o un peggioramento della stessa, così, viceversa, una loro diminuzione non significa che si assista ad un miglioramento. Il guaritore, davanti ad un insuccesso della sua cura, se trova un valore di un marker diminuito parlerà di "chiaro miglioramento", se lo troverà stabile dirà che "abbiamo fermato la malattia", induce cioè il suo cliente a credere alle sue parole basandosi su dati oggettivi ma che non hanno significato, è per questo che il ciarlatano sfugge ai controlli, chi, competente, leggesse le carte, capirebbe subito il valore di quei "miglioramenti". Il cliente naturalmente, non essendo un addetto ai lavori, si convince e cade nella truffa.
Una cosa del genere l'abbiamo vista nel caso della "cura Stamina". Quando a Davide Vannoni (inventore della pseudocura) è stato chiesto di inserire nella sperimentazione (che poi non è avvenuta) la SMA (una delle malattie che diceva di poter curare), ha rifiutato perché "nessuno strumento sarebbe adatto a mostrare i miglioramenti" (cosa ribadita dal suo socio Andolina), qualcuno potrebbe pensare: "ma se neanche uno strumento rileva un miglioramento minimo, come farebbe a rilevarlo un uomo che è sicuramente meno oggettivo della fredda macchina?". È semplicemente un modo per sfuggire al controllo.
Altri casi di truffa si basano sull'inganno diretto. Il guaritore non ammette l'inefficacia della sua cura e contro ogni evidenza parla di "successo", consiglia al paziente degli esami che non hanno alcuna attendibilità o che non mostrerebbero nessun dato interessante e così via, tutto calcolato per vendere bene la sua merce. In questo modo il paziente è spesso convinto di avercela fatta, di migliorare, di ricevere incredibili benefici dalla pseudocura quando in realtà le sue condizioni peggiorano. Non è raro incontrare persone che parlano di grandi benefici mentre sono in ospedale in condizioni pietose (alcuni casi li ho raccontati qui) ed è evidente che dentro ogni guaritore c'è l'anima del bravo venditore di aspirapolveri: convincere ad acquistare malgrado l'inutilità dell'articolo proposto.
Il fantasma su internet
Sono tante le testimonianze diffuse su internet, di persone che si dichiarano guarite grazie ad una "cura alternativa" ma che invece non ce l'hanno fatta. Il truffatore fa testimoniare una persona comunicandole la guarigione (che invece non c'è), la malattia fa il suo corso ed il "testimone" muore ma il suo video resta lì, continua a girare, testimoniando qualcosa che è in realtà una triste finzione.
Di questi video, seguendo il tema da anni, ne conosco almeno una decina. Alcuni di essi sono usati ancora oggi come "prova" di efficacia di una cura, quando il protagonista è purtroppo invece deceduto da anni.
Non è per niente raro il caso di pazienti che seguono cure alternative e che si credono guariti perché così ha fatto credere il guaritore. La realtà è ben diversa, nessuna guarigione o miglioramento, il guaritore fa riferimento a qualcosa di positivo per parlare di successo quando al contrario la situazione clinica è peggiorata. Un esempio è quello dei "markers". In alcune malattie tumorali esistono degli esami del sangue (si chiamano "markers", più o meno "segnalatori") che possono indicare un peggioramento o un miglioramento della malattia, degli esempi sono il PSA (markers che riguarda la prostata) o il CA125 (che riguarda altri organi, come le ovaie, l'intestino, la mammella). Il grande limite di questi valori è che non sono per niente "diagnostici", un loro eventuale aumento infatti non significa per forza che ci sia una malattia o un peggioramento della stessa, così, viceversa, una loro diminuzione non significa che si assista ad un miglioramento. Il guaritore, davanti ad un insuccesso della sua cura, se trova un valore di un marker diminuito parlerà di "chiaro miglioramento", se lo troverà stabile dirà che "abbiamo fermato la malattia", induce cioè il suo cliente a credere alle sue parole basandosi su dati oggettivi ma che non hanno significato, è per questo che il ciarlatano sfugge ai controlli, chi, competente, leggesse le carte, capirebbe subito il valore di quei "miglioramenti". Il cliente naturalmente, non essendo un addetto ai lavori, si convince e cade nella truffa.
Una cosa del genere l'abbiamo vista nel caso della "cura Stamina". Quando a Davide Vannoni (inventore della pseudocura) è stato chiesto di inserire nella sperimentazione (che poi non è avvenuta) la SMA (una delle malattie che diceva di poter curare), ha rifiutato perché "nessuno strumento sarebbe adatto a mostrare i miglioramenti" (cosa ribadita dal suo socio Andolina), qualcuno potrebbe pensare: "ma se neanche uno strumento rileva un miglioramento minimo, come farebbe a rilevarlo un uomo che è sicuramente meno oggettivo della fredda macchina?". È semplicemente un modo per sfuggire al controllo.
Altri casi di truffa si basano sull'inganno diretto. Il guaritore non ammette l'inefficacia della sua cura e contro ogni evidenza parla di "successo", consiglia al paziente degli esami che non hanno alcuna attendibilità o che non mostrerebbero nessun dato interessante e così via, tutto calcolato per vendere bene la sua merce. In questo modo il paziente è spesso convinto di avercela fatta, di migliorare, di ricevere incredibili benefici dalla pseudocura quando in realtà le sue condizioni peggiorano. Non è raro incontrare persone che parlano di grandi benefici mentre sono in ospedale in condizioni pietose (alcuni casi li ho raccontati qui) ed è evidente che dentro ogni guaritore c'è l'anima del bravo venditore di aspirapolveri: convincere ad acquistare malgrado l'inutilità dell'articolo proposto.
Il fantasma su internet
Sono tante le testimonianze diffuse su internet, di persone che si dichiarano guarite grazie ad una "cura alternativa" ma che invece non ce l'hanno fatta. Il truffatore fa testimoniare una persona comunicandole la guarigione (che invece non c'è), la malattia fa il suo corso ed il "testimone" muore ma il suo video resta lì, continua a girare, testimoniando qualcosa che è in realtà una triste finzione.
Di questi video, seguendo il tema da anni, ne conosco almeno una decina. Alcuni di essi sono usati ancora oggi come "prova" di efficacia di una cura, quando il protagonista è purtroppo invece deceduto da anni.
Bias di conferma
Esaltare ciò che conferma il nostro desiderio, minimizzare ciò che lo smentisce. Se una persona sta male e per curarsi usa una stregoneria, basterà elencare i benefici (reali o inventati), spesso minimi, avvertiti eliminando ogni aspetto negativo della vicenda. Questo avrà due effetti: sulla stessa persona, sostenendola nelle sue scelte e sugli altri che resteranno stupiti dei risultati e quindi potrebbero diventare essi stessi sostenitori della scelta "sbagliata". Sarà poi il tempo ed il normale decorso della malattia a fare la differenza. Lo stesso può percepire un osservatore. Se esistesse un caso (ammettiamo vero) di guarigione da una grave malattia con una cura "nuova" bisognerebbe prima di tutto controllare quante persone hanno seguito la stessa cura senza successo (così si fa negli studi scientifici). Se a questa cura abbiamo sottoposto 1000 persone e di fronte ad una guarigione (non per forza dovuta alla cura) ci sono 999 insuccessi potremmo parlare di cura inefficace. Vi sfido a trovare una sola statistica seria (per esempio: "la mia cura è stata somministrata a 100 persone, di queste 90 sono sopravvissute, 10 no"), non lo faranno mai.
Per questo è importante anche il contesto, per questo servono i dati, i numeri, la precisione, la serietà, altrimenti si gioca semplicemente una partita nella quale non vince nessuno, anzi, vince solo il truffatore.
Tutte queste motivazioni hanno ovviamente lo scopo di "vendere un prodotto", sono l'ufficio marketing del ciarlatano che deve diffondere il suo mezzo di sostentamento.
Non a caso, quando sottoposte a controllo, tutte le false pratiche mediche, cadono miseramente, non riescono a dimostrare nulla. Oggettivamente non esiste alcuna pratica non scientifica che abbia mai mostrato di funzionare e si può dire che le pseudocure, tutte, funzionano solo su internet. Ricordate inoltre che i ciarlatani non hanno alcun limite né pietà.
Ho elencato solo alcuni dei meccanismi che spiegano i "trucchi" dei ciarlatani, l'argomento è complesso e non è possibile approfondirlo completamente (l'ho fatto nel corso degli anni) ma è anche molto affascinante e delicato.
È bene ribadire che in nessun caso (parliamo di malattie gravi) uno di questi "rimedi" possa guarire o migliorare una malattia (i fatti, i dati e gli studi parlano chiaro), si tratta di "strategie" psicologiche per affrontarla, hanno azione sulla psiche dell'individuo ma non ne hanno (o ne hanno pochissima) sull'evoluzione della malattia. Per questo motivo, se avete un problema serio da affrontare, rivolgetevi al vostro medico, chiedete spiegazioni, confrontate le varie possibilità ma non fuggite, non serve a nulla se non a nascondere una realtà.
Alla prossima.