Questa è una storia vera, una delle tante che conosco occupandomi dello strano mondo dei ciarlatani e delle medicine miracolose. Una storia che mi segnalarono molti mesi fa e che iniziai a seguire per poterla raccontare. Dopo qualche mese rinunciai.
Prima di tutto la persona in questione iniziò a vendere dei prodotti e parlarne avrebbe semplicemente fatto il suo gioco, pubblicità che non volevo fare e poi Claudio (nome inventato) era felice, convinto, contento.
Era sicuro di avercela fatta.
Invece, guardando i referti che lui con precisione maniacale pubblicava nel suo sito, non ce l'aveva fatta per niente.
Era sicuro di avercela fatta.
Invece, guardando i referti che lui con precisione maniacale pubblicava nel suo sito, non ce l'aveva fatta per niente.
Questo suo entusiasmo mi fece rinunciare, non avevo nessun diritto per deluderlo, per mostrargli la durissima realtà, non ero un suo amico né il suo medico e pensai semplicemente di lasciarlo proseguire per la sua strada continuando a seguirlo in silenzio.
Quando nei giorni scorsi vi furono delle novità, in molti mi scrissero per raccontarmele. Ho deciso, anche in questo caso, di parlarne in maniera generica, cambiando parti della storia, nomi e particolari.
Quando nei giorni scorsi vi furono delle novità, in molti mi scrissero per raccontarmele. Ho deciso, anche in questo caso, di parlarne in maniera generica, cambiando parti della storia, nomi e particolari.
Qualcuno potrà riconoscere "Claudio", è molto noto soprattutto sui social network ma non importa, in fondo non parlo di lui ma della sua storia che è comune a tante persone.
Claudio fa un controllo medico dopo anni. Il suo stato di salute non è ottimale ma ormai sembra quasi averci fatto l'abitudine, in fondo non ha mai badato al suo stile di vita e nonostante gli avvertimenti di medici e famigliari non si può dire che abbia vissuto con moderazione. I dolori e qualche sintomo sfumato inducono il suo medico a prescrivergli degli esami che non danno l'esito sperato: alcuni valori, soprattutto quelli relativi alle funzioni del fegato, sono alterati.
Si decide di approfondire, si fanno degli esami radiologici che non danno belle notizie, Claudio ha un tumore, abbastanza evidente, al fegato.
A quel punto la sua vita sembra cambiata, inizia una lunga trafila fatta di medici, ospedali, controlli, esami. Si giunge ad un punto di svolta: è consigliato l'intervento chirurgico.
Così verrà fatto, Claudio si opera anche se una parte del tumore non può essere rimossa vista la sua posizione. Per questo motivo e per aumentare le possibilità di sopravvivenza, il medico consiglia a Claudio di assumere un farmaco, non è un chemioterapico, non ha gravi effetti collaterali e diciamo, se proprio dobbiamo essere sinceri, che non aumenterà di tanto le sue possibilità di vittoria, allungherà di poco tempo la sopravvivenza. Altro non si può fare. Claudio è combattuto, inizialmente rifiuta, non vuole prendere medicine. Il suo medico però insiste: solo quel farmaco può fare qualcosa. Claudio fa una domanda che mai avrebbe voluto fare: se non prendo il farmaco quanti mesi ho davanti a me?
Il medico abbassa gli occhi: non lo sappiamo, probabilmente due anni, poco più...non si sa.
Claudio non ci sta, non crede sia possibile una cosa del genere, rifiuta la terapia proposta, in fondo dopo l'intervento sta bene e sembra non aver mai avuto nulla. Inizia a studiare, soprattutto su internet, che è facile e veloce e lì scopre tante cose. Farà da solo, non c'è bisogno di essere medici per curare le malattie, oggi con internet è tutto facile, possiamo pensare alla nostra salute senza problemi.
Il medico abbassa gli occhi: non lo sappiamo, probabilmente due anni, poco più...non si sa.
Claudio non ci sta, non crede sia possibile una cosa del genere, rifiuta la terapia proposta, in fondo dopo l'intervento sta bene e sembra non aver mai avuto nulla. Inizia a studiare, soprattutto su internet, che è facile e veloce e lì scopre tante cose. Farà da solo, non c'è bisogno di essere medici per curare le malattie, oggi con internet è tutto facile, possiamo pensare alla nostra salute senza problemi.
Scopre ad esempio che ci sono persone che dicono di essere guarite dal cancro con il bicarbonato di sodio, già, proprio quello che usiamo in cucina, sono guarite, ci sono i video e le testimonianze, c'è pure un medico che dice di essere guarito allo stesso modo. Si è rivolto ad un altro medico, che però ora è stato radiato perché propone cure false per i tumori, si è fatto mettere dei cateteri, ha speso un po' di soldi ma è guarito e se lo dice un medico qualcosa vorrà pur dire. La stessa cosa una signora americana, si è rivolta ad un medico svizzero, anche lui usa il bicarbonato e lo usa sulla signora, guarendola. Qualcuno le ha chiesto i referti, le prove di quella guarigione incredibile: "ha perso tutto in un trasloco", dicono in un sito, "appena ritroverà i documenti li mostrerà", 4 anni fa, documenti mai più mostrati.
Allora Claudio è deciso: si curerà con le cure nascoste dai medici, userà solo rimedi naturali e non ufficiali. Ma non sarà stupido come tutti gli altri che credono alle bufale ed alle sciocchezze, studierà, approfondirà, prenderà solo ciò che serve. Sa che ce la farà.
Per esempio, per quell'ex medico, boicottato dalla medicina perché ha fatto grandi scoperte, il cancro è causato dalla candida (che è un fungo) e solo il bicarbonato può curarlo, lo spiega anche nel suo sito, mentre uno scienziato, anni fa, ha vinto il Nobel perché aveva capito che la causa principale del cancro è l'acidificazione del corpo. Ovviamente scienziati e professoroni dicono che è tutto falso ma cosa dovrebbero dire?
Claudio inizia così a curarsi, compra il bicarbonato direttamente dal produttore, lo usa tutto il giorno, sembra sia importante alcalinizzare il corpo. Inizia così a bere anche acqua alcalina, la si ottiene mediante particolari filtri, molto costosi, che la rendono così efficace e salutare. Anzi, c'è anche un'occasione, se riuscisse a vendere apparecchi per l'acqua alcalina ad altre persone, riuscirà a ripagare la sua e magari guadagnare qualche soldo, che non fa mai male.
C'è da pagare anche l'enorme mole di libri e manuali che Claudio compra: tutti spiegano come curare il cancro con le cure naturali.
Le cure contro il cancro naturali, sono quelle cure che guariscono il cancro nella quasi totalità dei casi e che non sono usate dai medici perché altrimenti essi perderebbero tanti guadagni e tanti pazienti.
Ad esempio c'è un metodo americano, si chiama "Gerson", che con l'uso di frullati di frutta e verdura e clisteri di caffè, guarisce qualsiasi malattia, tumori compresi. Come si può pensare che i medici consiglino una cura del genere? Non venderebbero più una pillola. Poi ci sono dei geni boicottati anche in Italia, basti pensare a Di Bella, è risaputo che ha guarito decine di persone, almeno, così dice lui, c'è persino un bambino con un tumore all'occhio che sta guarendo completamente.
Ad esempio c'è un metodo americano, si chiama "Gerson", che con l'uso di frullati di frutta e verdura e clisteri di caffè, guarisce qualsiasi malattia, tumori compresi. Come si può pensare che i medici consiglino una cura del genere? Non venderebbero più una pillola. Poi ci sono dei geni boicottati anche in Italia, basti pensare a Di Bella, è risaputo che ha guarito decine di persone, almeno, così dice lui, c'è persino un bambino con un tumore all'occhio che sta guarendo completamente.
Claudio inizia così a comprare ogni giorno frutta fresca e verdura, poi l'estrattore, serve per fare i succhi. Non si possono escludere rimedi notoriamente efficaci contro i tumori come l'aglio, lo zenzero, l'argilla ventilata e la cannabis.
Bisogna unire, inoltre, secondo quanto dicono alcuni siti, anche l'integrazione con magnesio, ascorbato di potassio e vitamina C.
Così anche scatole di vitamine e flaconi di integratori, antiossidanti e sali minerali, entrano a far parte della vita di Claudio e poi minerali chelanti, disintossicanti, depuranti, ricostituenti, sfiammanti, spurganti, aminoacidi ed antiacidi.
Il tavolo è pieno, contando i flaconi (ora si sono aggiunti anche la curcumina, la graviola, la cartilagine di squalo ed il melograno) siamo arrivati a 32 pillole al giorno più la dieta vegetariana ed un numero impressionante di gocce, tisane, oli, decotti, erbe e succhi, più i clisteri di caffè, il bicarbonato mattina e pomeriggio, la tisana Essiac, l'artemisia e l'acqua alcalina. Su un mobile fanno bella mostra alcuni macchinari, sono quelli che frullano, estraggono, macinano, purificano, almeno 4 macchine.
Poi legge, compra libri, va su internet, studia le malattie, il corpo umano, la medicina, Wikipedia e Google. Ha raccolto centinaia di testi di cure alternative: nessun testo di medicina però, quella non dice tutta la verità.
Sembra un malato ma in realtà sta bene. Però così c'è gente che ce l'ha fatta, alla faccia di chi li voleva già sotto terra!
Come quella donna, di soli 25 anni che, con i frullati ed i clisteri di caffè, è guarita da un tumore gravissimo alle ossa che non le avrebbe dato scampo.
Come quella donna, di soli 25 anni che, con i frullati ed i clisteri di caffè, è guarita da un tumore gravissimo alle ossa che non le avrebbe dato scampo.
Passati 6 mesi gli esami lo dimostrano: non c'è più niente. Il tumore non è tornato, resta quello che c'era già dopo l'operazione, anzi, alcuni linfonodi, che sembravano ingrossati, ora sono praticamente invisibili.
Bisogna urlarlo in giro, dirlo a tutti.
Claudio così apre una pagina Facebook, realizza dei video, presto riunisce migliaia di sostenitori, persone malate o meno che chiedono consigli e ne danno agli altri.
Il suo apparecchio per l'acqua alcalina fa furore, lo vogliono tutti e fanno bene, l'acqua alcalina è sana e può guarire molte malattie, costa tanto ma vuoi mettere il costo delle medicine?
La pagina Facebook si riempie presto, migliaia di fans, tutti a tifare per Claudio, che qualche mese dopo annuncia: sono guarito.
Gli esami del sangue sono perfetti, le TAC dicono che non c'è nessuna novità e questo significa che l'incubo è passato, Claudio aveva ragione e quella ragione la grida in faccia ai medici che gli davano pochi mesi di vita, a quelli che non ci credevano ed a quelli che dicono che queste cure naturali sono solo balle.
Claudio così apre una pagina Facebook, realizza dei video, presto riunisce migliaia di sostenitori, persone malate o meno che chiedono consigli e ne danno agli altri.
Il suo apparecchio per l'acqua alcalina fa furore, lo vogliono tutti e fanno bene, l'acqua alcalina è sana e può guarire molte malattie, costa tanto ma vuoi mettere il costo delle medicine?
La pagina Facebook si riempie presto, migliaia di fans, tutti a tifare per Claudio, che qualche mese dopo annuncia: sono guarito.
Gli esami del sangue sono perfetti, le TAC dicono che non c'è nessuna novità e questo significa che l'incubo è passato, Claudio aveva ragione e quella ragione la grida in faccia ai medici che gli davano pochi mesi di vita, a quelli che non ci credevano ed a quelli che dicono che queste cure naturali sono solo balle.
Claudio capita anche in questo blog, legge tutto a proposito delle cure che sta seguendo e si rende conto che le segue proprio tutte: la dieta Gerson, il metodo Pantellini, la dieta alcalina, il bicarbonato, i clisteri di caffè, l'Essiac e tanti altri. Ovviamente in questo sito, si dice che è tutto un bluff, che queste cure non curano nulla e che le testimonianze sono purtroppo delle fregature ma Claudio se lo aspettava, non ha importanza, è ovvio che un medico non dica le cose come stanno e così prosegue.
Il suo sito ha migliaia di contatti, la sua storia è raccontata da altri siti, Claudio diventa un mito e lo invitano anche a raccontare la sua storia in giro per l'Italia, chi l'avrebbe mai detto!
Il suo sito ha migliaia di contatti, la sua storia è raccontata da altri siti, Claudio diventa un mito e lo invitano anche a raccontare la sua storia in giro per l'Italia, chi l'avrebbe mai detto!
Così continua a pubblicare referti, video, esami. Copia da altri siti delle storie, racconta gli improbabili meccanismi di funzionamento di una o l'altra cura naturale.
Passano due anni, il tempo esatto in cui, secondo il suo medico, la storia avrebbe scritto la parola fine e Claudio, nonostante alcuni disturbi banali (dovuti secondo lui alla disintossicazione giornaliera) decide di fare nuovamente degli esami, è giunto il momento di capire chi aveva ragione. Nel frattempo alla cura si è aggiunto il Ganoderma, un fungo dalle proprietà miracolose e poi la melatonina, si dice sia fenomenale, i fitocomplessi e le tisane di carciofo ed aglio. Nel suo canale You Tube fioccano i video, ormai siamo ad oltre 200, in questi Claudio saluta, parla, consiglia, racconta, poi confronta un macchinario con un altro, spiega come si prepara una tisana curativa o una ricetta disintossicante, instancabile.
Fino alla notizia che si aspettava, aveva ragione lui: gli esami non mostrano nulla di strano, tumore fermo al suo posto, qualche linfonodo ingrossato ma nemmeno tanto e condizioni generali buone.
Si continua con la cura naturale, ormai anche altre persone hanno iniziato ad imitarlo visto il suo successo ma Claudio è onesto: non è un medico, non può dare consigli medici e prima di imitarlo pensarci bene, ognuno può reagire in maniera personale.
Ma lui è lì, sta meglio, anzi, dopo qualche mese appare anche un po' ingrassato, con la pancetta che non vedeva da anni, sarà l'aggiunta degli epatoprotettori, della metionina o dei gemmoderivati che ha aggiunto nelle ultime settimane. Tutti vogliono parlare con Claudio, vogliono conoscere la sua storia, ne parlano come si parlerebbe di un guerriero che ha vinto la sua battaglia più difficile. Nei siti si usano termini importanti: "una storia a lieto fine", "la vittoria sulla malattia" o "come è guarito dal cancro".
Ma lui è lì, sta meglio, anzi, dopo qualche mese appare anche un po' ingrassato, con la pancetta che non vedeva da anni, sarà l'aggiunta degli epatoprotettori, della metionina o dei gemmoderivati che ha aggiunto nelle ultime settimane. Tutti vogliono parlare con Claudio, vogliono conoscere la sua storia, ne parlano come si parlerebbe di un guerriero che ha vinto la sua battaglia più difficile. Nei siti si usano termini importanti: "una storia a lieto fine", "la vittoria sulla malattia" o "come è guarito dal cancro".
Tanti siti "alternativi" parlano di Claudio: è guarito, dicono (nell'immagine: composizione da vari siti). |
Il mese successivo Claudio è ancora più debole, la pancia più grossa, secondo il figlio è aria nello stomaco, serve quindi integrare con carbone vegetale, alga spirulina, clorella ed aumentare le dosi di vitamina C. In pochi giorni le cose sembrano precipitare, Claudio non sta bene, il suo medico gli consiglia degli esami ma lui rifiuta, probabilmente non riesce a spurgare le tossine. Inizia il metodo Ashkar, si avvolgono dei ceci in foglie di cavolo e si inseriscono nella cute, tramite un foro fatto appositamente. Le ferite con i ceci si infettano, esce sangue e pus e Claudio mostra le foto, assieme a quelle della sua urina, su Facebook, ai suoi fans che nel frattempo lo seguono ed ognuno fornisce il suo parere: "aumenta l'artemisia, diminuisci la graviola!" o "chiama Di Bella, chiedi di Simoncini!".
L'urina appare opaca, forse bisogna aumentare le dosi di bicarbonato.
Ma non c'è tempo, le condizioni di Claudio sono peggiorate. Spontaneamente decide di fare degli esami, un'ecografia, poi una TAC, dicono la stessa cosa: ascite (liquido nell'addome). Un brutto segno.
La TAC aggiunge che i linfonodi, che prima erano ingrossati di poco, ora sono molto voluminosi.
Claudio lo comunica ai suoi seguaci i quali danno il loro consiglio: "rivolgiti alla Mereu! Chiama la Brigliadori! Segui la Nuova Medicina Germanica di Hamer!" Sono tutte false medicine, inutili illusioni, speranze per delusi. Una vale l'altra, tutte dicono di guarire, nessuna guarisce.
Claudio lo comunica ai suoi seguaci i quali danno il loro consiglio: "rivolgiti alla Mereu! Chiama la Brigliadori! Segui la Nuova Medicina Germanica di Hamer!" Sono tutte false medicine, inutili illusioni, speranze per delusi. Una vale l'altra, tutte dicono di guarire, nessuna guarisce.
Passa qualche giorno senza notizie, Claudio sta male ed è anche infastidito dalle centinaia di messaggi che riceve su Facebook e via mail: ognuno con il suo consiglio, qualcuno con una parola di conforto ma altri di rabbia, soldi donati, acquisto di macchinari per l'acqua alcalina, qualcuno si sente truffato, ha comprato la vita eterna ma a quanto pare questa non esiste. È arrivato il momento per annunciarlo, Claudio lo fa senza molti giri di parole: è finita amici, è finita.
In un attimo le pillole, le diete, i libri, le vitamine ed i clisteri di caffè, sono sormontati dalla vita vera, dalla malattia, le illusioni sono frantumate di fronte alla realtà: è finita.
In un attimo le pillole, le diete, i libri, le vitamine ed i clisteri di caffè, sono sormontati dalla vita vera, dalla malattia, le illusioni sono frantumate di fronte alla realtà: è finita.
Nella sua pagina è il caos, molti sembrano spettatori di una telenovela, c'è chi dice di averlo incontrato per strada, chi chiede notizie, chi manda saluti e preghiere. Qualcuno non ci crede, altri si arrabbiano e chiedono notizie.
Passa qualche altro giorno, Claudio comunica il suo trasferimento in hospice, è un malato terminale. I messaggi dei fan si susseguono. Compare su Facebook anche il figlio che chiede di lasciare in pace il papà. Qualche altro messaggio di auguri e di coraggio. È finita.
Passa qualche altro giorno, Claudio comunica il suo trasferimento in hospice, è un malato terminale. I messaggi dei fan si susseguono. Compare su Facebook anche il figlio che chiede di lasciare in pace il papà. Qualche altro messaggio di auguri e di coraggio. È finita.
Claudio muore.
Nel frattempo, si viene a sapere che anche quel medico che diceva di essere guarito con il bicarbonato è morto, anche quella signora del trasloco, nessuno però lo ha detto, nessuno ha corretto i siti o i video che ancora oggi li danno per guariti, pure la ragazza di 25 anni con il tumore alle ossa che si curava con i clisteri di caffè è morta, persino il bambino che si curava con il metodo Di Bella, è vivo ma solo perché ha abbandonato la pseudocura, che non dava nessun effetto, tornando a curarsi in ospedale.
Di loro non ce l'ha fatta nessuno ed ora tocca a Claudio.
Di loro non ce l'ha fatta nessuno ed ora tocca a Claudio.
Ma allora perché una persona rinuncia alle cure proposte dai medici e si butta a capofitto tra ciarlatani e finte terapie?
Un messaggio sulla pagina Facebook di Claudio dice "grazie, ci hai aiutato tantissimo, ci hai dato speranza, ci hai aiutato a credere, a non mollare".
Ecco, forse è qui tutto il riassunto di questa ed altre storie.
Credere che un frullato di verdure, un clistere di caffè o una dieta, possano guarirci dal cancro è, onestamente, di un'ingenuità infinita.
Purtroppo il cancro è una brutta malattia, difficile da curare e servono maniere molto forti. Credere che ci siano persone che hanno scoperto cure segrete, che la medicina non usa, che sono nascoste per oscuri interessi è altrettanto ingenuo. Se una cura funzionasse si userebbe, la useremmo tutti, medici e pazienti. Questi "geni incompresi" sono semplicemente dei ciarlatani, quei personaggi viscidi e patetici che abitano le stanze della disperazione e del dolore.
Credere che un frullato di verdure, un clistere di caffè o una dieta, possano guarirci dal cancro è, onestamente, di un'ingenuità infinita.
Purtroppo il cancro è una brutta malattia, difficile da curare e servono maniere molto forti. Credere che ci siano persone che hanno scoperto cure segrete, che la medicina non usa, che sono nascoste per oscuri interessi è altrettanto ingenuo. Se una cura funzionasse si userebbe, la useremmo tutti, medici e pazienti. Questi "geni incompresi" sono semplicemente dei ciarlatani, quei personaggi viscidi e patetici che abitano le stanze della disperazione e del dolore.
Però sapere che da qualche parte c'è una speranza, che "di nascosto" si possa guarire" che "qualcuno" sa, ci fa sperare, ci illude, ci induce a lottare.
Forse è questo il punto, quello che non si capisce.
Il caso di Claudio è esemplare: la medicina ha fatto quello che ha potuto fare, ha probabilmente regalato qualche mese di vita in più, di famiglia ed affetti. Se si fosse usato il farmaco probabilmente Claudio sarebbe vissuto altri mesi, in buone condizioni, sei? Forse otto o un anno, non lo sappiamo.
Scegliendo la via dell'illusione Claudio non ha accorciato i suoi giorni, probabilmente non ha danneggiato la sua salute, per niente, però non ha aggiunto un giorno in più, non è vissuto da sano (avreste dovuto vedere le foto del suo tavolo, tra una pillola e l'altra, un manuale e l'altro, non c'era uno spazio vuoto, tutto lo spazio era occupato da medicine, rimedi, metodi), ha foraggiato truffatori ed imbroglioni.
Forse è questo il punto, quello che non si capisce.
Il caso di Claudio è esemplare: la medicina ha fatto quello che ha potuto fare, ha probabilmente regalato qualche mese di vita in più, di famiglia ed affetti. Se si fosse usato il farmaco probabilmente Claudio sarebbe vissuto altri mesi, in buone condizioni, sei? Forse otto o un anno, non lo sappiamo.
Scegliendo la via dell'illusione Claudio non ha accorciato i suoi giorni, probabilmente non ha danneggiato la sua salute, per niente, però non ha aggiunto un giorno in più, non è vissuto da sano (avreste dovuto vedere le foto del suo tavolo, tra una pillola e l'altra, un manuale e l'altro, non c'era uno spazio vuoto, tutto lo spazio era occupato da medicine, rimedi, metodi), ha foraggiato truffatori ed imbroglioni.
Claudio ha speso tanti soldi, ci ha creduto, ha inseguito un sogno ma era chiaro sin dall'inizio che il sogno si sarebbe concluso.
Cosa è giusto? Cosa è meglio?
Ecco, qui devo fermarmi, io faccio il medico, non lo psicologo o il filosofo, devo dire cosa è meglio dal punto di vista medico, non da quello esistenziale.
Storie come quella di Claudio in questi anni ne ho conosciute tante, tutte uguali, storie fragili ed è per questo che continuo a raccontarle, da un lato per mettere in guardia dai truffatori, dall'altro per dare un volto a chi, disperato, sembra troppo stupido per credere ad evidenti baggianate, il fatto è che non si augura a nessuno di arrivare ad essere tanto stupidi, è facilissimo esserlo in certe condizioni.
Ovviamente non è giusto alimentare i ciarlatani o le truffe ma questo è il motivo per il quale non ho mai avuto una parola cattiva per chi ci crede, non ho mai criticato le vittime.
Sono i carnefici da perseguire, non quelli che su di loro riversano soldi e speranze, ché già di lacrime ne hanno versate abbastanza.
Sono i carnefici da perseguire, non quelli che su di loro riversano soldi e speranze, ché già di lacrime ne hanno versate abbastanza.
Alla prossima.
Nota: qualcuno nei commenti ha trovato "strano" che Claudio fosse sopravvissuto per 4 anni dopo la diagnosi.
Bisogna ricordare che il tumore che ha colpito Claudio è poco curabile ma consente (in certe condizioni e con intervento chirurgico) una buona qualità di vita con una sopravvivenza di alcuni anni. Uno studio del 2005 ad esempio, per una situazione simile, calcolava una sopravvivenza [mediana] di 52 mesi (circa 4 anni, esattamente la sopravvivenza di Claudio) in pazienti operati.
Nota: qualcuno nei commenti ha trovato "strano" che Claudio fosse sopravvissuto per 4 anni dopo la diagnosi.
Bisogna ricordare che il tumore che ha colpito Claudio è poco curabile ma consente (in certe condizioni e con intervento chirurgico) una buona qualità di vita con una sopravvivenza di alcuni anni. Uno studio del 2005 ad esempio, per una situazione simile, calcolava una sopravvivenza [mediana] di 52 mesi (circa 4 anni, esattamente la sopravvivenza di Claudio) in pazienti operati.
Ciao Salvo. Hai toccato, giustamente, un punto delicatissimo: la disperazione delle persone, che è il punto a cui si attaccano i vari imbonitori per guadagnarci sopra. Il problema è che questa disperazione viene trattata come se fosse un muro invalicabile, quando invece è proprio la base da cui chi si occupa di scienza dovrebbe partire per neutralizzare questi imbroglioni; mettici una cultura superstiziosa millenaria, mettici una conoscenza scientifica di base bassissima, mettici che spesso e volentieri i medici non sanno comunicare, e che i pazienti vengono considerati sempre più come dei numeri... e hai il quadro della situazione.
RispondiEliminaCredo che la disperazione sia un fattore comune a tutti, se giri il mondo a caccia del luminare della scienza, non sei meno disperato di quello che invece si affida al primo conduttore televisivo che si veste da medico su internet; va bene mandare in galera gli imbonitori, ma per sconfiggere -o per lo meno circoscrivere- il fenomeno bisognerebbe secondo me che tutte le strutture ospedaliere che si occupano di certe malattie irreversibili, o invalidanti, cerchino di prendere in considerazione di gestire non solo la malattia ma anche i suoi risvolti psicologici.
Anch'io sto facendo fatica a rimproverare il signor Claudio, personalmente chi rimprovero è altra gente. Chi non l'ha seguito adeguatamente fin dall'inizio e che ha permesso che lui si affidasse a certe persone, oltre che gli imbonitori in questione ovviamente.
Magari non lo si sarebbe salvato comunque, ma chi sa se almeno avrebbe potuto morire soffrendo di meno
Il medico ti dice che hai due anni di vita, il ciarlatano che facendo così e così guarirai.
RispondiEliminaE' triste. Ma non è difficile immaginare a chi è più facile credere.
Anche io ho seguito per anni la storia di "Claudio".
RispondiEliminaQui le si dà un taglio particolare, secondo me vengono trascurati molti aspetti che riguardano proprio i motivi che l'hanno spinto su quella strada.
"Claudio" si è sentito abbandonato dai suoi medici e dal sistema sanitario. Lo diceva in molti video di come si sentisse trattato con sufficienza dai dottori, che non erano disposti ad ascoltare le sue domande, o di come alle visite non lo esaminassero nemmeno.
Questo aspetto "rituale" e di contatto umano è fondamentale per chi riceve una diagnosi come quella di cancro. Claudio ne ha sentito la mancanza e si è rivolto altrove.
Infatti un tratto che accomuna molti ciarlatani è la capacità di ascoltare il paziente (e rassicurarlo con false speranze).
Altro punto fondamentale, è che queste persone, come gli anti-vaxxers, sono convinte di agire per il proprio bene. E non sono "disinformati", nel senso che sono ben motivati ad informarsi: lo dimostrano i numerosi libri che "Claudio" ha comprato e letto. Nei video lo si sente parlare di reazioni di ossido-riduzione, endosimbiosi dei mitocondri, ecc. Certo, con grosse approssimazioni e grossolani errori, ma certamente ci ha messo grande impegno ad informarsi considerato che aveva solo la licenza media.
E sì, non c'erano molti libri di medicina, non si è fidato degli esperti quindi. Eppure sappiamo bene come spessissimo i ciarlatani sono comunque medici (veraci o sedicenti), quindi all'apparenza "esperti". E certamente, una volta avuta un'esperienza negativa con i medici autentici, si è fidato di altri medici, indegni di quel titolo.
La storia di "Claudio", a mio avviso, evidenzia i grossi problemi di comunicazione tra l'elite scientifica ed il pubblico. E anche del rapporto medico-paziente. Non è una questione di "ingenuità", o "knowledge gap".
Presentare la questione come un "knowledge gap" non ha senso, soprattutto nel caso di "Claudio" e perché negli studi sulla comunicazione della scienza è stato appurato che questo modello non funziona.
queste persone, come gli anti-vaxxers, sono convinte di agire per il proprio bene. E non sono "disinformati", nel senso che sono ben motivati ad informarsi:
EliminaHo cercato di evidenziarlo nel racconto. Non a caso ho parlato di persone guarite con i vari metodi, di teorie (il bicarbonato, la graviola...) che con certezza erano la risposta alla malattia ed altro. Tutto per fare notare come Claudio avesse la sicurezza di avere capito, di essere nel giusto.
Ma questo sarebbe anche trascurabile perché è un'ovvietà. Chiunque si affida a cure alternative o ciarlatanerie è convinto, sicuro, di essere nella giusta via, altrimenti non lo farebbe, nessuno si affiderebbe a chi non lo convince. Claudio, come tutte le vittime dei ciarlatani, era convinto di avere scoperto cose che in realtà non erano nascoste, si vedevano male, perché "i medici non lo dicono".
La storia di "Claudio", a mio avviso, evidenzia i grossi problemi di comunicazione tra l'elite scientifica ed il pubblico. E anche del rapporto medico-paziente.
In generale questo è un problema vero ma nella vicenda di Claudio non credo sia andata così. Lui parlava serenamente del suo medico, dei suoi consigli, ne raccontava le parole, non ho mai letto una sola parola di "odio" o risentimento. Il suo medico proponeva e lui rifiutava (ragionandoci, con il suo metro di giudizio ovviamente non adeguato). Così nelle settimane successive, ho letto anche di ringraziamenti e complimenti a medici e personale delle strutture dove andava a fare gli esami. Non ho mai letto una parola di astio nei confronti dei medici, anzi, l'atteggiamento del "i medici non ti dicono che..." era molto sfumato, in confronto a quello che si legge di solito.
Se potessi ti linkerei i video in cui inveisce contro i medici.
EliminaIn cui si lamenta delle strutture pubbliche perché i medici non rispondono alle sue domande, e quindi rivolgersi al settore privato (chiaro esempio di come non fosse un caso di ingenuità solamente).
E in cui dice chiaramente di essersi sentito abbandonato.
E in cui si lamenta di non essere stato visitato.
Ma mi pare di capire che, giustamente, vuoi tenere la sua identità nascosta.
Forse ti riferisci ai video più recenti in cui lui effettivamente ha cambiato opinione ed ha messo sotto controllo quella che all'inizio era vera e propria rabbia.
C'è anche da dire che lui considerava l'oncologo che lo ha seguito diversamente dal resto dei medici nel reparto, in quanto "giovane" e quindi in qualche modo ancora non assoggettato o cmq di mentalità più aperta.
Se potessi ti linkerei i video in cui inveisce contro i medici.
EliminaMeglio di no.
Me li sarò persi, io ricordo le sue parole (nel suo sito e nella pagina Facebook) quasi affettuose per il suo medico ed anche ironia nei confronti di una dottoressa che gli aveva fatto un esame. C'era persino un mio post linkato quando lui diceva di sapere benissimo che una terapia fosse illogica ma "meglio provare di tutto" (più o meno).
Ok, niente link.
EliminaDue titoli: "i ciarlatani" e "messaggio ai dottori":
vedrai che nel primo video dà praticamente lo stesso messaggio che dai nel tuo articolo: sono i carnefici da perseguire.
Nel secondo vedrai che si infiamma proprio sui medici, accusandoli di essere asserviti a "big pharma" e di fare soldi sugli ammalati.
Quindi come vedi nonostante a parole sposi esattamente i tuoi stessi valori, la situazione è completamente ribaltata: i ciarlatani della dieta alcalina diventano i dottori esperti, mentre i dottori esperti diventano i ciarlatani che fanno i soldi sui malati (con le dovute eccezioni).
E' sorprendente come "Claudio" applichi esattamente lo stesso ragionamento ma con i soggetti invertiti. La conclusione che ne traggo è lui si è voluto informare e ha studiato, investigato le affermazioni, letto le fonti, ecc. Ma ha identificato come esperti quelli che invece sono ciarlatani e viceversa.
Non voglio mettere link a pagine o frasi (sarebbe altrimenti facilmente riconoscibile, anzi forse stiamo esagerando) ma ti assicuro che in molte occasioni ha detto (e scritto) cose opposte. Non nego lui fosse confuso, ovviamente non aveva nessuna fiducia nella medicina (altrimenti non avrebbe fatto quello che ha fatto) e non mi stupisce neanche l'inversione dei ruoli (i ciarlatani competenti ed i medici incompetenti), come detto è proprio quello che ho scritto nel post, è chiaro che chi segue queste strade la pensa così ma l'impressione che ho avuto io è stata diversa, era semplicemente molto confuso ed in questi casi uno se la prende con tutti, cerca un colpevole, qualcuno che "impedisce" il successo (ed in caso di malattia non possono che essere i medici) ma non ho mai percepito un sentimento di astio particolare.
EliminaRipeto che ha addirittura messo nel suo sito il link al mio post su Simoncini (e lui usava il bicarbonato...).
Proprio là volevo andare a parare: sulla poca propensione di tanti medici, ad ascoltare le persone; evidentemente, anche se il signor Claudio avrà trovato tanti medici buoni, glien'è bastato uno di cattivo per restare scottato e affidare la propria sorte in mano a gente poco seria, è anche una questione di, "tanto cosa ho da perdere? Peggio di così non poteva capitarmi". Poi per carità, sentirsi dire "signore, lei ha sei mesi di vita" o anche fossero due anni, è una notizia che butterebbe per aria chiunque e chiunque pagherebbe oro per svegliarsi la mattina dopo sapendo che è stato tutto uno scherzo, una balla, però c'è carattere e carattere, chi affronta la verità a brutto muso, e si comporta di conseguenza, e chi agisce solo quando si sente dire ciò che vuol sentire, e non ciò che è.
RispondiEliminaSul fatto della cultura, sono d'accordo che non c'entra niente, anzi, ho paura che la troppa informazione -nozionismo, lo chiamerei- sia inversamente proporzionale alla buona gestione della disperazione di fronte ad eventi del genere: più informato pensi di essere, più vulnerabile sei
poi ci chiediamo come fa la gente ad arrivare alle truffe pseudoscientifiche.
RispondiEliminaSono andata su youtube scrivendo la stringa: guarito dal cancro
Mi ero illusa di trovare video dell'AIRC o altre associazioni simili...
Il migliore che ho trovato è una testimonianza di preghiera.
Non dico altro per non far ulteriore pubblicità; e poi ci si rammarica delle storie come quella del signor Claudio
Diciamo che di indizi ce ne sono cosi tanti che non è difficile trovare di chi si parla.
RispondiEliminaLa vera forza di una persona si misura anche nella capacità di affrontare una malattia dall'esito infausto.
Nei commenti sulle pagine facebook si trovano persone che lo indicano come uno che non si arrende, ma quelle pratiche non sono altro che moderne stregonerie alle quali le persone si appoggiano per non vedere gli errori del passato e il futuro ormai certo.
Solo una cosa mi sfugge: come è possibile convincersi che diverse teorie sull'eziologia del cancro (e quindi in opposizione tra loro) siano tutte contemporaneamente vere? Capisco la disperazione ma o il cancro è candida albicans o è una reazione del corpo all'acidità (per usare gli esempi usati in questa storia). Una esclude l'altra. Qui mi sembra che abbia cercato di "sparare" alla cieca in ogni direzione sperando di colpire il bersaglio... forse, sotto sotto, nemmeno lui era convinto di quello che faceva...
RispondiEliminacome è possibile convincersi che diverse teorie sull'eziologia del cancro (e quindi in opposizione tra loro) siano tutte contemporaneamente vere?
EliminaSuccede sempre così. Ovviamente è una cosa irrazionale ma non c'è razionalità quando ti dicono "hai due anni di vita". Ho un caso nel quale la figlia del signore con il problema di salute aggiorvava periodicamente sulle condizioni del padre. Ogni mese scriveva "grazie al bicarbonato mio padre è vivo..." poi "grazie all'aloe mio padre ha vinto la battaglia...", il mese dopo: "grazie alle preghiere mio padre ce l'ha fatta!", fino all'ultima nel quale annunciava la morte del padre.
Non stupiamoci, io ho imparato anche questo.
Il punto è che il figlio è anche peggio del padre.
RispondiEliminaHo visto alcuni post, e ... da paura
lui vende ancora acque magiche, dicendo che "è la volontà di suo padre"...
Ha capito tutto della vita, invece.
EliminaSpeculare sulla pelle dei morti.
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
RispondiEliminaAvrebbe modo di approfondire la vicenda legata al signore romano che pare guarito da un cancro andato in metastasi e si è curato velocemente solo con artemisia annua?
RispondiEliminaNon so chi sia. Se dovessi saperne qualcosa approfondirò. Grazie.
EliminaArticolo generico su rivista "gossippara":
Eliminagoo.gl/lkykWO
Ma se riesce ad approfondire sarebbe interessante.
Mi è sembrato di leggere una pagina di letteratura, tanta è stata la delicatezza e l'umanità con cui ha trattato questo triste episodio. Sull'altro fronte tanta aggressività e cosa ci si può aspettaredagli sciacalli?
RispondiEliminaCi sono diversi errori, di cui uno direi fondamentale e che inficia buona parte dell'articolo, visto che si prefigge di ricostruire una storia: per il tipo di cancro di "Claudio" l'aspettativa di vita con farmaco sono circa 6/10 mesi (intervento + sorafenib/nexavar). Claudio era inoltre affetto da altra patologia grave e gli fu esplicitamente data la stima più bassa della forbice. Come ben saprà questi sei/dieci mesi sono costellati da numerosi effetti collaterali e ospedalizzazione continua, ossia da una pessima qualità di vita. Non due anni quindi, ma sei/dieci mesi. Questo dovrebbe essere molto importante per lei visto che in oncologia si misurano i miglioramenti di un farmaco sulla base di mesi di vita guadagnati rispetto al placebo. Tra gli altri errori c'è che il primo approccio di "Claudio" era quello corretto, ossia: alimentazione + fitoterapia in alte dosi. Infatti come rilevarono i controlli la malattia si era arrestata e in alcune zone regredita fin quasi a scomparire. Questo ben dopo i sei /dieci mesi dalla diagnosi e in assenza di farmaci. Poi purtroppo non è riuscito a seguire una strada con un medico preparato e idoneo ed è stato vittima del "fai da te", perdendosi in teorie strampalate e quelle sì, del tutto inutili. Per approfondire l'argomento (visto che è un medico e le potrebbe interessare) potrebbe sentire i colleghi oncologhi che aderiscono ad ARTOI, e che usano da anni la fitoterapia e la nutrizione per coadiuvare e, in off-treatment, rinforzare la remissione e il rischio di recidive in pazienti oncologici, con risultati eccellenti. Aggiungo anche una riflessione mia: le persone fuggono dalla "vostra" medicina perché è spesso disumana nei modi e negli approcci al paziente, totalmente priva di psicologia, di capacità di ascolto, e dunque sentita come estranea. A ciò aggiunga che a volte, diciamo anche spesso in alcuni casi, risulta inefficace se non addirittura dannosa. Se fossi un medico m'interrogherei sul perché le persone scelgono altre strade rispetto alla mia.
RispondiEliminaNon due anni quindi, ma sei/dieci mesi.
EliminaDue anni lo ha scritto Claudio diverse volte e lo ha scritto anche a me personalmente per due volte, dicendo che non aveva intenzione di vivere solo due anni come gli aveva detto il medico.
Tra gli altri errori c'è che il primo approccio di "Claudio" era quello corretto
Non ha avuto nessun approccio corretto, non si è curato, è morto quando doveva morire e non ha avuto nessun beneficio.
come rilevarono i controlli la malattia si era arrestata e in alcune zone regredita fin quasi a scomparire.
La malattia non è mai scomparsa, come mostravano chiaramente i referti che lui stesso ha pubblicato. L'unica differenza tra prima e dopo l'intervento era la riduzione della massa principale, ovviamente perché asportata chirurgicamente.
le persone fuggono dalla "vostra" medicina perché è spesso disumana nei modi e negli approcci al paziente, totalmente priva di psicologia, di capacità di ascolto, e dunque sentita come estranea.
Possono esserci casi (isolati) di disumanità, nessuno fa corsi di eroismo o gentilezza e quindi tutto è lasciato al carattere del singolo ma, fortunatamente, sono rarissimi i folli che si suicidano con la ciarlataneria e tanti quelli che guariscono grazie alla medicina. Ha mai visto un ospedale di medicina alternativa con liste d'attesa di un anno?
Io mai.
A ciò aggiunga che a volte, diciamo anche spesso in alcuni casi, risulta inefficace se non addirittura dannosa.
Già
Meglio i ceci sulle gambe quindi. Bravo il genio.
Saluti.
Guardi, francamente non mi interessa scendere nel dettaglio. Però avendo seguito la storia fin dall'inizio e avendo avuto anche qualche scambio mail con Claudio m'interessa stabilire la verità. Quando Claudio scoprì nel corso della prima PET e poi biopsia l'esistenza di metastasi linfonodali sapeva (e fu informato) che la sopravvivenza massima che poteva attendersi era di mesi di vita, in pratica era terminale. Verità del resto confermata dalla letteratura su Sorafenib e HCC: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4356395/; ma anche qui: http://theoncologist.alphamedpress.org/content/early/2016/05/13/theoncologist.2015-0478, ma anche qui: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0168827812004400, e in diverse altre pubblicazioni. La sopravvivenza non è due anni, affatto, e a Claudio non fu detto due anni, avendo lui anche altra patologia grave sempre epatica. Ma citando direttamente dal suo sito, [Claudio]: "Mentre attendevo il responso dell'istologico linfonodale avevo studiato il farmaco, sapevo di cosa si trattava, nulla di interessante, dai risultati degli studi su malati terminali allungava la vita da 7,9 a 10,7 mesi, (il 40%), in cambio presentava collaterali tremendi, insomma, per vivere qualche mese in più dovevo stare male da subito, dovevo rinunciare all'appetito che avevo, dovevo stare male, soffrire... dovevo questo". Dunque, o Claudio ha mentito a lei, o tutta la letteratura in materia mente, o lei sta mistificando. Io propenderei per quest'ultima ipotesi.
EliminaPoi i secondarismi linfonodali regredirono nel corso del primo approccio, che era quello corretto (nutrizione + fitoterapia in alte dosi]. Successivamente la malattia ha preso il sopravvento, ma ben oltre i sei / dieci mesi che gli erano stati indicati e che la letteratura indica come stima probabile di vita nel caso di Claudio [che era cirrotico]. E soprattutto con ben altra qualità di vita.
Certo sono rarissimi i "folli". Meglio così.
Per quanto riguarda i ceci sulle gambe sono d'accordo , quello [e altro] fa purtroppo parte delle teorie strampalate a cui accennavo anche nel mio messaggio, non cerchi di mistificare anche quello che ho scritto poco sopra.
Saluti
Però avendo seguito la storia fin dall'inizio e avendo avuto anche qualche scambio mail con Claudio m'interessa stabilire la verità.
EliminaAnche io ho seguito la storia dall'inizio, l'ho scritto. Anche io ho avuto scambio di mail con Claudio, l'ho scritto. A me lui ha detto questo ed ovviamente ne parlammo subito dopo il suo intervento, quando il suo medico gli propose la terapia che lui rifiutò. Il medico gli aveva parlato di due anni o poco più, così mi disse lui ed io gli dissi di ascoltare quello che gli diceva il medico.
Poi i secondarismi linfonodali regredirono nel corso del primo approccio, che era quello corretto (nutrizione + fitoterapia in alte dosi]
Non è vero. I secondarismi linfonodali non sono mai spariti per il semplice motivo che molti di quelli che "sparivano" non erano probabilmente secondarismi ma linfonodi reattivi, "adenopatie" si chiamano, con un termine generico, che per un po' restano stabili, poi regrediti, poi tornati, com'è frequente che succeda. Ed ovviamente la "terapia corretta" era semplicemente un'ulteriore, inutile, tentativo di cura. Come si è visto.
E soprattutto con ben altra qualità di vita.
Che era stabile anche quella, considerando il suo stato di salute. Claudio non è mai guarito e non è mai stato "bene", stava, con i suoi problemi. Viveva, persino un profano avrebbe notato i segni della sua malattia in viso. E così mi diceva lui, così era evidente da quanto vedevo tramite i suoi video/immagini.
In ogni caso è patetico cercare il pelo nell'uovo in una situazione come questa.
Claudio si è affidato alle baggianate ed è morto con le baggianate. Lui non ne ha colpa e probabilmente (l'ho scritto) il finale sarebbe stato lo stesso. Non c'è altro da aggiungere.
quello [e altro] fa purtroppo parte delle teorie strampalate a cui accennavo anche nel mio messaggio, non cerchi di mistificare anche quello che ho scritto poco sopra.
Tutti i ciarlatani dicono che "gli altri" sono ciarlatani. Un classico.
Sì va bene ma l'aspettativa di vita con HCC e sorafenib è due anni o sei/dieci mesi?
Elimina"
EliminaTutti i ciarlatani dicono che "gli altri" sono ciarlatani. Un classico.
"
Ma non è che le piace vincere un po' troppo facile?
Dedicare anche un attimo del suo tempo a casi che hanno avuto esiti e dinamiche diverse fà un po' di paura?
Inoltre, ma poi chiudo perché ho un lavoro molto più interessante da fare, cito sempre dalla relazione oncologica dal sito di Claudio: "Paziente affetto da epatocarcinoma con secondarismi linfonodali addominali e toracici.
EliminaAttualmente in trattamento con zebrafish per sua spontanea volontà
Il paziente ha eseguito TC con evidenza di una risposta di alcune lesioni e stazionalità di altre.
Alfa-fetoproteina negativa
Ottime condizioni generali.
Nonostante l'evidente risposta ritengo utile iniziare trattamento con sorafenib, che il paziente rifiuta.
Ritengo utile eseguire nuova TC a tre mesi, con ripetizione dell'alfa-fetoproteina ogni mese.
Se in aumento si anticiperà tale periodo.
data 19/04/2013
Questa stessa relazione oncologia, scritta dall'oncologo di Claudio parla di "secondarismi addominali e toracici" e poco sotto di "evidenza di risposta" ed "evidente risposta", francamente mi fiderei più dell'oncologi di CLaudio che del suo giudizio (non credo abbia mai vissitato Claudio via mail).
Nella relazione si cita anche lo zebra fish, del professor Biava, anche lui un ciarlatano immagino.
Saluti e buone cose
francamente mi fiderei più dell'oncologi di CLaudio che del suo giudizio
EliminaE allora che ci sta a fare qui?
Se non si fida io non perderei ulteriore tempo.
Saluti.
Dedicare anche un attimo del suo tempo a casi che hanno avuto esiti e dinamiche diverse fà un po' di paura?
EliminaPaura?
:D
E di che?
E quali sarebbero questi casi con "dinamiche diverse"? Perché li cerco da 10 anni, è difficile trovarli.
"
EliminaPerché li cerco da 10 anni, è difficile trovarli.
"
Il signore di roma non ha pure lui pubblicato i referti su fb?
Eh no, caro Guicciardini.
EliminaSe lei dice che ho mentito, che non si fida di me e che lei ha cose più importanti da fare che stare qui, vada a fare queste cose importanti, non perda tempo qui.
Non è che spara le sue sentenze, disprezza il padrone di casa ma poi è sempre qui a cambiare le carte in tavola.
Il suo commento è cancellato.
Se vuole proseguire la discussione chieda scusa, altrimenti si dia ai suoi impegni più importanti, grazie.
Il signore di roma non ha pure lui pubblicato i referti su fb?
EliminaNon so neanche chi sia il "signore di Roma" e non mi metto a seguire tutte le storie di vittime di ciarlatani. Seguo quelle che mi incuriosiscono o mi interessano.
Approfondisca lei la storia del signore di Roma e veda se è interessante.
Saluti.
"
EliminaNon so neanche chi sia il "signore di Roma" e non mi metto a seguire tutte le storie di vittime di ciarlatani. Seguo quelle che mi incuriosiscono o mi interessano.
"
Eh, ho capito, sarà perché il signore in questione pare sia guarito e quindi non è di suo interesse???
Non può non essere interessato, perché prima dice di non aver trovato casi in 10 anni di guarigioni con metodi "ciarlatani" e poi quando qualcuno ne segnala uno fa finta di niente?
Vede che, come dicevo, le piace vincere facile?
Le ho già fornito il link con la notizia.
"
Approfondisca lei la storia del signore di Roma e veda se è interessante.
"
Si è interessante, ma io non sono medico, per quello chiedevo a lei.
Eh, ho capito, sarà perché il signore in questione pare sia guarito e quindi non è di suo interesse?
EliminaNo, sarà perché ho mille cose da fare e le richieste si fanno alla radio e con gentilezza.
E proprio il fatto che lei la pone su questo piano chiude ovviamente il discorso.
Arrivederci.
PS: Eviti ulteriori commenti perché li cancellerò.
presumo si parli della stessa persona sul quale espressi il mio parere tempo fa, quindi ribadisco le stesse cose scritte all'epoca.
EliminaNo, l'aspettativa di vita per il sorafenib come chemioterapia adiuvante non è di 6-10 mesi di vita, quella è l'aspettativa di vita per l'impiego palliativo, vale a dire per un epatocarcinoma INOPERABILE, tra l'altro per pazienti con Child Pugh Score A (cirrosi compensata, per semplificare). Per i pazienti Child Pugh Score B (cirrosi "moderata") il farmaco solitamente non viene prescritto, perché nulla toglie e nulla aggiunge all'inesorabile decorso della malattia. L'unica eccezione è forse il Child Pugh Score B7, specie se non è presente ascite. Nel caso in questione l'aspettativa di vita non era di 6-10 mesi di vita, perchè quello del paziente NON era un tumore inoperabile e il sorafenib NON era una terapia palliativa.
Si potrebbe semmai discutere sulla reale utilità del sorafenib come terapia adiuvante (e la letteratura scientifica sembra orientata per un effetto alquanto blando).
L'intervento chirurgico aveva ovviamente intenzione di RADICALITA': sto per dire una banalità per qualsiasi addetto al settore, ma nessun chirurgo mette mano ad un tumore se lo stesso non è completamente aggredibile. Le uniche eccezioni sono ovviamente le situazioni di immediato pericolo di vita (ad esempio, se un paziente con tumore del colon ha un'ostruzione intestinale, il chirurgo interverrà in urgenza anche in presenza di metastasi, ovviamente non con intento curativo ma per ovviare all'emergenza).
La presenza di metastasi linfonodali per il tumore epatico non è una controindicazione all'intervento, semmai pone il problema di cosa fare dopo: aumenta infatti il rischio di ripresa di malattia dopo l'intervento, anche a distanza di tempo. In tale ottica si configurava l'impiego del Sorafenib, come prevenzione di recidive.
Il tumore del fegato, per la sua natura, è un tumore a malignità prevalentemente locale, nel senso che metastatizza raramente, anche nei casi di infiltrazione della vena porta, semplicemente perchè non da purtroppo il tempo di farlo: il paziente muore inesorabilmente in pochi mesi per scompenso epatofunzionale. Dal momento che, nella stragrande maggioranza dei casi, c'è una patologia sottostante che favorisce l'insorgenza del tumore (virus, alcool, ecc), ha inoltre un'elevata tendenza alla recidiva nonostante trattamenti "curativi" come la chirurgia o i trattamenti locoregionali (alcoolizzazione, radiofrequenza), specie se c'è uno stato di cirrosi epatica.
Solitamente il sorafenib è ben tollerato nei pazienti compensati, specie se impiegato come adiuvante e non palliativo: i problemi nascono quando, per la progressione del tumore, la funzionalità del fegato peggiora. In quei casi il farmaco diventa controindicato (l'ho scritto all'inizio, non viene proprio prescritto per i pazienti con malattia epatica avanzata), non tanto per gli effetti collaterali in se e per se, quanto piuttosto per il fatto che il fegato del paziente non è più in grado di "tollerare" il farmaco.
Affermare poi che il paziente si ricovera per gli effetti collaterali del sorafenib è quantomeno azzardato: il paziente si ricovera per lo scompenso epatofunzionale secondario al tumore (senza entrare nei dettagli, se si ferma il fegato ne risentono rene, cuore e pure cervello, generando un circolo vizioso sotto forma di insufficienza multiorgano).
Concludendo, l'aspettativa di vita per quel tipo di tumore era corretta, non è dato sapere se il sorafenib avrebbe aggiunto qualcosa IN TERMINI DI PREVENZIONE DI RECIDIVA, sicuramente non avrebbe inficiato sull'aspettativa di vita. Il paziente ha adottato una strategia del "guarda e aspetta", che alla ripresa di malattia ha avuto esito infausto. Come purtroppo era prevedibile.
Guardate che la post-truth e gli alt-facts in medicina non sono il male, anzi, sono la cura.
RispondiEliminaChi usa questi rimedi è un analfabeta di ritorno che voterà i Trump, i Grillo, i Le Pen.
Meglio che si curino tutti con la curcuma ed il bicarbonato, almeno se ne sfoltiscono un po' i numeri.
avevo subito capito chi era questo Claudio.. ero incappata in lui mesi fa. Seguito per un giorno.
RispondiEliminaOggi sono tornata a guardare il suo profilo youtube. fare una carrellata veloce delle sue fotografie....impressionante il crollo fisico. Fa male vederlo, ma è la realtà. Nuda e cruda. La malattia che avanza, senza chiedere permesso o perpiacere. Va avanti per la sua strada.
La cosa che mi lascia sempre basita però è la folle paura dei medicinali. O meglio, del farmaco scientificamente riconosciuto. Quella pillola prescritta da un medico.
Perchè di "medicinali naturali", di "pillole naturali" poi ne son comunque drogati. Come il qui Claudio.. 32 prodotti!! NON UNO, ma ben 32!!!
chiamiamoli rimedi, pasticche, goccine.. ma alla fine sono sempre un "medicinale" (per la loro testa!).
Cosa cambia quindi da quello che viene dato da un medico a quello che acquisti a carissimo prezzo da internet??
Psicologicamente parlando non riesco a darmi una spiegazione, una motivazione.
E costa anche di più, tanto di più. Sperperare i propri avere per una speranza illusoria? Il grande costo fa la cura migliore?
boh..
Di Claudio ho solo apprezzato una cosa: la sincerità nel dire che era giunto il suo momento. Non ha finto, non ha negato. Ha detto che stava andando in un hospice. Ho apprezzato questo suo finale.
Perchè alla fine, tutti vogliono soffrire meno possibile e vanno in ospedale.
Perchè di "medicinali naturali", di "pillole naturali" poi ne son comunque drogati. Come il qui Claudio.. 32 prodotti!! NON UNO, ma ben 32!!!
RispondiEliminaÈ la stessa cosa che mi sono chiesto io. Capisco il terrore (ormai diffuso in chi frequenta ambienti alternativi) nei confronti della medicina ma, in cambio, cosa prendono queste persone? Il triplo di prodotti, spendendo cifre folli, senza alcuna minima prova di funzionamento. Per evitare una medicina che (forse) funzionerà, ne assumono 100 che (molto probabilmente) non funzionerà.
Misteri del cervello umano.
Veramente i motivi di questi comportamenti sono ben conosciuti da chi studia psicologia e in particolare comunicazione della scienza.
EliminaI modi in cui le persone formano la propria opinione non sono esclusivamente sui "fatti scientifici" ed è ingeuno pensare che sia così.
Fermiamoci a riflettere un momento: non tutti possono/vogliono investigare i fatti, perché non tutti abbiamo una laura in medicina. Ci si affida qunidi a figure autorevoli: i dottori in medicina.
Il dottor... Simoncini
Il dottor... Di Bella
La dottoressa... Mereu
Il dottor... Hahnemann
Il dottor... Wakefield
Il dottor... Gerson
... devo continuare?
Non ci sono misteri, la situazione è complessa ma chiara. Le persone come Claudio sono vittime non solo dei ciarlatani, ma anche della medicina (e della scienza) quella vera, che ha fallito nella missione comunicativa e ci ritroviamo ora ancora a raccontarci i fatti scientifici mentre il resto della società è alla deriva "post-fact".
Mah, a me sembra che la medicina tradizionale non abbia "fallito nella missione comunicativa". Per esempio nel caso in esame alla persona era stata comunicata correttamente la speranza di vita.
EliminaIl problema è che le persone non si accontentano di sapere come stanno le cose, ma pretendono che le leggi della scienza non si applichino ai loro casi personali. E purtroppo trovano "professionisti" che li convincono che in effetti al loro caso c'è una soluzione che non è prevista dalla medicina tradizionale, ma che loro hanno. A pagamento.
Ma che discorsi, se a lei dicessero che al massimo ha 2 anni di vita, che fa? Spallucce? Ovviamente in queste vicende la componente psicologica è importantissima. Le leggi della scienza le lascerei un attimo perderle perché ovviamente non sono immutabili, e, dettaglio di non poco conto, la medicina che si muove con risorse non infinite cerca di dare delle buone risposte per il bacino di utenti più ampio possibile. Questo significa che esistono per certo soluzioni migliori su casi specifici che non escono perché non c'è modo/opportunità di investirci sopra. E mi pare comprensibilissimo che in questi frangenti il singolo possa sentirsi un caso specifico che non si sente trattato nel migliore dei modi perché le risorse non lo consentono, per cui se poi uno sceglie strade alternative/integrative non vedo proprio dove sia il problema. Tanto più che trattamenti fitoterapici mirati sembra che siano di aiuto concreto. Approfondire questo aspetto non sarebbe male, tenendo presente che, magari, la ricerca farmaceutica in questo senso può benissimo essere ritenuta poco interessante per l'impossibilità di replicare efficacemente in sintesi i principi attivi di piante che hanno dimostrato effetti curativi. E se la ricostruzione in sintesi del principio attivo non si riesce a fare, non si può brevettare nulla, ergo zero profitti, ergo zero interesse nella ricerca da parte delle case farmaceutiche che campano, giustamente, facendo soldi.
EliminaImpossibole lucrare su principi attivi presenti in natura? Tipo i salicilati, il gadolinio, i derivati del platino, (sì, il metallo), della vinca, del tasso, della belladonna, dell'ephedra, della digitale, del papavero, ormoni e amine vari, penicilline, cefalosporine, curari, insuline, iodio, sabbia ... vendono pure l'ossigeno, l'aria, il protossido, l'acqua e sale (soluzione fisiologica), l'acqua e zucchero (soluzione glucosata)...
EliminaE sono solo le prime cose che mi sono venute in mente...
Esistono brevetti sui principi attivi naturali? Mi par di no, i brevetti non sono sulle molecole costruite in laboratorio?
Elimina@AleD
EliminaLe avevo chiesto di non commentare ulteriormente in questo post.
La avevo avvertita che avrei cancellato i suoi commenti.
ULTIMO avvertimento: ulteriori commenti comporteranno la sua esclusione da questo blog.
Grazie per la comprensione.
Ogni volta che leggo qualcuno che scrive "i principi attivi naturali non si possono brevettare, quindi non ci si puo' guadagnare, quindi..." mi torna in mente una piccola vicenda che mi e' capitata. Anni fa, come allegato ad una rivista, trovai un libriccino intitolato "I nuovi miracoli della vitamina C". Vitamina C, quindi un composto naturale, quindi una cosa non brevettabile, quindi... Il libretto esaltava la vitamina C come una specie di toccasana, fino anche alla cura del cancro (scriveva "non lo guarisce, pero'..., pero'..."), metteva in guardia dai rischi di carenza, che diceva essere concreti: insomma un panegirico quasi imbarazzante. Era un' iniziativa della rivista? No, era stato prodotto da qualcun altro. Chi? Un'associazione di medicina alternativa? Un gruppo new-age? Greenpeace? No. Il produttore era una grande casa farmaceutica italiana, molto nota per produrre... pastiglie di vitamina C, la cui pubblicita' campeggiava in quarta di copertina.
EliminaNon puoi brevettare la rosa ma l'estratto di rosa per curare l'acne sì. Non si può brevettare l'acqua di mare ma l'acqua di mare per curare la sinusite sì.
EliminaSi chiama brevetto d'uso e la storia che "le cose naturali non si possono brevettare ecco perché Big Pharma non vuole che si usino" è una vecchia bufala. I brevetti sono tutti di aziende, spesso multinazionali.
Non solo, puoi anche brevettare il processo di estrazione, di raffinamento, di confezionamento, e via dicendo. Non credo proprio che le (costosissime) pillole di serenoa repens vengano fabbricate in perdita, da filantropiche multinazionali mosse a pietà per le sofferenti prostate di ottuagenari indigenti...
RispondiEliminaBeh, 16 capsule molli (quindi poco più di 2 settimane di trattamento, di un chiamiamolo farmaco a base di 320 milligrammi di estratto di Serenoa Repens costano la bellezza di 20 Euro... direi che quelli che producono il Per****n (si possono fare nomi di farmaci) sanno come far soldi dalla natura ;)
EliminaEgr. Collega,
RispondiEliminaIl caso del sig. Claudio risulta più complesso di quello che vuoi far apparire in questo articolo. Il quadro generale di partenza del paziente e le aspettative di vita alla diagnosi erano ben diverse dai due anni segnalati nel'articolo, con o senza terapia proposta. Inoltre nella TAC del 10/06/2015, cioè a 2 anni e 7 mesi dall'intervento, il quadro radiologico risulta ancora migliorato rispetto ai già migliorati quadri precedenti, tanto che il collega radiologo propone la pubblicazione del caso su una rivista scientifica internazionale. Il sig Claudio muore nell'ottobre del 2016 cioé 4 anni dopo la prima diagnosi, di cui almeno i primi 3 anni e 5 mesi in buona salute psicofisica. Un tempo che si discosta in modo significativo anche dalla iniziale aspettativa dei due anni. L'evidente abnorme periodo di remissione associato ad una prolungata buona qualità di vita, ha suscitato l'interesse da parte dei colleghi per un case report. Ritengo quindi il caso del sig. Claudio quanto meno singolare, e mi chiederei piuttosto quanto possano aver influito i suoi protocolli, visto che per un mero calcolo delle probabilità trovare un caso così longevo proprio in un soggetto non convenzionale sul totale dei casi é molto ma molto improbabile.
Il quadro generale di partenza del paziente e le aspettative di vita alla diagnosi erano ben diverse dai due anni segnalati nel'articolo, con o senza terapia proposta.
EliminaSignifica che Claudio aveva capito male o mi ha detto una bugia, pazienza, eppure il dato era compatibile con quanto conosciamo, succede.
L'evidente abnorme periodo di remissione associato ad una prolungata buona qualità di vita, ha suscitato l'interesse da parte dei colleghi per un case report.
Interessante.
Quindi i colleghi hanno ritenuto interessante una sopravvivenza a 4 anni nonostante dalla letteratura la stessa (a 4 anni, con resezione epatica, in fegato cirrotico) sia stata del 72%. Però questo molti anni fa, nel 1997 mentre nel 2005 parlano di sopravvivenza a 3 anni del 76% (chirurgia e cirrosi) o del 58%
(a 3 anni) addirittura nel paziente anziano siamo sul (quasi) 40%.
Quindi sinceramente non capisco tutto questo stupore, Claudio è vissuto esattamente quanto poteva vivere con la sua malattia e con quello che ha fatto. Frullati, bicarbonato e ceci nella gamba sono interessanti ma non li consiglierei a nessuno.
E naturalmente ognuno si stupisca per quello che vuole però qui c'è l'occasione per sottolineare una cosa che ritengo odiosa e sbagliata, oltre ad essere secondo me una delle cause per cui alcuni abbandonano la ragione e la medicina: dare sentenze.
In medicina (in oncologia non ne parliamo) è praticamente impossibile prevedere il futuro, se sei un collega non c'è bisogno te lo ricordi. Un medico che dice "lei ha due anni di vita" o "non arriverà all'anno prossimo", oltre ad avere la delicatezza di un muflone, fa un errore gravissimo che poi porta a scelte insensate e quasi sempre sbagliate.
Pensa, io ho una cara parente che aveva esattamente la malattia di Claudio, moglie di medico, ha accettato tutte le cure e, per le statistiche, doveva sopravvivere (era anche giovane) per almeno 2-3 anni, così le dissero i medici dell'epoca. Morì il giorno dopo l'intervento e da quel giorno i parenti non credono più alla medicina, io aggiungerei a ragione.
Non siamo maghi ma medici.
Saluti!
Ho aggiunto una nota in calce all'articolo perché in effetti un profano potrebbe trovare strana una sopravvivenza di 4 anni. Inoltre molti non riflettono sul fatto che già l'intervento chirurgico è terapia ed è stato eseguito come dovuto.
EliminaGentile dott. Di Grazia, ho letto il suo post. Credo che lei parta abbastanza prevenuto o che non conosca bene la storia del sign "Claudio". La sopravvivenza, con metastasi diffuse in parecchi linfonodi, gli era stata comunicata essere di pochi mesi. Per questo lui rifiutò qualsiasi medicinale che bene che andasse gli prolungava la vita di qualche mese. Ho seguito il sign. Claudio fin dall'inizio e non ha assunto bicarbonato pensando che lo guarisse dal tumore, ma ne metteva un cucchiaino in una bottiglia d'acqua per alcanilizzarla. Il fatto che nei primi anni le metastasi ai linfonodi siano andate in remissione, così come diceva in un precedente intervento un suo collega dott Scarpa, sarebbe da indagare e non da criminalizzare.
EliminaCredo che lei parta abbastanza prevenuto o che non conosca bene la storia del sign "Claudio".
EliminaLa conosco benissimo, l'ho seguita dall'inizio, ci eravamo pure scambiati alcuni messaggi. La sua storia è lineare.
La sopravvivenza, con metastasi diffuse in parecchi linfonodi, gli era stata comunicata essere di pochi mesi.
Ma assolutamente no, è stato anche operato e non c'era alcuna metastasi documentata. Il farmaco che gli era stato proposto avrebbe aumentato (forse) la sua sopravvivenza, lui lo ha rifiutato ed ha avuto l'esatta sopravvivenza che si ha in assenza di cure, come lui sopravvivono 70 persone su cento, cosa ci trova di così strano nella storia di Claudio? Dove sarebbe la "particolarità"?
Claudio fin dall'inizio e non ha assunto bicarbonato pensando che lo guarisse dal tumore
Claudio ha fatto di tutto, non solo il bicarbonato. Come fa ad escludere i ceci? E la frutta? E la tisana Essiac? I clisteri? Le vitamine? Gli integratori? Non si rende conto che Claudio è l'esempio della disperazione? Siamo davanti ad una vittima dei ciarlatani, evitiamo di farne un caso, almeno per rispetto.
Il fatto che nei primi anni le metastasi ai linfonodi siano andate in remissione
Non è mai andato nulla in remissione.
Questo è quello che, illudendosi, voleva credere Claudio e che alcuni suoi seguaci (che ovviamente non sanno leggere la documentazione) hanno creduto. La storia è ben diversa, scritta nero su bianco, inattaccabile ed in questi commenti qualche particolare è stato aggiunto. Non c'è stato nessun miglioramento, nemmeno ipotetico, è evidente per chi sappia leggere anche un po' i documenti.
Non c'è nessun miracolo in Claudio, nessuna stranezza.
come diceva in un precedente intervento un suo collega dott Scarpa, sarebbe da indagare e non da criminalizzare.
Il collega dott. Scarpa, evidentemente non conosce le statistiche (che io gli ho riportato così le ripassa) che dicono che una persona che ha lo stesso problema di Claudio, nel 70% dei casi sopravvive quanto è sopravvissuto Claudio.
Di cosa stiamo parlando?
Se vogliamo volare con la fantasia uno può dire quello che vuole, se invece vogliamo parlare seriamente smettiamola di dire sciocchezze, fare quello che ha fatto Claudio non fornisce nessun vantaggio (nemmeno economico) e questa non è un'opinione.
Saluti.
Le volevo chiedere un parere, su tutte le terapie alternative menzionate ,lo zebrafish del dottor biava come lo giuduca.grazie
RispondiEliminaLo zebrafish non cura il cancro e usarlo non comporta nessun beneficio ma solo una perdita di tempo e soldi.
EliminaSaluti.
Cosa sarebbe, che sono curiosa? Io gli unici zebrafish che conosco sono i Danio rerio (Syn. Brachydanio rerio) che si allevano in acquario e l'unica relazione che mi viene in mente con la medicina è che si usano per studi di genetica.
Eliminacome mai allora un medico,biava, ti riceve in ospedale ti da la sua cura e nessuno lo blocca o la radia
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