Un frammento di inutile ghiaia.

La SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è una malattia neurodegenerativa, a decorso progressivo, incurabile e rara.

Colpisce più gli uomini delle donne e può colpire a qualsiasi età diventando molto rara negli anziani. La progressiva paralisi muscolare è causa del peggioramento delle condizioni del paziente che perde progressivamente la capacità di muoversi, alimentarsi, parlare e deglutire.

Il dolore provocato da questa malattia è indescrivibile ed un modo per rendere la vita meno complicata sarebbe quello di assicurare ai pazienti alcuni strumenti che permettono gli spostamenti (i malati di SLA sono del tutto immobili), che permettono di comunicare (tramite dei sistemi di puntamento ottico, spesso la motilità di uno o ambedue gli occhi si mantiene dopo la perdita delle altre capacità muscolari) e l'assistenza domiciliare necessaria per ogni attività.

Non è semplice convivere con questa malattia, non è semplice descriverla, parlarne, aiutare chi ne soffre. Quando parlo di questo tipo di problemi, mi rendo conto che noi ci reputiamo una società civile ma non facciamo nemmeno il minimo indispensabile per aiutare questi nostri amici, parenti, conoscenti o semplici sconosciuti. Credo che ognuno di noi rinuncerebbe ad un pezzo del proprio pane pur di aiutare queste persone e credo non ci sia bisogno di appelli o proteste, chi organizza la sanità in Italia, chi decide dove destinare soldi e finanziamenti, chi perde tempo a discutere di sciocchezze dovrebbe fermarsi un attimo e pensare a loro, a chi ha la SLA ma anche a chi ha altre malattie neurodegenerative progressive, credo che sia priorità assoluta, di qualsiasi governo, di qualsiasi forma politica, di chiunque, aiutare prima loro, i nostri fratelli più deboli. Chi non ha forza per muoversi, chi non ha forza per pensare deve avere la nostra forza, ma non quella della pietà, quella della civiltà. L'aiuto pubblico, reale, utile.

Perché sono malattie che ti distruggono, ti annullano e con te annullano chi ti sta attorno. Proprio perché non potrò mai capire fino in fondo, perché non troverei le parole giuste, ho deciso di copiare un testo trovato su un social network. Non so neanche se si tratta di un testo originale*, reale, non so se la firma è vera ma so che quello che leggerete è ciò che pensano tanti malati di SLA. So che questo è quello che prova un nostro simile e non si può lasciare così. Non commento ulteriormente e mi rendo conto che il testo può essere a tratti duro, difficile, ma per una volta turbiamoci per cose che sono molto più vicine e reali degli stupidi problemi che ci propina la cronaca "scelta" di tutti i giorni, proviamo a capire, a comprendere cosa significhi essere vivo ma sentirsi finito. Non servono altre parole.

Eccole le parole di Thomas, italiano malato di SLA:

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“Mia moglie ogni tanto passa di qua.

Tra una faccenda e l’altra non dimentica mai di venire un momento, appena può, ad accarezzarmi il viso. Mi passa una mano su una guancia e mi sorride, mi chiede se ho bisogno di qualcosa. Mia moglie con un sorriso può avvicinare le stelle, dovreste vederla. E la sua mano, la sua mano è spesso umida, di passaggio tra un bucato o una pietanza; eppure mi bagna di calore. Mi adagia su questi giorni che mi passano intorno come un fiume, un fiume di cui io sono adesso nient’altro che un frammento di inutile ghiaia.

Un giorno…stavo lì a farmi un caffè; feci per chiudere la moka, feci per chiuderla…

Avvicinavo i due pezzi, giravo e rigiravo, non capivo, sembravano respingersi, come poli opposti su di un chiassoso stridio di lamiera…

Poi le mie mani mollarono, e venne giù tutto; e ancora non sapevo che anche io mi sarei sparso così, come quel mucchietto di polvere marrone disegnato sul pavimento. Oggi ho di fronte sempre lo stesso soffitto, e misuro, ogni secondo che passa, quanto sia infinitamente distante il mio essere umano da quella superficie bianca che da mesi ormai mi sovrasta, come un drappo vuoto, una bandiera senza colori che sventola di noia la mia malattia. Io sono fermo. Io sono muto. Sono un albero piantato nel mio letto, con le radici che scavano nel materasso, si aggrappano, rigirano attorno ai fili metallici della rete. Sono in attesa perenne, impotente, farfuglio aria da un tubo in trachea, eppure son vivo. La prima domanda che mi sono fatto è stata "perché proprio a me, che ho fatto di male?".

Ma era troppo banale. Questa è la domanda di tutti i malati.

Chiunque di fronte a un dolore si chiede perché, il senso o il motivo, chiunque, si tratti di cancro o di un’unghia incarnita. Il passo era molto più lungo, l’abisso molto più profondo. perché le altre malattie se ti uccidono, ti lasciano uomo. Questa no. Qui sei morto, sepolto, prima ancora di andare. Ecco, mia moglie mi parla, mi tocca, sorride, mi ama. E io qui è come se non ci fossi, è come se fossi detenuto di me stesso, prigioniero dentro il mio corpo, chiuso per sempre in un barattolo di carne umana. I miei occhi sono il vetro trasparente attraverso il quale guardo fuori…i miei occhi sono la mia voce gettata al di là delle sbarre, verso il mare, oltre gli scogli. Io amo in un battito di ciglia, come l’albero che canta di foglie al passare del vento. Il mio più lungo discorso è un agitarsi di palpebre nel vuoto, un alfabeto morse ridicolo, captato solo da chi mi ama. Io parlo così. Oppure con la voce sintetica di un computer.

Ma non è solo questo. A volte, di notte, mentre dormo, sogno di correre a lungo, senza motivo, senza una meta, come spesso fanno i bambini. Sogno di andare. Da sveglio, immaginatemi dentro. Mi penetra, mi percorre un’energia infinita e bestiale che ruota, risbatte, si tuffa e risale. E mai, mai, trova un’uscita. A tratti s’acquieta. Allora mi sorprendo a godere di un raggio di sole che mi raggiunge dalla finestra, o di una canzone che passa dai muri e rigira qui intorno. Poi tutto riprende e resto schiacciato da una mano invisibile che preme il mio corpo in un supino supplizio. Sclerosi Laterale Amiotrofica…che cazzo significa…cambiatele nome, datele un senso!

Un cadavere vivo piantato nel mondo, ecco cosa sono; una statua vivente che spera nel tempo o in un gesto pietoso. Mia moglie ogni tanto passa di qua. Ho imparato da poco a dirle ti amo con gli occhi”.

Thomas Pistoia, SLA

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Alla prossima.

Nota: *da quanto risulta da una ricerca sul web, l'autore del testo (a questo punto di fantasia) non sembrerebbe affetto da SLA, come si vede in questo video.

Siete tutti creduloni, tranne me. Ovvero: il complotto delle collanine d'ambra.

MedBunker è la "fiera dell'ignoranza" e dovrei essere denunciato per diffamazione.
La signora è indignata, furiosa e il sospetto dell'influenza delle "solite" lobbies [sic] è una certezza.

Quello che vedete sopra è uno screenshot di un commento arrivato sulla pagina Facebook del blog. Dice la signora (gentile signora) che io sarei "sovvenzionato per fare terrorismo" (oltre che ignorante, naturalmente) e "sostenuto dalle solite lobbies".
Cosa commenta la signora?
Ho discusso una cura alternativa per il cancro che ha tanti sostenitori?
Ho smontato uno dei tanti guru di internet? Forse ho insultato lei o un suo caro?
Oppure ho "suggerito" un farmaco controverso?
Quale sarà il terrorismo che causa questi scatti d'ira, l'indignazione e la proposta per una denuncia per diffamazione?

Questo:

Sapete che ci sono mamme che mettono delle collanine d'ambra ai loro bambini (piccoli) perché queste li aiuterebbero a superare i disturbi della dentizione? Incredibile? No, ci sono persino dibattiti nei siti dedicati alle neomamme, chi dice servano e chi ha dubbi e c'è chi ci crede tantissimo. Spero di non dover spiegare perché una collanina di resina non serva a nulla e non cambi nulla nello sviluppo del bambino (o dei suoi denti), ma forse è il caso di ricordare che queste collanine possono essere pericolose, il rischio di strangolamento (la collanina si stringe sul collo) o soffocamento (la collanina si rompe ed i piccoli pezzi sono ingoiati) è presente e reale. La collanina di ambra per i denti è niente più che un talismano (e qualcuno si stupisce che esistono mamme che usano l'omeopatia con i propri bambini), non ha nessuna base scientifica e nessun significato medico, rischiare una tragedia per qualcosa che non serve a nulla è stupido. Consapevole dei rischi, ogni mamma decida se mettere un amuleto magico addosso al proprio bambino o tranquillizzarsi pensando che lo sviluppo dei denti non è una malattia.
Noi esseri umani siamo portati biologicamente a credere. Siamo superstiziosi, è un meccanismo neurologico e psicologico ben conosciuto, comune a tutti noi.

Le collanine d'ambra per i denti.

Come scritto, l'argomento mi sembrava piuttosto insignificante, ma dopo una segnalazione via mail ho cercato di capire quanto fosse radicata la superstizione che la collanina d'ambra potesse avere un'azione sulla dentizione dei bambini. Si tratta di una credenza molto diffusa, in tutto il mondo ed anche in Italia. Così ho scritto una nota che mi sembrava scontata nella sua banalità.

L'idea di scrivere questo post mi è venuta proprio in seguito alle reazioni a quelle mie parole, qualcosa di assolutamente irrazionale (ed a tratti violenta, verbalmente) che dimostra come qualsiasi persona sia suscettibile di false convinzioni e come "difenda con le unghie" queste convinzioni, nonostante, anche con una semplice riflessione, si dimostri come non vi siano motivi per ritenerle reali. Un fenomeno che colpisce tutti, siamo tutti razionali, con gli altri.

Quella di cui parlo è una superstizione senza alcuna base scientifica che unisce, all'inutilità, anche alcuni rischi. Parlavo delle "collanine d'ambra", delle piccole collanine formate da piccole pietre di "ambra" (visti i prezzi ho qualche dubbio siano di ambra pregiata o vera ambra). Sapete (io non lo sapevo, me ne sono reso conto dopo una segnalazione) che esistono tantissimi genitori che mettono queste collanine d'ambra perchè aiuterebbero a superare i disturbi dei neonati al momento della nascita dei primi denti?
Il momento in cui comincia l'eruzione dei primi denti ai lattanti, possono esserci varie conseguenze, non costanti e non gravi (salivazione aumentata, irritabilità, agitazione) ma che spesso preoccupano i genitori o ne condizionano...il sonno. Vi sono alcuni rimedi, spesso con poco effetto, per esempio dei gel con anestetico o degli spray che possono dare qualche sollievo, ma c'è da dire che non si tratta di malattia o di grave problema e quindi basta attendere qualche giorno per far tornare tutto a posto.

La tradizione vuole (e mi dicono che questa è consigliata anche da operatori sanitari) che mettere ai lattanti una collanina d'ambra, li aiuterebbe a sopportare meglio questi disturbi. C'è chi le indossa anche in età adulta (anche questo l'ho scoperto tra i commenti) perché la stessa collanina avrebbe altri effetti positivi (non ben specificati).
Una collanina di ambra avrebbe effetti sulla salute.

Collanina d'ambra per i denti. Un talismano usato da secoli,  dovunque.

Naturalmente non esiste nessun motivo perché queste collanine abbiano qualche effetto sui bambini, l'ambra è una resina dura che non rilascia (in condizioni ambientali) alcuna sostanza ed in ogni caso non si usa certo come una compressa o un farmaco, sta, al massimo, a contatto con la pelle. Nessun motivo plausibile né logico perché queste collanine funzionino. Chi le vende spesso parla di rilascio di "acido succinico" (una sostanza già presente nel nostro corpo che è contenuta nelle ambre pregiate) ma sarebbe interessante capire non solo quanto acido succinico contengano le ambre per le collanine, come farebbe questa sostanza a passare dalla resina al corpo del bambino (ma in quantità minima, altrimenti lo intossicherebbe) e soprattutto come farebbe ad agire visto che l'acido succinino non ha effetto analgesico o anti infiammatorio. È bene notare che l'ambra fonde a temperature altissime, centinaia di gradi. Poi ci sono gli estremisti, che "caricano" l'ambra di "energia" (quella indefinita tipica delle "bufale olistiche") ed in qualche realtà estera l'ambra è sostituita da denti di animali, pietre varie o metalli preziosi. Un talismano che deriva da tradizioni antiche, quando si tentavano cerimonie per risolvere tutti i problemi umani, magie per risolvere l'ignoto. In alcune culture si pratica addirittura la pericolosa usanza di incidere le gengive dei lattanti per favorire la fuoriuscita dei denti da latte.
Sono tradizioni popolari e secolari, diffuse in tutte le latitudini (in Europa soprattutto nel nord del continente), in certi stati (come in Italia) la vendita è permessa (anche nelle farmacie) mentre in alcuni stati proibita.

Come si fa a credere ad una cosa del genere?
Ma pazienza, si potrebbe pensare, nulla di grave, in fondo gli oroscopi sono letti da milioni di persone, ma in questo caso qualche dubbio sulla magia dei dentini dovrebbe esserci.
Di fronte ad una palese inutilità, infatti, esistono alcuni pericoli. La collanina può rompersi ed il lattante soffocare con uno dei componenti della stessa, può impigliarsi o può stringersi al collo del bambino strangolandolo, è chiaro che questa non è un'esclusiva dei talismani d'ambra per i denti ma di tutte le collane, le corde ed i pendagli a portata di "bambino", sembrerebbe qualcosa che il semplice buonsenso dovrebbe consigliare. È descritta inoltre una tipica contaminazione batterica che, con l'abitudine dei lattanti di portare la collanina in bocca, non è certo un fatto rassicurante. Con i bambini nessuna precauzione è mai troppa e, se questa riguarda un oggetto inutile, il buon senso è doppio.
Il pericolo d'altronde non è solo "ipotetico". Gli incidenti sono descritti anche in letteratura.
Un report (ho trovato la notizia in siti "governativi" ed attendibili ma la pagina del report è irraggiungibile) dell'ospedale parigino Necker ha documentato 30 morti l'anno di bambini per strangolamento da collane e pendenti (tra i quali quelle di ambra), fenomeno che ha indotto la società di pediatria d'oltralpe ad allertare le autorità sanitarie, mentre l'ordine francese dei farmacisti ha emanato un comunicato che ricorda come la vendita di tali oggetti in farmacia fosse proibita e d'altronde il soffocamento e lo strangolamento dei bambini è una delle principali cause di morte infantile in tutto il mondo (nel 2000, negli Stati Uniti, lo strangolamento è stata la prima causa di morte nei bambini). Naturalmente (e fortunatamente) si tratta di un evento non frequente, ma ancora nel mondo gli incidenti sono tanti e soprattutto molti di essi sono evitabili e riguardo ai bambini, i meccanismi che possono diventare pericolosi sono spesso imprevedibili ed inusuali. Nessun panico né paranoia, solo (come detto) buon senso ed attenzione. La prima regola è "sanare" (eliminare cioè oggetti e situazioni potenzialmente pericolose, tra le quali appunto collanine, braccialetti, oggetti con piccole parti e simili) il luogo in cui dorme o passa molto del suo tempo il bambino (o neonato o lattante), tenendo presente che nel caso di neonati, lattanti o bambini, la forza sufficiente a creare problemi respiratori da strangolamento è molto più bassa di quella necessaria nell'adulto e molte autorità sanitarie hanno messo in guardia i consumatori proprio sull'uso improprio di oggetti per bambini.
In Australia, Stati Uniti e Svizzera, infatti, sono frequenti gli appelli a non usare collanine nei bambini per la loro pericolosità.

Notizia di cronaca del dopoguerra, un dramma evitabile

Non a caso tutte le società scientifiche pediatriche del mondo e le autorità mediche, sconsigliano l'uso di questi ed altri "ciondoli" nei bambini piccoli, proprio per il rischio di pericolosi incidenti, posizione sottolineata anche dall'accademia americana di pediatria.

Qualcuno dice che tutto può essere pericoloso, giustamente, ma correre un rischio per qualcosa di assolutamente inutile mi sembra piuttosto stupido.

Ci siamo?
Ho detto qualcosa di incredibile?
Un medico deve dilungarsi nello spiegare queste cose? No, vero?
Come pensavo prima di occuparmi di collanine d'ambra, penso ancora che non credo ci si debba dilungare particolarmente per spiegare due cose ovvie: le collanine d'ambra non hanno effetti sul fisico e possono essere pericolose, che poi ognuno possa mettere al proprio figlio quello che vuole va anche bene, se le collanine piacciono e sono usate come ornamento va benissimo (con le cautele del caso toglietele quando il bambino dorme), ma si accetti l'evidenza: le collanine d'ambra non servono a niente e possono essere pericolose. Punto.

Invece no, non si finisce mai di imparare.

Scritta questa brevissima nota, dopo un iniziale dibattito (chi conosceva le collanine, chi non ne aveva mai sentito parlare...) fanno capolino delle mamme che la collanina non solo la usano ma ne difendono pure le proprietà. Più di 150 commenti, in un crescendo di nervosismo, attacchi ed insulti (devo dire quasi tutti da parte dei "fedeli" alla collana d'ambra).

"La collanina funziona", "...esperienza personale, con me ha funzionato!", qualcuno dice che l'esperienza con la collanina è stata positiva. Altri allora intervengono: "non è possibile", "...guarda che l'esperienza personale non ha molto significato...", qualche mamma dice di aver notato qualche bambino con quelle collane e che ne ignorava gli scopi.
Ma l'atmosfera si riscalda.

La maggioranza delle "mamme ambrate" si arrabbia tantissimo, prende la discussione (e l'argomento, a dir poco "banale") come un insulto alle proprie scelte.

"Vergogna! Che schifo", "...come vi permettete", lo scambio di pensieri diventa una mezza rissa, mamme offese che chiedono rispetto, genitori che accusano gli altri di non avere nessuna empatia (ricordo: stiamo parlando di collanine d'ambra per i lattanti, non del biglietto vincente della lotteria di capodanno), "non siamo ignoranti!". Incredibile.

Accuse di cialtroneria, ignoranza, oscurantismo, per aver smentito i "poteri" della collanina d'ambra

 

Sui poteri delle collanine magiche c'è chi giurerebbe e, chi non giura, chiede venga rispettato il diritto di mettere quello che si vuole ai propri figli.
Da lì all'omeopatia ed alle "energie della natura" il passo è breve. Tutto diventa una specie di delirio, nel quale si formano due fronti opposti, gli insensibili scettici e i possibilisti.

Durante la discussione ho sottolineato che ognuno può mettere al figlio la collanina che vuole, ma anche il naso da clown o il pigiama di SuperPippo se vuole, l'importante è sapere che si tratta di cose che non hanno significato medico, oltre (nel caso delle collane) rischiare qualcosa, ma è tutto inutile, chi dice che la collana non funziona e non può funzionare per alcune mamme deve solo vergognarsi.

Ma non finisce qui, si arriva a qualcosa di interessante quando qualcuno chiede le prove sugli incidenti causati dalle collanine d'ambra, non prove generiche ma "dati certi luogo data nome e cognome del bimbo referto di morte per soffocamento da collanina d ambra" ed in un certo senso fa effetto leggere come si chieda addirittura il "referto di morte" della causa di un tragico incidente domestico mentre non si chiede nessuna prova (perché d'altronde non c'è) sugli effetti delle collanine d'ambra magiche.

Le "prove certe" sulle morti da collanina d'ambra.

Notate il controsenso?
Un'azione qualsiasi si dovrebbe fare per un motivo, perché c'è uno scopo. In questo caso non esiste nessuna prova del beneficio delle collanine magiche, ma si chiedono le prove (e che prove) del pericolo, un "pensiero al contrario" stupefacente.

Lo scontro sugli effetti delle collanine d'ambra è ormai durissimo, chi le usa e nota effetti, chi dice sia tutta una bufala, mamme che odiano altre mamme, gentilissime donzelle che si trasformano in diavoli, io accusato di essere intollerante, velenoso ed aggressivo. Un delirio.
Per le collanine d'ambra.

Lo ribadisco: tutto questo è successo perché ho detto che le collanine d'ambra al collo del lattante non hanno nessuna azione, né sui denti né su altri organi.

Questa discussione mi ha fatto riflettere proprio sul fenomeno che spiegavo all'inizio. Siamo tutti dei creduloni, più o meno tutti.

Il punto più interessante non è questo, ma il fatto che abbiamo perfetta padronanza della nostra razionalità e capacità critica finché non si tocca la nostra credenza. Non c'è cultura, livello sociale o ricchezza che tenga, crediamo tutti a qualche bufala, ma non lo ammetteremo mai.
Perché quando qualcuno mette in dubbio le mie credenze, divento furioso, perdo ogni controllo.

Già, perché nonostante siamo creduloni è difficile ammettere di esserlo. Lo "status" di "ingenuo" non è positivo. L'ingenuo è in fondo un po' ignorante, sempliciotto nella migliore delle ipotesi, ma è la vittima preferita dei furbi e nessuno vuole apparire come l'allocco pronto ad essere catturato. Così mostriamo tutta la nostra indignazione per le bufale e le credenze che noi consideriamo tali, ma quando si tocca una nostra credenza è una tragedia, non la metteremmo mai in discussione.

Siamo capaci di mantenere freddezza e schiena dritta persino davanti ad una persona che sta male o che, piangendo, giura di essere guarita con una cura assurda, ma se ci toccano quello in cui crediamo perdiamo ogni controllo, ci sentiamo violentati, attaccati personalmente. Anche se non si riceve un solo insulto o una critica, è già la critica a ciò che crediamo che indirettamente è rivolta a noi. Se io credo all'omeopatia e qualcuno critica l'omeopatia (non me, ma una cosa a me estranea) è indirettamente una critica nei miei confronti: io sono libero di credere a ciò che voglio, ma se credo ad una sciocchezza, evidentemente sono sciocco anche io e questo porta molto fastidio. Nessuno di noi vuole essere dipinto come uno sciocco. Un altro elemento interessante è notare come ognuno (ripeto, è qualcosa che riguarda qualsiasi essere umano) reputi più interessante l'esperienza personale rispetto al dato "statistico". Se una cosa ha funzionato con me (non importa se è stato il caso, se è intervenuto qualche elemento estraneo o se si tratta di semplice coincidenza) funziona, a prescindere dalla sua plausibilità, molte mamme infatti, hanno detto che nel loro caso, indossata la collana, il bambino si è calmato. Quasi nessuno ha detto "mi sembrava funzionasse ma in effetti mi rendo conto che deve essere stato un caso", i due elementi "uso" ed "effetto" sono stati collegati immediatamente, escludendo tutti i fattori che possono condizionarli. Si è talmente convinti del funzionamento di qualcosa che oggettivamente non può funzionare, che per convincersi del contrario si cercano "prove" eccezionali (come la signora che voleva i dati dei bambini morti) quando dovrebbe accadere l'esatto contrario (uso qualcosa che dice di fare cose eccezionali solo se chi la vende mi fornisce prove eccezionali).

Anche questo è un comportamento arcaico e biologicamente conosciuto (si chiama bias di conferma).

Davanti a tutto questo, sembrano stonare i discorsi sociologici sulle truffe con le finte cure con staminali o le disquisizioni sui tanti ciarlatani. I motivi personali ed i drammi che spingono nelle braccia dei truffatori, le analisi statistiche degli studi, tutto un altro discorso.
Sembrano lontane le analisi su questo o l'altro caso di falsa guarigione. A cosa serve spiegare la terapia genica per le malattie neurodegenerative se tante mamme mettono un talismano magico ai propri figli e si arrabbiano se qualcuno glielo fa notare?
Non è facile dirlo.

Alla fine di tutto questo mi rimane una domanda: ma chi mi avrebbe "sovvenzionato" (a dire della cordiale signora del messaggio che vi ho mostrato) per parlare contro le collanine d'ambra, chi dovrebbe essere insomma il mio "corruttore"?
Voi direte la fatina dei denti, vero?
Volevo fare presente che non esiste. Già, non c'è nessuna fatina dei denti, almeno, non c'è nessuna prova scientifica che esista la fatina dei denti, ma forse è meglio sottolineare "secondo me", perché non vorrei scrivere anche un articolo sulla sua esistenza.

"Se vuoi sostenere una verità, prima assicurati non sia un'opinione che tu vuoi disperatamente sia vera". (Neil deGrasse Tyson).

Alla prossima.

[Articolo aggiornato dopo la stesura iniziale]