Storia di Marco e di chi lo ha aiutato.

Ho incontrato tante persone in questi anni di divulgazione scientifica. Mi chiamano per parlare di medicina, di ciarlataneria, per spiegare la ricerca e la scienza, ma ogni occasione di incontro per me è una crescita, non è mai una formalità, capisco, apprendo, cresco. Storie che non conoscevo, persone eccezionali, drammi, sconfitte e vittorie.

In uno dei tanti incontri ai quali partecipo in tutta Italia ho conosciuto una storia, non unica o rara ma molto comune. In questo caso si parla di un bambino, di uno che era bambino e poi è cresciuto: Marco.

Lui è un bimbo come tanti, allegro e vivace, va a scuola, come tutti i bambini ed ha una passione per la natura che lo porta a frequentare i boy scout con i quali si impegna in mille avventure. Un giorno, uno uguale agli altri, mentre cammina con il fratello, una macchina lo investe in pieno: un incidente che lo lascia a terra arrivano i soccorsi, il fratello si salva lui è gravemente ferito.

Marco è vivo, ma le lesioni riportate lo costringeranno ad una vita immobile, paralizzato, in coma, in quella condizione chiamata "coma vigile": non hai possibilità di movimento e parola ma capisci ciò che ti succede, il suo problema è chiamato anche in un modo che chiarisce il dramma di queste vite, si chiama "sindrome del locked in", ovvero del "chiuso dentro", un essere vivente chiuso in un corpo immobile, ma cosciente. Passano i mesi e dopo la tragedia iniziale inizia il grande calvario del "dopo". Marco accompagnato dalla sua numerosa famiglia, genitori e quattro fratelli, è controllato e seguito, arriva il parere dei medici, di centri specializzati tra quelli più moderni, tutti parlano chiaro e la sentenza non è delle più piacevoli. Purtroppo per lui non ci sono molte possibilità di ripresa, ma con un lavoro continuo, preciso, fatto di cure, riabilitazione, affetto e stimoli, Marco potrà interagire con l'ambiente senza muoversi ma restando vivo e sveglio. Le proposte di ricovero sono tante e la famiglia le esamina con attenzione  e così passano alcuni mesi nei quali Marco è ospite in vari reparti per persone come lui; al suo letto si alternano amici, parenti, ma lo stesso personale dell'ospedale diventa parte di quella battaglia, una sorta di famiglia allargata che consente a Marco piccoli passi che non lo porteranno alla guarigione ma gli permetteranno di apprezzare l'affetto che lo circonda. I genitori del ragazzo sono contattati dall'immancabile ciarlatano che propone la cura sicura e semplice, il "miracolo impossibile", ma con sorprendente razionalità la risposta è un rifiuto, Marco non sarà venduto a chi vuole rubare soldi e dignità.

Parla con gli occhi Marco. Un battito di ciglia è la risposta alle domande che gli fanno, ma riesce anche irrigidendo le gambe a dire se un esercizio gli piace o non lo fa stare bene, sembra quasi sorridere quando di fronte ad una battuta solleva l'angolo della bocca. Tutto diventa abitudine e le operazioni che sembravano insormontabili, gli interventi che sono possibili sono con mani esperte, le emergenze, diventano quotidianità, mamma e papà si trasformano in infermieri, medici, fisioterapisti, sono loro che con l'aiuto del personale riescono a gestire al meglio quel figlio che amano tanto.

Con il tempo questa consapevolezza diventa una scommessa: le stesse cose che Marco faceva in ospedale avrebbe potuto farle a casa, è difficile, molto difficile, si sa, ma con l'impegno, l'affetto e la forza di una famiglia non esistono ostacoli, così la decisione è presa, Marco torna a casa.

Proprio nel suo ambiente inizia qualcosa che è più di una bella storia, nella stanza di Marco c'è sempre qualcuno, uno della famiglia o un estraneo, tutti fanno qualcosa.
Il volontario legge una rivista e Marco lo guarda, l'infermiere controlla quel groviglio di cavi e la mamma lo riempie di carezze, aspirarlo, pulirlo, sono gesti quotidiani ma continui. È una gara di affetto, letteralmente, anche i colleghi di lavoro dei genitori organizzano i turni per permettere di accudire il figlio, si muove praticamente una città e la ULS locale concede un piccolo contributo economico extra, alla fine quel gruppo di improvvisati "terapeuti" sta facendo persino risparmiare alle casse dello stato ed i genitori si appoggiano alla fede, che li aiuta a sopportare un dolore troppo grande. Gli scout, i vecchi compagni di infanzia, organizzano i turni di assistenza, c'è chi ha prestato il suo servizio civile alle cure del ragazzo, chi si occupa di guidare la macchina che porta i volontari a casa sua ed un centinaio di persone si alternano nei vari compiti. Marco cresce, diventa un ragazzino, un giovane ed è sempre circondato, giorno dopo giorno, da altre persone, amici e sconosciuti, tutti attorno a lui.

Chiuso dentro il suo corpo, non è "chiuso a casa", al contrario, esce, trasportato dal papà e dalla mamma o dagli amici quando c'è una bella giornata, passa un pomeriggio nel campo scout, ha sempre compagnia. Un disabile, ma non è solo. Non lo ha abbandonato nessuno, né le persone né le istituzioni. Per il suo compleanno si organizza una festa, gli amici ballano tra palloncini e musica assordante e Marco sorride, con le ciglia.

Questo è fondamentale per lui e per la famiglia che non si è mai sentita abbandonata.

Gli anni passano,con Marco crescono anche i suoi genitori, che fanno sempre più fatica a gestirlo anche solo fisicamente, ma nulla cambia, la magnifica rete di sostegno che si è creata attorno a lui è esemplare, non stiamo parlando solo di operatori che lavorano in cambio di uno stipendio ma di un gruppo di persone che si danno il cambio per fare qualsiasi cosa, di semplici cittadini, di ragazzi che tra un'uscita ed una vacanza passano alcune ore a far fare ginnastica al loro amico.

Il tempo è inesorabile, la mamma di Marco muore, troppo stanca, ormai malata.

Il papà è anziano anche lui ma può contare sugli altri quattro figli che, assieme ai volontari, non smettono di stare vicino al suo figlio più debole.

All'età di 34 anni anche Marco non ce la fa e ci lascia, dopo 22 anni di coma ed al funerale c'è una folla immensa.

Il papà, quando possibile racconta la sua storia, quella di un bambino che ha visto la sua vita trasformarsi troppo presto, quando hai un intero futuro davanti, quando i tuoi pensieri sono i giochi e le corse. Marco non poteva correre più, ma ha corso con le gambe di tanti suoi amici, tanti conoscenti e volontari, persone che hanno fatto quello che le sue gambe e le sue mani non potevano fare. Nessuno lo ha abbandonato, nessuno ha "lasciato fare" agli altri, ognuno per quanto competeva ha fatto qualcosa ed ha donato a Marco le gioie che gli spettavano e l'affetto che meritava, neanche le istituzioni se ne sono lavate le mani con un'ora istituzionale di fisioterapia, si sono curate di lui, si sono informate, preoccupate, date da fare. Si chiama solidarietà e solo una società civile può comprenderla e renderla reale.

Questa dovrebbe essere una storia quotidiana, normale, non un'eccezione.
Quando la società, le istituzioni, la gente, si prendono cura in tutti i modi dei più fragili e deboli, sta facendo semplicemente quello che è giusto.
Abbandonarli, ignorarli voltandosi dall'altra parte, significa condannarli.

Quando ho ascoltato questa testimonianza ho avuto un groppo alla gola, vedere quel padre che raccontava emozionato la storia del figlio, conoscere le sue amarezze e le gioie, ricordare la moglie scomparsa, è stato duro, ma una bella lezione. Avevo parlato poco prima di false medicine, imbrogli sulla salute, "guru" incompresi che hanno scoperto la "falsa" cura per tutte le malattie e poi, come uno schiaffo emotivo, arriva il papà di Marco a dire la sua.

In quel momento ho pensato che se nessuno lasciasse sole queste persone, probabilmente i ciarlatani resterebbero chiusi nel loro delirio, non avrebbero a chi vendere le loro illusioni, perché la famiglia di Marco era consapevole non ci fosse nulla da fare per il figlio ma ha riempito la sua vita di tanto affetto che già quella era una cura, non miracolosa o illusoria ma reale, efficace. Ecco chi dovrebbero essere i nostri "guru", gli esempi da imitare, il tempo da prendersi tra una sciocchezza ed un impegno inutile.

Se c'è una base di umana creduloneria e di inevitabile speranza in chi ha una malattia grave, c'è anche una parte di colpa di chi, avendo come scopo quello di occuparsi dei più deboli, si volta dall'altra parte lasciando che gli avvoltoi aggrediscano le prede a disposizione, solo chi è abbandonato si aggrappa a chiunque, anche ai disonesti. Il papà di Marco dice "quando le famiglie hanno il conforto della solidarietà, non crollano".
Ecco, io prima di qualsiasi cosa, di qualsiasi discussione, di qualsiasi provvedimento sociale, politico ed economico, farei di tutto perché i nostri simili più deboli e fragili non siano mai lasciati soli, siano assistiti a tutti i costi, siano fatti sacrifici per loro, ma che non siano mai abbandonati, mai isolati.
Mai.

"Perché è la vita, non la morte, a non avere confini" (G. Marquez).

Alla prossima.


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Nota:

Mercoledì 18 giugno alle ore 17,00 sarò a Treviso per un incontro, organizzato da Telethon, sul tema: "Salute e bugie: tra inganni mediatici e falsa medicina". Patrocinio del Comune di Treviso.
Sala Verde di Palazzo Rinaldi (palazzo comunale, centro città)- ingresso libero.