Criptomedicina: la sensibilità chimica multipla (MCS)

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

Ho deciso di riunire una serie di articoli sotto una categoria che non esiste dal punto di vista medico e che ho quindi creato arbitrariamente per dare continuità all'argomento: la criptomedicina. Ho mutuato il nome da "criptozoologia", la disciplina che studia specie animali ancora non catalogate definitivamente ma anche mai esistite, solo leggendarie o che non hanno dati scientifici che le facciano ritenere reali (il mostro di Lochness, lo Yeti, varie specie di mammiferi, eccetera).

Non voglio "ridicolizzare" un argomento medico ed il mio accostamento è semplicemente legato al nome.

In questo gruppo di articoli analizzerò una serie di presunte patologie che non sono ancora state classificate, non inquadrate in un preciso tipo di malattia o che addirittura sembrano non esistere ma sono create ad arte, altre che sono diventate "malattie" senza alcuna base scientifica o che ancora oggi sono "sotto studio". L'esempio più noto di criptomedicina è il cosiddetto "morbo di Morgellons", una malattia della quale ho già parlato in passato e che sembra in realtà una variante di certe malattie di tipo psichiatrico e psicosomatico.

In questo caso parlerò della "sensibilità chimica multipla" (sigla MCS), una presunta malattia che è caratterizzata dall'intolleranza grave a diverse sostanze (soprattutto di tipo cosmetico, come profumi, odori, prodotti estetici e cosmetici, conservanti, coloranti...). I sintomi di questa malattia sono molto vaghi e spesso poco simili a quelli classici dell'allergia come la conosciamo.

Spiego brevemente cos'è un'allergia.

Il nostro corpo è fornito di un sistema immunitario che tramite varie sostanze (ad esempio l'istamina) "attaccano" qualsiasi corpo estraneo o potenzialmente dannoso penetri al suo interno. Per poter effettuare questa operazione (che è un meccanismo di difesa), il sistema immunitario deve riconoscere "l'estraneo" e quindi per ottenere una difesa efficace deve essere "sensibilizzato". In parole povere: se il sistema immunitario entra in contatto con una sostanza per la prima volta, potrebbe non riconoscerla e quindi "ignorarla" lasciandola libera di compiere i suoi effetti. Se il sistema immunitario è già entrato in contatto con quella sostanza (quindi la "conosce"), la volta successiva sarà preparato e metterà in moto diversi meccanismi specifici. Ogni volta che l'organismo entra in contatto con la sostanza che riconosce come "estranea" ripeterà quei meccanismi (molto potenti). La reazione allergica altro non è che un "attacco" potente nei confronti della sostanza ritenuta dannosa. Questo attacco a volte può essere talmente potente che il rilascio delle sostanze che servono a questo scopo possono essere dannose anche per l'organismo stesso con conseguenti disturbi che possono essere di lieve entità (starnuti, rossore agli occhi, prurito) o pericolosissimi (difficoltà a respirare, edema, ovvero rigonfiamento, di organi vitali, eccetera). Quando l'attacco immunitario è potente si può rischiare anche la vita.

Noi uomini possiamo essere "allergici" praticamente a qualsiasi cosa. Minerali, piante, farmaci, animali, non si è allergici ad un organismo ma ad una sostanza che esso contiene (non si è allergici al gatto ma a qualcosa di cui il gatto è veicolo, come gli acari, non si è allergici all'ape ma a sostanze contenute nel suo veleno...).

Nel caso della MCS questa presunta allergia compare quando l'individuo è a contatto con numerosissime sostanze di vario tipo, spesso non del tutto identificate e per quantità bassissime, persino difficilmente misurabili ed in maggioranza presenti nell'uso quotidiano (cosmetici, profumi, saponi...).

Sono riferite così allergie allo shampoo, ai deodoranti, ai vestiti (o alle sostanze usate per confezionarli), alla plastica, colori e coloranti, ma anche "all'acqua" e addirittura all'elettricità (quindi a qualcosa di "impalpabile") e non per esposizioni "eccessive" ma sempre per dosi normali, anche infinitesimali e per questo motivo il "paziente" non può sopportare una vita sociale normale: uscire, andare a fare shopping, andare a scuola, al lavoro, sono tutte attività che comportano il contatto obbligatorio con la maggioranza delle sostanze alle quali il malato di MCS si dice allergico. Questi individui spesso evitano anche i contatti umani, gli odori delle persone scatenerebbero in essi disturbi e gravi conseguenze.

C'è però un problema: non sono state individuate in maniera certa ed univoca delle caratteristiche precise o misurabili legate a questa malattia e per questo motivo il problema è ancora considerato di tipo "psicologico" più che "organico" (la malattia non sarebbe quindi una reazione del corpo alle varie sostanze come succede nelle allergie, ma un rifiuto psicologico del paziente dell'ambiente esterno, spiegato con una non ben definita "allergia a tutto").

L'organizzazione mondiale della sanità ha definito la malattia con un termine più appropriato: "sensibilità ambientale idiopatica", sottolineando così come questo problema dipenda più da disturbi dell'individuo che da "disturbi" ambientali, ribadendo anche che non esistono ricerche definitive ed indipendenti ed in maniera simile si è espresso il nostro istituto superiore di sanità, che ha (all'inizio del documento) affermato: "la condizione nota come MCS non appare al momento come entità nosologicamente individuabile, non essendo disponibili evidenze in questo senso nella letteratura scientifica".

Nonostante questo sono diversi i servizi ambulatoriali pubblici che seguono casi affetti dalla presunta patologia e qualche regione si è attivata per includere la malattia nell'elenco delle malattie rare, nonostante non vi sia alcun inquadramento preciso e non siano neanche note in modo chiaro le caratteristiche che la definiscano, si parla anche di malattia "presunta", visto che gli unici riscontri del disturbo sono "riferiti", ovvero è l'individuo che dice di stare male di fronte alla mancanza totale o quasi di sintomi oggettivi o alterazioni evidenti.

I sintomi di questa presunta malattia sono vari e vaghi. Alcuni sono simili a quelli delle comuni allergie (prurito, difficoltà nella respirazione, malessere), altri del tutto particolari (lesioni della pelle, stanchezza cronica, cefalea, insonnia, ansia). La terapia si basa essenzialmente sul sostegno psicologico e l'uso di farmaci ansiolitici con effetti positivi sulla sintomatologia.

Spesso le persone che riferiscono di soffrire di questa patologia si presentano in uno stato di profonda prostrazione, con una mascherina che copre il volto, trascurati fisicamente, spesso a letto e senza alcun interesse per le attività esterne che secondo loro sarebbero "ostacolate" dall'impossibilità di avvicinarsi al prossimo perché i profumi e le sostanze presenti nell'aria causerebbero gravi disturbi, in molti di loro si nota la concomitanza con altri disturbi di tipo psicologico-psichiatrico (disturbi dell'alimentazione, ansia, depressione, gravi alterazioni dell'umore, autolesionismo).

Il problema più grande che non permette un corretto inquadramento della malattia è che non sembra vi siano parametri che facciano rientrare i sintomi in quella che può essere un'allergia. Quanto emerge oggi, è un sorta di "intolleranza" psicologica (e conseguentemente fisica) a certi odori o addirittura a certi comportamenti e per questo finora si parla di malattia di tipo psicosomatico e non di vera e propria "allergia ambientale".

Conferme da questo punto di vista arrivano da alcuni esperimenti.

Sembra infatti che i pazienti con questa problematica, attivino dei recettori nel cervello che si "accendono" quando un odore è associato a memorie negative. In parole poverissime, il malessere non deriva da un danno diretto provocato dalla sostanza ma è il suo odore (ed il suo ricordo) a scatenare una reazione psicologica di rifiuto (e forse delle reazioni ormonali e recettoriali) e conseguente malessere, una sorta di ipersensibilità olfattiva a certi odori più che una vera e propria intolleranza alle sostanze alle quali questi soggetti dicono di essere "allergici", senza per questo poter stabilire se la "reazione" dell'organismo sia volontaria, mentale o davvero inconscia, fisica; l'odore della sostanza ritenuta "sensibilizzante" infatti, è riconoscibile dal paziente che può quindi subire la sua influenza ed accusare vari sintomi.
Alcuni esperimenti confermavano questo dato, non sarebbe neanche l'odore a creare problemi ma il fatto che chi lo considerava "nocivo" lo riconosca sviluppando vari disturbi (l'American Health Association già nel 1999 lo aveva sottolineato).

Sembrano essere presenti anche alcune alterazioni fisiologiche (in questo caso a carico di recettori di sostanze ormonali), ma  risultato simile si è avuto sottoponendo degli individui con "intolleranza chimica" a prodotti omeopatici (che notoriamente sono inerti, non contengono nulla), mentre altri studi che giungevano alla stessa conclusione sono stati criticati per l'estrema debolezza dei dati. Uno studio mostra una presenza di sostanze (come mercurio) in alcuni pazienti (26 su 41) che riferivano MCS anche se l'analisi è ricca di fattori confondenti (presenza di amalgama dentale contenente mercurio).
Nel 2008 uno dei maggiori studiosi di medicina ambientale ha sottoposto diversi individui affetti da MCS (confrontandoli in doppio cieco con individui senza malattia) ad aria pulita ed aria contenente vapori di solventi chimici (ai quali i soggetti con MCS dicevano di essere allergici), il risultato finale mostrava come nessuno dei partecipanti all'esperimento sapesse distinguere l'aria pulita da quella con tracce di solventi e che in nessuno di questi individui vi fossero modificazioni fisiche o agli esami ematochimici, anche in questo caso quindi, il disturbo nasceva solo quando i soggetti erano coscienti di essere esposti alle sostanze alle quali si dicevano sensibili.

Si nota anche la dipendenza dei sintomi dalle caratteristiche personali del soggetto, individui molto suggestionabili o "stressati" avvertono una sintomatologia maggiore di altri che non lo sono e per questo l'opinione che la MCS sia sostanzialmente un malessere psicologico è più che fondata. Altro elemento interessante è che queste persone affermano di essere allergiche, oltre che a varie sostanze "materiali" anche ad elementi come "l'elettricità" o "la luce".

D'altronde terapie di supporto psicoterapeutico hanno procurato dei benefici a chi soffre di questo problema così come l'uso di farmaci antipsicotici.

Ad oggi quindi non vi è alcuna evidenza che un individuo (in condizioni normali) possa soffrire di un'allergia propriamente detta a qualsiasi sostanza, c'è invece una forte evidenza di un'origine psicologica e psicosomatica di questo disturbo, anche se in ogni caso non sono stati raggiunti risultati significativi o conclusivi.
Ciò non significa che questi individui non stiano male o simulino una malattia (anche se in alcuni casi la simulazione è stata sospettata) ma tutto sembra sottolineare come questo problema abbia bisogno di un approccio particolare e che non emergano vere e proprie "allergie" a sostanze ambientali legando il problema ad una condizione di stress in senso generale.

Se quindi questo problema è ancora per certi versi poco chiaro, c'è l'altro aspetto, quello più "oscuro".

Può sembrare strano, ma anche questo argomento (abbastanza delicato) risente moltissimo di speculazioni e false cure.

Partiamo dalle seconde.

Come ho detto non esiste una "cura" per una malattia della quale ancora conosciamo poco, ma, anche questo l'ho detto, l'approccio psicologico sembra il più adeguato (anche perché fornisce tantissimi benefici).

C'è però qualcuno che approfitta della situazione.

Dal punto di vista terapeutico, molti pazienti, non accettando l'aspetto psicologico del loro disturbo, sono alla ricerca di una terapia "medica" che possa migliorare le loro condizioni. Strano (?) a dirsi, ma anche in questo caso esistono centri che offrono questa presunta terapia. In Italia sono poco diffusi (anche se su internet si trovano terapeuti che offrono rimedi "rivoluzionari", che in realtà sono bufale e non hanno alcuna attendibilità), ma all'estero ci sono addirittura delle cliniche (private) che offrono trattamenti per chi dice di avere la MCS.

Una di queste, tra le più note, è il centro Breakspear inglese, che si presenta come sede di cura di "allergie e malattie ambientali" e che in questi anni è diventato meta di "pellegrinaggio" di numerosi pazienti con MCS. Non conosco la struttura interna del centro (si tratta in ogni caso di struttura privata non sovvenzionata dal sistema sanitario inglese), ma visitando il loro sito si leggono affermazioni molto interessanti, come quella che li vuole specialisti nella cura della MCS. Si leggono termini come "disintossicazione" (da cosa?) e cure con "immunoterapia a basse dosi" ma anche una curiosa forma di "cura": ossigenoterapia e raggi infrarossi (che aumentando la temperatura del corpo aumenterebbero la possibilità di disintossicazione) per finire con la "chelazione" (rimozione di metalli pesanti dall'organismo) che non si sa a che titolo diventerebbe "cura" per una malattia ignota che con i metalli pesanti non ha ad oggi nessuna correlazione, è bene ricordare che questa procedura è un vero cavallo di battaglia di molti ciarlatani.

Sono "terapie" che suonano di falsa medicina lontano un miglio e che, guardacaso, non hanno al loro attivo né pubblicazioni scientifiche, né dimostrazioni (vere) di efficacia. Aggiungendo particolari curiosi alla già curiosa situazione, si scopre che la "diagnosi" di MCS è fatta quasi sempre da medici che lavorano nel centro privato inglese (chissà perché queste diagnosi sarebbero impossibili nelle altre parti del mondo).

Qui suona un campanello d'allarme e suona ancora di più quando nelle cronache si leggono di collette e raccolte di beneficienza effettuate per eseguire queste fantomatiche e mai provate "cure all'estero" e, incredibile a dirsi, a volte con l'aiuto delle autorità e l'organizzazione di viaggi istituzionali a spese della collettività.

Curioso infatti che una disintossicazione con prodotti medici non possa essere effettuata in Italia ed ancora più curioso come il centro offra "vaccinazioni singole antimorbillo-parotite-rosolia" (ricordate? Era ciò che offriva Andrew Wakefield per "salvarsi" dall'autismo provocato a suo dire dai vaccini) o trattamenti contro la "sensibilità all'elettricità" o che a proposito di sclerosi multipla, si offrano rimedi come la dieta, la disintossicazione (ecco che torna) dai metalli pesanti o le vitamine...

Ascoltando delle testimonianze di persone che hanno frequentato il centro si sente parlare di "miglioramenti" vaghi, mai dimostrati, non oggettivi (sono "riferiti"), quasi tutti "certificati" dallo stesso centro che non ha mai pubblicato dati e statistiche controllate ed in sedi adeguate ed a quanto risulta la responsabile del centro è stata già oggetto di ammonizione da parte del GMC (corrispondente al nostro ordine dei medici) per somministrazione di terapie non scientifiche, mancata informazione ai pazienti e somministrazione di trattamenti potenzialmente pericolosi ed a questo punto credo che il cerchio si chiuda. Manca ancora qualcosa? Ah, sì, le "testimonianze", come in tutti i siti "medici alternativi" che si rispettino, anche in questo caso un video e qualche storia su una pagina web, fanno la casistica del centro.
Una presunta malattia ancora mancante di dati scientifici, una presunta cura senza alcuna base scientifica, presunti miglioramenti mai dimostrati, centri privati che offrono terapie miracolose.

In chi conosce questi argomenti, si accende una lucina?
L'altro aspetto è quello legato alla speculazione. Trattandosi di un problema difficilmente inquadrabile e diagnosticabile con difficoltà (chiunque può simulare di non sopportare un odore o un ambiente), esistono persone che hanno approfittato di questo stato per attirare l'attenzione e così, anche in questo caso, come in altri, si assiste alle classiche raccolte fondi, serate di beneficienza e collette per eseguire cure all'estero o acquistare materiali non "sensibilizzanti".
La mancata conoscenza del problema ha consentito così a gruppi di pressione e lobby, di diffondere l'idea della MCS come "malattia rara", quando in effetti ancora non vi è alcuna conoscenza di questa presunta patologia, si assiste allora al coinvolgimento di autorità ed enti pubblici nel sostegno e nell'inquadramento della patologia, il problema è che non si fa in modo di garantire aiuto psicologico ed assistenza sanitaria ma si tende ad inserire la patologia nell'elenco delle "patologie rare" in modo da rendere possibili i rimborsi delle cure a questi pazienti. Torniamo quindi al problema precedente: per queste persone (attualmente), le uniche cure valide ed efficaci sono quelle indirizzate al sostegno psicologico, tutte le altre ("disintossicazioni" ed altro) non hanno alcuna validità scientifica né efficacia dimostrata e soprattutto, se efficaci, potrebbero essere effettuate dovunque, anche in Italia.

Si rischia quindi un impegno non solo inutile e ciarlatanesco, ma anche economicamente insostenibile ed ingiusto per la società, perché i soldi dei contribuenti sarebbero usati per scopi tutt'altro che medici.
L'obiettivo a questo punto dovrebbe essere quello di separare la ciarlataneria dalla medicina, diffidando come sempre da chi propone rimedi miracolosi senza averne facoltà e da chi, facendosi scudo con uno stato di "malattia" per niente evidente, chiede denaro, raccoglie fondi e si dipinge come "vittima del sistema".
Purtroppo è un copione già visto e spesso sottovalutato.

Alla prossima.

Due aggiornamenti

Brevi aggiornamenti.

Per chi fosse interessato, il dott. Giovanardi (presidente FISA), ha inviato una sua replica alla mia "risposta" sul tema dell'agopuntura, la trovate subito sotto il mio post, qui.

Il "dibattito" sull'agopuntura, per quanto mi riguarda, per ora si chiude qua.

La mia posizione è nota, quella degli agopuntori (ufficiale, a questo punto) anche, credo possa bastare.

Per chi invece volesse assistere ad una presentazione del mio libro Salute e Bugie, il prossimo appuntamento è al Museo di Scienze Naturali di Cesena il 14 aprile prossimo, in piazza Zangheri 6. Ingresso libero ed inizio evento alle 20,45.

Per ulteriori e prossime date darò aggiornamenti da queste pagine e dalla pagina Facebook del blog.

Nell'attesa sorbitevi questa mia intervista video e, visto che oggi è la giornata mondiale dell'omeopatia, leggete questa pagina dedicata i corsi di omeopatia, pura grammatica diluita.

Ne approfitto per ribadire la mia difficoltà a rispondere a tutti i messaggi che ricevo via mail, siete davvero tanti e sono solo io a gestire tutto, spero comprenderete (leggo tutti i messaggi comunque!) come possa essere difficile dare una risposta a tutti, soprattutto ora in periodo "post-libro". In ogni caso, grazie per tutto.

Alla prossima.