Terapia adronica: bombardiamo il cancro con le particelle pesanti!

Quando parliamo di terapia contro i tumori a cosa pensiamo?
Forse il pensiero più immediato è alla chemioterapia. Beh, le cose non stanno proprio così, visto che la chemioterapia è solo parte (piccola parte, per alcuni tumori) della cura del cancro. Le terapie si sono evolute e persino la radioterapia, considerata un pilastro terapeutico inamovibile, ha fatto dei passi avanti. Spiegare i progressi della radioterapia non è semplicissimo ma ho chiesto ad un esperto di farlo per noi e di spiegarci cos'è l'adroterapia, il metodo più avanzato e preciso di terapia a base di radiazioni per la cura dei tumori. Ringrazio l'autore del pezzo per il suo contributo (interessante e molto divulgativo) e speriamo possa appassionarvi.
Adroterapia, vediamo di cosa si tratta?

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Radiazioni contro il cancro? Possiamo usare le radiazioni per curare il cancro.

Ma come, possono pensare alcuni, mi avevano detto che le radiazioni fanno male!

Esattamente questo è il punto: le radiazioni fanno male. Anche al cancro. Se riusciamo a fare più male al cancro che al paziente che lo ospita, abbiamo un beneficio. Del resto tutto è veleno, nelle dosi sbagliate, e la tecnica sta nel dosare le radiazioni in modo da danneggiare il più possibile il tumore e il meno possibile il paziente. Come funziona? Perché le radiazioni fanno male in particolar modo al cancro? Le radiazioni sono particelle. Quando queste particelle colpiscono il DNA, come minuscole pallottole, lo danneggiano. In particolare, lo danneggiano più facilmente mentre si sta duplicando, cioè quando è aperto, meno compatto e più esposto. A volte i danni al DNA sono riparati dalla cellula stessa, ma se sono abbastanza ingenti la uccidono. Con più frequenza la cellula si duplica, maggiore è il tempo in cui il DNA resta esposto al bombardamento delle radiazioni.

Il cancro è quindi particolarmente vulnerabile a questo tipo di attacco, perché rispetto alle cellule sane:

(a) si duplica molto frequentemente

(b) è meno capace di riparare i danni al DNA [1].

Chiaramente, se bombardiamo un tumore di radiazioni, bombardiamo anche le cellule sane del paziente, che a loro volta subiscono dei danni. Questo è un apparente controsenso: alcuni si chiedono: ma come? Le radiazioni causano i tumori e io le uso per curarli? Sì.
Dobbiamo soppesare il rapporto rischi/benefici: otteniamo un'alta probabilità di danneggiare il cancro in cambio di un certo rischio, tra cui per assurdo proprio la possibilità di sviluppare un altro cancro. Le radiazioni non sono l'unico modo per trattare il cancro, sono solo una delle terapie possibili, da valutare caso per caso e in combinazione (sono utili ad esempio per attaccare un cancro che non è possibile rimuovere chirurgicamente perché in posizione troppo delicata o non raggiungibile). Non ci addentreremo nei dettagli delle terapie contro il cancro, questo è altro macro-argomento che trovate trattato nel dettaglio in altri post (come ad esempio questo).

Raggi X: fuoco a volontà!

Ci sono diversi tipi di radiazioni con cui bersagliare un cancro, vale a dire differenti particelle-proiettili da scagliargli contro per danneggiare il suo DNA e ucciderne le cellule. La tecnica più diffusa è senza dubbio quella dei raggi X (si tratta di fotoni), quelli usati in dosi basse per le radiografie. Immaginiamo siano proiettili: si tratta di spararli ai nemici (le cellule cancerose) che però sono circondati da bersagli amici (le cellule sane). Osserviamo un grafico che descrive come varia la dose di radiazioni a seconda dellla profondità raggiunta:

Immagine presa dal sito del Particle Therapy Cancer Research Institute, Oxford, Regno Unito [2]

Come possiamo notare dal picco, una forte dose di energia (radiazioni) è rilasciata a ridosso della superficie, dove raramente è localizzato il tumore. L'energia rilasciata decresce man mano che ci addentriamo nel corpo. Cosa vuol dire? Per semplificare, vuol dire che:
(a) più il nostro bersaglio è nascosto il profondità, più dovremo sterminiare (anche) delle cellule buone;
(b) il raggio attraversa tutto il corpo, lasciando danni anche quando ha oltrepassato il bersaglio.

I nostri proiettili arrivano ai nemici, insomma, ma colpiscono anche cellule sane davanti e dietro. Solitamente, per limitare i danni del fuoco amico, si irraggia il tumore da più direzioni, in modo da lsciare il tumore come area più bersagliata al centro, e distribuendo i danni sui tessuti intorno in modo da non concentrarli su una particolare area sana. Ma non sarebbe meglio se i proiettili (le particelle) colpissero solo il tumore? E qui entra in gioco la terapia adronica.

Terapia adronica: puntate, mirate, fuoco!

Anziché usare i fotoni (raggi X), che sono estremamente leggeri (non hanno massa), si possono usare particelle più pesanti. La terapia adronica utilizza gli adroni, in particolare: (a) i protoni oppure (b) gli ioni pesanti (di carbonio).
Queste particelle sono più pesanti dei protoni (più massive), e rilasciano radiazioni in modo differente dai raggi X. Osserviamo il grafico di come viene dispersa l'energia dei protoni, in relazione alla distanza percorsa:

Immagine presa dal sito del Particle Therapy Cancer Research Institute, Oxford, Regno Unito [2]

Gli adroni utilizzati per la terapia adronica rilasciano una massiccia dose di radiazioni concentrata in un solo punto del loro percorso, nel grafico identificata come picco di Bragg (Bragg Peak). Il percorso è dunque ben diverso dai raggi X: poca energia viene rilasciata man mano che le particelle entrano in profondità, e moltissima invece nel picco di Bragg. Possiamo regolare l'intensità della radiazione in modo da focalizzare il picco di Bragg sul cancro, con precisione letteralmente millimetrica, e rilasciare lì le radiazioni.
Quindi:
(a) il rilascio dell'energia avviene in una zona molto limitata a una profondità che determiniamo ad arte
(b) la radiazione non attraversa tutto il corpo, ma si spegne poco dopo il picco di Bragg.

I nostri proiettili sono quindi molto più precisi rispetto ai raggi X. (A voler essere pignoli [1]: gli ioni pesanti rilasciano una certa dose di radiazioni anche dopo il picco di Bragg, mentre i protoni no; d'altro canto, gli ioni pesanti causano danni più ingenti, e rispetto ai protoni o ai raggi X sono più letali per le metastasi. Si tratta sempre di un compromesso rischi/benefici.).

Ma quali sono gli svantaggi? Prima di tutto, i costi. Per generare gli adroni serve un acceleratore di particelle, non è mica roba da poco (ne parliamo meglio più avanti), mentre la radioterapia può essere fatta con apparecchiature ben più economiche. Ovviamente, anche il costo di un'applicazione di terapia adronica (da 578 a 1300 Euro) è maggiore di quello dell'irraggiamento tradizionale (da 190 a 407 Euro) [3], ma naturalmente su questi costi grava anche la natura sperimentale della cura.
La terapia adronica è una tecnica ancora sperimentale, in corso di studio al momento, mentre l'irraggiamento con i tradizionali raggi X è una tecnica consolidata da anni di pratica e già ottimizzata da decine di studi. Anche se le pubblicazioni sull'efficacia della terapia adronica sono decine [3], vi sono tuttavia alcuni studi che indicherebbero come marginali i vantaggi della terapia adronica rispetto al tradizionale irraggiamento [4].
Solo il tempo e l'evidenza statistica ed empirica degli esperimenti ci diranno di più. L'idea di base dell'adroterapia è sicuramente interessantissima, ed esistono già centinaia di casi documentati di applicazioni di terapia adronica a diversi casi particolarmente ostici di tumore con esiti molto positivi: tumori pediatrici, tumori all'occhio, alle ossa, al cervello, al tratto gastrointestinale, alla prostata, ai reni, ai polmoni, al seno [3].

Si pensi a un tumore localizzato dietro l'occhio: grazie alla terapia adronica, possiamo colpirlo senza danneggiare i tessuti attorno (l'occhio stesso, il cervello), e l'alternativa chirurgica implicherebbe la rimozione dell'occhio. Al momento nel mondo ci sono una trentina di strutture in grado di applicare l'adroterapia. Solo sei, tuttavia, possono utilizzare gli ioni pesanti [3]. E di queste sei, tre sono in Giappone, una è in Cina, una è in Germania e una è in Italia: il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica a Pavia.

Eccellenza italiana: il CNAO

Ho avuto la possibilità di visitare il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica durante la "notte dei ricercatori", evento pubblico gratuito verso la fine settembre 2013. L'istiuto è di recente fondazione, tanto che la fase sperimentale terminerà nel 2014, quando le cure ai pazienti entreranno a pieno regime (circa 2000 pazienti trattati all'anno). Quali tipi di pazienti? Come dicevamo prima, la terapia adronica si confà a casi di tumori dove le terapie convenzionali avrebbero scarse probabilità di successo, ad esempio tumori in zone critiche o radioresistenti.
Vista la natura sperimentale della cura, la fondazione dell'istituto ha richiesto grandi sforzi tecnici, che hanno portato all'eccellenza. Disegnare e assemblare un sincrotrone (l'acceleratore di particelle usato per la terapia adronica), insieme a tutte le strutture pensate per contenerlo, non è un'impresa da poco! Non solo si sono formate quindi altissime competenze tecnologiche, quindi, ma c'è anche stato un grande risparmio di risorse: costruendo da sé il sincrotrone e struttura, si è risparmiato tra il 30% e il 50% dei costi rispetto a farselo assemblare da un'azienda specializzata.

Il sistema di puntamento del fascio di particelle. Sul lettino, un manichino. Le linee rosse sono parte del sistema di posizionamento. Foto di N. Nazzicari.

Questa è la sala dove il paziente viene irraggiato. Il fascio di particelle colpisce con precisione millimetrica, quindi il posizionamento del paziente è cruciale. Occorre anche tener conto anche dei movimenti fisiologici del paziente (per esempio cuore che batte, respiro):

Ecco il sincrotrone. Le particelle vengono create dal dispositivo color porpora, e lanciate nell'anello. Il fascio per irradiare il paziente viene prelevato dal circuito e fatto risalire lungo la struttura a scivolo che si vede in alto a sinistra, per poi sbucare nella stanza della foto precedente e colpire il tumore del paziente sul lettino.

Le particelle sono generate dal sincrotrone. Il paziente non sa che sotto di sé c'è una sala gigante che contiene una gigantesca macchina (diametro 25 metri, lunghezza 80). Questa macchina accelera le particelle che verranno poi pescate, mandate al piano superiore e sparate contro il cancro. Il sincrotrone deve il suo nome a una serie di magneti (gli apparecchi con il guscio blu della foto) che devono appunto sincronizzarsi per controllare l'accelerazione delle particelle. Il vantaggio principale del sincrotrone (a differenza ad esempio del ciclotrone) è che i tecnici possono calibrare accuratamente il raggio di particelle accelerate (frequenza etc.), così da ottenere il picco di Bragg alla distanza ottimale per il singolo trattamento. I costi della terapia adronica (sia degli impianti che del singolo trattamento) dovrebbero ridursi nel corso degli anni grazie alle migliorie tecniche e alla consolidazione tecnologica, ma l'impiego futuro della terapia adronica dipenderà largamente da quanto evidenti saranno i suoi benefici rispetto alle alternative [3]. Pensare di arrivare a sconfiggere delle tipologie di cancro che pensavamo intrattabili piegando al nostro volere certe particelle subatomiche pesanti è un grande conquista.
Ci mostra, ad esempio, come la ricerca di base (la fisica delle particelle, in questo caso) possa portare alle applicazioni più disparate. Come ci ricorda xkcd, la scienza ci dà degli strumenti. Possiamo vivere più a lungo proprio grazie a quelle persone che li hanno progettati, non arrendendosi all'ineffabilità del fato.
Il fatto che uno dei pochi centri nel mondo a poter utilizzare questi strumenti sia in Italia non può che farci estremamente piacere.

[1] Tatsuya Ohno, Particle radiotherapy with carbon ion beams, EPMA Journal 2013, 4:9 http://www.epmajournal.com/content/4/1/9

[2] Particle Therapy Cancer Research Institute, Oxford http://www.ptcri.ox.ac.uk/research/introduction.shtml

[3] Loeffler and Durante, Charged particle therapy—optimization, challenges and future directions, Nature Reviews Clinical Oncology 2013, 10 http://www.nature.com/nrclinonc/journal/v10/n7/full/nrclinonc.2013.79.html

[4] Aaron M. Allen et al., An evidence based review of proton beam therapy: The report of ASTRO’s emerging technology committee, Radiotherapy and Oncology 2012, 103:1

http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0167814012000588

L'autore:  

Simone Marini è un ingegnere biomedico che si occupa di modelli matematici per prevedere le interazioni tra macromolecole. Attualmente fa il ricercatore (come post doc) in Italia dopo aver passato quattro anni in Cina ed essere tornato a casa in corriera.

Il suo blog: http://www.dottornomade.com

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Interessante, vero?

Alla prossima (e buone vacanze a tutti!)

Vaccini ed autismo: la prova in una scheda tecnica? No, mi sa di no...

Articolo aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

Ho ricevuto molte segnalazioni su una delle tante "catene" che circolano su internet e sui social network a proposito di vaccini ed autismo.

Il titolo è altisonante "I vaccini causano autismo: la prova definitiva che sbugiarda i pro-vaccinisti".

La prova?

Vuoi vedere che è uscito uno studio serio che ne smentisce centinaia?

Si tratterebbe di qualcosa di rivoluzionario, visto che il nesso tra vaccinazione ed autismo è nato con una ricerca fasulla e, successivamente, non solo non fu confermato ma fu seccamente smentito da studi ripetuti sul tema.

Vado a controllare e, come spesso accade, ecco che la "prova che sbugiarda" si trasforma in "falso che conferma" (che c'è tanta ignoranza e malafede).

Prima leggete l'articolo e guardate l'immagine riportata.

Il vaccino Tripedia causa autismo! È scritto anche sulla scheda tecnica...

Si riferisce alla scheda tecnica del vaccino antidifterite-tetano-pertosse (nome commerciale Tripedia), tra le reazioni avverse è riportato l'autismo.

In realtà, questa prova, oltre a smentire decenni di studio rivelerebbe una nuova scoperta perché la leggenda originale voleva che a causare l'autismo fosse il vaccino MPR (anti morbillo, parotite, rosolia), in questo caso si parla di vaccino antidifterite, tetano, pertosse, due sconvolgenti scoperte al prezzo di una...e se lo dicono anche loro (l'azienda produttrice) in scheda tecnica qualcosa di vero ci sarà!

In realtà non è come vogliono fare credere i condivisori compulsivi (ovvero i diffusori di bufale). Negli Stati Uniti la pressione legale è molto forte (come è forte l'usanza di ricorrere a "class action", ovvero una sorta di "causa collettiva" contro qualcuno).

Le aziende farmaceutiche, per evitare che qualcuno pretenda risarcimenti pretestuosi ha iniziato a riportare nelle schede tecniche effetti collaterali di qualsiasi tipo, anche mai avvenuti o mai dimostrati: è un modo per dire "noi avevamo avvertito, non potete denunciarci". La stessa cosa sta avvenendo anche in Italia, per esempio non esiste alcun farmaco che sia indicato in gravidanza (persino dei farmaci che si usano solo...in gravidanza!), oppure basta leggere qualsiasi scheda tecnica di un farmaco molto utilizzato, si troveranno effetti collaterali rarissimi e spesso solo teorici con la dicitura "segnalati anche casi di...", così riportare un'avvertenza come "usare solo sotto controllo medico" è un modo per dire "noi non vogliamo rogne", una "protezione" legale che risponde all'aumento delle richieste di denaro dei consumatori che negli ultimi anni sta diventando una piaga economica: si tende a chiedere risarcimento per qualsiasi cosa, qualsiasi incidente, problema, evento deve essere "colpa di qualcuno" e quel "qualcuno" deve pagare, se è una grossa azienda è pure più facile.

Per comprendere come in quella scheda tecnica non sia riportato un evento avverso provato basterebbe leggere le righe che seguono la frase sull'autismo (che chi ha diffuso la bufala ha pensato bene di nascondere):

"Events were included in this list because of the seriousness or frequency of reporting. Because these events are reported voluntarily from a population of uncertain size, it is not always possible to reliably estimate their frequencies or to establish a causal relationship to components of Tripedia vaccine." (tradotto: "Gli eventi inclusi nella lista sono inclusi per la loro gravità o la frequenza delle segnalazioni. Dato che questi eventi sono segnalati volontariamente da una popolazione di dimensione incerta, non è sempre possibile stimare in modo attendibile la loro frequenza o stabilire una relazione causale ai componenti del vaccino Tripedia"

In parole povere, alcuni eventi avversi tra i quali l'autismo, sono riportati solo perché segnalati volontariamente dai vaccinati (negli USA esiste il registro VAERS che accetta segnalazioni on line da chiunque) e non vi è alcuna prova siano legati alla vaccinazione, per non sbagliare (e per proteggersi) l'azienda li ha quindi inseriti nella lista.

Qualcuno ha segnalato autismo in seguito a questo vaccino, è scritto sulla scheda tecnica, ma è scritto anche che la segnalazione è su base volontaria (cioè è vero che qualcuno lo ha segnalato ma non vi sono certezze sull'attendibilità della correlazione).

C'è una grande differenza tra il riportare degli eventi segnalati di propria volontà e senza controllo e "prova" di collegamento tra un farmaco ed un problema di salute.
Convinti? Non ancora?

Beh, allora guardate un po' più su nella stessa scheda tecnica (anche questo non è stato mostrato dai antivaccinisti), poche righe sopra, dove sono segnalati altri eventi avversi, addirittura mortali:

"Causes of deaths included seven SIDS, and one of each of the following: enteritis, Leigh Syndrome, adrenogenital syndrome, cardiac arrest, motor vehicle accident, and accidental drowning." (tradotto: "Le cause di morte includevano sette SIDS ed una delle seguenti: enterite, sindrome di Leigh, sindrome adrenogenitale, arresto cardiaco, incidente automobilistico, annegamento accidentale".

Il vaccino causa anche incidenti stradali e annegamento

Avete letto bene? Secondo voi i vaccini causano anche incidenti stradali ed annegamento oppure l'azienda ha elencato qualsiasi segnalazione, giusto per proteggersi legalmente?

Ecco: la possibilità che un vaccino causi autismo sono esattamente le stesse di quelle di annegare per colpa del vaccino. Il fatto che già l'origine dell'ipotesi sia nata da uno studio falso il cui autore ricevette denaro per la compilazione dovrebbe far capire quanto ci sia di vero, ma anche la continua malafede e disinformazione sparsa dagli antivaccinisti dovrebbero far riflettere quei genitori che hanno qualche dubbio.

Qui la scheda tecnica originale (e senza manipolazioni) del vaccino (USA) Tripedia
[aggiornamento: la scheda tecnica non è più presente sul sito, qui un'altra pagina che la contiene]

Questa scheda tecnica "sbugiarda i provaccinisti" (come dicono gli articoli sparsi sul web) o dimostra come qualcuno pur di spargere disinformazione diffonde il falso?

Ragioniamo prima di farci prendere per i fondelli.

Alla prossima.

La comunicazione persuasiva nella pseudomedicina: due casi a confronto.

Nota: L'articolo è molto lungo, stavo per dividerlo in due parti ma mi sono reso conto che avrebbe perso d'impatto e continuità. Consiglio quindi di leggerlo con calma (per questo motivo lo lascerò in homepage per più giorni del solito) o di stamparlo. Grazie.

Per chi volesse conoscere i particolari (tanti) delle due vicende può leggere qui relativamente al "caso Di Bella" e qui per il "caso Stamina".
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La comunicazione persuasiva è un tipo di interazione tra uomini che ha lo scopo di influenzare l'opinione del prossimo tramite messaggi costruiti apposta per lo scopo. Si tratta di una tecnica utilizzata in molti campi e con delle regole ben precise. Vi sono diversi esempi quotidiani di questo tipo di tecnica, tanto sottile quanto pericolosa se conduce a decisioni errate e che spesso è rivolta non al singolo individuo ma ad interi gruppi, anche popolazioni.

L'argomento non è strettamente medico ma parla di vicende che si sono incrociate con la medicina, la scienza e la percezione di questa presso la società. Tutto è scaturito da considerazioni personali che poi mi hanno appassionato durante un approfondimento e così ho deciso di farne un articolo.

La recente vicenda Stamina ha molto a che fare con la comunicazione persuasiva, primo perché è stata un esempio di come una storia "televisiva" senza alcuna valenza medica sia diventata in brevissimo tempo "virale", abbia coinvolto l'ambiente scientifico anche ad alto livello ed abbia smosso le coscienze e le masse.

In secondo luogo, il protagonista di questa storia, Davide Vannoni, docente di ergonomia cognitiva all'università di Udine, ha scritto un libro proprio sull'argomento: "Manuale di Psicologia della comunicazione persuasiva", Utet Libreria, Torino, 2001, ovvero di come si caratterizza, si sfrutta e si manipola la comunicazione con lo scopo di "convincere" il prossimo. La persuasione è un mezzo molto utilizzato, soprattutto in campo pubblicitario (il marketing pesca a piene mani dalle regole della persuasione) ma anche nella "quotidiana" informazione (specie quella politica e militare). L'esperimento Stamina quindi, può essere visto come un gigantesco test di persuasione delle masse che ha avuto successo ma che non è andato oltre al fenomeno di costume (da certi punti di vista però con risvolti gravi).

In Italia di storie simili ce ne sono state tante e non solo in campo medico, hanno coinvolto numerose persone e sono state sfruttate quasi sempre per scopi economici, la vicenda Stamina, in particolare, è stata accostata e quella Di Bella, una storia simile ma che invece della cura per tutte le malattie neurodegenerative parlava di una cura per tutti i tumori (e di tante altre malattie). Anche in quel caso avvennero manifestazioni di piazza, si mossero politici e magistrati, si crearono fazioni, associazioni, trasmissioni televisive che erano occasione di scontro e polemiche a non finire. Anche in quel caso, ci si accorse, solo alla fine, che si era caduti tutti in un enorme isteria collettiva, originata da un umano desiderio di speranza ma poi sfuggito al controllo per l'amplificazione regalata dai media e per l'interferenza di politici e personaggi pubblici (che con la salute c'entrerebbero poco ma che in tema di "consenso popolare" sono spesso protagonisti).

Sembrerà strano, ma nonostante Vannoni sia un esperto di comunicazione di massa e persuasione, in questo caso ha sbagliato molte azioni, una in particolare e nel paragone tra lui e Di Bella ne esce completamente sconfitto. Vediamo perché?
Potrebbe essere un'occasione per scoprire i trucchi della persuasione e le vie più "semplici" per convincere le masse di aver trovato la salvezza per tutti.

Di Bella Vannoni, che differenze?

Le storie delle due vicende hanno alcuni punti in comune ma poi si differenziano per altri. Luigi Di Bella era un docente universitario di fisiologia, Davide Vannoni un docente universitario di psicologia (ad Udine). Il primo affermò di aver scoperto la cura sicura per tutti i tumori (ma anche per altre malattie), il secondo la cura per tutte le malattie neurodegenerative (ed altre). Il primo non pubblicò nessun lavoro scientifico sulla sua ipotesi, il secondo nemmeno, nessuno dei due ha sperimentato la sua idea per controllarne la correttezza e nessuno dei due ha mostrato dei risultati (anche personali) da sottoporre al controllo scientifico, così come il primo sosteneva che le sue idee fossero "insabbiate" per colpa di un complotto mondiale (dei medici, scienziati, magistrati, esperti, le case farmaceutiche) e lo stesso fa il secondo. Nello stesso momento il primo usava farmaci prodotti e venduti da case farmaceutiche (quindi perché le stesse avrebbero dovuto "insabbiare" una scoperta che le avrebbe favorite?), il secondo ha ricevuto sovvenzioni e denaro da una casa farmaceutica (quindi perché parlare di "complotto" delle case farmaceutiche se una di queste fornisce denaro?).

Passiamo agli effetti delle due cure.

Quella di Di Bella avrebbe guarito (ai tempi della storia) più di 10.000 persone (si parlava di oltre 20.000 pazienti curati già negli anni '90): all'analisi delle cartelle cliniche nello studio del professore però emerse un numero ben preciso di guariti: zero.

La cura di Vannoni, praticata da anni (e per la quale c'è un'inchiesta in corso), avrebbe guarito diverse persone e molte starebbero migliorando (ma se la cura è somministrata da anni, dove sono questi "guariti" o "migliorati"?). Alla richiesta di prove (mostrare un guarito da una malattia inguaribile è semplice...) questi "miracolati" sono scomparsi, mostrando un tasso di guarigione molto chiaro: zero.

Infine il giudizio degli esperti che hanno esaminato le due cure: la prima, quella di Di Bella non funzionò, la sperimentazione nazionale diede un esito indiscutibile: zero sopravvissuti. Nel caso di Vannoni la sperimentazione non è stata avviata perché gli esperti hanno notato parecchie lacune nel "metodo" che dovevano esaminare, non vi era addirittura chiarezza nemmeno nel tipo di cellule che si dovevano infondere nei pazienti.

A queste analisi i due hanno obiettato: Di Bella dicendo che il metodo applicato non era il suo originale ed era stato stravolto, Vannoni dicendo che il metodo analizzato non era il suo originale ed era stato stravolto per poterlo presentare agli esperti.

Sembra una fotocopia in effetti.
Gli argomenti dell'uno somigliano in maniera clamorosa a quelli dell'altro, le scuse del primo sono identiche a quelle del secondo.
Ma c'è un particolare che ha fatto la differenza e che nel campo della persuasione è fondamentale, per questo stupisce che proprio Davide Vannoni non lo abbia capito subito.

Il manuale sulla persuasione delle masse scritto da Vannoni che ha sperimentato sul campo con la vicenda Stamina

La comunicazione persuasiva si poggia (secondo Hovland et al.) sopra tre fondamenti: la fonte (colui che tenta di persuadere), il messaggio (il contenuto della comunicazione), il pubblico (chi riceve il messaggio).

La fonte: il "guru"

In ogni operazione di persuasione di massa è necessaria la figura del "guru", ovvero di una persona (a volte di un ideale) che permetta alla gente un'identificazione, un trasporto, la possibilità di riscatto e salvezza, la fonte deve essere credibile. Le grandi dittature, che della persuasione delle masse ne hanno fatto (e ne fanno) una regola, creano attorno al dittatore un mito, una figura mistica, inavvicinabile ed imbattibile, così nei casi che stiamo analizzando un ruolo fondamentale è dovuto alla figura dell'"inventore" della cura, il guru, appunto, che può essere l'elemento "vincente" di qualsiasi operazione di marketing (in piccolo, nella pubblicità, il "guru" è rappresentato dal testimonial).

In questo senso è fondamentale l'atteggiamento di chi "invia il messaggio", ma di questo ne parleremo dopo.

Il guru deve costruire attorno a sè il mito, sulla sua persona devono circolare voci tra il reale ed il fantasioso, deve trasformare qualsiasi fatto negativo in un fatto che sostiene le sue idee e chi lo critica o lo sottovaluta diventa automaticamente nemico di tutti, non solo suo.

Partiamo dalla figura di Di Bella.

Luigi Di Bella era un professore associato universitario di fisiologia, nessuna carriera o carica particolarmente prestigiosa, nessun riconoscimento mondiale particolare, pur se pienamente inserito nel mondo accademico si trattava di un docente, dignitosissimo, ma che non raggiunse mai fama scientifica particolare (anche la sua produzione bibliografica è irrilevante e non pubblicò mai uno studio di oncologia).

Così Vannoni: professore di psicologia (nonostante la sua laurea, in lettere), si occupava di ricerche di mercato, non era particolarmente noto e di lui le uniche gesta conosciute erano quelle relative ad un'inchiesta della magistratura.

Come trasformare l'anonimo professionista in trascinatore di folle? Il "guru" deve essere diverso dagli altri, dai "concorrenti" (in questo caso da chi cura le stesse malattie), deve elevarsi.
Ci sono diverse tattiche ed i due ne hanno scelta una simile.

Di Bella era un accademico e quindi la sua "esaltazione" doveva per forza passare da quel mondo, dalla medicina, di lui quindi si diceva che fosse candidato al premio Nobel per la medicina, che aveva pubblicato studi eclatanti, fosse chiamato "il padre della melatonina", che passasse le sue giornate piegato su un microscopio in un suo "laboratorio privato" dove poteva studiare i suoi "teoremi". Una sorta di incredibile genio che nessuno riuscì ad eguagliare. Un genio ineguagliabile, per forza di cose, fa scoperte eccezionali.

Vannoni, non essendo medico ha scelto la via dell'illuminazione: affetto da un'emiparalisi al volto, dopo aver tentato inutilmente una risoluzione, parte per l'Ucraina dove, in un laboratorio locale, si sottopone ad una cura con staminali e, contro ogni aspettativa "ne trae giovamento".

Di Bella diceva che i "baroni" universitari e le aziende farmaceutiche ce l'avevano con lui per le sue eccezionali scoperte, addirittura descrive diversi "tentativi di omicidio" a suo danno (tutti sventati!), Vannoni dice che tutti ce l'hanno con lui perché sono invidiosi e vogliono rubargli l'idea, soprattutto le case farmaceutiche. L'attentato, l'invidia, la gelosia, la cattiveria del prossimo, contribuiscono a cotruire il "mito", la figura dell'eroe buono contro tutti e contemporaneamente, chiunque ne parli male o semplicemente chieda spiegazioni, è un nemico da abbattere e se è nemico del guru è nemico di tutti (se qualcuno vuole eliminare l'eroe buono, dev'essere di una cattiveria incredibile!), un nemico del popolo, insomma.

Sono leggende, chiaramente, Di Bella non è mai stato candidato al Nobel, era praticamente sconosciuto in ambiente medico e non è certamente colui che ha scoperto la melatonina. Vannoni non è certo guarito dalla sua malattia e il "laboratorio ucraino" non ha guarito nessun altro con le sue metodiche, nessuno ha avvelenato Di Bella e nessuno ha rubato l'idea a Vannoni, che invece l'ha venduta ad una casa farmaceutica.
Eccoli i miti.

Sai Baba, guru indiano molto discusso che raccoglieva milioni di fedeli con semplici giochi di prestigio spacciati per miracoli.

Il messaggio: la compassione

Punto decisivo.

Per risultare convincente, il persuasore deve toccare gli aspetti più intimi e profondi dell'animo umano, in ambito medico il lavoro è molto semplice, parlare di malattie, a maggior ragione se gravi ed inguaribili, rende tutto più semplice e per ottenere il risultato più potente, l'arma dei bambini sofferenti senza speranza è infallibile. Il messaggio non deve presentare solo l'idea del guru ma anche le altre, quelle opposte, deve però fare in modo che quelle del guru siano considerate "chiaramente migliori", indiscutibili. Si tratta del fenomeno detto delle "banalità scintillanti" ovvero degli "specchietti per le allodole", le "buone parole" cariche di emotività ed il confronto deve essere spietato: l'idea del "guru" deve avere il potere di "compiacere" il destinatario (in questo caso di guarire i malati) (cfr.: Vannoni "Manuale di psicologia della comunicazione persuasiva", UTET) mentre la tesi opposta non ci riesce. Questo causa adesione alla causa del messaggero, in parole povere è il messaggio stesso, esagerato, definitivo (io guarisco, loro no) che, anche se poco credibile, arriva direttamente al destinatario causando un sentimento positivo. Non a caso la mossa che ha scatenato questa isteria di massa a proposito della vicenda Stamina è partita con la figura di una bambina malata in braccio ai propri genitori supplicanti, con le cure attuali nessuna speranza, con la pseudocura guarigione: infallibile, la pietà fattasi messaggio commerciale.

I due si sono dimostrati abbastanza abili in quest'attività.

Di Bella diceva di poter curare tutti i tumori, quasi sempre ed a qualsiasi stadio, ma con una via d'uscita (ricordate, la via d'uscita serve per rispondere a chi chiederà conto degli immancabili insuccessi). Vannoni dice che "da certe malattie si può guarire" (non ha specificato quali, ma quel "da certe" lascia aperta la speranza per qualsiasi malattia e nel sito della sua fondazione sono elencate decine di malattie "trattate"). Questo atteggiamento è l'anticamera della figura del "salvatore dell'umanità".
L'altra possibilità, nel caso di Di Bella era la chemioterapia (sempre inutile, dannosa, pesante, pericolosa), nel caso di Vannoni sono le cure attuali (sempre inutili, costose, illusorie). Chiaramente i due non sottolineavano che la chemioterapia, che è solo una delle armi contro i tumori, per quanto a volte pesante, permetteva di avere una speranza di salvezza reale di fronte a nessuna possibilità offerta dalla pseudocura e così Vannoni, non sottolinea che le attuali cure sono le uniche che permettono a quei bambini di vivere e non sono nemmeno paragonabili con il nulla da lui mostrato, gli stessi bambini sono vivi perché usano i rimedi creati per loro non da uno stregone di passaggio ma dal progresso tecnico e medico. C'è un particolare affascinante che Hovland (lo studioso che ha ipotizzato le categorie che compongono il messaggio persuasivo) ha riformulato in studi successivi, il cosiddetto "sleeper effect" (più o meno "effetto del sonno"), che avviene quando un'affermazione proviene da una fonte poco credibile e che rischia di non essere presa in considerazione perché eccessiva, esagerata ("guarisco tutte le malattie!", "La mia è l'unica cura efficace!").

Dopo un certo periodo di tempo la stessa affermazione sarà considerata più credibile semplicemente perché il destinatario del messaggio gradualmente dimentica il livello di credibilità del messaggero e non ricorda neanche la provenienza precisa del messaggio dandogli una dignità che prima neanche lui gli dava. Un esempio riguardante i due casi che sto esaminando: Di Bella sosteneva di aver guarito migliaia di persone dai tumori. Dopo l'ispezione ministeriale del suo archivio che notò che non vi era nemmeno un guarito l'affermazione non fu più ripetuta, ma nell'immaginario aleggiano quei "migliaia di guariti" nati chissà come e quando ma che nell'immaginario colletivo esistono ancora.
Lo stesso Vannoni. All'inizio della vicenda che lo riguarda, si parlava chiaramente di guarigione e di decine di persone curate definitivamente dalla sua pseudocura che d'altronde somministra da anni. Con l'evolversi della storia e con la conseguente necessità di mostrare quei risultati annunciati, i "guariti" scompaiono per essere sostituiti da "migliorati", le decine di persone diventano casi singoli (1-2) ma per parte dell'opinione pubblica resta il ricordo delle "guarigioni" in numero eccezionale, mai dimostrate. Se Vannoni avesse annunciato di aver lievemente migliorato due persone in decenni di cura su centinaia di pazienti, la sua affermazione sarebbe suonata sicuramente come irrilevante.

Il ricevente: la massa.

Se posso salvare quasi tutte le persone dalle malattie e se guarisco "certe" malattie, chiunque metterà in dubbio quelle affermazioni, non è "nemico del guru" ma "nemico dei malati". Questo è falso, ma il guru lo trasforma in verità: "non volete fare guarire queste persone, le volete morte".

Naturalmente il guru salta molti passaggi fondamentali e che chiunque conosce: prima di dire che una cura, qualsiasi cura, "guarisca" qualcuno, bisognerebbe dimostrarlo e non sarà certo un video o un servizio televisivo a fare testo ma un controllo medico, una statistica, una valutazione scientifica. In questi casi che stiamo esaminando le valutazioni scientifiche e mediche parlavano chiaro: non vi è alcuna evidenza di effetti positivi di queste cure. Non restava quindi che saltare, da parte dei guru, tutta questa fase e passare direttamente a quella dell'odio: chi ci ostacola non è nemico nostro ma dei malati.

E' un gioco facile, chi è nemico dei malati, ne converrete, è un criminale, un disonesto, cattivo e crudele, non si riflette però sul fatto che, al massimo, si può essere nemici degli pseudoscienziati, ma mai dei malati.

La persuasione a questo punto è quasi completa, la mente della massa ormai non segue più il filo della logica e del buon senso ma entra in un tunnel scavato dal guru che divide in due le uniche possibilità di ragionamento (tutte le altre, guidate dal buon senso, dalla scienza, dalla logica scompaiono del tutto): lui ha ragione, gli altri hanno torto.

Il fatto di rivolgersi all'opinione pubblica non è un caso e non lo è neanche il fatto di sfruttare il mezzo televisivo (come fecero entrambi gli pseudoscienziati), come dice il professor L.J. Shrum esperto di marketing: chi usa la televisione per farsi un'opinione ha più possibilità di avere una visione distorta della realtà. A freddo: se uno di noi facesse una scoperta scientifica cosa farebbe? Insomma, immaginate di scoprire una nuova legge della fisica, una nuova medicina, un nuovo carburante, andreste da un professore universitario a parlargliene, chiedereste informazioni al vostro amico studioso o andreste al telegiornale parlando di "scoperta epocale"? Dipende da cosa si vuole ottenere.

Rivolgendosi direttamente all'opinione pubblica si elimina il filtro della credibilità, della professionalità, si evita l'obbligo della cautela, degli studi, delle prove e del confronto, si passa direttamente al consumatore ed il consumatore, si sa, spesso si fa abbindolare dalle parole della pubblicità e non a caso in tutte e due le storie, il ruolo dei media e di giornalisti incauti (ed a volte in malafede) è stato fondamentale per la loro diffusione. In questo contesto è fondamentale l'utilizzo di "collanti", ovvero di mezzi che permettano di unire empaticamente persone distanti fisicamente e così nasce l'uso di slogan, che accomunano e dirigono l'opinione nella direzione voluta (nel caso Stamina: "Sì alla vita sì a Stamina", un vero e proprio slogan pubblicitario che significa che Stamina=vita e che chi è contro è "contro la vita", non ci sono altri significati). I media trasformano una notizia medica (scientifica), un argomento delicato, in "gossip", "telenovela" con i protagonisti buoni e cattivi e questo fa il gioco del programma televisivo che deve accontentare la morbosità degli spettatori ed indirettamente quello del "guaritore" che vive di pubblico, di fama da piazza, di applausi di pancia.
Nel caso di Di Bella si è assistito addirittura al "marketing" del guaritore (con calendari e canzoni che celebravano la gloria del defunto professore), nel caso di Vannoni esiste addirittura la pagina Facebook dei fans, esattamente come per una rockstar.

Tutto questo provoca una reazione a catena, il pubblico coinvolge le sue tante piccole comunità (amicizie, scuola, sport, gruppi di conoscenti...) per iniziare un processo che si autoalimenta e sostiene.
Nei due casi in esame sono avvenuti fenomeni incredibilmente identici (forse anche per questo si tende a paragonarli): oltre ad essere argomento quotidiano dei mezzi di comunicazione, i "sostenitori" dei due "metodi" spostarono la discussione in piazza (con le manifestazioni, avvenute in ambedue i casi), negli stadi (con gli striscioni "a favore della somatostatina" ed "a favore delle staminali") e...particolare curioso, in ambedue i casi una "pornostar" si espose pubblicamente per sostenere le pseudocure (nel caso Di Bella una certa Jessica Rizzo, nel caso Vannoni una certa Giglian) così come fecero altri personaggi pubblici (cantanti, attori, "vip" ormai sbiaditi e giornalisti). Sorge naturalmente il dubbio di quanto sia sincera questa esposizione e quanto sia motivata dalla ricerca di pubblicità, visto il tema attuale e discusso. La divisione in "schieramenti" e "tifoserie" rende poi immediata l'identificazione e la scelta di "una parte" da "sostenere" e quando si assiste a scontri tra tifoserie, si sa, la discussione non è certo utile o costruttiva (e questo va a favore di chi non ha alcun interesse a fare chiarezza sulla vicenda, che si sposta sul piano "emotivo" ed umano cancellando ogni validazione scientifica o legale) e diventa uno scontro nel quale vince chi urla più forte i propri slogan.

Questi "scontri" sono alla fine un modo per creare il "processo di validazione sociale" (Vannoni "Manuale di psicologia della comunicazione persuasiva", UTET, pagg. 45-49) ovvero quel fenomeno che si autoalimenta perché socialmente condiviso. Un partito politico che annunciasse di essere in vantaggio nei sondaggi pre elettorali guadagna più voti perché molti elettori tendono a favorire il candidato "vincente", l'artista di strada mette delle monetine nel suo cappello per far notare che già altri hanno apprezzato il suo spettacolo. Si usa la fama per darsi credibilità, così Di Bella aveva guarito 20.000 malati (in realtà nessuno), Vannoni ha ricevuto 20.000 richieste per la sua cura (in realtà i ricorsi in tribunale sono meno di 200), il "popolo" è dalla loro parte (nelle manifestazioni però si vedono poche decine di persone) e così via.

C'è un punto che molti sottovalutano e che credo sia abbastanza tipico dei "guru" qui in Italia. Il modo di porsi, l'immagine.

L'atteggiamento.

L'atteggiamento, il modo di porsi di chi lancia il messaggio persuasivo fa parte del primo fondamento della persuasione ma lo tratto separatamente perché risiede proprio qui, secondo me, l'errore di Vannoni.

Luigi Di Bella si presentava con abiti fuori moda ma portati dignitosamente, un atteggiamento di altri tempi, con la voce bassa, a volte incomprensibile talmente era "biascicata". Parlava di cancro come se parlasse ad un bambino e spiegava la sua "ricetta" come si spiega una ricetta culinaria. Le persone erano affascinate ed attirate da lui, suscitava tenerezza e simpatia. Di Bella riservava i suoi scatti d'ira e le sue polemice agli incontri ufficiali, ai rappresentanti del ministero della salute o agli accademici, ma nei confronti del pubblico, quello che in definitiva "decideva" se la sua cura dovesse essere provata (e così è stato, la sperimentazione fu fatta per "volere del popolo") non perdeva mai la calma, mai una parola violenta o fuori posto. Era quasi scontato "parteggiare" per lui e sospettare di tutti quelli che lo criticavano, i famosi "professoroni" che commentavano freddamente, senza trasporto e con tecnicismi incomprensibili le contraddizioni della cura per tutti i mali.
Era la stessa vita del professore modenese a trasformarlo in mito: Luigi Di Bella era un docente universitario, perfettamente inserito nel mondo accademico fatto anche di quel potere, immobilismo e corruzione che egli stesso denunciava: egli era un "professorone", esattamente come lui, velatamente disprezzante, amava definire i suoi pari grado. Per "piacere al popolo" il personaggio Di Bella si era trasformato in quello di uno di tanti figli di una povera famiglia di provincia meridionale, smagrito e con le scarpe larghe, che studiando sotto la luce di un lampione, curvo ed affamato, arrivò dove nessuno pensava, il vecchio barone universitario diventò così il "povero medico incompreso dalla parte dell'umanità".
Davide Vannoni invece ha scelto un'altra linea e questo secondo me è stato uno dei suoi più grandi errori. Forse obbligato dal non essere un esperto o un medico e quindi costretto ad usare termini ed argomenti non scientifici (nel quale campo sarebbe stato "battuto" inesorabilmente), ha posto tutto su un altro piano, quello dell'invettiva, dell'aggressività e della violenza verbale. Attacchi frontali verso chi ha usato argomenti scientifici per criticare l'inconsistenza della sua "cura", minacce, comunicati tesi ad aizzare la folla contro i critici, insinuazioni, persino volgarità. Davide Vannoni non si è curato della sua immagine e questo per un esperto di "comunicazione persuasiva" è stato un grande errore. Anche il suo aspetto, dimesso, anonimo, inelegante, ha rispecchiato la scelta del docente piemontese, quella di porsi più come un "rivoluzionario" da strada più che da "studioso ostacolato" dai poteri forti. Se Di Bella si faceva ritrarre davanti al suo microscopio (probabilmente inutilizzato, ma non era l'uso che voleva sottolineare l'iconografia quanto l'idea), da perfetto "scienziato", Vannoni si fa fotografare in mezzo alla folla da perfetto "capopopolo".

Luigi Di Bella

Davide Vannoni

La massa gli ha certamente dato ascolto ma è rimasta disorientata dalle sue continue contraddizioni, dalle dichiarazioni poi dimostratesi false (i brevetti che non esistevano, le foto copiate, i guariti mai mostrati...) e persino dal lato economico della sua vicenda. Mentre Di Bella nascondeva le sue ricchezze e rendeva leggendario il suo passato dentro le aule universitarie (andava in bici sfidando il freddo, si diceva), Vannoni esce in Porsche, si descrive come "ricco di famiglia", minaccia tutti dicendo che ha già pronte 60 querele con pesantissime richieste di danni, si definisce addirittura "scienziato" (ma è laureato in lettere). Insomma, un personaggio da favola, di altri tempi, contro un discusso imprenditore, scaltro e deciso. Simpatia (umiltà) contro aggressività (presunzione).
Ecco i due personaggi a confronto, due ritratti surreali (come disse qualcuno su Di Bella) in vicende surreali, ognuna a modo suo...

Mentre Di Bella dichiarava di non pretendere denaro dai suoi pazienti (che glielo davano lo stesso, ma ufficialmente sotto forma di donazione libera), Vannoni ha dichiarato la stessa cosa ma ha dovuto ammettere che ha fatto delle richieste di denaro su cui sta indagando la magistratura (giustificandosi con il fatto di dover "pagare le cure per chi non poteva permettersele"), mentre Di Bella dichiarava che le aziende farmaceutiche lo contrastavano perché avrebbero perso introiti (minimizzando il fatto che i prodotti che prescriveva erano a tutti gli effetti farmaci in vendita, anche costosi), Vannoni ha dichiarato lo stesso ma ha stipulato un accordo proprio con un'azienda farmaceutica. Pensate ad un Di Bella quasi piegato sulla sedia a confronto di Vannoni su uno scalino che parla alle folle, oppure al primo che camminava con il pettine in tasca con il quale ogni tanto ordinava i capelli ed al secondo che li ha disordinati ed al massimo li raccoglie in una coda. Questi aspetti, apparentemente secondari, in questo campo sono invece decisivi. L'identificazione con il guru, il sentirsi attratti dalla sua persona è il primo passo della persuasione: sentimentalmente siamo molto più portati a favorire il "debole" e l'indifeso piuttosto che il presuntuoso ed aggressivo. Si badi bene, anche Di Bella fu presuntuoso (dichiarava di poter guarire tutti i cancri senza averlo mai dimostrato neanche per uno) ed aggressivo (chiunque lo criticasse era un ignorante o peggio corrotto e fu pure condannato per diffamazione) ma "sapeva dirlo meglio", con più eleganza, quasi sussurrandolo. L'immagine del "messaggero" che plagia le masse d'altronde è la colonna portante della persuasione politica (il politico da votare è sempre rappresentato come "dinamico", sportivo, in salute, "bello", quello avversario è goffo, "brutto", vecchio...). I grandi dittatori puntavano tantissimo sui loro atteggiamenti "maschi" e sulle prove di forza fisica perché sapevano che "la massa" apprezza tantissimo una guida in salute più che una poco efficente e prestante e per questo anche la formalità (un insieme di comportamenti e stili fortemente controllati e regolamentati) è parte integrante della propaganda politica. Non a caso Di Bella si presentava da solo, Vannoni fa coppia con un pediatra dal passato autorevole ma ormai del tutto infilatosi nella pseudoscienza.

Insomma, per uno strano gioco del destino, il professore esperto di persuasione si è lasciato scappare proprio il "trucco" più semplice, quello di maggior presa, rappresentare la figura del "martire" della scienza, piccolo, povero e contro tutti che può salvare il mondo che nel suo caso si è trasformato nell'imprenditore che sfugge ai controlli per poi finire nelle braccia rassicuranti dell'industria farmaceutica con finanziamenti milionari, nessun "atto eroico", nessun misticismo, Vannoni ha fatto il venditore, né più né meno.

Questo segnerà la fine della vicenda Stamina?

Non è detto, perché come per Di Bella, anche per Vannoni sono nate una miriade di piccole associazioni, Onlus, comitati e gruppi di sostegno. Sono organizzati ed agguerriti, usano gli stessi mezzi del guru ed hanno un solo scopo: raccogliere denaro.
Se il futuro di Vannoni sarà quello delle decine di cliniche dei miracoli sparse per il mondo, quello delle associazioni sarà qui da noi, in Italia, di organizzare collette e partite di beneficienza, sponsorizzate da qualche "vip" incauto che tra lacrime e lamenti crederà di fare del bene quando invece entrerà solo nel complicato ingranaggio degli "sciacalli del dolore".
Questo fino al prossimo guru con la prossima cura miracolosa, perché è una storia che non finirà mai e ciclicamente si ripete, negli anni '70 si parlava della cura Bonifacio per tutti i tumori, negli anni '90 fu la volta di Di Bella, nel 2013 di Vannoni, ogni venti anni, periodo che scandisce perfettamente una generazione di esseri umani evidentemente di memoria pericolosamente molto corta.
Qui un'opera teatrale che racconta la vicenda Di Bella. Notate quante similitudini tra i due fenomeni mediatici.

"Se sei in possesso di questo rivoluzionario segreto della scienza, perché non lo provi diventando il nuovo Newton? Naturalmente noi sappiamo la risposta. Non puoi farlo." Richard Dawkins

Alla prossima.

Bibliografia

• Vannoni D. Manuale di Psicologia della comunicazione persuasiva", Utet Libreria, Torino, 2001

• Portolano M, Evans RB. The experimental psychology of attitude change and the tradition of classical rhetoric. Am J Psychol. 2005;118(1):123-40.

• Briley, Donnel, L. J. Shrum, and Robert S. Wyer, Jr. (2013), “Factors Affecting Judgments of Prevalence and Representation: Implications for Public Policy and Marketing,” Journal of Public Policy & Marketing

• Hovland, Janis, Kelly, The Hovland-Yale model.  1953

• Morris D., I gesti: origini e diffusione Mondadori, Milano 1983.

• Romina Sinosich: Strategie di persuasione nella comunicazione pubblicitaria. Università di Trieste, tesi.

• Cavazza N., Comunicazione e persuasione il Mulino, Bologna 1997.

Abbiamo scoperto i virus. Embè? (2)

Nello scorso articolo abbiamo fatto un velocissimo viaggio nel tempo con lo scopo di comprendere come la scoperta di una "cura" sia un processo lungo e complicato e come convergano su di essa decine di anni di studi in molte branche scientifiche e tecniche. Il progresso scientifico che permette di arrivare ad una scoperta non è quasi mai un'operazione come 2+2=4, ma assomiglia più a qualcosa come 2+x+xy+4+y+2z+h=8xyzh, ovvero l'unione di varie conoscenze che fornisce un risultato sconosciuto fino ad allora con ognuna di quelle lettere che rappresenta un'ulteriore scoperta che integra l'intera operazione e che impiega anni (decenni) prima di essere definita. Naturalmente il risultato non è sempre quello corretto e può variare nel tempo. Difficile eh?
Eppure oggi disponiamo di medicine e tecnologie che lascerebbero increduli i nostri avi.

Abbiamo scoperto i nervi (e l'anatomia umana), le cellule, i cromosomi, poi il DNA, i geni, i virus e le loro caratteritiche, abbiamo studiato una malattia e siamo riusciti a capirne la causa (un difetto genetico per la malattia che abbiamo preso come esempio, l'atrofia muscolare spinale, la SMA), abbiamo poi scoperto quale difetto genetico è causa esatta del problema. Per fare tutto questo percorso sono passati più di 200 anni.
Ognuno dei passi realizzati, al momento della sua scoperta, sembrava "inutile", senza applicazione pratica, ma la scienza non esiste per scoprire un rimedio per tutti i mali ma per comporre i mattoni di una grande costruzione: la conoscenza. Ok, tutto bello, ma a noi servono cure per le nostre malattie incurabili, la scienza sarà interessante ma se non ci fornisce dei mezzi di cura, a cosa serve? Avere scoperto i virus decenni fa, cosa porta in più ad un malato di SMA o di tumore?

Ognuna di quelle scoperte è uno scalino e per costruire la scala della conoscenza servono anni, secoli, ma alla fine questo ci consente di vivere meglio e raggiungere il nostro obiettivo. Abbiamo fatto un salto enorme in medicina e se la scoperta dei virus è qualcosa di molto distante dalla scoperta dell'anomalia genetica che è a base della SMA, ci accorgiamo come al contrario ogni scoperta si unisce e sostiene l'altra e che nessuna di esse è inutile. Come la scoperta dell'elettricità ci ha permesso di andare sulla Luna, la scoperta dei virus potrebbe permetterci di curare le malattie, anche quelle più gravi, le malattie genetiche, che per essere guarite necessitano di un intervento complicato ed apparentemente impossibile, dovremmo riparare i geni che non funzionano in tutte (o la maggioranza) le cellule del corpo.
Impossibile, come si può pretendere di riparare il gene difettoso se la causa della SMA risiede proprio in un preciso gene? Dovremmo non solo arrivare in qualche modo dentro la cellula, ma anche identificare il punto esatto in cui vi è il difetto e "ripararlo", è...impensabile, soprattutto considerando che non servirebbe entrare in UNA sola cellula, ma in tutte quelle dell'organismo.

No, a quanto pare per noi uomini nulla è impensabile, perché quando ci mettiamo d'impegno (positivo), noi umani troviamo una soluzione per tutto e così quello che sembrava "impossibile" negli anni, diventa "possibile".

Allora rientriamo nella macchina del tempo del progresso: abbiamo scoperto i virus e poi che questi, per "riprodursi" non facevano come altri esseri viventi (che per replicarsi si dividono, si accoppiano, si incontrano) ma dovevano necessariamente "entrare" in una cellula vivente, invaderla e così produrre altri esemplari della propria specie. Siamo riusciti a capire che nella SMA il difetto risiede in una cellula, per la precisione in un cromosoma, ancora più precisamente in un gene ed abbiamo scoperto quale con esattezza.

Abbiamo quindi scoperto che il difetto che causa la SMA è "dentro" la cellula e che per correggerlo dovremmo riuscire ad entrare anche noi dentro quella struttura piccolissima e correggere il problema. Non ci serve dunque "curare" i muscoli o il cervello, ma intervenire sul gene che "regola" la struttura dei neuroni (i "nervi") che comandano i movimenti e le funzioni del corpo.

Negli anni abbiamo scoperto anche che il virus non entra in una sola cellula, ma dopo averlo fatto, i suoi "discendenti" entrano in tante cellule del corpo, quelle di un determinato apparato per esempio.

Se proviamo ad unire le scoperte fatte negli anni può realizzarsi un'ipotesi azzardata ma affascinante: se utilizzassimo i virus per entrare dentro la cellula, potremmo poi penetrare nel nucleo, arrivare al DNA e persino ai geni, raggiungendo in maniera precisa il punto che presenta il difetto. Correggendolo potremmo, se non guarire una malattia inguaribile, almeno limitarne gli effetti, migliorarne la condizione e grazie ai virus non entreremmo in una sola cellula (come detto i virus si replicano ed invadono tante cellule di un tessuto o del corpo) ma in migliaia, milioni e così in tantissime cellule potremmo riuscire a riparare il difetto genetico. Questo consentirebbe non solo di migliorare o curare la SMA ma anche tantissime altre malattie genetiche e persino il cancro visto che, per molte patologie tumorali, conosciamo il preciso errore genetico che le causa.

Non sappiamo quando questo sarà possibile, forse tra 5 o 10 anni, forse tra 100 o forse mai, ma ci stiamo provando con qualche successo e così l'ipotesi azzardata diventa realtà, i "puntini" rappresentati dalle tante scoperte creano un disegno.

Da qualche anno infatti si studiano i virus quali "vettori" (ovvero trasportatori) di farmaci o di terapie che possano intervenire lì, soltanto nei geni e solo in quelli "malati", dove nessun farmaco riesce ad arrivare. Perché se sappiamo come fare a distruggere le cellule "difettose" (quelle che contengono i geni sbagliati, radioterapia e chemioterapia nei tumori fanno proprio questo), non riusciamo ad indirizzare le terapie solo nei confronti delle cellule che non vogliamo: è per questo che molte terapie contro le malattie più gravi possono essere pesanti e con grossi effetti collaterali, non riescono a distinguere cellule sane da cellule malate.

I virus invece sì. Bisogna naturalmente "manipolarli", fare in modo che sappiano dove andare e così con un abile lavoro di bioingegneria, si riesce a "guidare" questi virus dove si desidera: una sorta di proiettile infinitamente piccolo e teleguidato che sa dove andare e cosa fare, un'idea stupefacente.

È quello che sta accadendo con la SMA.
In queste settimane la FDA (Food and Drug administration, l'ente governativo statunitense che controlla e regola i farmaci) ha approvato una sperimentazione sull'uomo di una nuova terapia contro la SMA. Si utilizzeranno proprio i virus, che "telecomandati" (geneticamente modificati), andranno a raggiungere le cellule nervose, si indirizzeranno proprio dove c'è il gene difettoso (nel cromosoma 5) e lo correggeranno o almeno cercheranno di farlo trasportando materiale genetico per sostituire quello che non funziona. La maggioranza dei virus non riuscivano a raggiungere il sistema nervoso, questo ci è riuscito, si chiama AAV9-SMN (virus adeno-associato 9) ed è innocuo per l'uomo (non provoca malattie).

Sembra fantascienza ma non lo è. L'esperimento ha funzionato nelle cavie, si è visto che proprio nel tessuto nervoso, quello che ci interessava, vi era una forte presenza di virus, si è riusciti insomma a portare dove ci interessava (ed in nessun altro posto), il "gene" che ci serve. Un passo enorme nella cura di questa malattia e probabilmente di altre. Pensate ad esempio ai difetti genetici nei tumori o in altre malattie (anche diffuse).

Questi esperimenti hanno diversi obiettivi: correggere direttamente il difetto genetico, trasportare a livello nervoso delle sostanze che migliorano i sintomi o altre che proteggono i neuroni difettosi, tutte idee già consolidate ma che avevano, proprio nella difficoltà a raggiungere solo i tessuti che ci interessano, un ostacolo apparentemente insormontabile. I virus potrebbero essere la risposta. Quanto tempo ci vorrà per una cura? Non lo sappiamo, ma la ricerca non deve vendere prodotti, deve trovare soluzioni.

Terapia genica. Cosa succede nella SMA e con la terapia sperimentale (tradotto da fsma.org)

Cos'ha in comune questa terapia (ancora sperimentale!) con le cialtronerie che si sentono in TV e si leggono su internet? Nulla.

Chi l'ha ipotizzata, ha pubblicato la sua idea in una rivista scientifica in modo da illustrare la metodica, arrivata dopo altri esperimenti. Chi ha letto la pubblicazione ha provato a ripeterla a sua volta anche in altri ambiti, per altre malattie ed ha notato che i risultati erano simili, la strada quindi potrebbe essere quella giusta.

Per questi esperimenti non ci sono stati programmi televisivi, manifestazioni o proteste, nessun primo piano né urla o insulti, solo tanto lavoro, piccoli passi, prove e test, nessun "vip" ha sorriso prestando il proprio volto e facendo appelli e nessun politico ha lavorato per sostenere queste ricerche. Già, perché anche in Italia, nella nostra maltrattata Italia, una cosa simile è stata già realizzata ed ha donato il sorriso ad alcuni bambini ed alle loro famiglie, senza clamore. Questo genere di terapie, ancora innovative, rappresentano una possibilità incredibile proprio perché si tratta di agire su strutture particolarmente piccole e difficilmente raggiungibili (e che conosciamo da pochissimo tempo). L'uso di virus quali veicoli per trasportare sostanze o geni è il risultato di uno sforzo comune di vari campi di studio, è la terapia genica che promette di dare risultati inconcepibili allo stato attuale in malattie oggi chiamate incurabili. Abbiamo parlato della SMA, ma lo stesso discorso si può fare con il cancro sul quale si fanno esperimenti simili, con il virus del morbillo o della poliomielite.
Pensate come si possa riuscire ad usare qualcosa di infinitamente piccolo, modificarlo a nostro vantaggio, inviarlo dove vogliamo per fare una cosa che vogliamo e che ci serve e tutto questo praticamente senza danni all'organismo.

A questa scoperta hanno lavorato i bioingegneri ed i biologi che lavorano con i virus, i genetisti che studiano le malattie genetiche, i medici che le curano, gli statistici che controllano i numeri, gli ingegneri e gli informatici che forniscono i mezzi tecnologici, i tecnici che controllano le apparecchiature. Migliaia di uomini, migliaia di passi avanti e tutti con un solo obiettivo curare una malattia.

Tornate ora indietro nel tempo mentalmente, il tempo passato ci sembra lunghissimo.

Eravamo quelli che pensavano ai lampi come a messaggi divini, quelli che non sapevano dell'esistenza dei batteri e che si emozionavano sognando un viaggio attorno alla Terra.

Eravamo quelli che accendevano lumi ad olio per illuminare le case e che morivano per una ferita infetta o per il vaiolo e tutto questo non è successo nella preistoria ma tre o quattro generazioni fa, quando vivevano persone delle quali probabilmente abbiamo pure qualche foto o ricordo a casa nostra. Il tempo, come si sa, è una misura relativa, eravamo sempre uomini, gli stessi, solo un po' meno avanzati.

La ricerca, la sperimentazione, la nostra caparbietà, ci permettono di raccontare tutto questo e forse un giorno ci sarà un sito che, raccontando la storia della medicina, spiegherà che nel 2013 iniziarono i primi esperimenti che consentirono all'uomo di guarire malattie considerate incurabili (metterà un link a questo articolo per fare vedere come eravavamo arretrati?). Abbiamo fatto un passo unico, dalla scoperta del virus all'ingegneria genetica, ma lunghissimo e solo per brevità ho evitato di parlare delle centinaia di conseguenze e ricerche collaterali scaturite da ognuna di queste scoperte.

Per tutto questo ogni tanto diamo fiducia alla specie umana, a volte irragionevole ma quando vuole esempio di intelligenza superiore e per lo stesso motivo bisogna diffidare da venditori di miracoli e da geni incompresi che buttano un occhio alla telecamera ed uno al nostro portafogli.

Da ora in poi quindi, leggendo di una scoperta apparentemente inutile, riflettiamoci, pensando che nulla è inutile e che, se apparentemente lo fosse per noi, potrebbe però salvare milioni di nostri discendenti, diffidando al contrario di chi ci propone il rimedio pronto, efficace e senza conseguenze: non esiste.

Alla prossima.

Stamina e guarigioni: la salute ai tempi della pubblicità.

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale

Ricordate i primi tempi del blog, quelli in cui studiavo fotogramma per fotogramma i video dei guaritori e le false testimonianze di guarigione miracolosa?
Ricordate le guarigioni incredibili grazie al bicarbonato che poi si rivelavano falsi anche grossolani ad un semplice controllo proprio dei video realizzati dai ciarlatani che alla fine erano la prova stessa delle loro falsificazioni?
Una presunta guarigione eclatante diventava un banale trucco da baraccone, ma come si sa il "venticello" diventa un uragano e così ogni cura alternativa ha la sua legione di "guariti" con tanto di testimonianze stupefacenti che devono essere rigorosamente diffuse via internet: ripeti una bugia 100 volte e diventerà verità, è un caposaldo della propaganda. Persino una perizia medica giurata, ad una semplice lettura, trasforma un miglioramento dovuto ad una cura alternativa in qualcosa di molto più "ordinario" (un miglioramento dovuto alle cure standard).

Quelle mie analisi erano l'occasione per ribadire che una "verifica medica" non si fa MAI in base a pochi elementi, quelli che possono essere presenti in un video oppure in una testimonianza non controllata; un percorso clinico (soprattutto per una malattia grave e complicata) è composto da vari fattori, spesso sovrapposti, che possono confondere, delicati. Se così non fosse, fare una diagnosi o prescrivere una terapia sarebbe una semplice operazione matematica: hai i sintomi a, b e c, corrispondono alla malattia X e quindi assumi la pillola YZ due volte al giorno. Guarito. Meglio ancora, in questo caso, hai la febbre, guardi la televisione e dopo due ore la temperatura corporea torna normale: la televisione è un antifebbrile.

No, non è così che funziona ed è per questo che esistono i test scientifici, le ricerche, le statistiche, hanno lo scopo di eliminare (o meglio, rendere minima) la possibilità di errore, di condizionamento, di errata convinzione. Una ripresa video, una "testimonianza" (anche giornalistica), una "guarigione" mediatica, non hanno nulla a che vedere con la medicina, con i percorsi che conducono ad una diagnosi, una prognosi, con le mille variabili di un giudizio medico che già può essere difficile anche se condotto con tutte le cautele del caso. Questo è un limite ben conosciuto dai ciarlatani e dai venditori di illusioni, che pensano di liquidare in poco tempo una enorme mole di dati fornendo solo quelli che vogliono loro per convincere chi guarda di avere poteri "straordinari", non per niente esistono su internet centinaia di video, testimonianze e referti di "guarigione" dovuti alle più strampalate terapie e solo in questo blog ne ho parlato diverse volte. "Certificare" il successo di una terapia per mezzo di referti velocemente mostrati in video (o in testimonianze non controllate) è un metodo da ciarlatani: nessun medico serio, nessuno scienziato, nessuno studioso si affiderebbe ad un video per un giudizio serio su un problema medico. L'errata convinzione che un'azione (una terapia, in questo caso) possa avere un risultato che speriamo, è un fenomeno ben conosciuto, si chiama bias di conferma: enfatizziamo ciò che conferma la nostra ipotesi ed escludiamo quello che la smentisce, così si arriva erroneamente alla conclusione che avevamo ipotizzato. Questo comportamento non è per forza un segno di malafede, lo viviamo ogni giorno anche inconsapevolmente.

Riguardo la recente vicenda Stamina, una delle richieste tra le più assillanti è stata quella di "vedere i pazienti uno ad uno". Questa richiesta, oltre ad essere del tutto pretestuosa perché quei pazienti sono stati già visti, è incomprensibile (i pazienti "uno ad uno" hanno delle cartelle cliniche che per l'ospedale di Brescia non hanno dimostrato nessun miglioramento). Ma anche se ciò non fosse vero, la richiesta di "controllare i pazienti" che si dicono guariti è una richiesta tipica delle pseudocure, dei ciarlatani, perché la stessa cosa potremmo chiederla con le decine di "guariti" da tumore "grazie" al bicarbonato di sodio o da chi è guarito bevendo la propria urina (c'è anche un'attrice che lo fa), con il "metodo Di Bella", la pseudomedicina di Hamer, che hanno seguito il metodo Gerson o Clark o le decine di persone "guarite" grazie alla tisana Essiac o al "siero di Bonifacio", ma anche con metodi molto più semplici ad esempio con una medaglietta della Madonna o con la meditazione. Che si fa, andiamo a controllare tutti perché non si sa mai?
No, non si fa così, ci sono due regole di scienza e buon senso:

1) Chi ha un'ipotesi deve dimostrare che è vera, non deve chiedere agli altri di smentirlo (si chiama "onere della prova"): altrimenti smentitemi quando dico di avere un elefante rosa invisibile in garage.
2) Prima di approfondire un'ipotesi bisogna assicurarsi che vi siano le basi di plausibilità per poterlo fare: è parte del metodo scientifico, altrimenti pretendo una sperimentazione nazionale su 100 pazienti che saranno curati dal mio elefante rosa in garage, capacissimo a guarire con uno sguardo.
Vi fidereste?

Non bisogna neanche ipotizzare quindi che da un video o una testimonianza incontrollata, si possa dare un giudizio medico, questo sarebbe un comportamento da ciarlatani, in termine medico si chiama "aneddotica", si tratta cioè di "racconti", interessanti, commoventi, ma mai validi ai fini di giudizio medico.

Pensate un po', c'è invece chi pretende di fare diagnosi e prognosi tramite video di pochi secondi pieni di tagli, evidenziazioni, musichette e sguardi pietosi e con queste basi parla di "dimostrazione" di efficacia di una cura.
Se questo succede per i ciarlatani più feroci stupisce vedere gli stessi trucchi e le stesse "furbizie" in una trasmissione televisiva (satirica) che mostra bambini (ma non c'è una legge che proibisce l'uso di bambini alla TV?) malati, a volte molto sofferenti e che in maniera ossessiva pubblicizza una pratica pseudoscientifica volendola vendere come "cura" per gravi malattie.
Torniamo così alla vicenda Stamina, la presunta cura (ancora segreta, mai sperimentata, senza nemmeno uno studio sugli effetti e l'innocuità o una statistica scientificamente attendibile) di cui si occupa in modo ossessivo la trasmissione televisiva "Le Iene". Come nel caso delle cure alternative per altre malattie gravi, anche qui si è parlato di "guarigione", "salvezza", "speranza di vita" già prima di conoscere la "cura" (che ad oggi nessuno, oltre ai proprietari, sa com'è fatta) ed inizia il venticello delle "tante persone migliorate" che rimbalza da un giornale all'altro, da un sito internet alla TV.
Il programma, in una delle ultime puntate, ha mostrato le "cartelle cliniche" dell'ospedale di Brescia relative a due bambini. Io non mostrerò bambini né farò il loro nome, mostrerò quello che Le Iene non hanno mostrato.
Già, perché quelle "cartelle cliniche", per Le Iene e per Giulio Golia, il conduttore di quella trasmissione (al quale sono state poste 10 domande che lui non ha degnato di risposta, interessante per uno che pretende con gli inseguimenti le risposte dagli altri), sarebbero la dimostrazione dei miglioramenti dovuti alle staminali. Non solo, la trasmissione accusa il ministro della salute Beatrice Lorenzin, di aver mentito quando ha dichiarato che dalle cartelle dell'ospedale di Brescia non si evidenziava alcun miglioramento medico.
Il punto non è se da quelle cartelle si evinca qualcosa "pro" o "contro" la presunta cura "Stamina", il punto è che non è possibile dare un giudizio medico leggendo di sfuggita poche righe, con evidenziato ciò che vuole chi le mostra ed estrapolate da un contesto clinico che è fondamentale ai fini del giudizio. Non solo: si tratta di documentazione relativa a due pazienti sottoposti alle cure bresciane. Ammettiamo la migliore delle ipotesi: quei due pazienti sarebbero migliorati, ma di quanto? Hanno avuto problemi? Quei miglioramenti sono costanti nel tempo? E quanti miglioramenti ci sono stati nel totale dei curati? Non si sa, i video delle Iene non ce lo dicono (e non lo dice nemmeno il "patron" di Stamina"), non sappiamo neanche se il presunto miglioramento sia "fondamentale" o se resti una soddisfazione psicologica che non toglie nulla al decorso della malattia. Sono perciò troppe le variabili che non permettono ad un video di pochi minuti di diventare "prova medica". Però la visione di quelle certificazioni ha lasciato molti nel dubbio: è scritto nero su bianco che quei bambini siano migliorati, tanti dubbi va bene, ma lì è tutto ufficiale!

Giulio Golia mostra infatti "le cartelle" con le evidenze "schiaccianti" di miglioramento (tanto schiaccianti da smentire un ministro della salute!). In effetti...basta seguire il loro video nel quale sono elencati i miglioramenti di due bambini, tutto certificato dalle "cartelle" mostrate: il termine "migliorato" è ripetuto diverse volte e così iniziano le veloci inquadrature dei primi documenti, quelli relativi al primo bambino che, sottoposto alla "cura Stamina" sarebbe migliorato.

Il 13 marzo 2013 (prima infusione) la visita certifica una "tetraipotonia globale" (debolezza muscolare degli arti, ndr). Il 7 luglio 2013 (terza infusione), "minimi movimenti di flessione delle mani e di flessione del polso". Il 30 settembre 2013, dice Giulio Golia nel video: "le cose cambiano ancora": "si segnalano minimi movimenti di flessione delle dita e delle mani" e ("leggete bene", dice la Iena) "movimenti di abduzione e adduzione degli arti inferiori".

Ecco. Questa è la certificazione da cartella clinica (come definisce Golia quei documenti) che evidenzia i miglioramenti del primo bambino che smentirebbero il ministro Lorenzin.
Peccato che Golia manchi di prudenza. Come detto, quelle carte non dicono nulla. Non è corretto, non è così che si fa in medicina, non è, chiaramente, un modo scientifico per mostrare miglioramenti medici e, secondo me sopra di ogni altra cosa, è pericoloso, perché si induce chi guarda, a credere a ciò che non è. Inoltre a Giulio Golia è sfuggito il particolare che quelle non sono cartelle cliniche, ma lettere di dimissione e certificazioni che con le "cartelle cliniche" non hanno nulla a che vedere.

Le "cartelle cliniche" che non sono cartelle cliniche, come mostra lo stesso filmato

Una lettera di dimissione è una sorta di "riassunto" veloce e generale della situazione del paziente che chiaramente non può analizzare ogni aspetto della malattia o della degenza. Per forza di cose una lettera di dimissione è semplicemente un documento semplificato di ciò che è invece un complesso percorso clinico. Se il ministro ha parlato di "cartelle cliniche" ed avesse visionato questi documenti, avrebbe sbagliato nei termini (sul "mentire" non sono io a poterlo dire), se invece ha visionato altri documenti, ovvero delle vere "cartelle cliniche", a mentire sarebbero state "Le Iene".
Ma a questo punto facciamo "La Iena" fino in fondo, così da capire come da quattro carte, con le giuste inquadrature ed evidenziazioni (ed omissioni) è possibile far credere quello che si vuole.
Se fossi una Iena che invece dei "miglioramenti" volessi dimostrare che quei bambini sono stati sottoposti ad un trattamento inefficace e pericoloso ci riuscirei?
Proviamoci.
Userò gli stessi identici "referti" di Golia, ma invece di evidenziare quello che fanno le Iene, evidenzio altre parti dei documenti, vediamo cosa succede e cosa riesco a "dimostrare".
Dopo il primo documento che certifica lo stato di "ipotonia globale" del piccolo paziente, si passa a quelli successivi.
7 luglio 2013 (III infusione): la cartella clinica recita: "assente il controllo del capo" e "si segnalano due episodi di desaturazione (diminuzione dei livelli di ossigeno nel sangue, ndr)". Una situazione per nulla "tranquillizzante", il bambino non sta meglio, addirittura ha difficoltà respiratorie

Dopo la III infusione nessun miglioramento del controllo del capo e 2 episodi di desaturazione (sottolineature rosse mie, evidenziazione bianca originale del video)

Nella stessa cartella inoltre, la situazione muscolare è definita "ipotonia muscolare grave": una situazione praticamente identica alla precedente (di "tetraipotonia globale"), se non più grave:

Situazione muscolare identica a quella iniziale, dopo 3 infusioni.

La situazione quindi è del tutto stazionaria, non migliorata e questo è "certificato" dalle "cartelle" (o lettere di dimissione?) dell'ospedale di Brescia, come si vede qui:

Quadro clinico stazionario, alla III infusione.

Cambio di rotta dunque, un documento mostrato per far notare i "miglioramenti", conclude per una situazione stazionaria. Ma allora il ministro Lorenzin non avrebbe mentito (e sarebbero state Le Iene a farlo)...
Ma siamo all'ultimo referto, si nota qualcosa di drammatico (qui ci vorrebbe la musichetta dei violini, ma quello lo evitiamo, come evito di mostrare immagini di bambini pubblicamente), il bambino fa l'infusione di staminali e guardate cosa succede:

Il 01/10 eseguita infusione di cellule staminali mesenchimali per via endovenosa e intratecale (nel sistema nervoso, ndr). Nelle ore successive si segnalano respirazione addominale ed episodio di desaturazione [...] contattati i rianimatori che ponevano il piccolo in ossigeno...

Desaturazione dopo l'infusione, intervengono i rianimatori...

Dopo l'infusione il piccolo ha una crisi respiratoria tanto grave da richiedere l'intervento dei rianimatori che devono mettere sotto ossigeno il bambino (provvedono anche ad idratarlo) e salvargli la vita.
Avete visto cosa è successo dopo l'infusione di staminali? Ma allora i miglioramenti? La mancanza di rischio?
Tutto falso? Golia ha mentito pubblicamente? L'infusione di staminali è rischiosa per la vita?

Infine: anni di trattamenti, centinaia di "pazienti curati", cartelle, documenti, ospedali...e tutto quello che abbiamo sono due lettere di dimissione con dati discordanti e che non dimostrano nulla? Abbiamo perso tutto questo tempo e speso tutte queste parole (e rischiavamo di spendere 3 milioni di euro) per tutto questo? Ma Le Iene hanno preso in giro un'intera nazione?

No, non lo so, non è possibile giudicare.
Io non sono una Iena, ma un medico e non posso che concludere così.
Non faccio spettacolo ma devo essere onesto ed obiettivo, il più possibile ed a garanzia delle persone. Così il ministero, gli organi competenti, la commissione scientifica che ha controllato il protocollo consegnato da Stamina Foundation al ministro Lorenzin.

Non è possibile stabilire da queste carte se le staminali facciano bene o male, se siano servite o meno. Anche se non è evidenziabile alcun miglioramento evidente, si parla di stazionarietà, non è analizzata la funzione respiratoria (l'aspetto più importante in questo tipo di malattie), i documenti sono pochi, non conosciamo le caratteristiche personali del paziente, non sappiamo quali terapie sono somministrate in contemporanea ed il decorso giornaliero, semplicemente non sappiamo nulla del paziente e dei suoi trattamenti che possono migliorare alcuni aspetti (soprattutto muscolari) della malattia. Nemmeno sulla pericolosità della staminali possiamo spendere una parola: il grave episodio di desaturazione potrebbe essere accaduto indipendentemente dall'effetto delle staminali, potrebbe essere legato semplicemente (anzi, probabilmente lo è) alla malattia, un caso, una combinazione. Non lo sappiamo e non possiamo saperlo.
Nel caso del secondo piccolo paziente, l'ultimo documento (è una valutazione eseguita tramite video fatto a domicilio del paziente, si legge nel referto, che "certifica" lievissimi ma significativi miglioramenti") è del 6 giugno 2012 (quasi un anno e mezzo fa!): e dopo? Come sta ora la bimba? Nel frattempo ha seguito altre cure? Anche qui, non lo possiamo sapere da quei documenti.

È così difficile capire che non è questo il modo più onesto e corretto di diffondere certe notizie?
C'è bisogno di dirlo? Bisogna essere luminari, medici o grandi scienziati o basterebbe solo un po' di buon senso, equilibrio ed onestà?

Attenzione (e ci tengo a ribadirlo): queste conclusioni non significano che le presunte cure siano un fallimento o che siano pericolose, non si può giudicare da queste valutazioni generali se una terapia funzioni o meno (soprattutto con valutazioni così frammentarie, generali, lontane nel tempo). Proprio questo è il problema, Golia usa questi foglietti come prove di qualcosa che non è provata (nel bene e nel male) per nulla. Oltretutto queste sarebbero prove "schiaccianti" (immagino le altre) e dimostrerebbero gli effetti di una cura del tutto rivoluzionaria (avete visto "rivoluzioni", ora che siamo riusciti a leggere altre parti dei documenti?). Sinceramente, non si sta esagerando?

Non so se Golia e le Iene siano davvero coscienti di quello che fanno o sono semplicemente ignoranti in tema medico e scientifico e troppo presi dal loro ruolo televisivo, spero soltanto si rendano conto, prima o poi, del grandissimo danno che stanno causando e che continueranno a causare, perché per rendersi conto della leggerezza con la quale affrontano l'argomento, basterebbe notare come in una delle puntate lo stesso Golia definisca queste pseudocure come "una strada rischiosa e senza nessuna certezza" e qualcuno potrebbe farli riflettere sul fatto che una "strada rischiosa" e che non fornisce alcuna certezza, prima di essere propagandata ed offerta come "cura" per malattie così gravi dovrebbe essere accuratamente controllata, provata, "sospesa" dai giudizi, almeno per prudenza. La stessa prudenza che lo stesso programma avrebbe usato scoprendo che un'azienda farmaceutica avesse sottoposto bambini malati ad una cura "rischiosa e senza certezza", perché per Stamina non si usa il criterio del buon senso?

Tutte queste discussioni sui servizi delle Iene, servano quindi semplicemente a far capire agli inevitabili (e spesso incolpevoli) dubbiosi (non quelli che ci credono "a prescindere" o che hanno interesse a farlo) che quei filmati, quei bambini messi in mostra come pupazzi e quei documenti non servono a nulla se non a coinvolgere emotivamente chi guarda rischiando di fargli prendere decisioni errate, non vi è alcuna base medica o scientifica che possa far ritenere quelle carte o i video mostrati in TV, attendibili o accettabili, tutto si basa sull'emotività, sullo "shock" che provocano, sulla pietà e, non a caso, Vannoni (l'inventore della pseudocura con le staminali), ora si rivolge al Papa, nella migliore tradizione del trascinatore di folle, quale medico o quale scienziato chiederebbe al Papa di risolvere un dilemma scientifico o di "approvare" una sua idea?

Cartelle cliniche che non sono cartelle, miglioramenti enfatizzati, stabilità minimizzate (dopo diverse infusioni), Giulio Golia un po' arrabbiato ed agitato, ha accusato il ministro di mentire. Giulio, se io ti accusassi di mentire per non aver fatto vedere anche le righe dei referti che non "soddisfacevano" la tua tesi e per aver definito "cartelle" delle semplici lettere di dimissione, cosa diresti?



Alla prossima.

Aggiornamento (11/11/13):

un mio follower su Twitter invita Marco Occhipinti (autore de Le Iene e di Giulio Golia) a leggere questo post. Occhipinti risponde: