Stamina e guarigioni: la salute ai tempi della pubblicità.

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale

Ricordate i primi tempi del blog, quelli in cui studiavo fotogramma per fotogramma i video dei guaritori e le false testimonianze di guarigione miracolosa?
Ricordate le guarigioni incredibili grazie al bicarbonato che poi si rivelavano falsi anche grossolani ad un semplice controllo proprio dei video realizzati dai ciarlatani che alla fine erano la prova stessa delle loro falsificazioni?
Una presunta guarigione eclatante diventava un banale trucco da baraccone, ma come si sa il "venticello" diventa un uragano e così ogni cura alternativa ha la sua legione di "guariti" con tanto di testimonianze stupefacenti che devono essere rigorosamente diffuse via internet: ripeti una bugia 100 volte e diventerà verità, è un caposaldo della propaganda. Persino una perizia medica giurata, ad una semplice lettura, trasforma un miglioramento dovuto ad una cura alternativa in qualcosa di molto più "ordinario" (un miglioramento dovuto alle cure standard).

Quelle mie analisi erano l'occasione per ribadire che una "verifica medica" non si fa MAI in base a pochi elementi, quelli che possono essere presenti in un video oppure in una testimonianza non controllata; un percorso clinico (soprattutto per una malattia grave e complicata) è composto da vari fattori, spesso sovrapposti, che possono confondere, delicati. Se così non fosse, fare una diagnosi o prescrivere una terapia sarebbe una semplice operazione matematica: hai i sintomi a, b e c, corrispondono alla malattia X e quindi assumi la pillola YZ due volte al giorno. Guarito. Meglio ancora, in questo caso, hai la febbre, guardi la televisione e dopo due ore la temperatura corporea torna normale: la televisione è un antifebbrile.

No, non è così che funziona ed è per questo che esistono i test scientifici, le ricerche, le statistiche, hanno lo scopo di eliminare (o meglio, rendere minima) la possibilità di errore, di condizionamento, di errata convinzione. Una ripresa video, una "testimonianza" (anche giornalistica), una "guarigione" mediatica, non hanno nulla a che vedere con la medicina, con i percorsi che conducono ad una diagnosi, una prognosi, con le mille variabili di un giudizio medico che già può essere difficile anche se condotto con tutte le cautele del caso. Questo è un limite ben conosciuto dai ciarlatani e dai venditori di illusioni, che pensano di liquidare in poco tempo una enorme mole di dati fornendo solo quelli che vogliono loro per convincere chi guarda di avere poteri "straordinari", non per niente esistono su internet centinaia di video, testimonianze e referti di "guarigione" dovuti alle più strampalate terapie e solo in questo blog ne ho parlato diverse volte. "Certificare" il successo di una terapia per mezzo di referti velocemente mostrati in video (o in testimonianze non controllate) è un metodo da ciarlatani: nessun medico serio, nessuno scienziato, nessuno studioso si affiderebbe ad un video per un giudizio serio su un problema medico. L'errata convinzione che un'azione (una terapia, in questo caso) possa avere un risultato che speriamo, è un fenomeno ben conosciuto, si chiama bias di conferma: enfatizziamo ciò che conferma la nostra ipotesi ed escludiamo quello che la smentisce, così si arriva erroneamente alla conclusione che avevamo ipotizzato. Questo comportamento non è per forza un segno di malafede, lo viviamo ogni giorno anche inconsapevolmente.

Riguardo la recente vicenda Stamina, una delle richieste tra le più assillanti è stata quella di "vedere i pazienti uno ad uno". Questa richiesta, oltre ad essere del tutto pretestuosa perché quei pazienti sono stati già visti, è incomprensibile (i pazienti "uno ad uno" hanno delle cartelle cliniche che per l'ospedale di Brescia non hanno dimostrato nessun miglioramento). Ma anche se ciò non fosse vero, la richiesta di "controllare i pazienti" che si dicono guariti è una richiesta tipica delle pseudocure, dei ciarlatani, perché la stessa cosa potremmo chiederla con le decine di "guariti" da tumore "grazie" al bicarbonato di sodio o da chi è guarito bevendo la propria urina (c'è anche un'attrice che lo fa), con il "metodo Di Bella", la pseudomedicina di Hamer, che hanno seguito il metodo Gerson o Clark o le decine di persone "guarite" grazie alla tisana Essiac o al "siero di Bonifacio", ma anche con metodi molto più semplici ad esempio con una medaglietta della Madonna o con la meditazione. Che si fa, andiamo a controllare tutti perché non si sa mai?
No, non si fa così, ci sono due regole di scienza e buon senso:

1) Chi ha un'ipotesi deve dimostrare che è vera, non deve chiedere agli altri di smentirlo (si chiama "onere della prova"): altrimenti smentitemi quando dico di avere un elefante rosa invisibile in garage.
2) Prima di approfondire un'ipotesi bisogna assicurarsi che vi siano le basi di plausibilità per poterlo fare: è parte del metodo scientifico, altrimenti pretendo una sperimentazione nazionale su 100 pazienti che saranno curati dal mio elefante rosa in garage, capacissimo a guarire con uno sguardo.
Vi fidereste?

Non bisogna neanche ipotizzare quindi che da un video o una testimonianza incontrollata, si possa dare un giudizio medico, questo sarebbe un comportamento da ciarlatani, in termine medico si chiama "aneddotica", si tratta cioè di "racconti", interessanti, commoventi, ma mai validi ai fini di giudizio medico.

Pensate un po', c'è invece chi pretende di fare diagnosi e prognosi tramite video di pochi secondi pieni di tagli, evidenziazioni, musichette e sguardi pietosi e con queste basi parla di "dimostrazione" di efficacia di una cura.
Se questo succede per i ciarlatani più feroci stupisce vedere gli stessi trucchi e le stesse "furbizie" in una trasmissione televisiva (satirica) che mostra bambini (ma non c'è una legge che proibisce l'uso di bambini alla TV?) malati, a volte molto sofferenti e che in maniera ossessiva pubblicizza una pratica pseudoscientifica volendola vendere come "cura" per gravi malattie.
Torniamo così alla vicenda Stamina, la presunta cura (ancora segreta, mai sperimentata, senza nemmeno uno studio sugli effetti e l'innocuità o una statistica scientificamente attendibile) di cui si occupa in modo ossessivo la trasmissione televisiva "Le Iene". Come nel caso delle cure alternative per altre malattie gravi, anche qui si è parlato di "guarigione", "salvezza", "speranza di vita" già prima di conoscere la "cura" (che ad oggi nessuno, oltre ai proprietari, sa com'è fatta) ed inizia il venticello delle "tante persone migliorate" che rimbalza da un giornale all'altro, da un sito internet alla TV.
Il programma, in una delle ultime puntate, ha mostrato le "cartelle cliniche" dell'ospedale di Brescia relative a due bambini. Io non mostrerò bambini né farò il loro nome, mostrerò quello che Le Iene non hanno mostrato.
Già, perché quelle "cartelle cliniche", per Le Iene e per Giulio Golia, il conduttore di quella trasmissione (al quale sono state poste 10 domande che lui non ha degnato di risposta, interessante per uno che pretende con gli inseguimenti le risposte dagli altri), sarebbero la dimostrazione dei miglioramenti dovuti alle staminali. Non solo, la trasmissione accusa il ministro della salute Beatrice Lorenzin, di aver mentito quando ha dichiarato che dalle cartelle dell'ospedale di Brescia non si evidenziava alcun miglioramento medico.
Il punto non è se da quelle cartelle si evinca qualcosa "pro" o "contro" la presunta cura "Stamina", il punto è che non è possibile dare un giudizio medico leggendo di sfuggita poche righe, con evidenziato ciò che vuole chi le mostra ed estrapolate da un contesto clinico che è fondamentale ai fini del giudizio. Non solo: si tratta di documentazione relativa a due pazienti sottoposti alle cure bresciane. Ammettiamo la migliore delle ipotesi: quei due pazienti sarebbero migliorati, ma di quanto? Hanno avuto problemi? Quei miglioramenti sono costanti nel tempo? E quanti miglioramenti ci sono stati nel totale dei curati? Non si sa, i video delle Iene non ce lo dicono (e non lo dice nemmeno il "patron" di Stamina"), non sappiamo neanche se il presunto miglioramento sia "fondamentale" o se resti una soddisfazione psicologica che non toglie nulla al decorso della malattia. Sono perciò troppe le variabili che non permettono ad un video di pochi minuti di diventare "prova medica". Però la visione di quelle certificazioni ha lasciato molti nel dubbio: è scritto nero su bianco che quei bambini siano migliorati, tanti dubbi va bene, ma lì è tutto ufficiale!

Giulio Golia mostra infatti "le cartelle" con le evidenze "schiaccianti" di miglioramento (tanto schiaccianti da smentire un ministro della salute!). In effetti...basta seguire il loro video nel quale sono elencati i miglioramenti di due bambini, tutto certificato dalle "cartelle" mostrate: il termine "migliorato" è ripetuto diverse volte e così iniziano le veloci inquadrature dei primi documenti, quelli relativi al primo bambino che, sottoposto alla "cura Stamina" sarebbe migliorato.

Il 13 marzo 2013 (prima infusione) la visita certifica una "tetraipotonia globale" (debolezza muscolare degli arti, ndr). Il 7 luglio 2013 (terza infusione), "minimi movimenti di flessione delle mani e di flessione del polso". Il 30 settembre 2013, dice Giulio Golia nel video: "le cose cambiano ancora": "si segnalano minimi movimenti di flessione delle dita e delle mani" e ("leggete bene", dice la Iena) "movimenti di abduzione e adduzione degli arti inferiori".

Ecco. Questa è la certificazione da cartella clinica (come definisce Golia quei documenti) che evidenzia i miglioramenti del primo bambino che smentirebbero il ministro Lorenzin.
Peccato che Golia manchi di prudenza. Come detto, quelle carte non dicono nulla. Non è corretto, non è così che si fa in medicina, non è, chiaramente, un modo scientifico per mostrare miglioramenti medici e, secondo me sopra di ogni altra cosa, è pericoloso, perché si induce chi guarda, a credere a ciò che non è. Inoltre a Giulio Golia è sfuggito il particolare che quelle non sono cartelle cliniche, ma lettere di dimissione e certificazioni che con le "cartelle cliniche" non hanno nulla a che vedere.

Le "cartelle cliniche" che non sono cartelle cliniche, come mostra lo stesso filmato

Una lettera di dimissione è una sorta di "riassunto" veloce e generale della situazione del paziente che chiaramente non può analizzare ogni aspetto della malattia o della degenza. Per forza di cose una lettera di dimissione è semplicemente un documento semplificato di ciò che è invece un complesso percorso clinico. Se il ministro ha parlato di "cartelle cliniche" ed avesse visionato questi documenti, avrebbe sbagliato nei termini (sul "mentire" non sono io a poterlo dire), se invece ha visionato altri documenti, ovvero delle vere "cartelle cliniche", a mentire sarebbero state "Le Iene".
Ma a questo punto facciamo "La Iena" fino in fondo, così da capire come da quattro carte, con le giuste inquadrature ed evidenziazioni (ed omissioni) è possibile far credere quello che si vuole.
Se fossi una Iena che invece dei "miglioramenti" volessi dimostrare che quei bambini sono stati sottoposti ad un trattamento inefficace e pericoloso ci riuscirei?
Proviamoci.
Userò gli stessi identici "referti" di Golia, ma invece di evidenziare quello che fanno le Iene, evidenzio altre parti dei documenti, vediamo cosa succede e cosa riesco a "dimostrare".
Dopo il primo documento che certifica lo stato di "ipotonia globale" del piccolo paziente, si passa a quelli successivi.
7 luglio 2013 (III infusione): la cartella clinica recita: "assente il controllo del capo" e "si segnalano due episodi di desaturazione (diminuzione dei livelli di ossigeno nel sangue, ndr)". Una situazione per nulla "tranquillizzante", il bambino non sta meglio, addirittura ha difficoltà respiratorie

Dopo la III infusione nessun miglioramento del controllo del capo e 2 episodi di desaturazione (sottolineature rosse mie, evidenziazione bianca originale del video)

Nella stessa cartella inoltre, la situazione muscolare è definita "ipotonia muscolare grave": una situazione praticamente identica alla precedente (di "tetraipotonia globale"), se non più grave:

Situazione muscolare identica a quella iniziale, dopo 3 infusioni.

La situazione quindi è del tutto stazionaria, non migliorata e questo è "certificato" dalle "cartelle" (o lettere di dimissione?) dell'ospedale di Brescia, come si vede qui:

Quadro clinico stazionario, alla III infusione.

Cambio di rotta dunque, un documento mostrato per far notare i "miglioramenti", conclude per una situazione stazionaria. Ma allora il ministro Lorenzin non avrebbe mentito (e sarebbero state Le Iene a farlo)...
Ma siamo all'ultimo referto, si nota qualcosa di drammatico (qui ci vorrebbe la musichetta dei violini, ma quello lo evitiamo, come evito di mostrare immagini di bambini pubblicamente), il bambino fa l'infusione di staminali e guardate cosa succede:

Il 01/10 eseguita infusione di cellule staminali mesenchimali per via endovenosa e intratecale (nel sistema nervoso, ndr). Nelle ore successive si segnalano respirazione addominale ed episodio di desaturazione [...] contattati i rianimatori che ponevano il piccolo in ossigeno...

Desaturazione dopo l'infusione, intervengono i rianimatori...

Dopo l'infusione il piccolo ha una crisi respiratoria tanto grave da richiedere l'intervento dei rianimatori che devono mettere sotto ossigeno il bambino (provvedono anche ad idratarlo) e salvargli la vita.
Avete visto cosa è successo dopo l'infusione di staminali? Ma allora i miglioramenti? La mancanza di rischio?
Tutto falso? Golia ha mentito pubblicamente? L'infusione di staminali è rischiosa per la vita?

Infine: anni di trattamenti, centinaia di "pazienti curati", cartelle, documenti, ospedali...e tutto quello che abbiamo sono due lettere di dimissione con dati discordanti e che non dimostrano nulla? Abbiamo perso tutto questo tempo e speso tutte queste parole (e rischiavamo di spendere 3 milioni di euro) per tutto questo? Ma Le Iene hanno preso in giro un'intera nazione?

No, non lo so, non è possibile giudicare.
Io non sono una Iena, ma un medico e non posso che concludere così.
Non faccio spettacolo ma devo essere onesto ed obiettivo, il più possibile ed a garanzia delle persone. Così il ministero, gli organi competenti, la commissione scientifica che ha controllato il protocollo consegnato da Stamina Foundation al ministro Lorenzin.

Non è possibile stabilire da queste carte se le staminali facciano bene o male, se siano servite o meno. Anche se non è evidenziabile alcun miglioramento evidente, si parla di stazionarietà, non è analizzata la funzione respiratoria (l'aspetto più importante in questo tipo di malattie), i documenti sono pochi, non conosciamo le caratteristiche personali del paziente, non sappiamo quali terapie sono somministrate in contemporanea ed il decorso giornaliero, semplicemente non sappiamo nulla del paziente e dei suoi trattamenti che possono migliorare alcuni aspetti (soprattutto muscolari) della malattia. Nemmeno sulla pericolosità della staminali possiamo spendere una parola: il grave episodio di desaturazione potrebbe essere accaduto indipendentemente dall'effetto delle staminali, potrebbe essere legato semplicemente (anzi, probabilmente lo è) alla malattia, un caso, una combinazione. Non lo sappiamo e non possiamo saperlo.
Nel caso del secondo piccolo paziente, l'ultimo documento (è una valutazione eseguita tramite video fatto a domicilio del paziente, si legge nel referto, che "certifica" lievissimi ma significativi miglioramenti") è del 6 giugno 2012 (quasi un anno e mezzo fa!): e dopo? Come sta ora la bimba? Nel frattempo ha seguito altre cure? Anche qui, non lo possiamo sapere da quei documenti.

È così difficile capire che non è questo il modo più onesto e corretto di diffondere certe notizie?
C'è bisogno di dirlo? Bisogna essere luminari, medici o grandi scienziati o basterebbe solo un po' di buon senso, equilibrio ed onestà?

Attenzione (e ci tengo a ribadirlo): queste conclusioni non significano che le presunte cure siano un fallimento o che siano pericolose, non si può giudicare da queste valutazioni generali se una terapia funzioni o meno (soprattutto con valutazioni così frammentarie, generali, lontane nel tempo). Proprio questo è il problema, Golia usa questi foglietti come prove di qualcosa che non è provata (nel bene e nel male) per nulla. Oltretutto queste sarebbero prove "schiaccianti" (immagino le altre) e dimostrerebbero gli effetti di una cura del tutto rivoluzionaria (avete visto "rivoluzioni", ora che siamo riusciti a leggere altre parti dei documenti?). Sinceramente, non si sta esagerando?

Non so se Golia e le Iene siano davvero coscienti di quello che fanno o sono semplicemente ignoranti in tema medico e scientifico e troppo presi dal loro ruolo televisivo, spero soltanto si rendano conto, prima o poi, del grandissimo danno che stanno causando e che continueranno a causare, perché per rendersi conto della leggerezza con la quale affrontano l'argomento, basterebbe notare come in una delle puntate lo stesso Golia definisca queste pseudocure come "una strada rischiosa e senza nessuna certezza" e qualcuno potrebbe farli riflettere sul fatto che una "strada rischiosa" e che non fornisce alcuna certezza, prima di essere propagandata ed offerta come "cura" per malattie così gravi dovrebbe essere accuratamente controllata, provata, "sospesa" dai giudizi, almeno per prudenza. La stessa prudenza che lo stesso programma avrebbe usato scoprendo che un'azienda farmaceutica avesse sottoposto bambini malati ad una cura "rischiosa e senza certezza", perché per Stamina non si usa il criterio del buon senso?

Tutte queste discussioni sui servizi delle Iene, servano quindi semplicemente a far capire agli inevitabili (e spesso incolpevoli) dubbiosi (non quelli che ci credono "a prescindere" o che hanno interesse a farlo) che quei filmati, quei bambini messi in mostra come pupazzi e quei documenti non servono a nulla se non a coinvolgere emotivamente chi guarda rischiando di fargli prendere decisioni errate, non vi è alcuna base medica o scientifica che possa far ritenere quelle carte o i video mostrati in TV, attendibili o accettabili, tutto si basa sull'emotività, sullo "shock" che provocano, sulla pietà e, non a caso, Vannoni (l'inventore della pseudocura con le staminali), ora si rivolge al Papa, nella migliore tradizione del trascinatore di folle, quale medico o quale scienziato chiederebbe al Papa di risolvere un dilemma scientifico o di "approvare" una sua idea?

Cartelle cliniche che non sono cartelle, miglioramenti enfatizzati, stabilità minimizzate (dopo diverse infusioni), Giulio Golia un po' arrabbiato ed agitato, ha accusato il ministro di mentire. Giulio, se io ti accusassi di mentire per non aver fatto vedere anche le righe dei referti che non "soddisfacevano" la tua tesi e per aver definito "cartelle" delle semplici lettere di dimissione, cosa diresti?



Alla prossima.

Aggiornamento (11/11/13):

un mio follower su Twitter invita Marco Occhipinti (autore de Le Iene e di Giulio Golia) a leggere questo post. Occhipinti risponde: