Staminali: Vannoni? Capitolo chiuso, ora parliamo di cose serie.

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

Avevo preparato un articolo di aggiornamento dell'infinita storia della presunta cura con cellule staminali, partita con uno show televisivo e finita in parlamento.
Mentre scrivevo però mi sono accorto che mi annoiavo, stavo parlando di sciocchezze, di gossip: accuse di complotto, contraddizioni, con la novità della nascita di associazioni, decine, nate come funghi e che sostengono le pseudocure di Vannoni (chiedendo soldi) il più tipico corollario delle pseudocure che promettono miracoli...insomma, non si tratta più di un tema medico ma di una telenovela anche abbastanza patetica. Naturalmente qualcuno potrebbe non conoscere tutti i passi della vicenda, ormai nota come "questione Stamina" e se vuole può rileggerli qui e qui.
Indeciso quindi se parlarne o meno, la risposta mi è arrivata indirettamente, con il tempo.
La storia è iniziata quando mezza Italia gridava allo scandalo perché, si diceva in TV, c'erano decine di bambini in via di guarigione dalla loro grave malattia, grazie al cosiddetto "metodo Stamina", che vedevano sospesa la loro cura per un'indagine della magistratura. Gli inquirenti infatti avevano scoperto che un docente di psicologia somministrava una presunta a cura promettendo guarigione o miglioramenti importanti a persone con gravi malattie neurodegenerative. L'indagine deve fare luce non solo su presunti pagamenti non dovuti, ma anche sulla sicurezza di queste somministrazioni, in quanto (anche con l'aiuto di un'ispezione dei NAS e dell'AIFA) sono state riscontrate carenze igieniche e sanitarie gravissime (persino sangue nei campioni da iniettare ai pazienti). Da alcuni verbali (pubblicati su L'Espresso), è mostrata una situazione incredibilmente superficiale, tra le tante assurdità (ancora più gravi se si pensa che la pseudocura è somministrata in un ospedale pubblico, quello di Brescia) vi è quella che i "donatori" di cellule staminali non erano sottoposti ad esami per le malattie infettive (epatite, HIV...). Inaudito.

Per quanto riguarda queste vicende sarà la magistratura a fare chiarezza, per il resto, l'eventuale efficacia di queste cure, la loro sicurezza ed i risultati sui pazienti che le hanno ricevute, possiamo iniziare a tirare qualche somma, anche perché dall'inizio della storia è già passato qualche mese.
Delle guarigioni e dei miglioramenti promessi non c'è traccia: nessuno dei pazienti in cura con il "metodo Stamina" è guarito dalla sua malattia o ha cambiato la sua condizione in maniera sostanziale, i miracoli annunciati non sono mai avvenuti.
Persino pazienti definiti "migliorati" da Vannoni (presidente di Stamina Onlus), in realtà non sono migliorati (e naturalmente neanche guariti) ed a dirlo è lo stesso medico che ha avuto in cura per anni una bambina che è stata sottoposta alla pseudoterapia.
Vannoni in persona, inoltre, ha dichiarato di aver consegnato un protocollo cambiato (nonostante sia stato egli stesso a consegnarlo personalmente al ministero) rispetto a quello applicato che non avrebbe avuto alcun risultato (è quindi evidente che la sperimentazione nazionale sarebbe stata solo uno spreco di tempo e di denaro, come confermato dallo stesso Davide Vannoni).

Vannoni nella sua pagina Facebook dichiara che lo stanziamento sarebbe sprecato perché il metodo  "è stato di fatto cambiato", il problema è che il metodo lo ha preparato e consegnato personalmente al ministero.

Gli stessi due protagonisti della vicenda, Vannoni ed Andolina, hanno dichiarato che per la SMA1 (una delle malattie che dichiarano di poter guarire e che colpisce alcuni dei bambini mostrati in video in questi mesi), non sarebbero bastati 18 mesi di sperimentazione ed addirittura nessun macchinario diagnostico avrebbe potuto notare alcun risultato: questa è una dichiarazione chiara di inefficacia fatta degli stessi "inventori" del metodo, perché se non bastano 18 mesi e nessuno strumento riesce a notare un benché minimo vantaggio a cosa servirebbe questo metodo segreto? Come mai quando il "metodo" fu presentato in TV erano mostrati video realizzati a poche settimane, addirittura pochi giorni dopo le infusioni affermando che i benefici erano evidenti?
Pazienza, il passo indietro dei due "inventori" della pseudocura parla chiarissimo.

I fatti quindi e poi le stesse dichiarazioni dei due di Stamina confermano l'opinione della comunità scientifica: non esiste un metodo Vannoni e ciò che è stato somministrato non cura. A questo si aggiunge l'analisi del comitato scientifico nominato dal ministero per decidere la plausibilità della sperimentazione: giudizio negativo, il metodo non ha alcun fondamento scientifico. Completano l'opera il rifiuto dell'ufficio brevetti americano che ha rifiutato le domande di Vannoni (perché ovvie e e non innovative) e l'ammissione dello stesso docente di psicologia di aver prelevato le foto dei presunti neuroni ottenuti con il suo metodo, riportate nelle sue domande di brevetto, da un altro esperimento effettuato anni prima e non da sue procedure, in parole povere, delle cellule staminali di Vannoni non solo non esiste un protocollo, non vi sono risultati e non esiste nemmeno una foto.

Questa è la storia di un fallimento su tutti i fronti, di una pseudocura spacciata per efficace ma inutile, di un'illusione venduta a colpi di spot televisivi a migliaia di persone, di un esperimento di persuasione delle masse (e prossimamente parlerò anche di questo aspetto facendo un paragone tra questa pseudocura e l'altra che l'ha preceduta nel nostro paese, il "metodo Di Bella").

A tutto questo, come ha risposto Stamina?
Con i "comunicati Facebook" (non stupisca, i due personaggi hanno sempre usato questo canale "scientifico" per le loro dichiarazioni).
La risposta di Marino Andolina è abbastanza scontata (chi segue il blog la conoscerà senza difficoltà): complotto, quella di Vannoni anche, visto che già precedentemente aveva sostenuto che la sperimentazione sarebbe stata inutile, credo che quindi anche lui sarà contento dell'epilogo, nessun altro argomento per confutare queste conclusioni, nessun documento "scioccante" o decisivo, nessuno studio o statistica: parole su parole e la dichiarazione di voler fare ricorso al TAR e voler trasferire la metodica all'estero, dopo aver già stipulato un contratto di vendita del metodo con una multinazionale farmaceutica, un finale già previsto.
Direi che ci sarebbero tutti gli elementi per cominciare a voltare pagina e cominciare a parlare d'altro.
Prima di farlo, metto in evidenza l'ennesima contraddizione di Davide Vannoni che dopo aver dichiarato di aver brevettato il suo metodo (dichiarazione che non corrisponde a verità, la domanda di brevetto non è stata mai accettata) dichiarava al "Corriere della Sera" il 29 marzo 2013:

"Ho lasciato in piedi solo le domande negli Usa. Perché? Intanto la metodica è diventata visibile, così nessuno può accusarci di tenerla nascosta. In secondo luogo, perché quella è la sede delle grandi multinazionali."

Ma dimentica che in data 5 novembre 2012 ha fatto richiesta (respinta) all'ufficio brevetti USA di ritiro della domanda di brevetto appellandosi alla regola 37 CRF1.138 comma c (che prevede espressamente la non pubblicazione della domanda di brevetto). Vannoni quindi sapeva benissimo di aver presentato solo delle domande, che queste non erano state accettate e che lui ne aveva chiesto il ritiro e non è vero che avrebbe "lasciato in piedi solo le domande negli USA". Questa si aggiunge alle altre.

La richiesta di ritirare le domande di brevetto nella cronologia on line dell'ufficio brevetti USA, poi respinta

Andolina e Vannoni, dicevano di poter guarire i malati ma non sono riusciti a guarirne uno, nonostante questo trovano ancora gente disposta a credergli affidandogli i propri figli.

Però in tutto questa ridicola storia c'è un aspetto positivo. Per la prima volta si è parlato di malattie gravi che evidentemente non meritavano nessuno spazio prima (chi di noi sapeva cos'era una atrofia spinale un anno fa?). Così molti italiani hanno conosciuto termini come SMA, leucodistrofia, staminali, sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Per la prima volta qualcuno si è accorto che tra l'acconciatura del prof. Vannoni ed i violini di Studio Aperto, esistono tanti bambini ed adulti che hanno bisogno di supporto. Che il supporto a queste persone sia dovuto è scritto già nella costituzione, ma non è sempre così e se c'è una cosa che questa vicenda ha scoperto in maniera chiara è che molte di queste persone, adulti e bambini con le loro famiglie, sono in qualche caso abbandonate al loro destino e questo le rende certamente più fragili quando qualcuno promette una soluzione semplice, veloce ed efficace. Non avendo una soluzione definitiva, la medicina spesso assiste le famiglie dal punto di vista tecnico e clinico, se serve, ma le abbandona dal punto di vista psicologico, umano, spezza le loro speranze e deve dare (non che sia scorretto sia chiaro) un verdetto che è quasi sempre negativo.
Ecco che tra le maglie della disperazione e del dolore si insinuano i più furbi, quelli che non hanno niente da perdere e che non essendo medici non hanno alcun dovere deontologico o professionale e possono permettersi di fare promesse illusorie o inevitabilmente false.
In mezzo a tutto ciò entrano in gioco i genitori, le persone che sono più vicine ai malati di SMA (uso questa patologia come "rappresentante" di tutte, visto che dovrei parlare di decine di malattie diverse tra loro). Sono proprio i "mamma e papà" di queste persone che si trasformano in badanti, infermieri, cuochi, fisioterapisti, tecnici ed in più restano mamma e papà. Oppure gli stessi malati, che se adulti imparano a convivere con la malattia e farne una caratteristica come un'altra.

Già, perché malattie come la SMA (Atrofia muscolare spinale), non sono "lievi" o passeggere, sono gravi e peggiorano. Non basta la pazienza o la calma, serve di più, molto di più.
Queste persone sono letteralmente eroiche. Chi legge (e chi scrive) ed è genitore sa benissimo quante volte ci si lamenta perché nostro figlio è insistente, vuole quel giocattolo, mangia troppi dolci, ci arrabbiamo tutti,  viene voglia di prendere un po' d'aria quando dobbiamo cambiare l'ennesimo pannolino o pulire il centesimo bavaglino. Comprensibile, ci mancherebbe, ma ci sono genitori che fanno di più, molto di più. Oppure quando ci imbufaliamo perché non troviamo la camicia giusta o qualcuno ci ha sporcato l'auto. Già, entrare nel mondo della malattia è molto più di una lezione, è una sonora bastonata.

Per questi genitori e questi adulti non c'è modo di dire "ok, resistiamo perché poi passerà". Non possono nemmeno prendersi un po' d'aria, visto che se il respiratore che mantiene in vita loro figlio si dovesse bloccare il bambino non respirerebbe. Non è possibile "andare a fare un giro" se non si è sicuri che tutto sia a posto e, visto che le rogne possono capitare in qualsiasi momento ed in genere non mandano avvisi, bisogna saper fare una rianimazione, bisogna saper usare un aspiratore, un pallone ambu, bisogna saper fare un'endovena o mettere una flebo. La cosa incredibile è che riescono ad essere pure ironici ed hanno la forza di scherzarci su, ho conosciuto virtualmente persone incredibili.
Ecco.

In mezzo al professore che raccontava di aver inventato la cura per tutte le malattie ed ai suoi profeti, ci sono loro ed è di loro che parliamo perché mi sono scocciato di commentare le frasi ad effetto, le argomentazioni sconnesse ed i comunicati Facebook, mi sembra che non ci siano molti altri elementi (o elementi nuovi) da commentare, la discussione si basa sul nulla ed è incredibile come un privato stia tenendo in scacco tante persone.

Allora parliamo di queste famiglie con un pretesto che lascia un po' di amaro in bocca:

dopo aver sentito da tutte le parti che le "famose" cellule staminali di Vannoni avrebbero guarito diverse malattie ed aver puntato mediaticamente su una di queste, la SMA (i video del programma televisivo che hanno "lanciato" la cura si occupavano spesso di bambini con questa malattia), il duo Vannoni-Andolina ha rifiutato di inserire la stessa malattia tra quelle valutate dalla sperimentazione. La notizia ha lasciato molte famiglie di sasso. Quelle che avevano fiducia in questa pseudocura naturalmente sono rimaste stupite, quelle che non ci credevano hanno notato una chiara contraddizione (all'inizio la malattia sarebbe migliorata in pochi giorni ed in maniera evidente, ora sarebbe stato difficile valutare i miglioramenti che non sarebbero arrivati nemmeno dopo 18 mesi).
L'associazione "Famiglie SMA" ha così lanciato una petizione via internet, con lo scopo di fare chiarezza, chiedere spiegazioni, capire meglio. Una petizione non ha certo valore legale, è sicuramente un fatto simbolico, ma in tutto questo ha lasciato di sasso la risposta alla stessa petizione del dottor Marino Andolina il quale ha risposto alle critiche accusando FamiglieSMA di essere "complici di coloro che vogliono morti i vostri bambini", perché avrebbero criticato "chi cerca di aiutarli", Andolina accusa i genitori ed i malati di SMA di essere complici di omicidio, non riflettendo nemmeno sul fatto che tra quei genitori c'è chi il figlio lo ha perso. C'è poco da aggiungere e credo che questa dichiarazione non abbia bisogno di commenti:

"Anzichè mordere la mano che cerca di aiutarvi, rendendovi di fatto complici di coloro che vogliono morti i vostri bambini, cercate di combattere assieme a noi" (Marino Andolina)

Il duo Vannoni-Andolina non è nuovo a questo tipo di esternazioni, ha bersagliato scienziati, politici, medici ma ora iniziano anche con i genitori di bambini con epiteti pesantissimi. La loro "scienza" è spazzatura e questo è tranquillamente confermato (dice di "aspettare con ansia" la trasmissione "Le Iene") da Marino Andolina, chi affiderebbe il proprio figlio ad un medico che "aspetta Le Iene" per pubblicizzare la sua attività?

Andolina "aspetta Le Iene", lo show televisivo che fa pubblicità al loro metodo

Il secondo aspetto della questione è quello relativo all'enorme pazienza che hanno avuto molte delle famiglie coinvolte con questo tipo di problemi. Ascoltare promesse di guarigione per malattie considerate inguaribili, sentirsi sfidati o peggio insultati, come abbiamo visto prima, sentirsi delle pedine in mano ad improbabili inventori di miracoli è snervante. Queste famiglie hanno già diversi problemi da risolvere e sinceramente mi stupisco siano riuscite a mantenere un'invidiabile calma e dignità.
Ma cosa provano e cosa chiedono quelle famiglie bombardate da notizie e dichiarazioni che volenti o nolenti li tirano in ballo?
Ho provato a chiederlo ad una di loro, Stefano e Barbara, genitori di Ginevra: una risposta l'hanno data (e li ringrazio per questo), leggiamola:

Mi chiamo Stefano e sono il papà di Ginevra, una bambina di 3 anni affetta da SMARD1, una forma di atrofia spinale molto rara. Ho iniziato a seguire la vicenda Stamina nel marzo del 2011, quando, mentre Andolina sui giornali dichiarava di aver salvato la vita ad una bimba sma1, si stava delineando in maniera sempre più precisa la diagnosi per mia figlia. La prima sensazione che ho avuto e` stata una specie di sollievo: pur trattandosi di un singolo caso, c'era una speranza che per una malattia incurabile si cominciasse ad intravedere una cura. Purtroppo nel corso degli ultimi due anni e mezzo mi sono dovuto ricredere: nonostante Stamina foundation dichiarasse di poter curare un numero sempre maggiore di malattie, non sono mai stati presentati studi scientifici su questo metodo, non sono mai stati presentati neanche dati strumentali o cartelle cliniche, non e` stato reso pubblico neanche il metodo stesso. Ma la rabbia che provo oggi non e` dettata esclusivamente da una speranza delusa, penso che nel viaggio che stiamo intrapendendo come famiglia le delusioni verranno anche dalla medicina ufficiale. La rabbia nasce dal clima avvelenato e dalle divisioni che si sono create, anzi che sono state provocate in una comunità, quella dei malati rari, delle loro famiglie e dei loro medici, che dovrebbe invece essere unita al massimo. La rabbia nasce dall'etichetta di genitori vigliacchi o complici di coloro i quali vogliono la morte dei nostri figli (chi? con nome e cognome grazie) che è stata affibbiata a quei genitori che come me chiedono rispetto per i nostri figli (che sono bambini malati si, ma pur sempre bambini e non solo malattia) e chiarezza e trasparenza in questa vicenda. La rabbia nasce infine dagli attacchi continui a quei medici, ricercatori, terapisti che da sempre, ogni giorno, si prendono cura dei nostri figli e di noi genitori. La delusione se tutta questa storia si rivelasse una bolla di sapone passerà, lentamente ma passerà, ma la rabbia e l'amarezza provocata dal contorno di questa vicenda, beh, quella sarà molto più dura da digerire.

Stefano L. Barbara B. genitori di Ginevra, SMARD1

Anche l'associazione "Famiglie SMA" risponde alle...mancate risposte del duo delle staminali, qui.
...e per chi volesse sapere cosa significa combattere con questo tipo di problemi, dia un'occhiata ad un video molto interessante di 20 minuti che tutti dovrebbero guardare: questo.

Bene.

Tranne novità eclatanti o importanti quindi, la storia del duo che diceva di avere inventato la cura per centinaia di malattie si conclude qui, li ritroveremo probabilmente a proporre le loro cure all'estero, diventando una delle centinaia di "cliniche dei miracoli" sparse per il mondo che, tra una colletta e l'altra, inducono famiglie e bambini ad intraprendere costosi quanto inutili (e pericolosi) viaggi della speranza, con un corollario di associazioni, comitati ed Onlus che come pesci pilota attaccati allo squalo, raccoglieranno le briciole di quanto resterà per loro, una storia già vista e che esisterà finché la gente non imparerà a distinguere la medicina dalla pseudoscienza, gli studi dalla pubblicità.
Al diavolo quindi santoni e guaritori, usare i più deboli per le proprie manie di protagonismo è quanto di più infimo possa fare un uomo.
Cominciamo così con qualcosa che, neanche a farlo apposta, arriva proprio oggi:

La FDA (Food and drug administration, ente sanitario statunitense) ha approvato la sperimentazione per una terapia genica utile in molte malattie di tipo neurodegenerativo e soprattutto nella SMA (che è caratterizzata da un difetto in UN solo gene). Dopo i test animali il prossimo passo è l'uomo.
Se una speranza c'è è solo la scienza, la TV la lasciamo ai balletti.

Ogni cosa al suo posto quindi, la cronaca rosa ed il marketing della salute saranno l'argomento dei programmi come "Le Iene" (prossimo a ricominciare e, statene certi, con altri spot a favore della pseudocura delle staminali) e di medicina si parla in altre sedi, dedicando spazio a chi la malattia la vive (ed eccome la vive!), come Anita, che dice (nel video che vi ho indicato prima):

"Sicuramente se dovessi parlare con gli adolescenti che vivono la SMA gli direi di avere anche paura, perché la paura è normale, ma di parlare, parlare e confrontarsi e vivere, di godersi la vita, perché la SMA ci toglie la forza nei muscoli ma la felicità non è nei muscoli".

Che dite, pensiamo ad occuparci di loro ora?

Alla prossima.


Nota: Un ringraziamento sincero a Stefano, Barbara, Anita, associazione FamiglieSMA