Staminali: Vannoni? Capitolo chiuso, ora parliamo di cose serie.

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

Avevo preparato un articolo di aggiornamento dell'infinita storia della presunta cura con cellule staminali, partita con uno show televisivo e finita in parlamento.
Mentre scrivevo però mi sono accorto che mi annoiavo, stavo parlando di sciocchezze, di gossip: accuse di complotto, contraddizioni, con la novità della nascita di associazioni, decine, nate come funghi e che sostengono le pseudocure di Vannoni (chiedendo soldi) il più tipico corollario delle pseudocure che promettono miracoli...insomma, non si tratta più di un tema medico ma di una telenovela anche abbastanza patetica. Naturalmente qualcuno potrebbe non conoscere tutti i passi della vicenda, ormai nota come "questione Stamina" e se vuole può rileggerli qui e qui.
Indeciso quindi se parlarne o meno, la risposta mi è arrivata indirettamente, con il tempo.
La storia è iniziata quando mezza Italia gridava allo scandalo perché, si diceva in TV, c'erano decine di bambini in via di guarigione dalla loro grave malattia, grazie al cosiddetto "metodo Stamina", che vedevano sospesa la loro cura per un'indagine della magistratura. Gli inquirenti infatti avevano scoperto che un docente di psicologia somministrava una presunta a cura promettendo guarigione o miglioramenti importanti a persone con gravi malattie neurodegenerative. L'indagine deve fare luce non solo su presunti pagamenti non dovuti, ma anche sulla sicurezza di queste somministrazioni, in quanto (anche con l'aiuto di un'ispezione dei NAS e dell'AIFA) sono state riscontrate carenze igieniche e sanitarie gravissime (persino sangue nei campioni da iniettare ai pazienti). Da alcuni verbali (pubblicati su L'Espresso), è mostrata una situazione incredibilmente superficiale, tra le tante assurdità (ancora più gravi se si pensa che la pseudocura è somministrata in un ospedale pubblico, quello di Brescia) vi è quella che i "donatori" di cellule staminali non erano sottoposti ad esami per le malattie infettive (epatite, HIV...). Inaudito.

Per quanto riguarda queste vicende sarà la magistratura a fare chiarezza, per il resto, l'eventuale efficacia di queste cure, la loro sicurezza ed i risultati sui pazienti che le hanno ricevute, possiamo iniziare a tirare qualche somma, anche perché dall'inizio della storia è già passato qualche mese.
Delle guarigioni e dei miglioramenti promessi non c'è traccia: nessuno dei pazienti in cura con il "metodo Stamina" è guarito dalla sua malattia o ha cambiato la sua condizione in maniera sostanziale, i miracoli annunciati non sono mai avvenuti.
Persino pazienti definiti "migliorati" da Vannoni (presidente di Stamina Onlus), in realtà non sono migliorati (e naturalmente neanche guariti) ed a dirlo è lo stesso medico che ha avuto in cura per anni una bambina che è stata sottoposta alla pseudoterapia.
Vannoni in persona, inoltre, ha dichiarato di aver consegnato un protocollo cambiato (nonostante sia stato egli stesso a consegnarlo personalmente al ministero) rispetto a quello applicato che non avrebbe avuto alcun risultato (è quindi evidente che la sperimentazione nazionale sarebbe stata solo uno spreco di tempo e di denaro, come confermato dallo stesso Davide Vannoni).

Vannoni nella sua pagina Facebook dichiara che lo stanziamento sarebbe sprecato perché il metodo  "è stato di fatto cambiato", il problema è che il metodo lo ha preparato e consegnato personalmente al ministero.

Gli stessi due protagonisti della vicenda, Vannoni ed Andolina, hanno dichiarato che per la SMA1 (una delle malattie che dichiarano di poter guarire e che colpisce alcuni dei bambini mostrati in video in questi mesi), non sarebbero bastati 18 mesi di sperimentazione ed addirittura nessun macchinario diagnostico avrebbe potuto notare alcun risultato: questa è una dichiarazione chiara di inefficacia fatta degli stessi "inventori" del metodo, perché se non bastano 18 mesi e nessuno strumento riesce a notare un benché minimo vantaggio a cosa servirebbe questo metodo segreto? Come mai quando il "metodo" fu presentato in TV erano mostrati video realizzati a poche settimane, addirittura pochi giorni dopo le infusioni affermando che i benefici erano evidenti?
Pazienza, il passo indietro dei due "inventori" della pseudocura parla chiarissimo.

I fatti quindi e poi le stesse dichiarazioni dei due di Stamina confermano l'opinione della comunità scientifica: non esiste un metodo Vannoni e ciò che è stato somministrato non cura. A questo si aggiunge l'analisi del comitato scientifico nominato dal ministero per decidere la plausibilità della sperimentazione: giudizio negativo, il metodo non ha alcun fondamento scientifico. Completano l'opera il rifiuto dell'ufficio brevetti americano che ha rifiutato le domande di Vannoni (perché ovvie e e non innovative) e l'ammissione dello stesso docente di psicologia di aver prelevato le foto dei presunti neuroni ottenuti con il suo metodo, riportate nelle sue domande di brevetto, da un altro esperimento effettuato anni prima e non da sue procedure, in parole povere, delle cellule staminali di Vannoni non solo non esiste un protocollo, non vi sono risultati e non esiste nemmeno una foto.

Questa è la storia di un fallimento su tutti i fronti, di una pseudocura spacciata per efficace ma inutile, di un'illusione venduta a colpi di spot televisivi a migliaia di persone, di un esperimento di persuasione delle masse (e prossimamente parlerò anche di questo aspetto facendo un paragone tra questa pseudocura e l'altra che l'ha preceduta nel nostro paese, il "metodo Di Bella").

A tutto questo, come ha risposto Stamina?
Con i "comunicati Facebook" (non stupisca, i due personaggi hanno sempre usato questo canale "scientifico" per le loro dichiarazioni).
La risposta di Marino Andolina è abbastanza scontata (chi segue il blog la conoscerà senza difficoltà): complotto, quella di Vannoni anche, visto che già precedentemente aveva sostenuto che la sperimentazione sarebbe stata inutile, credo che quindi anche lui sarà contento dell'epilogo, nessun altro argomento per confutare queste conclusioni, nessun documento "scioccante" o decisivo, nessuno studio o statistica: parole su parole e la dichiarazione di voler fare ricorso al TAR e voler trasferire la metodica all'estero, dopo aver già stipulato un contratto di vendita del metodo con una multinazionale farmaceutica, un finale già previsto.
Direi che ci sarebbero tutti gli elementi per cominciare a voltare pagina e cominciare a parlare d'altro.
Prima di farlo, metto in evidenza l'ennesima contraddizione di Davide Vannoni che dopo aver dichiarato di aver brevettato il suo metodo (dichiarazione che non corrisponde a verità, la domanda di brevetto non è stata mai accettata) dichiarava al "Corriere della Sera" il 29 marzo 2013:

"Ho lasciato in piedi solo le domande negli Usa. Perché? Intanto la metodica è diventata visibile, così nessuno può accusarci di tenerla nascosta. In secondo luogo, perché quella è la sede delle grandi multinazionali."

Ma dimentica che in data 5 novembre 2012 ha fatto richiesta (respinta) all'ufficio brevetti USA di ritiro della domanda di brevetto appellandosi alla regola 37 CRF1.138 comma c (che prevede espressamente la non pubblicazione della domanda di brevetto). Vannoni quindi sapeva benissimo di aver presentato solo delle domande, che queste non erano state accettate e che lui ne aveva chiesto il ritiro e non è vero che avrebbe "lasciato in piedi solo le domande negli USA". Questa si aggiunge alle altre.

La richiesta di ritirare le domande di brevetto nella cronologia on line dell'ufficio brevetti USA, poi respinta

Andolina e Vannoni, dicevano di poter guarire i malati ma non sono riusciti a guarirne uno, nonostante questo trovano ancora gente disposta a credergli affidandogli i propri figli.

Però in tutto questa ridicola storia c'è un aspetto positivo. Per la prima volta si è parlato di malattie gravi che evidentemente non meritavano nessuno spazio prima (chi di noi sapeva cos'era una atrofia spinale un anno fa?). Così molti italiani hanno conosciuto termini come SMA, leucodistrofia, staminali, sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Per la prima volta qualcuno si è accorto che tra l'acconciatura del prof. Vannoni ed i violini di Studio Aperto, esistono tanti bambini ed adulti che hanno bisogno di supporto. Che il supporto a queste persone sia dovuto è scritto già nella costituzione, ma non è sempre così e se c'è una cosa che questa vicenda ha scoperto in maniera chiara è che molte di queste persone, adulti e bambini con le loro famiglie, sono in qualche caso abbandonate al loro destino e questo le rende certamente più fragili quando qualcuno promette una soluzione semplice, veloce ed efficace. Non avendo una soluzione definitiva, la medicina spesso assiste le famiglie dal punto di vista tecnico e clinico, se serve, ma le abbandona dal punto di vista psicologico, umano, spezza le loro speranze e deve dare (non che sia scorretto sia chiaro) un verdetto che è quasi sempre negativo.
Ecco che tra le maglie della disperazione e del dolore si insinuano i più furbi, quelli che non hanno niente da perdere e che non essendo medici non hanno alcun dovere deontologico o professionale e possono permettersi di fare promesse illusorie o inevitabilmente false.
In mezzo a tutto ciò entrano in gioco i genitori, le persone che sono più vicine ai malati di SMA (uso questa patologia come "rappresentante" di tutte, visto che dovrei parlare di decine di malattie diverse tra loro). Sono proprio i "mamma e papà" di queste persone che si trasformano in badanti, infermieri, cuochi, fisioterapisti, tecnici ed in più restano mamma e papà. Oppure gli stessi malati, che se adulti imparano a convivere con la malattia e farne una caratteristica come un'altra.

Già, perché malattie come la SMA (Atrofia muscolare spinale), non sono "lievi" o passeggere, sono gravi e peggiorano. Non basta la pazienza o la calma, serve di più, molto di più.
Queste persone sono letteralmente eroiche. Chi legge (e chi scrive) ed è genitore sa benissimo quante volte ci si lamenta perché nostro figlio è insistente, vuole quel giocattolo, mangia troppi dolci, ci arrabbiamo tutti,  viene voglia di prendere un po' d'aria quando dobbiamo cambiare l'ennesimo pannolino o pulire il centesimo bavaglino. Comprensibile, ci mancherebbe, ma ci sono genitori che fanno di più, molto di più. Oppure quando ci imbufaliamo perché non troviamo la camicia giusta o qualcuno ci ha sporcato l'auto. Già, entrare nel mondo della malattia è molto più di una lezione, è una sonora bastonata.

Per questi genitori e questi adulti non c'è modo di dire "ok, resistiamo perché poi passerà". Non possono nemmeno prendersi un po' d'aria, visto che se il respiratore che mantiene in vita loro figlio si dovesse bloccare il bambino non respirerebbe. Non è possibile "andare a fare un giro" se non si è sicuri che tutto sia a posto e, visto che le rogne possono capitare in qualsiasi momento ed in genere non mandano avvisi, bisogna saper fare una rianimazione, bisogna saper usare un aspiratore, un pallone ambu, bisogna saper fare un'endovena o mettere una flebo. La cosa incredibile è che riescono ad essere pure ironici ed hanno la forza di scherzarci su, ho conosciuto virtualmente persone incredibili.
Ecco.

In mezzo al professore che raccontava di aver inventato la cura per tutte le malattie ed ai suoi profeti, ci sono loro ed è di loro che parliamo perché mi sono scocciato di commentare le frasi ad effetto, le argomentazioni sconnesse ed i comunicati Facebook, mi sembra che non ci siano molti altri elementi (o elementi nuovi) da commentare, la discussione si basa sul nulla ed è incredibile come un privato stia tenendo in scacco tante persone.

Allora parliamo di queste famiglie con un pretesto che lascia un po' di amaro in bocca:

dopo aver sentito da tutte le parti che le "famose" cellule staminali di Vannoni avrebbero guarito diverse malattie ed aver puntato mediaticamente su una di queste, la SMA (i video del programma televisivo che hanno "lanciato" la cura si occupavano spesso di bambini con questa malattia), il duo Vannoni-Andolina ha rifiutato di inserire la stessa malattia tra quelle valutate dalla sperimentazione. La notizia ha lasciato molte famiglie di sasso. Quelle che avevano fiducia in questa pseudocura naturalmente sono rimaste stupite, quelle che non ci credevano hanno notato una chiara contraddizione (all'inizio la malattia sarebbe migliorata in pochi giorni ed in maniera evidente, ora sarebbe stato difficile valutare i miglioramenti che non sarebbero arrivati nemmeno dopo 18 mesi).
L'associazione "Famiglie SMA" ha così lanciato una petizione via internet, con lo scopo di fare chiarezza, chiedere spiegazioni, capire meglio. Una petizione non ha certo valore legale, è sicuramente un fatto simbolico, ma in tutto questo ha lasciato di sasso la risposta alla stessa petizione del dottor Marino Andolina il quale ha risposto alle critiche accusando FamiglieSMA di essere "complici di coloro che vogliono morti i vostri bambini", perché avrebbero criticato "chi cerca di aiutarli", Andolina accusa i genitori ed i malati di SMA di essere complici di omicidio, non riflettendo nemmeno sul fatto che tra quei genitori c'è chi il figlio lo ha perso. C'è poco da aggiungere e credo che questa dichiarazione non abbia bisogno di commenti:

"Anzichè mordere la mano che cerca di aiutarvi, rendendovi di fatto complici di coloro che vogliono morti i vostri bambini, cercate di combattere assieme a noi" (Marino Andolina)

Il duo Vannoni-Andolina non è nuovo a questo tipo di esternazioni, ha bersagliato scienziati, politici, medici ma ora iniziano anche con i genitori di bambini con epiteti pesantissimi. La loro "scienza" è spazzatura e questo è tranquillamente confermato (dice di "aspettare con ansia" la trasmissione "Le Iene") da Marino Andolina, chi affiderebbe il proprio figlio ad un medico che "aspetta Le Iene" per pubblicizzare la sua attività?

Andolina "aspetta Le Iene", lo show televisivo che fa pubblicità al loro metodo

Il secondo aspetto della questione è quello relativo all'enorme pazienza che hanno avuto molte delle famiglie coinvolte con questo tipo di problemi. Ascoltare promesse di guarigione per malattie considerate inguaribili, sentirsi sfidati o peggio insultati, come abbiamo visto prima, sentirsi delle pedine in mano ad improbabili inventori di miracoli è snervante. Queste famiglie hanno già diversi problemi da risolvere e sinceramente mi stupisco siano riuscite a mantenere un'invidiabile calma e dignità.
Ma cosa provano e cosa chiedono quelle famiglie bombardate da notizie e dichiarazioni che volenti o nolenti li tirano in ballo?
Ho provato a chiederlo ad una di loro, Stefano e Barbara, genitori di Ginevra: una risposta l'hanno data (e li ringrazio per questo), leggiamola:

Mi chiamo Stefano e sono il papà di Ginevra, una bambina di 3 anni affetta da SMARD1, una forma di atrofia spinale molto rara. Ho iniziato a seguire la vicenda Stamina nel marzo del 2011, quando, mentre Andolina sui giornali dichiarava di aver salvato la vita ad una bimba sma1, si stava delineando in maniera sempre più precisa la diagnosi per mia figlia. La prima sensazione che ho avuto e` stata una specie di sollievo: pur trattandosi di un singolo caso, c'era una speranza che per una malattia incurabile si cominciasse ad intravedere una cura. Purtroppo nel corso degli ultimi due anni e mezzo mi sono dovuto ricredere: nonostante Stamina foundation dichiarasse di poter curare un numero sempre maggiore di malattie, non sono mai stati presentati studi scientifici su questo metodo, non sono mai stati presentati neanche dati strumentali o cartelle cliniche, non e` stato reso pubblico neanche il metodo stesso. Ma la rabbia che provo oggi non e` dettata esclusivamente da una speranza delusa, penso che nel viaggio che stiamo intrapendendo come famiglia le delusioni verranno anche dalla medicina ufficiale. La rabbia nasce dal clima avvelenato e dalle divisioni che si sono create, anzi che sono state provocate in una comunità, quella dei malati rari, delle loro famiglie e dei loro medici, che dovrebbe invece essere unita al massimo. La rabbia nasce dall'etichetta di genitori vigliacchi o complici di coloro i quali vogliono la morte dei nostri figli (chi? con nome e cognome grazie) che è stata affibbiata a quei genitori che come me chiedono rispetto per i nostri figli (che sono bambini malati si, ma pur sempre bambini e non solo malattia) e chiarezza e trasparenza in questa vicenda. La rabbia nasce infine dagli attacchi continui a quei medici, ricercatori, terapisti che da sempre, ogni giorno, si prendono cura dei nostri figli e di noi genitori. La delusione se tutta questa storia si rivelasse una bolla di sapone passerà, lentamente ma passerà, ma la rabbia e l'amarezza provocata dal contorno di questa vicenda, beh, quella sarà molto più dura da digerire.

Stefano L. Barbara B. genitori di Ginevra, SMARD1

Anche l'associazione "Famiglie SMA" risponde alle...mancate risposte del duo delle staminali, qui.
...e per chi volesse sapere cosa significa combattere con questo tipo di problemi, dia un'occhiata ad un video molto interessante di 20 minuti che tutti dovrebbero guardare: questo.

Bene.

Tranne novità eclatanti o importanti quindi, la storia del duo che diceva di avere inventato la cura per centinaia di malattie si conclude qui, li ritroveremo probabilmente a proporre le loro cure all'estero, diventando una delle centinaia di "cliniche dei miracoli" sparse per il mondo che, tra una colletta e l'altra, inducono famiglie e bambini ad intraprendere costosi quanto inutili (e pericolosi) viaggi della speranza, con un corollario di associazioni, comitati ed Onlus che come pesci pilota attaccati allo squalo, raccoglieranno le briciole di quanto resterà per loro, una storia già vista e che esisterà finché la gente non imparerà a distinguere la medicina dalla pseudoscienza, gli studi dalla pubblicità.
Al diavolo quindi santoni e guaritori, usare i più deboli per le proprie manie di protagonismo è quanto di più infimo possa fare un uomo.
Cominciamo così con qualcosa che, neanche a farlo apposta, arriva proprio oggi:

La FDA (Food and drug administration, ente sanitario statunitense) ha approvato la sperimentazione per una terapia genica utile in molte malattie di tipo neurodegenerativo e soprattutto nella SMA (che è caratterizzata da un difetto in UN solo gene). Dopo i test animali il prossimo passo è l'uomo.
Se una speranza c'è è solo la scienza, la TV la lasciamo ai balletti.

Ogni cosa al suo posto quindi, la cronaca rosa ed il marketing della salute saranno l'argomento dei programmi come "Le Iene" (prossimo a ricominciare e, statene certi, con altri spot a favore della pseudocura delle staminali) e di medicina si parla in altre sedi, dedicando spazio a chi la malattia la vive (ed eccome la vive!), come Anita, che dice (nel video che vi ho indicato prima):

"Sicuramente se dovessi parlare con gli adolescenti che vivono la SMA gli direi di avere anche paura, perché la paura è normale, ma di parlare, parlare e confrontarsi e vivere, di godersi la vita, perché la SMA ci toglie la forza nei muscoli ma la felicità non è nei muscoli".

Che dite, pensiamo ad occuparci di loro ora?

Alla prossima.


Nota: Un ringraziamento sincero a Stefano, Barbara, Anita, associazione FamiglieSMA

Il grande fratello farmaceutico

Sapete cosa sono gli "influencer"?
Si tratta di quelle persone che hanno un'influenza sui media e quindi sull'opinione pubblica, un po' quelli che sono chiamati anche "opinion leader", ovvero persone note o meno che godendo di una certa credibilità o notorietà, hanno un'influenza (su un settore o generale) sul pubblico e sui consumatori. La figura dell'influencer assomiglia anche a quella del "testimonial", figura molto usata nel marketing: se il famoso calciatore ha al polso un orologio di una marca precisa, molti suoi ammiratori potrebbero acquistare lo stesso orologio per "assomigliare" al loro beniamino, se il noto intellettuale legge un libro, molti suoi ammiratori potrebbero essere incuriositi ed acquistare lo stesso libro, così l'importanza ed il carisma dell'influencer può decidere e cambiare i risultati commerciali di un prodotto, molto più di una "normale" campagna pubblicitaria.

Le aziende farmaceutiche utilizzano a piene mani gli influencer, fanno parte delle operazioni di marketing, mezzi sempre più moderni, sottili e spesso subdoli con i quali si spinge il cittadino ad occuparsi di un presunto problema di salute anche quando il problema non c'è, oppure ad acquistare un prodotto di cui in fondo non abbiamo bisogno...in questo modo esistono due "strategie" di marketing, la pubblicità diretta (quella televisiva ad esempio, comprate le compresse XY perché sono le più efficaci) o quella "nascosta", spesso addirittura segreta, non lampante (l'influencer dice in un contesto non pubblicitario: "io soffrivo molto ma con le compresse XY la mia vita è cambiata").

Sono figure molto in voga nei paesi anglosassoni (per esempio per una campagna pubblicitaria sull'omeopatia sono stati "arruolati" personaggi del mondo dello spettacolo che dovevano dichiarare "con indifferenza" di usare abitualmente prodotti omeopatici) da noi esistono ma non sono inquadrati ufficialmente, restando conosciuti ed utilizzati da agenzie di marketing con clienti con pretese elevate e con buone possibilità di investimento.

L'influencer, a differenza del "testimonial" famoso, non è quasi mai un personaggio noto alla massa ma ha una sua nicchia ben precisa di ascoltatori. Esisterà così un esperto di sport forse poco noto a chi si occupa di informatica ma seguitissimo a chi si occupa di gare di Formula 1, un medico che è un "mito" per le mamme preoccupate dei loro figli ma che potrebbe essere sconosciuto al mondo scientifico mondiale oppure un cuoco che non ha alcun titolo di categoria ma che in rete è un vero "guru" delle ricette e per chi segue l'argomento.

Insomma, un idolo e quello che dice il nostro idolo, si sa, è sempre vero.
Non ci crederete ma è successo anche a me di essere richiesto come "influencer subdolo" e proprio questo mi ha indotto a scrivere l'articolo che state leggendo.

In cinque anni di blogging ho ricevuto molte offerte di "endorsement" (sponsorizzazione) e visto che non cito chi sono gli autori vi racconto come mi hanno avvicinato e cosa mi hanno proposto. Pensate cosa potrebbe succedere se scrivessi che la "compressa pinco pallino", composta da zucchero ed una vitamina sta dimostrando effetti incredibilmente efficaci su una malattia (scegliete a caso quale), è l'obiettivo di chi cerca di "influenzare" il navigatore di internet in tema di salute.
Non che sia fondamentale ma può servire a capire come le aziende possono approcciare qualcuno che ha una certa influenza sulla rete.

Cominciamo dagli alternativi, di cui vi racconterò due "offerte".
La prima è relativa ad un'azienda italiana di prodotti sanitari. In particolare la proposta era quella di scrivere un articolo che descrivesse le mirabolanti proprietà di "collari" e "cinture" (vendute da quell'azienda) che producono calore e che quindi avrebbero dato beneficio a chi soffre di dolori articolari, alle vertebre cervicali, alla colonna vertebrale. In cambio di un articolo che doveva illustrarne i benefici (mai dimostrati) ed i miglioramenti ottenuti sul dolore (mai dimostrati), l'azienda mi avrebbe assicurato una fornitura di 1 cintura cervicale o 5 cinture assortite ma "usa e getta". Non ho nemmeno risposto ma i messaggi continuavano ad arrivare con insistenza, così ho dovuto rifiutare con fermezza (almeno per salvaguardare la mia casella di posta elettronica).
Una seconda è relativa ad un medico (regolarmente iscritto all'albo professionale) che somministrava un "protocollo" di sua invenzione per guarire svariate malattie (un ciarlatano, in parole povere). Mi ha contattato un suo fantomatico ufficio stampa (addirittura) che mi ha proposto di scrivere dei risultati di questo medico (illustrati in un sito internet ma rigorosamente taroccati), illustrandoli come reali ed interessanti. Chi mi ha contattato mi ha proposto "benefit da concordare" in cambio del mio "servizio".
Non ho (naturalmente) accettato ed ho anzi scritto sulla stessa persona un articolo ben poco "pubblicitario" dove ho illustrato le sue capacità di bravo ciarlatano (non metto il link per non fare collegare le due cose). Neanche a farlo apposta, dopo pochi giorni, il simpatico collega (che si firmava "professore" ma che del professore non aveva né i titoli né le competenze) è stato arrestato dalle forze dell'ordine per la sua attività "extra medica". Queste sono richieste di "sponsorizzazione" abbastanza banali ed ingenue, ma me ne sono arrivate altre, molto più "sottili".

A volte non si capisce se chi scrive vuole fare il furbo o sia proprio distaccato dalla realtà.
L'addetta stampa di una società che gestisce una catena di cliniche private (molto note e diffusa in tutta Italia), mi scrive un messaggio che inizia con complimenti, felicitazioni, ammirazione per il mio lavoro di "divulgazione e diffusione della scienza e della medicina", a quel punto la proposta "vantaggiosa": per ringraziarmi del mio impegno sul web, la società mi avrebbe regalato un video della durata di 2 (!) ore, nel quale il loro addetto commerciale spiegava tutte le caratteristiche dell'azienda, l'organigramma, la situazione finanziaria, i loro interessi ed i loro progetti.
In pratica avrei dovuto pubblicare una noiosissima pubblicità gratuita alla loro azienda per...boh, non so nemmeno per quale motivo perché in realtà non mi offrivano neanche qualcosa in cambio (non che lo avrei fatto in quel caso, ma almeno avrebbero fatto una figura migliore). C'è stato anche chi mi ha chiesto di abbandonare questo blog per scrivere nel suo portale di medicina (molto noto e seguito) ed al mio rifiuto ha fatto una di quelle offerte che non si possono rifiutare: mi avrebbe pagato 1 euro ad articolo e si è pure arrabbiato quando ho declinato l'invito (sempre cordialmente, ci mancherebbe).

Ci sono però anche quelli molto più subdoli: aziende farmaceutiche che mi inviano report di loro prodotti affermando che si tratta di grandissime innovazioni e che un articolo su questo o quel farmaco sicuramente interesserà tantissimo chi mi legge, quelli che dopo avermi illustrato il loro nuovo prodotto concludono scrivendo che "naturalmente" qualsiasi mia richiesta che potesse favorire un mio interessamento al prodotto sarà soddisfatta dalla direzione dell'azienda...per finire con quelli che mi propongono una collaborazione per diffondere notizie mediche nelle quali non apparirà mai il nome di un farmaco o di un'azienda ma chi legge non avrà altra scelta che rivolgersi a quel farmaco di quell'azienda.
Insomma, da mettersi le mani ai capelli ed in fondo così capisco come possano esistere nel mondo squallidi episodi di corruzione o semplice "partigianeria", basta incontrare la persona giusta o quella "predisposta" ed il gioco è fatto.
Infine una "proposta" nel mio caso "indecente" alla quale però ho risposto come si deve. L'addetto stampa di un'azienda omeopatica mi invita (coraggiosamente) al pranzo pubblicitario offerto dalla stessa azienda per illustrare l'ennesimo prodotto (omeopatico) bufala. Un pranzo con gli omeopati?
Ho risposto così: "Gentile dott. XXXXX, viste le caratteristiche della vostra azienda, sono molto preoccupato per le quantità di cibo distribuito al pranzo al quale mi invitate. Prima di decidere se partecipare mi consiglia di portare qualche panino non omeopatico per non restare affamato? Cordiali saluti."

Non mi ha risposto.

Questo può succedere ad un medico ritenuto "influente" sul web e succede proprio perché le aziende setacciano internet alla ricerca dei "luoghi" più frequentati dai pazienti, dai medici, da chi cerca risposte, i lettori (ed i pazienti) appunto: sono "immuni" da questo tipo di influenze e condizionamenti?
No...per niente.
Anzi, il plagio pubblicitario nei confronti dei consumatori (in medicina, quindi spesso persone con problemi di salute) riesce ad essere ancora più subdolo e sottile.

Si scoprirà così che agenzie di marketing acquistano domini internet (sono i "nomi" dei siti internet) ben precisi, che richiamano problemi di salute o intere classi di pazienti: acquistare domini internet riguardanti il colesterolo, l'osteoporosi, l'ipertensione, può essere un buon affare, visto che poi si potrà costruire un sito sicuramente visitatissimo (chi naviga sui motori di ricerca per avere informazioni sul proprio problema di salute prima o poi finirà nel sito www.nomedellamalattia.org), se qualcuno vuole provare, cerchi alcune parole chiave legate alle malattie...e controlli a chi appartiene il dominio, si tratterà spesso di agenzie di pubblicità. Le aziende farmaceutiche possono ottenere così un risultato incredibile: non sono loro che vanno a cercare i pazienti ma sono questi che cercano l'azienda ed il loro prodotto ed il costo di questa operazione è bassissimo (soprattutto se confrontato con quelli della pubblicità classica).
Già, perché in quel sito non ci sarà pubblicità evidente o richiami che facciano capire dove si è finiti, ci saranno normali articoli informativi, illustrazioni, interviste, si tratterà di un interessante sito di medicina che illustrerà le proprietà di vari farmaci ma quale sarà il migliore? Naturalmente quello dell'azienda che gestisce il sito.
Per lo stesso motivo le agenzie pubblicitarie sguinzagliano i propri dipendenti in forum e gruppi di discussione che trattano argomenti precisi, non li indicherò qui ma esistono diversi forum apparentemente gestiti da pazienti di un determinato campo medico che sono invece gestiti da responsabili di agenzie pubblicitarie e, strano ma vero, esistono "finti utenti" che consigliano e guidano chi si iscrive al sito verso informazioni e prodotti che hanno un solo marchio, quello dell'azienda per la quale lavorano, una sorta di "grande fratello medico".
Riflettiamoci: è la stessa identica cosa che fanno i ciarlatani quando cercano ingenui ai quali svuotare il portafogli.

Si può essere ancora più subdoli: vuoi conoscere il tuo rischio di malattia cardiovascolare? L'aspettativa di vita? Vuoi sapere quanti chili dovresti perdere e quale sarebbe il tuo peso forma?
Compila le voci di un "test on line", poche domande, età, sesso, altezza, malattie in corso, farmaci assunti, abitudini di vita ed ecco...che un'azienda ha ottenuto in maniera semplice, veloce e soprattutto gratis, tutta una serie di informazioni che non potrebbero essere ottenute in nessun altro modo ed il bello che gli abbiamo raccontato tutto noi, senza alcuna remora, esattamente come quando cerchiamo informazioni su una malattia in un motore di ricerca. Egli (il grande fratello farmaceutico) saprà cosa abbiamo cercato e quando e di conseguenza saprà cosa proporci, che pubblicità farci vedere e che siti consigliarci quando cerchiamo su Google. Un fenomeno simile allo "spam", la spazzatura elettronica: esistono siti che vendono migliaia di indirizzi mail lasciati in giro da utonti (cioè utenti tonti) ad aziende che così possono bombardare con la loro pubblicità altrettante persone, meglio di un volantinaggio.

In questa maniera qualcuno, dall'altra parte del PC, saprà che in provincia di Taranto ci sono più diabetici che a Milano o che a Venezia il farmaco "vattelapesca" non vende quasi nulla. Può potenziare una regione o trascurarne un'altra. L'azienda saprà anche il quartiere in cui un farmaco è più venduto rispetto ad un altro ed arriva tranquillamente a sapere (anche grazie a report creati apposta) se un medico prescrive più di un altro un certo prodotto e quindi concentrare le sue operazioni di marketing su chi è più restìo o "premiare" chi è più "generoso".
Insomma, una vera e propria armata pubblicitaria.
Altri mezzi subdoli di pubblicità sanitaria sono le "finte divulgazioni". Una trasmissione televisiva, un video su internet, gli ospiti parlano di medicina lodando un prodotto o un altro (senza fare nomi commerciali, chiaramente) ed il pubblico è per forza condizionato da quelle parole.
Questo aspetto del marketing farmaceutico è molto pericoloso.
L'idea del consumatore è che schiere di informatori del farmaco (sono i rappresentanti scientifici di un'azienda farmaceutica) offrano denaro, premi, vacanze, riconoscimenti ai medici che li "accontentano". Questa sarebbe corruzione vera e propria, non solo perché deontologicamente scorretta ma anche perché proibita espressamente per legge. Le aziende non possono regalare nulla al medico che vada oltre ad un certo valore (irrilevante) e quindi non può offrire premi di nessun tipo che abbiano un reale valore "condizionante" (regalare una penna di plastica è permesso, ma un medico che prescrivesse farmaci in cambio di penne di plastica sarebbe da compatire più che da condannare...).

Gli episodi di corruzione esistono ed esisteranno sempre, questo è certo, ma si tratta di episodi singoli, che riguardano vere e proprie organizzazioni criminali pronte a tutto (anche a danneggiare il proprio paziente) in cambio di favori personali e soprattutto il costo è esorbitante: spendere decine di migliaia di euro per favoritismi da parte di un solo medico non porterà mai i risultati che porta lo sviluppo di un'applicazione per smartphone o un portale dedicato ai medici che sarà consultato da migliaia di essi, ricco di informazioni interessanti ed apparentemente "neutrali" e disinteressate ma in realtà coordinate e decise da chi ha un cliente da accontentare (l'azienda che commissiona i servizi dell'agenzia di marketing) e così anche il medico crede di informarsi quando invece sta semplicemente leggendo della pubblicità. La stessa identica cosa che succede quando un medico partecipa ad un incontro presentato come di "aggiornamento" e formazione ma in realtà nasconde un vero e proprio meeting pubblicitario. In questi casi il professionista ha alcuni mezzi per distinguere la pubblicità dalla reale formazione, ad esempio controllare l'elenco dei relatori, gli sponsor del convegno (che possono esserci ma non dovrebbero mai invadere l'area dedicata al confronto medico), l'importanza dell'argomento e la reale utilità dell'incontro.
Il problema è internazionale ed è stato sollevato diverse volte, anche in riviste scientifiche prestigiose.
Se la legge quindi punisce chi corrompe e chi si fa corrompere, non può punire il cittadino (o il professionista) che sceglie liberamente e quale miglior modo di condizionarlo se non quello di fargli credere di essere "libero"?

C'è un modo per difendersi?
Vale anche in questi casi quello che si dice per le cure non scientifiche: internet è un mezzo, interessante e veloce ma non deve sostituire il medico personale, non può farlo e quando qualcuno preferisce internet al medico commette un errore gravissimo.
Esiste poi un'autorità, l'antitrust (AGCM) che sorveglia proprio eventuali comportamenti scorretti in campo commerciale ed è proprio questa che punisce (come già accaduto) messaggi ingannevoli, pubblicità illegale ed affermazioni non corrispondenti a realtà. Per i medici c'è un modo semplice e sicuro per non essere anch'essi vittime di pubblicità ed inganno: la letteratura scientifica e l'aggiornamento continuo. Un medico che per aggiornarsi usa "i siti internet" sbaglia, quelli possono essere un'occasione di rilassamento, né più né meno del leggere una rivista generica, il bravo medico sa benissimo che internet è un mezzo, niente altro.
Come sempre quindi, occhi aperti e stavolta lo dico anche ai miei colleghi medici.

Alla prossima.

Lettera ad Elena Cattaneo

Cara professoressa Cattaneo,

quando ho letto della sua nomina a senatore a vita ho avuto un sussulto ed ho provato una forte e positiva sensazione di sollievo, seguo la politica con l'interesse di un comune cittadino che controlla i suoi governanti ma ero assalito dal torpore che ormai domina molti italiani. Le polemiche, i discorsi infiniti sullo schieramento buono e quello cattivo, le manifestazioni chiassose, le conferenze stampa che altro non erano che riunioni pubblicitarie, da quando la politica è diventata un salotto televisivo tanti come me si sono disillusi o ne sono rimasti delusi.
Da parte mia la delusione deriva anche dal fatto che per troppo tempo ho visto "la politica" (uso un termine generico) trattare temi come la cultura, la scuola, la scienza, la ricerca in maniera insulsa, come fossero aspetti di secondo piano rispetto ad altri, senza pensare che la cultura e la scuola sono crescita sociale a vantaggio di tutti, la scienza è progresso e quindi crescita economica, la ricerca è sviluppo, lavoro, guadagno e tutto questo ci farebbe vivere in una nazione più progredita, socialmente, moralmente ed economicamente. La civiltà di un paese si misura con il suo livello culturale ed in Italia purtroppo siamo ancora indietro o forse lo siamo proprio perché un popolo colto non si fa abbindolare.

Ora c'è anche lei.

So benissimo che non potrà fare né miracoli né rivoluzioni, ma ora abbiamo una voce. Quella che si è battuta per arrivare dov'è, la stessa che ha messo la faccia per invitare gli italiani alla giornata nazionale per la corretta informazione scientifica, quella che si è esposta in maniera netta contro la deriva antiscientifica della vicenda Stamina, una voce che emerge in mezzo ad altre che non prendono posizione per non perdere consensi, che fanno l'occhiolino alla telecamera perché non si sa mai, che dimostrano vigliaccheria.

Naturalmente è molto più semplice stare zitti e non prendere posizione, molto più comodo fare i capopopolo e sicuramente volare basso non espone a critiche ed attacchi violenti ma lei è abituata a volare alto, altrimenti non sarebbe arrivata a ciò che ha realizzato fino ad ora e conosce benissimo il rapporto tra la scienza e la società, visto che se ne è occupata in prima persona. Divulgare scienza, "aprire" i laboratori al cittadino, comunicare e spiegare sono oggi parti fondamentali del processo scientifico, così da far capire a chi usufruisce della scienza la differenza che passa tra chi pubblica su Nature e chi lo fa sul quotidiano on line.

Immagino benissimo anche gli attacchi che ha ricevuto e riceve per il suo lavoro di corretta informazione, lo so, provengono da persone che neanche conoscono il significato di termini come onestà scientifica, competenza, lealtà, ma è proprio per far crescere nell'animo di tutti gli italiani questi concetti che sono contento per la sua nomina e gli attacchi sono alla fine solo un sintomo della pericolosa deriva che ha preso il nostro paese.

Nonostante si sappia che un urlo sia più rumoroso di mille sospiri, sia cosciente che la sua nomina ha suscitato centinaia di migliaia di sospiri silenziosi, quelli dei giovani ricercatori che hanno difficoltà a realizzare i loro progetti, quelli degli scienziati che in Italia devono difendersi dai cialtroni, quelli della gente comune che vede in lei ed in chi è come lei un baluardo di ragione ed altruismo ed anche quella dei malati che sperano nel futuro.

Già, perché pochi pensano al fatto che uno scienziato debba essere prima di tutto altruista, altrimenti non potrebbe passare tutta la sua vita a cercare. Quando cerchi per te il tuo obiettivo è trovare qualcosa di utile per la tua persona, quando cerchi pubblicamente speri di trovare qualcosa di utile per tutti. Così, parallelamente al suo prezioso lavoro di ricerca, sono sicuro la sua voce sarà in grado di rappresentare, anche nel mondo politico, quella di tutti coloro che credono alla scienza, al progresso, alla ricerca ed allo studio e che sperano.

Per questo motivo la sua voce è importante per me e, sono sicuro, per molti e non potendo parlare a nome di una categoria mi limito a parlare a nome personale, quello di un medico che si batte affinché in Italia la scienza resti tale e non si mescoli alla ciarlataneria, in nome di questo le dico che sono fiero di averla tra i banchi del parlamento, è un modo per sentirsi meno soli e più forti.

Non posso che augurarle buon lavoro, come scienziata ed a questo punto come senatrice.

(pubblicato anche su: Il Fatto Quotidiano)