Staminali, la cura che fa inorridire gli scienziati ma fa alzare l'audience

Doveva succedere.

Non è la prima volta che le riviste scientifiche internazionali si stupiscono del pressapochismo italiano. Chi conosce la mentalità di certi paesi (soprattutto quelli anglosassoni) non resterà sorpreso del fatto che persino Nature (considerata una delle riviste scientifiche più serie e prestigiose al mondo) parla della vicenda e lo fa con toni apocalittici. "La cura che fa inorridire gli scienziati", è così che la rivista inglese parla dell'assurda vicenda delle terapie con staminali somministrate a...furor di televisione.

A centro pagina campeggia la foto di una donna che si è spogliata per sostenere la causa di Sofia e dei bambini come lei, così la frittata è completa.

Italia, terra di poeti, santi, scrittori e creduloni.
Non è che la frigida Inghilterra sia immune da sonore sbandate scientifiche, il caso Wakefield è tutto loro, con la stampa che ai tempi terrorizzò i genitori inglesi (e con conseguenti morti per morbillo dovuti al calo di vaccinazioni), ma scandali del genere ne esistono in tutti i paesi del mondo. La Francia è la patria dell'omeopatia e del caso Beljanski, l'ennesimo scopritore della cura universale del cancro che morì di cancro, ma è innegabile che noi italiani, con i paesi latini, siamo tra le nazioni più suscettibili alle superstizioni. Non dimentichiamoci delle polemiche sulle madonnine piangenti (non ricordate? Una statua in gesso della Madonna che presenta tracce di sangue sul viso, come se avesse lacrimato, fenomeno che poi si diffuse in tutta Italia) che hanno occupato pagine di giornale, smosso magistrati, carabinieri, giornalisti. Siamo la nazione che ha sperperato centinaia di milioni di lire per sperimentare presunte cure per il cancro (che non curavano nessuno ma facevano ascolti) che avevano le stesse credibilità della madonnina che piange ed anche qui, luminari, politici, magistratura.

Da noi c'è gente che va dai guaritori, in tutte le parti d'Italia, persone analfabete che dicono di curare qualsiasi malattia con l'imposizione delle mani e che hanno la fila nei loro ambulatori. I clienti?

Qualcuno potrebbe pensare a stuoli di poveri cristi senza istruzione o disperati che hanno perso anche la forza di piangere, ci sono anche questi, ma in mezzo si trovano anche laureati, professionisti, gente con una certa cultura.

Questo in Italia succede da secoli, esistono paesi dove ancora oggi si vedono processioni di devoti che si autopuniscono a sangue per chiedere una grazia al santo protettore, genitori che avvicinano il loro bambino ad una statua di legno per chiedere una protezione a vita. La maggioranza delle persone, in Italia, è analfabeta o semianalfabeta (ha cioè solo una base minima di istruzione) e la mancanza di cultura è la prima causa di questi fenomeni. Il paranormale, la voglia di miracoli, credere in un potere supremo (che è religioso o ultraterreno in ogni caso), porta ad accettare senza farsi neppure una domanda, episodi come quello delle staminali. Un "uomo qualunque" (nel caso in questione un "non medico", docente di psicologia, già proprietario di una agenzia di ricerche di mercato) inventa una cura rivoluzionaria, la somministra pietosamente (compassionevolmente?) a persone che soffrono e queste tornano alla vita: quale miglior miracolo di questo?

Nessuno dei "credenti" si è chiesto se questa "persona qualunque" abbia inventato davvero una cura (no, non è vero), se questa cura è davvero così compassionevole com'è descritta (no, sembra sia somministrata in condizioni disastrose), se almeno funziona (no, chi la somministra non ha mai portato un solo dato per dimostrarlo), basta il miracolo e come tutti i miracoli che si rispettino, al bene si deve contrapporre il male ed eccolo impersonificato dal "governo", i potenti, le lobby (beh, in questo caso non esiste alcuna "lobby", non esistono farmaci che curano la malattia, ma non importa, fa parte del miracolo), tutti contro il povero dottore (in lettere) che aiuta il prossimo sofferente.

Ma al momento in cui tutto sembra crollare, ecco che arriva l'angelo buono. Una volta arrivava dal cielo, oggi dallo schermo televisivo e si chiama Giulio.

Prepara un servizio, lo manda in onda e giustizia è fatta. La cura funziona, il dottore è un genio, la bambina è salva. Immaginate: persino il cattivo ministro della salute, in un impeto di bontà e convinto dai pianti di mezza nazione, consente a tutti quei bambini di sottoporsi alle cure (che i tessuti somministrati contenessero secondo le indagini inquinanti e che avessero un'azione attiva brevissima, non può rientrare nei canoni della storia a lieto fine, quindi non ne parliamo più, come non ha importanza ai fini della sceneggiatura che tutto si svolgesse fuori dalle regole della scienza e delle norme di legge).

Cala il sipario.

Il palinsesto televisivo deve andare avanti e tra sodi sederi che sorridono e balletti ammiccanti si passa ad altri argomenti.

Ma fuori da quello schermo la vita reale prosegue, centinaia di persone affette da malattie neurodegenerative continuano a fare fronte ai loro problemi, alle difficoltà anche pratiche che una malattia che ti impedisce di muoverti o respirare bene può comportare.

Un genitore che guarda quella trasmissione potrebbe pure pensare che davanti a quelle parole "guarigione", "cura", "miglioramento", non fare nulla sarebbe assurdo, quasi assassino nei confronti del proprio figlio, ma anche queste cose rovinerebbero l'atmosfera, mica stiamo facendo scienza, questo è spettacolo e quindi l'angelo Giulio non ha pensato di sentire l'opinione di quei genitori che hanno resistito alle sirene della "cura facile", rovinano l'insieme, spezzano la storia. L'ha detto pure Adriano Celentano, la divina Gina Lollobrigida, tutti impegnati a dare il loro contributo alla sceneggiatura persino un'attivista pro-staminali (no, attivista non significa che ha all'attivo centinaia di pubblicazioni sulle malattie neurodegenerative). Metto anche io la donna mezza nuda, chissà che non attiri più gente nel mio blog.

Immagine per attirare lettori con la scusa di parlare di staminali

Perché un film del genere ha tanto successo?

Serve dirlo? Vogliamo mettere una storia ben confezionata con i lunghissimi e freddi report scientifici? Aspettare anni per i risultati di una ricerca, fare esperimenti, ripeterli, controllarli, accertarsi dei potenziali rischi, essere più sicuri possibile. Che palle! Ma il bello è che quando una cura è già diventata tale, esiste il "follow up" (ovvero il controllo degli effetti successivi alla somministrazione), la sorveglianza post vendita, i confronti con altre terapie, le relazioni sugli eventi avversi. Ci vogliono anni, decenni. Troppo tempo!
I tempi televisivi devono essere rispettati, gli spot spingono e gli inserzionisti reclamano.
Vogliamo cure per tutti, subito! Ne esistono centinaia! Ciarlatani Geni incompresi e "ricercatori indipendenti" guariscono tutti da anni! Diciamolo.

C'è chi cura il cancro con il bicarbonato di sodio, chi con la ricotta (che "favorisce l'evacuazione"), c'è chi ha fatto scoperte che sono state condivise da milioni di persone su Facebook! C'è gente che si fa sputare in un occhio pur di sentirsi dire che guarirà. Perché dei bambini malati devono essere curati con trapianti di cellule staminali ed adulti altrettanto malati non possono essere curati con la ricotta, lo sputo o i frullati misti?

Che poi, si sa, i medici sono i primi a sapere che esistono cure nascoste, solo che per non perdere il posto di lavoro non lo dicono (sicuramente le useranno per i loro cari però). Gli stessi ricercatori, quelli veri, cercano, cercano e non dicono che dalla sclerosi multipla si guarisce con le staminali, quando lo hanno detto pure le Iene!

Qualcuno voleva fare un film su queste cose, chissà, fosse trasmesso in prima serata potrebbe diventare un nuovo fenomeno mediatico e poi sarebbe utilissimo, ma poi ha scoperto che i medici se sapessero di una cura efficace "nel 90% dei casi" per "il cancro" la userebbero, mica sono scemi loro, il lavoro resterebbe lo stesso, invece di essere attaccati ed insultati quotidianamente sarebbero considerati dei veri salvatori dell'umanità, su 100 pazienti che curano 90 andrebbero a casa guariti (che poi userebbero questa cura anche per loro ed i loro figli, ma vabbè...). I ricercatori? Ma se esistesse una cura "segreta", perché dovrebbero continuare a prendere 1200 euro al mese con contratto rinnovabile (se va bene, certo, ci sono tante spese in una nazione in crisi...), pubblicherebbero uno studio rivoluzionario e risolverebbero in un colpo i problemi dell'umanità e quelli personali con un viaggio in Svezia per ritirare il Nobel che fa sempre piacere. Invece no, testardi e stupidi continuano a lavorare tutto il giorno senza andare in televisione.

Ma ci sono le aziende farmaceutiche, quelle pur di guadagnare non guardano in faccia nessuno.

Appunto, se esistesse una cura che guarisce da malattie oggi inguaribili perché non dovrebbero venderla? Anche a prezzi carissimi, sempre meglio che farla vendere da un privato, non è accaduto con gli antibiotici, l'insulina e gli anestetici? Anche le aziende, sono proprio stupide...
Esistono industrie che vivono vendendo le flebo di bicarbonato e le stesse dovrebbero nascondere che questo curerebbe il cancro? Ma perché le aziende private fanno nascere cliniche dal nulla e vendono trattamenti a 50.000 euro tutto compreso e le aziende farmaceutiche no? Un attimo, mi sto confondendo, ma "Big Pharma" è furba o stupida?
D'altronde in questi giorni le varie "cliniche" per staminali sparse in tutto il mondo si stanno muovendo in pubblicità sempre più assillanti, bisogna sfruttare il momento, ci sono tanti piccoli bambini e tante famigliole che possono farci guadagnare tanti soldi, grazie Giulio! Grazie Iene! La vicenda ha dato impulso a tanti ciarlatani che cominciano a diffondere appelli: "scrivete ai giornali", "contattate le Iene", "organizzate manifestazioni"! Tutti sono in fermento, si apre la caccia alla cura compassionevole per tutti. Qualche spicciolo rimarrà in tasca anche a loro, no? Bisogna sfruttare il momento e decine di inventori di medicine stanno mobilitando i loro fedeli.

Il film non si può fare mi sa, troppo reale, materiale, troppi problemi, noi abbiamo bisogno di sogni, miracoli, promesse irraggiungibili e guru che guidano la nostra speranza verso l'ottimismo. Sarebbe un flop.

A noi servono prodotti pronti, preconfezionati, rapidi, mica quelle guarigioni frutto di decenni di studi, sudore e sacrifici. Vuoi mettere "Le Iene" con Telethon? I nostri figli, il bene più prezioso che abbiamo, devono essere curati dalla TV (e da internet), la medicina ha fatto ormai il suo tempo.
La televisione ha trovato la cura per decine di malattie inguaribili e noi perdiamo mesi con noiose maratone Telethon ed infiniti studi che non portano a nulla?
Pensate un po' dopo l'invenzione della ruota, abbiamo dovuto aspettare secoli per avere le automobili, se avessimo ascoltato i ciarlatani geni incompresi dell'epoca sarebbe bastato unire quattro ruote e pedalare, le automobili le avremmo avute all'epoca degli egiziani, che si sarebbero risparmiati faticose cavalcate sul cammello.

 

Che poi in Italia le staminali si studino seriamente da anni è anche vero, esistono organizzazioni che raccolgono fondi per colmare il vuoto inevitabile da parte dello stato, servono a pagare le strutture, le attrezzature e gli immancabili costi umani e tecnici, con quei fondi si organizzano studi fatti bene, a norma, senza irregolarità ed a volte si arriva anche a guarire veramente o in ogni caso ad aiutare chi verrà a studiare meglio.

Addirittura c'è gente che dall'estero viene in Italia per curarsi e guarisce.

Davvero? E le Iene non se ne sono accorte?

Già.
Solo che questi ricercatori non parlano di complotto, non promettono se non possono farlo, non vivono di apparizioni in TV. Non ci sono nemmeno sederi ammiccanti, né Celentani o Lollobrigide, nessuno farà manifestazioni in piazza né si spoglierà nudo ma è tutto vero. Come quella storia del bambino affetto da una malattia inguaribile che dagli Stati Uniti viene in Italia e si sottopone a terapia genica con le staminali. E guarisce, come altri 13 bambini. Succede per la prima volta nel mondo, senza Iene, Lollobrigide e Celentani e senza spogliarelli in piazza né pagine Facebook.
In silenzio.

Speriamo che altri bambini possano saltare la corda come lui è per loro e per le loro famiglie che il lavoro di ricercatori e scienziati continuerà, a dispetto di tutto, dei silenzi, degli insulti, dei Celentani e delle Iene. La ricerca non vende spazi pubblicitari ma spazi per Sebastian, Luca, Camilla, Lucia e per tanti altri ed è per loro che in silenzio ma con costanza, andrà tutto avanti, senza badare agli ascolti e lasciando alle Iene il loro mestiere: lo spettacolo.

Ci vediamo dopo la pubblicità.

Alla prossima.

Aggiornamento 31/03/13 21,10:

Dopo Nature, anche la Reuters (una delle più note agenzie di stampa europee) rilancia la notizia delle pseudocure con staminali. Professori, esperti, da Edimburgo a Cambridge, tutti condannano la scelta scellerata di avallare queste terapie e la nostra nazione, già scientificamente in ritardo, crolla sotto i colpi di una televisione sempre più povera.

Terapia con staminali, riassumendo...

Aggiornato dopo la pubblicazione iniziale.

Dopo l'impegnativa vicenda delle pseudocure con le staminali che hanno fatto tornare l'Italia ai tempi più bui della ragione e della scienza, mi fermo un po' a riflettere. Può servire anche chi non riuscisse a leggere i tanti commenti del precedente articolo.
Avevo pensato di scrivere una riflessione personale sui fatti ma, rendendomi conto che i miei commenti possano essere poco importanti, ho pensato di riassumere la vicenda con veloci domande e risposte, vediamole.

Cos'è il "metodo Vannoni"?

Consiste nella somministrazione di cellule staminali mesenchimali per curare malattie di diverso tipo, anche molto diverse tra loro per cause, sintomi e decorso. Le terapie con staminali sono studiate da diversi anni ed in alcuni campi hanno ottenuto dei successi in altri degli insuccessi. Sono considerate un campo di ricerca molto promettente.

Le terapie con cellule staminali, sono una novità?

No.
Esistono già malattie curabili con trapianto di cellule staminali, mentre in molti altri casi si è in una buona fase di sperimentazione. Se per alcune patologie i risultati sono incoraggianti, per altre sono del tutto negativi. Anche nel caso delle staminali quindi, esistono migliaia di ricercatori nel mondo che con impegno, volontà e soprattutto nel completo silenzio dei media, svolgono il loro lavoro per curare la nostra salute.

Nel 2005 la questione staminali fu trattata da un referendum che proibì l'uso di questo tipo di cellule. Cosa ha a che vedere quel referendum con questa vicenda?

Solo il fatto che si parlava di cellule staminali ma la legge era relativa a quelle embrionali. Il quesito del referendum quindi era incentrato sulla possibilità di utilizzare embrioni umani per motivi di ricerca o di cura (quindi utilizzando l'embrione come "serbatoio" di cellule staminali). I quesiti del referendum erano relativi alla legge 40 (del 19/02/04) che regola le norme legate alla fecondazione assistita. Oggi, per legge, non è possibile utilizzare cellule embrionali (quindi distruggere un embrione) a scopi di ricerca o cura. Il referendum del 2005 quindi non ha nulla a che vedere né con il caso di Sofia né con il tipo di cellule protagoniste della vicenda (che si possono prelevare da individui adulti o in ogni caso "già nati").

Che malattia ha la piccola Sofia?

Nel caso della piccola Sofia parliamo di una malattia genetica di tipo neurodegenerativo (leucodistrofia metacromatica) che ha una variante a comparsa infantile, a decorso ingravescente e che ha esito letale (nella forma infantile entro 5 anni dai primi sintomi).

Esistono cure mediche efficaci in questo caso?

No. In caso di malattia manifesta è utile un supporto alle funzioni vitali (respirazione, nutrizione, funzioni fisiologiche di vario tipo) e fisioterapico per contrastare il decadimento tipico di queste funzioni in queste malattie. Sono state provate alcune terapie che hanno un risultato promettente in caso di somministrazione nella fase "presintomatica" (prima cioè della comparsa dei sintomi) che sembrano ritardare la comparsa dei sintomi più gravi. Sono in sperimentazione altre terapie.

Nei casi come quello di Sofia, la terapia con cellule staminali ha avuto successo?

Esistono pochi casi (la malattia è già molto rara) di applicazione di cellule staminali mesenchimali in casi come quello di Sofia e non hanno mostrato né miglioramenti, né cambiamenti nel decorso della malattia, né guarigioni.

Perché il ministero ha bloccato la somministrazione del "metodo Vannoni"?

Perché in seguito alla segnalazione di diversi eventi avversi è stata effettuata un'ispezione nei locali nei quali era preparata la "cura". Le carenze segnalate erano diverse e molto gravi: carenze igieniche, prodotti mal conservati, attività scarsa delle cellule preparate, presenza di inquinanti, mancanza di adeguate misure di sicurezza. Una seconda ispezione ha segnalato anche un'assoluta mancanza di chiarezza (somministrazione delle cellule gravemente irregolare) nel protocollo. Era dovere del ministero quindi chiedere chiarimenti ai responsabili del laboratorio, interrompendone l'attività per i gravi danni che poteva causare la prosecuzione di quelle terapie, non sperimentate sufficientemente e somministrate in condizioni precarie, su bambini gravemente malati.

Come mai quindi le cure erano somministrate in un ospedale?

L'ospedale di Brescia somministrava la "cura" secondo una legge del 2006 relativa alle cosiddette "terapie compassionevoli". Per una malattia che non conosce terapie o cure efficaci, è possibile somministrarne una che non sia ancora "autorizzata" ma che abbia due caratteristiche: sia almeno in una buona fase di sperimentazione ed il paziente ne riceva beneficio. La "cura" inoltre deve essere accompagnata da tutta la documentazione relativa alla sua efficacia, alla sicurezza, alla modalità di somministrazione. In realtà la cura con le staminali non è "sufficientemente sperimentata" e quindi non è chiaro come mai sia stata autorizzata la sua somministrazione, senza considerare che, come recitano i verbali dell'ispezione NAS-AIFA non erano soddisfatti nemmeno i requisiti di sicurezza né erano stati depositati i documenti relativi alle sue presunte azioni sulla malattia.

Il ministero della salute ha fatto il suo dovere?

Dal punto di vista "istituzionale" sì, ha bloccato una presunta cura mai dimostrata, somministrata in condizioni carenti e potenzialmente pericolose. Dal punto di vista "comunicativo" no. Vista l'eco della notizia, il ministro Balduzzi non ha (almeno così mi sembra) mai spiegato le sue motivazioni, non ha chiarito i passi della vicenda né ha parlato alla popolazione mettendola in guardia da situazioni simili. Il suo atteggiamento è stato insicuro, altalenante e condizionato dalla pressione mediatica, ha risposto da perfetto politico.

Il caso di Sofia è "unico al mondo"?

No. Seppur raro, esistono centinaia di bambini in Italia con questo problema. Nessuno ha riflettutto sullo stato d'animo, sulle speranze e sullo strazio che certe notizie possono causare in queste famiglie.

Com'è nato allora il "caso" mediatico?

In seguito ad uno show televisivo (Le Iene) che ha mandato in onda un servizio nel quale era mostrata la piccola Sofia ed i suoi genitori che chiedevano aiuto per continuare le cure in quel centro.

Come mai molte persone note hanno "abbracciato" la causa di Sofia?

Proprio in seguito alla trasmissione televisiva.
Probabilmente perché non sanno di cosa si parla. Tutte le istituzioni scientifiche, gli specialisti, i ricercatori, hanno posto l'attenzione sul fatto che non si possono sperimentare cure insicure che finora non hanno mostrato effetti positivi su una malattia e che, secondo le autorità, erano somministrate in condizioni pessime: è anche un problema di salute pubblica e del singolo.

Il prof. Vannoni è medico?

No. E' laureato in lettere, insegna "psicologia della comunicazione" all'università di Udine

Il prof. Vannoni ha pubblicato delle ricerche sulle staminali o sul suo metodo o ha ufficializzato dei test sperimentali?

No.

Il prof. Vannoni ha spiegato agli scienziati il suo "metodo" ed i motivi che lo renderebbero più efficace di altri che finora non hanno dato i risultati sperati?

No.

Il prof. Vannoni ha mostrato uno o più casi di malattie giudicate inguaribili dalla medicina ma che con il suo "metodo" abbiano raggiunto la guarigione?

No.

Il "metodo Vannoni" può essere pericoloso?

Sì, già per la stessa modalità di esecuzione il trapianto di cellule staminali è rischioso per vari motivi (anche per il donatore). Nel caso di Brescia si aggiungono le condizioni del laboratorio che secondo i NAS erano del tutto inadeguate e non a norma. In ogni caso non si tratta di una "cura" priva di rischi.

Cosa costerebbe sottoporre Sofia alle cure con le staminali?

Se il "metodo Vannoni" avesse le stesse potenzialità degli altri trapianti di staminali eseguiti nel mondo la bambina potrebbe sottoporsi alla stessa "cura" in uno qualsiasi dei centri autorizzati in Italia (ne esistono 13). Se invece il "metodo" avesse proprietà differenti, il suo "inventore" dovrebbe semplicemente mostrarli, dimostrarli e diffonderli, cosa che non ha mai fatto. Sempre secondo l'ispezione, le staminali utilizzate da Vannoni avevano un'"attività biologica" (ovvero una "durata d'azione") molto breve, come recita il report dei NAS: "una irrilevante attività biologica ai fini della rigenerazione nervosa, che scompare dopo 24 ore". Il costo economico a carico delle famiglie è da dimostrare, visto che, secondo le indagini della magistratura (anche se non riferite a questo caso), Vannoni chiedeva ingenti somme di denaro sotto forma di donazioni per la sua fondazione.

Perché "non provarci", visto che non esistono altre cure?

Perché i trapianti di cellule staminali sono una procedura particolarmente delicata che richiede, oltre ad una elevata specializzazione, una serie di norme di sicurezza e tecniche che, dall'ispezione dei locali bresciani, non esisteva. Per fare un paragone solo a titolo esemplificativo, sarebbe come eseguire una trasfusione di sangue utilizzando sacche di cui non si conosce bene la composizione, che nei controlli hanno mostrato presenza di sostanze estranee e infuse in un locale sporco. Tutto questo per ottenere un beneficio mai dimostrato e mai ottenuto da nessuno in un soggetto per forza di cose più a rischio di complicazioni. Il possibile danno quindi, è fortemente superiore al riferito (e mai dimostrato) beneficio.

Ma allora come mai i genitori di alcuni dei piccoli sottoposti alla cura parlano di "miglioramenti"?

Escludendo per buon senso un effetto placebo o di "esagerazione" delle normali fasi di una malattia neurodegenerativa, fino ad oggi i trapianti con cellule staminali hanno mostrato, in alcuni casi e per certe malattie, un transitorio (e breve) effetto "antiinfiammatorio" e di miglioramento di alcuni disturbi. Nessuno dei test clinici effettuati fino ad oggi nel mondo ha mai guarito o cambiato il decorso di una delle gravi malattie che Vannoni riferisce di poter curare. In alcuni casi sono le terapie di supporto che mantengono per più tempo uno stato di salute accettabile relativamente alla gravità delle condizioni generali. Se il prof. Vannoni ha notato miglioramenti "non abituali" nei casi che ha trattato, perché non li ha illustrati in maniera corretta alla comunità scientifica? Perché Vannoni parla di "possibilità di guarigione" se per il mondo scientifico questa possibilità non esiste e nessuno l'ha mai notata? Ne è convinto? Perché non lo dimostra?

Chi sostiene queste cure parla di "boicottaggio" da parte delle aziende farmaceutiche

Oltre a non esserci alcuna prova di questo boicottaggio, il fatto stesso che non esista alcuna cura per questa malattia dovrebbe fare pensare che se davvero la cura fosse efficace, non solo le aziende non perderebbero un euro (non vi sono "farmaci" o "cure" che andrebbero sostituite) ma investirebbero subito in qualcosa che sarebbe rivoluzionario. Se davvero il prof. Vannoni fosse mosso da "altruismo" disinteressato, sarebbe bastato illustrarla e metterla a disposizione della comunità scientifica, cosa che non è avvenuta. Il prof. Vannoni non ha mai illustrato scientificamente i suoi metodi ed i risultati ed ha brevettato la sua idea per renderla sua proprietà personale, esattamente ciò che fanno le multinazionali farmaceutiche. In tutta questa storia è Vannoni che si è comportato da "azienda". Aggiornamento: Davide Vannoni, ha dichiarato di aver brevettato la sua scoperta, ma controlli successivi dimostrano che in realtà esistono solo domande di brevetto rifiutate dalle autorità statunitensi perché non innovative e non chiare in molti passaggi. In una delle domande esisteva una foto delle presunte cellule ottenute con il metodo poi dimostratasi copiata da un altro studio scientifico di altri ricercatori.

Ma allora i genitori di Sofia sono caduti in una trappola?

Sono semplicemente genitori di una bambina che sta male. Se si perde la necessaria lucidità è comprensibile credere a qualsiasi miracolo, anche quello meno probabile.

In fondo che male c'è, hanno scelto loro, ognuno scelga il suo destino

Una nazione civile deve proteggere il cittadino da false promesse, comportamenti rischiosi ed eventuali reati. Per questo motivo, nel caso esaminato, c'è un'indagine in corso, se non si evidenziasse alcun reato chiunque, consapevolmente ed a sue spese, potrebbe sottoporsi a queste cure.
Se così non fosse da domani una trasmissione televisiva potrebbe esercitare pressioni per fare operare i guaritori filippini nelle sale operatorie o si potrebbero richiedere cure odontoiatriche da dentisti abusivi. Fermo restando che qualsiasi cittadino è libero di curarsi o meno con ciò che offre la scienza, non è diritto di nessuno fare affermazioni senza alcuna base scientifica inducendo i più bisognosi a pesantissime conseguenze psicologiche quando non fisiche ed ingenerando confusione nella popolazione. E' dovere di tutti inoltre, difendere e proteggere gli individui più deboli da possibili speculazioni, illusioni e false promesse, cercando di non farsi coinvolgere emotivamente.

Il caso ha provocato un'ondata di sdegno e commozione in tutto il paese, il cittadino sa bene di cosa si tratta o è stato solo "condizionato" dalla vicenda trasformata in "dramma televisivo"?

Proviamo a fare un test, guardiamo la notizia da un'altro punto di vista: "associazione privata somministrava cure non provate e secondo le indagini della magistratura, questo avveniva in locali inadeguati e non a norma su adulti e bambini gravemente malati. Sempre secondo le indagini, ancora in corso, ciò avveniva in cambio di donazioni di migliaia di euro. L'inventore della cura, che non è un medico, prometteva la guarigione da malattie inguaribili senza aver mai dato prova delle sue affermazioni. Il ministero della salute era al corrente di tutta la vicenda e, nonostante le diverse irregolarità ed i potenziali pericoli per la salute rilevati dalle ispezioni dei NAS, non ha subito impedito che ciò avvenisse".

La storia è la stessa ma cambiano i ruoli. Come avrebbe reagito la popolazione se la vicenda fosse stata presentata così? Perché trasmissioni come "Le Iene" "perseguitano" falsi dentisti, falsi medici e simili dipingendoli come piaga sociale e pericolo pubblico quando in una situazione molto più delicata il "non medico" lo ha presentato come "eroe altruista"?

Il serio sospetto che l'opinione pubblica sia stata condizionata dal cattivo servizio televisivo è evidente.

Chi riceverà un aiuto da tutta questa vicenda?

I privati che vendono la cura. Fino a prova contraria questa terapia non ha alcun valore medico, non servirà a guarire nessuna delle malattie in esame ed impoverisce chi deve pagare di tasca sua gli altissimi costi di quei preparati, oltre a rappresentare un pericoloso precedente storico e giudiziario. Chi volesse rispondere al dubbio "cui prodest?" ha la risposta a portata di mano.

Chi danneggia tutta questa vicenda?

Tutti noi ed i nostri bambini. Scientificamente e culturalmente questa è una sconfitta per tutti noi. Se i rimedi più efficaci per la salute nostra e dei nostri figli dovranno essere decisi durante uno show televisivo o per "acclamazione", si preannuncia un futuro buio e pericoloso per la nostra sanità. Senza considerare la voragine profonda di inattendibilità ed allarme sociale nella quale precipita l'informazione televisiva quando diffonde notizie di questo tipo, in questo modo.

La piccola Sofia, con procedimento d'urgenza disposto dal tribunale del lavoro di Livorno, proseguirà l'intera "terapia" con il centro del prof. Vannoni a Brescia. A lei ed alla sua famiglia un forte abbraccio da parte mia e, credo, da parte di tutti gli italiani.

Alla prossima.

Aggiornamento 21/03/13; 21,30: Credo sia utile leggere l'appello dell'associazione famiglie SMA Onlus. La SMA (Atrofia muscolare spinale) è un'altra grave malattia, una di quelle che Vannoni dice di poter curare. Le Iene, hanno sentito anche il loro parere? No, non mi risulta, ascoltiamoli noi, visto che dicono quello che ho scritto anche io. Giulio Golia ha chiesto ad altre famiglie colpite dal problema se è vero che tutti i loro bambini sono immobili e sdraiati?
Ed alle loro emozioni ci ha pensato, prima di parlare di "cura"?

"Tutti noi, ovviamente, ci auguriamo che al più presto ci sia una terapia per la SMA, se non definitiva, almeno parziale. Ma in questa vicenda, che ci riguarda direttamente, sentir usare incondizionatamente e senza nessuna cautela la parola CURA, senza ad oggi nessuna prova scientificamente valida, alimenta dolore e frustrazione, in chi vive la malattia."

Cure con staminali: l'Italia dei pifferai.

Di questo argomento ne avevo accennato in un articolo sulle "finte controversie", le presunte controversie scientifiche che non hanno ragione di esistere, ma nelle ultime settimane, complice una assurda e pericolosa campagna mediatica appoggiata da "guru" e trascinapopolo di ogni tipo, il fenomeno è diventato di portata nazionale.

Ne parlavano sommessamente alcuni quotidiani nazionali, ma solo dopo l'interessamento de Le Iene, la popolare trasmissione televisiva già autrice di scoop superficiali come quelli del Vidatox (ovvero il "veleno di scorpione" anticancro che in realtà è solo acqua) o dei cellulari che causano tumori, il caso è diventato di dominio pubblico arrivando fino alle stanze del ministero della salute.

Cerchiamo di capire cosa succede partendo dalla notizia.

Esiste una presunta cura che sfrutta le cellule staminali, messa a punto da un certo prof. Vannoni presidente di una fondazione (Stamina Foudation) che si occupa proprio di questo. La sua idea è che le cellule staminali (in particolare quelle di un certo tipo, dette mesenchimali) possano curare diverse malattie, specie quelle neurodegenerative (come le paralisi, le sindromi neurologiche e certe malattie congenite). La "terapia" è somministrata in locali di proprietà dell'azienda sanitaria di Brescia e negli anni sono diverse le persone che ne avrebbero provato le qualità. Le cellule staminali sono una particolare classe di cellule che tutti noi possediamo, ne ho parlato qui (attenzione, in quell'articolo mi riferisco alle cellule staminali da cordone ombelicale, non a quelle "mesenchimali" che sono utilizzate in questo caso, ma è per dare un'idea sul tipo di terapia).

Le cellule staminali sono un po' come i "progenitori" delle cellule che formano il corpo umano. Sono la forma ancora "immatura", quelle che dopo un certo periodo si "specializzano" in quelle adatte a tutti gli scopi necessari al corretto svolgimento delle funzioni dell'organismo. Alcune formeranno le cellule sanguigne, altre quelle nervose, cardiache, eccetera. Queste cellule "immature" possono essere prelevate in particolari "serbatoi", primo tra tutti il midollo osseo (una sostanza che sta all'interno delle nostre ossa) ma anche il sangue del cordone ombelicale ne è ricco.

In questi anni l'uso terapeutico delle cellule staminali è stato studiato e sperimentato in tantissimi istituti in tutto il mondo. Si sono avuti risultati importanti per certe malattie (come le leucemie) o scoraggianti per altre (come le malattie del sistema nervoso).

In certi casi si è notato come le cellule staminali riuscissero a migliorare alcuni sintomi in chi soffre di problemi del sistema nervoso ma il miglioramento è molto ridotto di entità (miglioramenti minimi, molto lievi) e soprattutto nel tempo (durano pochi giorni, addirittura poche ore) senza che questo condizioni in meglio il normale decorso della malattia, molti degli studi esistenti inoltre non hanno grosso impatto scientifico (per esempio perché effettuati da centri privati che vendono questi trattamenti o pubblicati in riviste irrilevanti scientificamente), altri sono discordanti e molti di essi effettuati solo su animali. Esistono dei probabili effetti antiinfiammatori di questo tipo di cellule ma la loro durata, confrontata soprattutto con la severità delle malattie trattate, non giustificherebbe il loro uso in questo tipo di patologie. Gli studi continuano soprattutto nei campi che hanno mostrato migliori potenzialità.

Torniano alla nostra notizia.
Quando si è sparsa la voce di un "centro" che curava questo tipo di malattie (spesso gravissime, che fanno condurre a chi ne è affetto una vita difficilissima e complicata da gestire da parte delle famiglie), sono aumentate le richieste di aiuto e così anche i pazienti che si affidavano alle sue cure. Le "terapie" erano effettuate presso l'ospedale di Brescia, sfruttando una legge del 2006 che permette la somministrazione di terapie dette "compassionevoli" quando non vi sono altre alternative terapeutiche valide per la malattia da curare.

I dubbi sono sorti non appena ci si è accorti che chi "propagandava" questa cura non aveva mai pubblicato test, esperimenti, lavori clinici o altro sulla sua "idea". Ancora più preoccupante scoprire che il dott. Vannoni non era un medico con esperienza specifica ma è laureato in lettere (ed insegna all'università di Udine "psicologia della comunicazione"), un professionista quindi del tutto estraneo al mondo della medicina, già impegnato in passato con società che promettevano cure con staminali in giro per l'Europa. Vannoni ha un'attività "scientifica" che parla da sola: 2 pubblicazioni di architettura!
La magistratura dispone quindi delle indagini che passano al vaglio del pm Antonio Guariniello, ma intanto la terapia è somministrata su ordine dei tribunali su diversi pazienti in Italia (con provvedimento d'urgenza).

Si sono mossi così i NAS (Nuclei antisofisticazione dei Carabinieri) e l'AIFA (Agenzia italiana del farmaco), dopo il parere dell'Istituto Superiore di Sanità su questa presunta terapia, per ispezionare l'attività di questo centro, i suoi locali e la gestione delle presunte cure. I risultati dell'ispezione parlano chiaro:

•l'esistenza di un concreto pericolo per i pazienti a causa delle modalità di conservazione dei campioni di cellule da trapiantare, preservati in modo approssimativo, identificati da etichette scritte a matita e di non chiara interpretazione e quindi facilmente confondibili

•in uno dei due campioni esaminati sono stati riscontrati inquinanti in grado di determinare rilevanti effetti biologici avversi come il rigetto cellulare e altre reazioni immunologiche

•il metodo è descritto in modo superficiale e incongruo e prevede trattamenti con prodotti di origine animale vietati per uso clinico. Non sono mai emersi né mai sono stati in precedenza riportati da Stamina studi preclinici effettuati su animali prima di eseguire i trattamenti nei pazienti in clinica

•le cellule prodotte dopo stimolazione in coltura hanno una irrilevante attività biologica ai fini della rigenerazione nervosa, che scompare dopo 24 ore, e la dose di cellule somministrate è minimale rispetto agli standard di terapie analoghe pubblicati in letteratura. I pazienti che ricevevano le cellule prodotte da Stamina erano trattati in alcuni casi con cellule proprie (autotrapianto), in altri casi con cellule provenienti da donatori esterni (allotrapianto), in altri casi ancora - e ciò ha destato profonda preoccupazione - con cellule provenienti da altri pazienti malati, con la possibile trasmissione di gravi patologie.

Il Board, applicando i principi base dell'etica medica, ritiene che il progetto terapeutico e le condizioni di applicazione della terapia siano assolutamente insufficienti e senza valida documentazione scientifica e medica a supporto riconosciuta. Sottolinea che i rischi biologici connessi alla terapia sono gravi e inaccettabili e che la conduzione della metodologia non solo non ha rispettato le norme di manipolazione e sicurezza, ma anche i più elementari standard di indagine di laboratorio.

Questo ha portato al "blocco" della somministrazione della terapia con conseguenti ricorsi (alcuni vinti ed altri persi) di chi sottoponeva o voleva sottoporre i suoi cari alla "cura". Il ministero ha stabilito che chi vuole sottoporsi a cure con staminali può farlo solo in centri medici autorizzati anche se solo a fini "compassionevoli", ma non in quel laboratorio che aveva mostrato gravissime irregorità, non solo amministrative.

Se questi fossero i risultati a carico di qualsiasi farmaco o terapia in commercio sarebbe stato uno scandalo nazionale, si sarebbe parlato di tentativo di strage, truffa pubblica, immondo tentativo di imbrogliare la popolazione. Invece la reazione a tutto questo è stata molto ma molto diversa realizzando un fenomeno al quale abbiamo già assistito in passato causato dalla disinformazione, dall'ignoranza scientifica e dalla voglia di aiutare a tutti i costi senza comprendere le conseguenze del caso.

Inizia la trasmissione "Le Iene" con un servizio "strappalacrime" che spezzerebbe il cuore a chiunque, soprattutto se genitore. Un bambino affetto da una malattia neurodegenerativa congenita che in pratica non si muove. I genitori disperati vogliono ricorrere a questa cura con le staminali ma il blocco del ministero lo impedisce. "Occorre fare presto!" gridano le Iene,  con tanto di immagini strazianti del bambino e dei genitori che "chiedono giustizia".

I genitori descrivono i piccoli miglioramenti dopo la somministrazione di staminali: si muove un dito prima immobile, lo sguardo sembra più presente, il bambino appare più "vispo".

La settimana successiva nuovo servizio. Altra bambina (Sofia) affetta da gravissima malattia neurodegenerativa congenita, una situazione incredibilmente drammatica e due genitori che coraggiosamente chiedono anch'essi giustizia "perché ad altri bambini sì ed a nostra figlia no?".

Il conduttore delle Iene prova a chiamare persino il ministro della salute che non parla. Nel frattempo anche i genitori di Sofia raccontano dei piccoli miglioramenti successivi alla prima somministrazione di staminali: ridotti gli episodi di vomito, la bambina deglutisce meglio ed altro.
Si muove persino Adriano Celentano, noto cantante italiano, anche lui ce l'ha con Balduzzi ed il ministero, è durissimo nei suoi giudizi: "atto scellerato del pm Guariniello", "le Iene, quelle vere sono al ministero", parole pesanti che provengono da una persona, artista sicuramente valido, ma che probabilmente non sa nemmeno cosa siano le staminali, gli risponde il presidente della società europea di terapia genica e responsabile Telethon ma questo non calma la sua incredibile posizione che anzi è confermata in dichiarazioni successive.

Ma i media ormai sono coinvolti e dipingono Balduzzi ed il ministero come i "cattivi" che impediscono ad una bambina di proseguire le sue cure e la Stamina Foundation come un ente benefico che ha seguito le regole della scienza. La "rabbia" popolare si fa sempre più esaltata, i social network sono pieni di insulti, minacce e terribili auguri per il ministro della salute, gli immancabili avvoltoi cavalcano la vicenda cercando spazio tra le righe di cronaca: compaiono così antivaccinisti, complottisti che lanciano proclami di sfida al ministero, singoli che minacciano le autorità di azioni violente.

Il ministro Balduzzi, ormai sotto pressione mediatica, permette alla famiglia di Sofia di sottoporsi ad altri cicli di staminali ma in centri autorizzati (in Italia ne esistono 13) ed a norma, ma i genitori della bambina si rifiutano, dichiarando che vogliono quella cura, non altre. Così si passa ad un'ulteriore concessione, quella tecnica può essere effettuata dall'equipe del prof. Vannoni ma solo in un laboratorio autorizzato, identificato in quello dell'ospedale Maggiore di Milano. Ma anche questo non sembra calmare l'opinione pubblica sempre più inferocita. Nasce il "metodo Vannoni", la "cura" che migliora diverse malattie senza averlo mai dimostrato. Una medicina mediatica, una cura "auditel".

In realtà tutto si risolverebbe rispondendo ad una semplice domanda: quella cura funziona o no?

E' lo stesso sito della "Stamina Foundation" a non fornire alcuna indicazione né alcun dato sull'efficacia di queste cellule staminali. In una pagina, che racchiude le ricerche (pochissime) fatte nel mondo, sono elencati alcuni studi che provano le staminali in vitro, negli animali e qualcuno anche sull'uomo con timidi e discutibili risultati da approfondire. Tra gli studi scientifici che "proverebbero" l'efficacia di queste terapie ad esempio, ne è riportato uno realizzato da un istituto privato indiano che realizza proprio questo tipo di cura. Come minimo uno studio di parte. Ma anche altri studi sono poco attinenti alle patologie interessate dal fatto mediatico italiano (come traumi spinali, ictus o diabete). Lo stesso Vannoni afferma di "non poter garantire l'efficacia generalizzata e di lungo periodo della terapia". La situazione quindi è piuttosto particolare. La letteratura scientifica inoltre, non mostra particolari effetti delle cellule staminali (e di quelle che sfrutta Vannoni in particolare) sulle malattie di tipo nervoso, mai trattata né sperimentata su quella che affligge la piccola Sofia. Persino su patologie molto meno gravi e non congenite (come gli ictus cerebrali), l'effetto delle cellule staminali mesenchimali è poco sperimentato e non del tutto chiaro. Non si conosce bene nemmeno il meccanismo per il quale queste cellule dovrebbero assicurare un recupero da certe malattie. Chi legge dirà: ma possibile stia succedendo tutto questo caos per una presunta cura "inventata" da una persona senza alcuna formazione medica che non ha mai fornito prova delle sue idee?
Possibile.

Il pm Guariniello che conduce le indagini parla di un Vannoni che spinge i parenti dei pazienti a "non dire niente a nessuno", un paziente in trattamento, dopo un malore, finisce ricoverato in ospedale e racconta i motivi del suo malessere legati alla somministrazione della cura: contattato da Vannoni viene invitato a ritrattare le sue dichiarazioni giustificandosi con uno stato confusionale. Sempre secondo la procura, Vannoni inviterebbe i suoi pazienti a pagarlo sotto forma di donazioni perché la cura "non è permessa".

Continua il magistrato: Vannoni sarebbe una persona "animata dall'intento di trarre guadagni da pazienti affetti da patologie senza speranza", qualcosa insomma che siamo abituati a sentire ogni volta che parliamo di santoni, miracoli, guru e venditori di sogni di ogni specie. Cosa ha offerto Vannoni per difendersi da queste accuse durissime?
Nulla.

Da parte dell'associazione (è una ONLUS) nessun dato chiaro, nessuna statistica consultabile né risultato controllabile, nessuna sperimentazione e solo un video di un ballerino che secondo il commento era affetto da malattia di Parkinson ed in seguito alla cura tornò a fare le sue piroette e poi tanti giri di parole, giustificazioni, ipotesi, come dice Vannoni qui. Il rapporto dell'AIFA è altrettanto allarmante: risulta addirittura che il "prodotto finale" ottenuto dalla lavorazione dei prelievi di midollo, non sia nemmeno "identificabile" (in pratica non subisce un'analisi approfondita ed adeguata) come "cellule staminali" e che chi inietta il prodotto non sa nemmeno da cosa sia composto esattamente.

Se uniamo a questo le condizioni del "laboratorio" oggetto dell'ispezione dei NAS (definito carente anche solo per il livello di pulizia), il quadro è piuttosto sconfortante ed evidente. Si tratta dell'ennesima cura senza alcuna base, alcuna dimostrazione né test che illude chi ha bisogno d'aiuto.

Ci sono prove del contrario?
Evidentemente no, la fondazione non le fornisce, il prof. Vannoni non ha pubblicato nulla. Il ministero ha richiesto la trasmissione dei protocolli e dei dati clinici da anni ma questi non sono mai arrivati. Bisogna anche ricordare che le "cure" non sono gratuite (come ammette nel sito della sua fondazione lo stesso presidente), si parla di decine di migliaia di euro (dai 20.000 ai 50.000 per l'intero ciclo) anche se non risulta che nel caso di Sofia (quello più noto) vi siano stati versamenti di denaro. Non dimentichiamo neanche che queste "iniezioni" di staminali possono essere pericolose da diversi punti di vista: non solo i rischi immediati derivanti da scorretta somministrazione ma anche quelli "successivi" se le cellule somministrate non fossero controllate secondo le norme più moderne (le cellule possono essere portatrici di malattie anche gravi). Non per niente sono stati segnalati casi di sepsi, infezioni gravi ed anche letali e se leggiamo le condizioni del "laboratorio" descritte dall'ispezione, il dubbio di una sicurezza meno che sufficiente è legittimo.
La fondazione Stamina conta sulla collaborazione di diverse persone, una di queste, Marino Andolina, medico, è entrato nell'indagine della magistratura. Andolina sulla sua pagina Facebook parla delle cellule staminali. Inserisce link, immagini, riferimenti alla trasmissione televisiva che ha fatto scoppiare il caso e si lancia in dichiarazioni sorprendenti, come quella che per "provare l'effetto" delle cellule staminali se ne è iniettate un po' in un bicipite ed ora questo "è più grosso dell'altro". Potrebbe sembrare una battuta invece è tutto reale.

Per finire: indovinate quale sarebbe secondo Vannoni, il motivo di tanta ostilità?
Chi conosce questo blog ha già la risposta pronta, il boicottaggio dei "poteri forti". Niente di nuovo.

Ma perché questa cura sarebbe così "esclusiva"? Perché nessuno sa riprodurla? Lo dice Vannoni: "abbiamo l'esperienza di 20 anni di attività". Niente altro. La cura la "conoscono" solo loro perché...la conoscono solo loro.
Parole insomma, di medicina, scienza, pietà per il prossimo ed intenzione di aiutare chi sta male ne vedo poca.

Ecco la storia.
Voi cosa fareste?
...e se foste genitori di un bambino con problemi molto gravi?
Dico la mia.
Credo che chi abbia la forza di mantenere lo spirito critico anche davanti a bambini sofferenti e famiglie distrutte dal dolore possa leggere bene cosa si nasconde dietro alla "cura efficace" venduta da programmi e santoni TV, penso sia evidente che dietro alle emozioni ed alla pietà c'è pochissima medicina e che proteggere tutti noi ed i nostri bambini dalle promesse mai mantenute e dalle cure miracolose sia doveroso. C'è poco da dire infatti: se una persona (qualsiasi persona) crede di aver scoperto una cura, deve semplicemente dimostrarlo e solo DOPO somministrarla, altrimenti non susciterebbe nessuno scandalo un pranoterapeuta o un guaritore che curasse con la pelle di serpente. Somministrare presunte terapie a persone ammalate non è un gioco né una lotteria, noi italiani, dopo la vicenda Di Bella, dovremmo averlo capito, invece cadiamo sempre nello stesso errore dettato da ignoranza ed obesa ottusità. D'altronde che differenza c'è tra una persona cara malata di cancro per la quale non si può fare nulla ed un bambino con una grave malattia congenita per la quale non esistono cure? Sperare significa anche lanciarsi nel vuoto.

Vedere dei bambini colpiti da gravissime malattie, spezza il cuore. Vedere dei genitori che venderebbero l'anima per i loro figli, spezza il cuore. Vedere cantanti e conduttori televisivi che si disperano per questi casi umani fa pensare che certi "vip" siano del tutto distaccati dalla realtà (perché per definire "iena" il ministero della salute, qualche prova dovresti averla) o sospettare che cerchino ben altro che un aiuto per quelle piccole vite. Vedere che ancora oggi, in Italia, dopo Vanna Marchi e tutte le numerose truffe mediche che compaiono sulle pagine dei nostri giornali, si barattano le emozioni con le illusioni è triste e pericoloso, soprattutto per quei bambini e quelle famiglie che qualcuno DICE di voler tutelare.
Non ci lamentiamo quindi se i nostri politici sono populisti e voltagabbana, se cedono alla facile tentazione di "accontentare il popolo" fregandosene delle conseguenze, non ci lamentiamo se fare il pifferaio è il lavoro più apprezzato in Italia, la massa gli corre dietro senza nemmeno chiedersi il perché.

Questa vicenda mi ha procurato molta rabbia, il motivo è banale: davanti alle immagini di quei bambini anche io stavo cedendo ed ho immaginato quindi le sensazioni di quanti non hanno le mie conoscenze (mediche) per resistere a quel cedimento. Diceva un mio vecchio professore: "il medico pietoso fece la piaga purulenta", ovvero, lasciarsi prendere dall'isteria dei sentimenti e della pietà non serve a nessuno, mai, soprattutto in situazioni delicate come questa. Le conseguenze dell'isteria di massa che rischia di far compiere scelte "ad populum" senza considerarne l'impatto sono pericolosissime. Chiunque domani potrebbe dire (è successo già, d'altronde...) di aver inventato la cura per una malattia gravissima, "scatenare" le piazze magari con la complicità di una tramissione in cerca di ascolti o cantanti nel dimenticatoio che cercano riflettori ormai perduti e la politica, pur di non perdere consensi ed immagine trasforma un imbonitore in genio incompreso. Non è giunto il momento di sederci e riflettere?

Vendere la vita e la dignità di un bambino gravemente malato a centri improvvisati che promettono (senza averlo mai provato!) miglioramenti solo immaginati è quanto di peggio possiamo fare nei confronti di chi vogliamo bene.

Celentano, le Iene, il pubblico, sono solo vittime dell'ignoranza, dell'irrazionalità e della disperazione. Vadano a fare un giro nei laboratori che ricercano ogni giorno, tra enormi sacrifici, terapie vere ed efficaci per questi bambini, diano una mano, invece di sbraitare per appoggiare ciarlatanerie e sogni destinati a spezzarsi, approfondiscano queste tematiche, aiutino i ricercatori e solo dopo cerchino di capire chi è davvero la iena e chi la vittima. Dietro quei bambini malati e le loro famiglie c'è un numeroso gruppo di persone serie e preparate che studiano e lavorano (spesso in condizioni precarie) in silenzio per provare a dare una mano senza per questo finire MAI in televisione a fare le vittime di complotto.

Sfruttare le emozioni personali per vendere illusioni è il metodo più subdolo e preferito degli imbonitori e coltivarne gli interessi, anche se in buonafede, significa esserne complici.

Alla prossima.

Aggiornamento 12/03/13 ore 08:20: Il ministro della salute Balduzzi ha diramato un comunicato nel quale annuncia di aver acconsentito il trattamento urgente di Sofia con il "metodo Vannoni" nella struttura di Brescia. Dietro front del ministero quindi e famiglia della piccola accontentata.

Aggiornamento: 12/03/13; 09,00: Qualcuno si è chiesto i motivi della "collaborazione" dell'ospedale di Brescia con il prof. Vannoni. Se lo sono chiesti anche i vertici dell'AIFA e dell'ISS che alla fine hanno scoperto che il primo paziente di quel centro era un dirigente della sanità della regione Lombardia.

Aggiornamento 12/03/13; 22,20: Qui l'articolo che racconta la vicenda del paziente deceduto che diede impulso alle prime indagini sul centro di Vannoni.

Aggiornamento 13/03/13; 09,00: A quanto pare il prof. Vannoni mi avrebbe risposto (non posso esserne certo perché non mi cita mai). La sua articolata, documentata e scientificamente ineccepibile "risposta" (pubblicata su Facebook) è questa:

In genere non rispondo a chi lancia critiche diffamatorie e inconsistenti, ma visto che me lo chiedete lo farò. Oggi abbiamo avuto una giornata concitata a causa dell'ambiguità con cui hanno risposto Aifa e ISS sul caso di Sofia. Dovremmo raggiungere presto una soluzione e spero prevalga il buon senso. Torniamo all'articolo comparso in internet e più volte postato. Partendo dal presupposto che le critiche e le posizioni contrapposte sono il sale della civiltà, è anche lecito che su argomenti delicati si sia anche informati o quantomeno nel decrivere fatti ed eventi si cerchi un po' di obiettività. Andiamo in ordine. Partiamo da me, Davide Vannoni. Sinceramente dove 20 anni fa abbia ottenuto la laurea ed in che cosa mi sembra un'informazione irrilevante. Le mie pubblicazioni (5 libri ed oltre 60 articoli) sono relative alla mia disciplina (scienze cognitive) ed alle neuroscienze. Sono un professore dell'Università di Udine. Sicuramente posso dire che l'interesse della mia ricerca accademica è nelle neuroscienze. Se volete posso indicare all'autore dell'articolo dove ho preso la licenza elementare, così il prossimo articolo potrà iniziare così: "il prof. Vannoni con licenza elementare presa a Torino..." I pazienti che entrano in terapia sono completamente gratuiti, non pagano nulla, non fanno donazioni alla fondazione Stamigna nè direttamente, nè indirettamete (neppure in passato ciò è mai avvenuto) Le opinioni il dr Guariniello le dovrebbe dare al processo e, comunque, oggi la storia mia e della Stamina è pubblicata su alcuni quotidiani e sul sito della fondazione. L'interruzione delle terapie a Trieste presso l'ospedale Burlo Garofolo e seguite dal dr Andolina, allora responsabile del Centro Trapianti e terapia cellulare, è costata la vita a 6 persone a distanza di un anno e mezzo dall'interruzione delle terapie. Il peso morale di questi morti e delle loro lettere di supplica inviate al PM e da lui reindirizzate all'AIFA non ricade su nessuno finchè qualcuno non dimostri che questa terapia funziona. Certo, anche allora il tema era la loro sicurezza. Il dr Andolina si è trovato il crioconservatore che conteneva le cellule chiuso con un lucchetto istituzionale. In secondo luogo il gruppo della Stamina è composto da medici e biologi che coordino e che operano all'interno di uno dei migliori ospedali pubblici italiani con le equipe mediche e biologiche dello stesso. Dobbiamo inoltre ricordare che questa attività è nata con l'approvazione dell'Aifa e del Ministero della Sanità. Per quanto riguarda i risultati, le pubblicazioni e le ricerche scientifiche, ricordo che, essendo pazienti in cura presso un ospedale pubblico, sono presenti dati clinici ed esami strumentali e gli stessi medici dell'ospedale confermano i benefici ottenuti. Questa è la ragione che ha spinto molti giudici del lavoro ad approvare le terapie nonostante il blocco dell'Aifa e del Ministero. Ricordo che stiamo parlando di cure compassionevoli con cellule staminali per le quali esiste una legge dedicata (turco/fazio del 2006) e non di una sperimentazione clinica. Le pubblicazioni scientifiche, ad ogni modo, richiedono una raccolta dati sistematica e statistica, cosa che i numeri di persone in cura a Brescia, affetti da patologie diverse, non giustificano ancora, ma stiamo lavorando per produrle. Se l'autore dell'articolo vuole una televisione di ballerine e comici allora credo abbia sbagliato trasmissione. Il dolore è una componente della vita e se compare negli schermi delle case può avere una grande funzione di sensibilizzazione più che di spettacolarizzazione. Ho l'impressione che alcuni, con qualunque pretesto, cerchino di contrapporsi per ottenere un po di fama. Questo grande esercito di soliedarietà che si è schierato intorno ai piccoli di cui avete conosciuto le storie va rispettato ed informato correttamente. Sofia non è uno spettacolo, ma una bambina vera che lotta per sopravvivere. In quanto all'autore suggerirei, se vuole fare l'opinionista, di non limitarsi alla selezione delle intepretazioni menzognere comparse su un quotidiano (peraltro querelato) di 4 anni fa, ma di provare, almeno ad estendere un po' la ricerca e se gli è possibile anche la sua capacità critica.

Non replicherò alle sue parole semplicemente perché non trovo alcuna risposta a ciò che ho affermato. Vannoni sostanzialmente conferma di non essere medico, di non avere alcuna prova scientifica di quello che fa, di non poter portare i dati delle sue "terapie". Tutto come se fosse normale, scontato e "logico".

Non vedo quindi cosa debba rispondergli.

Per una cosa però voglio fargli i complimenti: è un grande esperto di comunicazione di massa, il suo lavoro sa farlo benissimo, userò il suo esempio nelle mie conferenze.

Io credo di aver fatto il mio dovere, avete letto le "basi scientifiche" della presunta terapia di Vannoni, avete letto la sua risposta. Fatevi due conti, anche perché l'isteria di massa continua.

Aggiornamento 14/03/13;17,52

La direzione dell'ospedale civile di Brescia comunica che garantirà l'utilizzo delle staminali per la piccola Sofia solo in un'occasione e non per altre persone che ne avessero fatto richiesta. La decisione è giustificata con la mancata autorizzazione per trattamenti successivi.

Aggiornamento 18/03/13; 21,26

Per chi si chiedesse se esiste qualche risultato provato con questo tipo di cellule staminali, c'è la pubblicazione relativa ai primi 5 casi di bambini trattati all'ospedale di Trieste, trattamento sospeso per mancanza di risultati. Nessun miglioramento, decorso della malattia normale, decadimento delle funzioni motorie e nervose.

Aggiornamento 21/03/13; 12,24

Con decisione del giudice del lavoro del tribunale di Livorno, il centro staminali di Brescia potrà continuare le sue procedure su Sofia.

Jorge Odon, un meccanico all'OMS

La maggioranza delle grandi scoperte della medicina sono state compiute con pochi mezzi, quelli che offriva il progresso tecnico e le possibilità dell'epoca in cui vissero gli "inventori" che ci hanno permesso di vivere meglio. L'idea del ricercatore armato solo di microscopio e provette è talmente radicata da diventare quasi un simbolo dello studioso ma oggi la realtà è diversa.

Abbiamo scoperto così tante cose ed in così breve tempo che per andare oltre dobbiamo scavare necessariamente nel mondo del "piccolissimo", tra i geni, gli atomi, il DNA, un po' come in astronomia, se qualche secolo fa bastava un cannocchiale per scoprire i misteri dell'universo, oggi dobbiamo servirci delle astronavi in orbita, che costano molto di più di un cannocchiale. Per questo non basta più un microscopio o una cartina tornasole, servono strumenti all'avanguardia e l'era informatica ci ha permesso passi da gigante, fosse solo per la comodità di conservare dati e documenti che altrimenti avrebbero occupato decine di stanze degli istituti di ricerca.
Se da un lato abbiamo la possibilità di scavare sempre più a fondo, dall'altro esiste una chiara difficoltà a reperire i mezzi per farlo.
Discorsi morali ed etici a parte, fare ricerca oggi o arrivare a scoprire qualcosa di eclatante è davvero difficile, i macchinari, le attrezzature, le strutture, hanno un costo altissimo, inarrivabile per qualsiasi privato che non sia finanziato da qualcuno.
Servono soldi, sonanti.
Questi finanziamenti dovrebbero arrivare dallo stato, una parte dei suoi introiti dovrebbero finanziare le ricerche scientifiche favorendo il progresso e la crescita del paese (che poi ricade favorevolmente in altri settori, dall'occupazione all'economia) ma non basta e soprattutto è quasi utopia.
Ecco perché entrano in gioco le aziende farmaceutiche, sono le uniche che hanno la possibilità economica e soprattutto l'interesse diretto a "pagare" per fare ricerca, di "mantenere" attive le strutture che possiedono le attrezzature con tutto quello che ne consegue di positivo (finanziamenti) e di negativo (ricerche di parte, abbandono di terapie per malattie rare ed altro). In fondo è una sorta di ricatto: l'azienda paga chi cerca ma non pagherà mai chi cerca ciò che non serve, un meccanismo complicato e delicato. L'alternativa sarebbe la sovvenzione statale (ma come?) o le donazioni pubbliche (che saranno sempre insufficienti).
Si è passati così da una ricerca pionieristica fatta nei laboratori scarni ed obsoleti dei nostri avi, ad una ricerca moderna, raffinata ma complicata e costosa e che sempre più dipende dai privati.

Questo significa anche che un ricercatore non potrà mai scoprire nulla di buono se non affiancato dalle industrie e non inserito in un contesto organizzato, sparisce la figura "poetica" dello scienziato chiuso ne suo laboratorio che da solo compie miracoli scientifici dovendosi trasformare in un burocrate che richiede autorizzazioni e fondi per studiare. Oggi quindi è difficile che un perfetto anonimo (ancora di più se non inserito nell'ambiente accademico) riesca a fare scoperte fondamentali, ma spesso nella vita possono entrare in gioco fattori inaspettati che, uniti all'intuito, al talento ed alla volontà, riescono a far raggiungere risultati impensabili.
Un "perfetto anonimo" probabilmente non avrà i mezzi culturali o organizzativi che si possono avere dentro un laboratorio, ma è vero che chiunque, se ha un'idea valida e riesce a portarla avanti, può riuscire ad aiutare il prossimo anche nel campo della salute, persino andando contro gli interessi milionari delle aziende ed alle abitudini ormai acquisite. C'è un unico requisito fondamentale: l'idea deve funzionare.

Sembra di raccontare favole ed infatti la storia di cui vi parlerò è quasi una favola ma reale e con due morali: la prima è che se la tua idea è valida non c'è complotto, azienda o boicottaggio che tenga, la seconda è che chiunque può collaborare per aiutare chi ne ha bisogno.

E' quello che è accaduto a Jorge Odon, meccanico argentino.

Jorge Odon è la persona che in questa foto si trova tra Professori universitari, rappresentanti dell'Organizzazione mondiale della sanità e medici. E' una foto tratta da un congresso svoltosi nel principato di Monaco, uno dei tanti paesi che ha voluto l'argentino (ormai meccanico-inventore) come ospite di importanti convegni di ginecologia:

Jorge Odon è il secondo da sinistra, all'estrema destra il rappresentante dell'OMS a Ginevra, prof. Mario Merialdi

Che ci fa un signore che passa le sue giornate tra motori ed olio da cambiare tra luminari della medicina e della sanità mondiale?
Qualche settimana dopo aver assistito emozionato alla nascita del suo primo nipote, Jorge è vittima di uno scherzo del suo amico Carlos. Un rompicapo: come far uscire un tappo di sughero infilato in una bottiglia di vetro vuota. E' impossibile tranne usando un piccolo trucco che ha bisogno di un sacchetto di plastica (o di un fazzoletto di tessuto).

Il tappo è all'interno della bottiglia, nella stessa si inserisce un sacchetto di plastica, si fa adagiare il tappo sul sacchetto e si gonfia. Tirando con forza e cautela il tappo sarà estratto con l'aiuto del sacchetto che farà da "cuscino" al tappo stesso. Odon ha un'illuminazione: lo stesso "trucco" non potrebbe essere usato per facilitare la nascita di un neonato che ha problemi durante il parto?

Jorge chiama l'amico autore dello scherzo: "sai Carlos, potremmo usare il "trucco" del tappo di sughero per aiutare le donne a partorire", naturalmente Carlos la prende a ridere e chiede al suo amico se si sentisse bene, ma Jorge si sentiva benissimo e continuava a raccontare la sua idea a tutti: la moglie neanche gli rispondeva, gli amici lo prendevano in giro, uno di loro ha un'amica ostetrica e così propone a Jorge di andarla a trovare per spiegarli l'intuizione. Jorge racconta l'imbarazzante scena dei due uomini (lui ed il suo amico) in sala d'aspetto dell'ostetrica in mezzo a tante donne in gravidanza che aspettavano il loro turno. C'era anche un medico che dopo aver ricevuto spiegazioni dall'uomo (che aveva portato tappo e bottiglia per spiegare) esclamò: "interessante...".

Lo strumento inventato da Jorge Odon servirebbe a (spiego in parole molto povere) facilitare l'espulsione di un feto al momento della nascita quando questa fosse difficoltosa o impedita da qualche ostacolo imprevedibile.

Per risolvere questi problemi oggi abbiamo due strumenti: il forcipe e la ventosa ostetrica. Il primo è ormai quasi in disuso visto che, nonostante la sua utilità, presenta dei rischi e degli effetti collaterali potenzialmente gravi, il secondo è tutt'ora utilizzato e presenta un'ottima efficacia e scarsissimi rischi ma richiede addestramento ed esperienza, oltre ad avere un costo economico non indifferente (soprattutto nelle versioni "usa e getta").

Un applicatore che tiene aperta una guaina di plastica (il corrispondente al "sacchetto" del gioco del tappo di sughero) applica la guaina attorno alla testa del nascituro ancora all'interno del canale da parto. Si gonfia la guaina con una semplice pompetta e si tira con forza. La plastica, gonfiata, fa da "cuscino" morbido per la testa fetale che "sguscia" verso l'esterno.
Visto l'interesse Jorge preparò una sorta di "prototipo" artigianale, un "utero" di plastica che simulava quello della donna che doveva partorire, una bambola che doveva simulare il nascituro ed un esempio dell'apparecchio che aveva ideato. Gli "esperimenti" casalinghi di Jorge procedevano bene, tutto sembrava funzionare e così, dopo qualche contatto, l'uomo arrivò a mostrare la sua invenzione a vari primari del suo paese; uno di questi incontrò Jorge ed assistendo alla "dimostrazione" del suo meccanismo si disse "stupefatto".

Prototipo dell'Odon Device

Non poteva finire lì. Jorge chiese la collaborazione di un professore di ginecologia argentino che lo aiutò a perfezionare l'apparecchio: iniziò a provarlo e riprovarlo, a sistemarne i particolari fino ad ottenere il "prototipo finale" che brevettò e con il quale ha iniziato a girare il mondo per dimostrarne le capacità.

Nasce così l'"Odon device" ("strumento di Odon"), una delle più recenti ed innovative invenzioni in campo ostetrico, ambito della medicina che non vedeva la nascita di novità sostanziali da decenni.

Schema di funzionamento dello strumento (il sacchetto si gonfia ed avvolge delicatamente la testa del nascituro)

Jorge Odon

Lo strumento è ancora più esaltante perché non richiede alcun addestramento, può essere utilizzato praticamente da chiunque ed ha un costo esiguo. Si pensi ai paesi poveri nei quali manca non solo il personale ma anche i soldi per acquistare strumenti chirurgici.

I medici dell'ospedale di Buenos Aires danno il loro benestare: si continua a sperimentarlo in tutto il mondo, prima all'università di Parigi poi in importanti ospedali americani ed anche in Italia, Jorge Odon si dice "disorientato" alla visione di tutti quei medici entusiasti mentre provavano la sua invenzione. L'OMS finanzia ed organizza uno studio per analizzare efficacia e sicurezza del prodotto assistendo Jorge nello sviluppo dell'idea e preparando un protocollo per sperimentarla, sembra un miracolo ma le prove dimostrano che l'idea funziona.

Incredibile.

Un anonimo meccanico argentino senza alcuna conoscenza della medicina diventa inventore di uno strumento che, se arriverà fino alla fine del percorso, potrebbe salvare diverse vite umane soprattutto nei luoghi dove questo è più difficile. Diventa una personalità nazionale, lo invitano in televisione, lo intervistano, parla in pubblico in un TED (evento divulgativo riservato agli innovatori ed a chi ha da insegnare qualcosa al pubblico), insomma diventa un personaggio nel campo della salute mondiale. Oltre alle implicazioni mediche e sociali (lo strumento, come detto, risolverebbe molti problemi in ambito ostetrico nei paesi più poveri) vi è un'implicazione economica di non poco conto, senza considerare che si tratta di un potenziale strumento di riduzione delle malattie infettive da parto (la plastica forma una sorta di "cappuccio protettivo" sulla testa del nascituro e lo protegge da sangue e lesioni) vera piaga nei paesi poveri. Lo strumento costa pochissimo sia in termini di produzione che di diffusione (non c'è bisogno di esperienza particolare, non presenta problemi di trasporto o conservazione, non ha scadenza, è costruito con materiali comuni).

Una sola persona senza basi mediche, senza mezzi particolari ma dotato di intuito e voglia di mettersi in gioco ha fatto una scoperta e ricorda proprio i primi "inventori" della storia.
Manca ormai poco all'approvazione dello strumento di Odon che se confermata entrerà anche nelle nostre sale parto.

La vicenda di Jorge non è solo affascinante ma è una risposta a tutti quei ciarlatani che millantano di aver scoperto chissà cosa ma che non riescono a dimostrarlo perchè a loro dire, i "poteri forti" li boicotterebbero: un meccanico ha avuto più fortuna di loro, si chiedano perchè.

Alla prossima.

Aggiornamento: 15/11/13: L'invenzione di Jorge Odon è stata approvata dall'OMS che la consiglia soprattutto per l'uso nei paesi poveri nei quali è forte la carenza di personale e strumenti efficaci e sicuri. Una prima vittoria per Jorge. Lo strumento è in sperimentazione anche in Italia e se superasse i test clinici entrerà in produzione anche nel nostro paese.