Dossier Di Bella: forma e sostanza (2)

Inizia così la seconda parte (prima parte qui) del dossier dedicato al caso Di Bella, clamoroso per certi punti di vista. Come ho scritto, ripeto che eviterò per quanto possibile i giudizi personali (che comunque potrò aggiungere eventualmente in sede di commento se il dibattito meriterà) perché è mio desiderio che sia il lettore stesso a farsi un'idea sul caso, a giungere alle conclusioni che riterrà più opportune ed a rispondere a qualche dubbio personale. In questa seconda parte discuterò di due aspetti della vicenda. Il primo è l'atteggiamento ed il comportamento del gruppo Di Bella, aspetto che inizialmente ha giocato tantissimo a favore del professore siciliano (l'aspetto mite, l'offerta libera richiesta per le visite, lo "status" di perseguitato) mentre negli ultimi anni decisamente contro il gruppo guidato dai figli che ne ha ereditato l'attività. Parlerò poi dell'aspetto forse più delicato ed importante a proposito di cure "alternative": l'efficacia. Una cura non scientifica funziona o no? Lo vedremo insieme. Intanto cerchiamo di capire cosa sia la " terapia Di Bella".

Metodo Di Bella, cos'è?

Il cosiddetto metodo Di Bella (MDB, cura Di Bella, multiterapia Di Bella, terapia biologica Di Bella, sono tutti sinonimi), è costituito da un insieme di farmaci e vitamine che, secondo le dichiarazioni di chi lo aveva inventato, era capace di curare i tumori maligni senza particolari effetti collaterali. Pochi sanno che oltre all'utilizzo come terapia anticancro il gruppo ora gestito dai figli di Di Bella afferma di poter curare anche altre malattie quali l'epatite C, la sclerosi multipla, il morbo di Parkinson ed il morbo di Crohn, oltre a malattie autoimmuni e neurologiche.

La composizione del MDB è spiegata nello stesso sito ufficiale curato dai figli del medico:

Il cocktail che compone questo metodo è composto da somatostatina (ormone che inibisce tra l'altro la produzione di GH, Growth Hormone ovvero ormone della crescita), inibitori della prolattina e degli estrogeni, melatonina (prolattina, estrogeni e melatonina sono ormoni), retinoidi, vitamina E, D3, vitamina C, calcio e chemioterapici.

Il razionale del MDB non è (come ho già detto) per nulla "folle" e per questo ho sempre avuto una curiosità particolare per questa storia, apparentemente diversa da quelle dei guaritori che tratto di solito; diciamo che l'intuizione di per sé ed in linea generale non è scorretta, ma sono gli effetti che fanno testo. Potremmo dire quindi che l'idea di base può avere alcune intuizioni teoricamente valide ma da questo all'applicazione sul vivente c'è davvero un abisso. Alcune delle sostanze che formano il cocktail hanno mostrato sia in via sperimentale, sia sull'uomo, una certa attività antitumorale per alcune forme di malattia. Il limite dell'idea è che non erano mai stati dimostrati effetti per "l'insieme" dei componenti e che anche per i singoli ingredienti l'effetto antitumorale è limitato, non vi era prova cioè che le sostanze assieme o singolarmente, avessero un particolare effetto contro i tumori e soprattutto contro tutti i tumori (ed altre malattie che indicava Di Bella). Una sostanza che potenzialmente possiede poteri antitumorali può non avere effetto all'atto pratico oppure può avere effetto solo in associazione ai chemioterapici, o ancora, ha un effetto molto lieve da sola e così via (e ciò è accaduto un'infinità di volte, è a questo che servono le ricerche scientifiche).

A quanto dichiarato a più riprese dai Di Bella, uno dei punti più importanti del metodo sarebbe l'inibizione dell'ormone della crescita (detto GH, Growth Hormone o somatotropina, è un ormone che stimola la crescita cellulare e quindi l'accrescimento fisico dell'organismo) tramite la somatostatina.

Tratto da: http://www.metododibella.org/it/fdb/impiegoOctreotide.do (sottolineature mie)

In vitro o in cavie, livelli elevati di questo ormone (che ha la capacità di far proliferare sia cellule normali che neoplastiche con la sua azione "mitogenica", in fondo è questa la sua funzione nell'uomo) sono stati capaci di produrre neoplasie e quindi un suo ruolo nella genesi e nella proliferazione dei tumori è stato ipotizzato da tempo, negli anni '70 si ipotizzò per esempio che questo ormone potesse avere un ruolo nella genesi di  tumori del sangue (come le leucemie), ipotesi poi smentita in studi successivi.
Studi epidemiologici e che hanno esaminato pazienti (anche pediatrici) ai quali veniva somministrato il GH a scopo terapeutico non hanno evidenziato alcun rischio di aumento dello sviluppo di tumori, nemmeno con livelli elevati di questa sostanza nel sangue. Vista la presenza di un lieve aumento di recidive in persone che erano già state affette da tumore, soprattutto di tipo intestinale, gli studi proseguono anche oggi. In ogni caso non vi è una netta evidenza che nell'uomo questo ormone possa intervenire in senso favorevole nello sviluppo dei tumori maligni. Una delle osservazioni iniziali riguardo questo "rischio" legato alla presenza di ormone GH è quella relativa agli individui affetti da acromegalia, una malattia caratterizzata proprio dall'importante aumento dei suoi livelli nel sangue: non presentano un'incidenza di tumori maligni più elevata rispetto alla popolazione generale. L'uso della somatostatina nella cura del cancro è stato prima ipotizzato e poi sperimentato negli anni passati. Sono stati osservati alcuni risultati nella cura di certe neoplasie del sistema nervoso ed in certi tipi di tumore chiamati "neuroendocrini" ma i risultati non sono mai stati eccezionali, così come altri esperimenti hanno mostrato assoluta inefficacia (sia nei riguardi della sopravvivenza che per la qualità di vita) della somatostatina nella cura di altri tipi di tumore. Non vi sono particolari evidenze di efficacia sull'uomo nemmeno per gli altri componenti del "cocktail" usati singolarmente.

Il razionale del MDB quindi non è assurdo. Alcune delle sostanze somministrate, infatti, intervengono (come abbiamo visto prima per la somatostatina) direttamente nei processi di differenziazione e crescita cellulare che è uno degli aspetti più duri da interpretare quando si parla di tumore. Gli estrogeni, la prolattina, la melatonina, hanno un ruolo nella crescita delle cellule, nelle loro divisioni e nella loro morte (detta apoptosi).

Stesso discorso per la somatostatina, che ha la capacità di regolare la crescita cellulare. Le vitamine contenute nel cocktail avrebbero invece lo scopo di rafforzare l'azione delle altre sostanze. Vi è anche la presenza di un chemioterapico (quasi sempre ciclofosfamide) già normalmente utilizzato in oncologia.

Quando per la prima volta sentii parlare di metodo Di Bella ricordo di esserne rimasto affascinato. Mi ero appena laureato e le spiegazioni che sentivo ai tempi in televisione non mi lasciavano indifferente: quella cura aveva un motivo di esistere, doveva essere sperimentata, certo, ma non si parlava di improbabili cure con il bicarbonato o con assurdi intrugli che invece ritroviamo oggi.

Ecco perché nella mia mente ho sempre conservato in un angolino il dubbio. Per questo studiare il metodo Di Bella è sempre stato un mio obiettivo e non ci sarei mai riuscito fino in fondo se non fossi stato spinto da alcuni di voi a scrivere questo articolo: approfondire e studiare un argomento dovrebbe servire proprio a questo, a portar luce sui propri dubbi.

A questo punto, visto che il metodo Di Bella prevede espressamente di non somministrare altri farmaci che non siano appartenenti a quelli previsti dal metodo stesso (chemioterapia compresa che anzi viene sconsigliata), si può capire come sia importante stabilire con certezza se affidarsi a questa presunta cura sia sicuro ed efficace e non invece un azzardato salto nel buio. 

Le statistiche

Qualsiasi ricerca, anche la più banale, deve condurre a delle conclusioni ed il modo migliore per estrarre dai numeri un risultato generale è compiere un calcolo statistico che non è un mero calcolo aritmetico ma deve analizzare diverse varianti. Nel caso della sperimentazione di un farmaco è bene valutare la sua efficacia nei vari tipi di tumore (un farmaco può essere efficacissimo nei confronti di un tipo di tumore e assolutamente inefficace in un altro), l'efficacia da solo o in associazione con altri farmaci (una sostanza può essere poco efficace da sola ma aumenta l'efficacia di un'altro), la sopravvivenza (un farmaco può rallentare il decorso della malattia di pochi mesi o di anni e bisogna confrontarlo quindi con gli altri farmaci a disposizione), la tossicità, eccetera. A questo serve la statistica. Una delle mancanze più importanti riguardo le medicine alternative (specie quelle che affermano di curare il cancro) è proprio il rilevamento statistico.

Nel caso del MDB la statistica non esiste. Non vi sono dati conservati sistematicamente e catalogati in maniera completa, non c’è puntuale presenza di eventuali cure effettuate in precedenza, il decorso ed il follow-up (cioè l’evoluzione della malattia successiva alla cura) analizzati per trarre delle conclusioni mancano, i numeri sono spesso "nudi e crudi" pertanto non è facile farsi un'idea d'insieme ma bisogna analizzare i casi singolarmente. Questa è una pecca gravissima che non può passare inosservata. Il problema si pone anche perché conservare dei dati non è un'impresa difficile. Oggi esistono i computer e basta catalogare ordinatamente tutti quei casi con i quali si è venuti a contatto per contare su una mole di numeri sufficiente a trarre delle conclusioni. L'unica statistica controllata disponibile è quella relativa alla sperimentazione nazionale.

Gli unici dati forniti dal gruppo Di Bella invece sono molto generici, spesso non fanno riferimento ad eventuali terapie effettuate prima della cura, altre volte non si conosce bene la storia del paziente. Si assiste spesso a dichiarazioni personali di ammalati non suffragate da documentazione.

Uno degli aspetti più significativi è che esistono casi definiti "risolti" o "migliorati" che non hanno nemmeno un esame istologico della neoplasia "curata" (e quindi non si ha nemmeno la certezza che un determinato paziente fosse affetto da tumore maligno).

Sulla incredibile mancanza di statistiche non è facile trovare una risposta che la giustifichi. Qualcosa ho trovato nel forum gestito dai figli del prof. Di Bella. A firma di uno di loro infatti, c'è la risposta ad un utente che chiede proprio se non sia il caso di catalogare e studiare statisticamente i presunti casi risolti:

In pratica la "raccolta dati" sarebbe impossibile perché manca il tempo per farlo e perché sarebbe inutile (testualmente "lascia il tempo che trova").

La risposta è palesemente evasiva.

Non avendo possibilità di studiare le statistiche non si ha quindi nemmeno una base sulla quale definire efficace o meritevole di approfondimento la cura del gruppo che propone il MDB. La cosa più eclatante è che senza statistiche nemmeno il gruppo Di Bella può parlare di "efficacia" o "risultati" : questi infatti non si misurano "a spanne" o per sensazioni ma in maniera precisa, più attendibile che si può.

Per avere quindi un'idea dei risultati della cura proposta dal professore Di Bella, mi sono basato sui documenti pubblici disponibili, sulla perizia effettuata da medici per il pretore di Maglie e sulle dichiarazioni degli esponenti del gruppo che propone la teoria.

Una delle fonti più abbondanti di documentazione (e più "attendibili" in quanto preparate dallo stesso staff Di Bella) è il sito dell'omonimo gruppo. Tra dichiarazioni di efficacia, attacchi alla medicina e spazio alle testimonianze, c'è anche qualche documento interessante.

Un insieme di studi ad esempio.

Troviamo elencate delle ricerche che, secondo il gruppo Di Bella, sarebbero "conferme scientifiche del potenziale antitumorale del MDB". Sono riportati alcuni studi dal 2003 al 2006.

Così vado a leggere queste ricerche per trovare queste presunte conferme che io consultando la letteratura scientifica non avevo trovato.

Devo dire che questo elenco ha poco a che fare con "il metodo Di Bella", anche qui mi sembra ci sia una forzatura, come inserire ricerche che ad esempio evidenziano il ruolo degli antiossidanti nella dieta per prevenire certi tumori (concetto ben conosciuto dalla medicina e pubblicizzato, oltretutto).

Inoltre, che bisogno avrebbe il Metodo Di Bella di una ricerca che sottolinea l'efficacia di alcune vitamine (tra le quali i carotenoidi) nella prevenzione del rischio di cancro polmonare e, soprattutto, cosa c'entra questo con le "conferme scientifiche del potenziale antitumorale del MDB"? Gli studi elencati infatti non confermano assolutamente il presunto potenziale del MDB ed in alcuni casi addirittura lo negano.

Il primo studio dice che non ci sono evidenze di effetto dei singoli componenti (ma anzi alcuni gravi effetti collaterali dei retinoidi) ; il secondo che sembra esserci un risultato benefico della dieta con sostanze antiossidanti (carotenoidi, flavonoidi, vitamina E) nella riduzione del rischio di cancro polmonare (e cosa c'entra la riduzione del rischio con la cura del cancro?) in uomini che fumano; il terzo parla di traumi genitali in pazienti trattati per tumore prostatico ed analizza il ruolo degli alimenti nel rischio e nella prevenzione dei tumori prostatici, e così gli altri. In uno studio si evidenzia che con un basso apporto di vitamine, gli effetti collaterali della chemioterapia sono più importanti, in un altro si studiano le vampate di calore in donne con precedente diagnosi di tumore mammario... ripeto: cosa c'entra tutto questo con le ricerche che "comprovano l'attività antitumorale di ogni singolo componente del MDB"?

Sono studi che sembrano cercati a caso: inserisci cancer, retinoids, beta carotene, in un motore di ricerca e copi/incolli tutto quello che appare, anche se non ha nessuna attinenza con l'argomento che vuoi trattare.

Uno studio che "comprova il potenziale antitumorale di ogni singolo componente del MDB" che invece...lo smentisce.

C'è anche un lavoro (lo studio originale è stato pubblicato in una rivista di basso "impact factor") sull'efficacia del MDB sui tumori polmonari. Le statistiche per questo tipo di tumore ci dicono che la sopravvivenza ad un anno dalla diagnosi è di circa il 35%.

Secondo lo studio di un medico che segue il metodo di Di Bella (effettuato su pochi casi in verità, 28)  invece, la sopravvivenza con l'applicazione della loro terapia ad un anno è di circa il 51% (sopravvivenza di 9,4 mesi in media per pazienti trattati con chemioterapia contro 12,9 per quelli dello studio). Il risultato sarebbe insomma un aumento di sopravvivenza di più di tre mesi in metà dei pazienti, utilizzando comunque sempre un chemioterapico, anche se a basse dosi. Un risultato che, seppur non del tutto negativo, di certo non può essere definito "eclatante" per efficacia soprattutto se andiamo avanti con il tempo e leggiamo la sopravvivenza a 2 anni dei pazienti curati con il MDB che, secondo questo documento, è stata del 21,1%. Come riferimento, si sappia che con le cure standard, abbiamo una sopravvivenza a 5 anni del 24,2% (per la classe IIIb di tumori polmonari), risultato quindi poco "evidente" (il MDB farebbe sopravvivere di meno e meno persone rispetto alle cure standard)  ma che al limite meriterebbe approfondimento.

Questioni di forma

Per quanto riguarda gli aspetti formali del gruppo Di Bella (esiste al mondo una sola associazione che può definirsi "riconosciuta" e che è rappresentata dai figli del defunto creatore del metodo) anche qui ho molti dubbi. Nel forum gestito dallo stesso gruppo, che a quanto pare è "moderato" direttamente da uno dei figli del professore, si leggono affermazioni assolutamente imbarazzanti. Si parla di "bufala delle vaccinazioni", si attaccano violentemente "Big Pharma", l'oncologia, la medicina ufficiale: si assiste cioè al campionario di argomentazioni tipiche del peggior complottismo internettiano ed anche questo non fa per niente bene alla causa. Ciò che su quelle pagine si afferma è senz’altro fuori da ogni ragionevolezza. Si legge spesso, ad esempio, della proibizione di assumere qualsiasi farmaco (anche banale, come gli antiacidi) che non faccia parte del cocktail Di Bella. Sono posizioni estremiste, ingiustificate, pericolose per la salute e tipiche di altre cure non scientifiche.

Nella home page del sito, inoltre, vengono riportate come notizie da "rassegna stampa" pagine tratte dai peggiori siti di disinformazione presenti su internet come "disinformazione.it" (per chi non lo conoscesse è uno dei siti più estremisti in fatto di complottismo, misteri, medicine alternative), che infatti è un marchio di inattendibilità, e questo lo posso affermare senza possibilità di smentita stupendomi contemporaneamente di ritrovarli come fonti ufficialmente citate dal gruppo Di Bella.

Perché una presunta terapia antitumorale "efficace" avrebbe quindi bisogno di ricorrere a questo tipo di appoggi? Che senso ha per una terapia che vorrebbe ricevere un riconoscimento scientifico, affiancarsi a personaggi e teorie che tutto sono tranne che scientifiche?

Anche i Di Bella utilizzano l'argomentazione del complotto per spiegare il disinteresse della medicina e dell'industria nei confronti della loro "scoperta".

Può essere interessante leggere parte di una risposta data da Adolfo Di Bella ad un utente che pone una domanda semplice e diretta che, riassunta, può essere: come mai le multinazionali rifiuterebbero una scoperta del genere che frutterebbe miliardi su miliardi e, soprattutto, chi gestisce queste industrie rifiuterebbe queste cure anche per se stesso e per i propri familiari? E' una domanda che mi pongo spesso anch'io quando appare l'ennesima terapia alternativa anticancro.

La risposta di Adolfo Di Bella (compare nel forum del sito ufficiale) è questa (sintesi):

Molti anni fa ci siamo posti queste domande, che ci lasciavano confusi per la difficoltà di trovare risposte convincenti. [...]. Una volta che si sia entrati a far parte di quei ristretti consessi che oggi governano il mondo, subentra una smania di onnipotenza, una sensazione di "invulnerabilità", che confinano con forme maniacali. Si crede cioè che il potere e l'impunità difendano da qualsasi male. Quando questo arriva, ci si riduce come Don Rodrigo quando scopre il primo bubbone: da potente si trasforma in uno dei tanti anonimi colpiti dalla malattia e, per mano del Griso di turno, finisce nel lazzaretto come un pezzente qualsiasi. La congrega esala sui singoli - uomini esclusivamente sotto il mero profilo biologico - e si fa quasi essere autonomo, mostruoso Moloch senza volto. Se una guerra atomica fino ad oggi si è evitata, questo lo si deve unicamente al fatto che anche i soci della confraternita ci andrebbero di mezzo. Ma il cancro non è che una eventualità, che si spera capiti sempre e solo agli altri. Qualcuno sa comunque che ha una possibilità e anche dove andarla a trovare. [...]

Adolfo Di Bella

Questi teoremi da complottista estremo non fanno per nulla bene all'"immagine" dei Di Bella, come non fanno bene gli insulti che rivolgono ripetutamente (con epiteti anche molto offensivi) nei confronti dei medici (chiamati in senso dispregiativo "laureati in medicina" e non "medici") agli oncologi ed a politici e giornalisti. Utilizzano termini pesanti come ciarlatani, avvoltoi, leccacu** e così via.

Sempre nel forum Di Bella è riportata la solita, falsa e manipolata notizia del 2.5% di efficacia della chemioterapia nei malati di tumore (è un "must" dei complottisti, ne ho parlato diverse volte) e così entriamo assolutamente nel tunnel della disinformazione più completa.

Per quanto riguarda le "pubblicazioni scientifiche" realizzate dallo stesso gruppo Di Bella, queste riguardano due studi pubblicati sulla rivista Neuroendocrinology Letter, dal bassissimo impact factor ("fattore di impatto" che è un valore che indica la "stima" di cui gode una rivista scientifica nel suo ambiente, più è citata in letteratura, più è alto il suo "impact factor", per Neuroendocrinology Letter qui fornisce uno 0.70, qui 1,05, per avere un metro di paragone Lancet ha 30,0, Nature 30.98, la più citata di neuroscienze oltre 20)  anche se Giuseppe Di Bella la definisce [min. 1:28] "una delle massime riviste internazionali" e ciò è evidentemente falso e che vede nell'editorial board diversi scienziati anche rispettati uniti a gente di discutibile valore scientifico compresi medici hameriani. Dello stesso comitato editoriale fa parte proprio Giuseppe Di Bella. Il valore accademico di queste pubblicazioni è quindi molto discutibile e sicuramente non di rilievo nel mondo accademico.

In queste ultime settimane poi, sono apparsi dei proclami molto curiosi: il gruppo Di Bella ha rilasciato delle dichiarazioni poi riportate dalla stampa e rimbalzate su internet circa un presunto "riconoscimento mondiale" del loro metodo. Un "comitato di scienziati" in un congresso di oncologia a Singapore avrebbe approvato e messo agli atti la terapia Di Bella, un riconoscimento prestigioso quindi e decisivo.

In realtà i Di Bella hanno ecceduto con l"'entusiasmo" raccontando una storia che può impressionare chi non è un "addetto ai lavori". Un congresso internazionale di oncologia è una buona occasione, per ogni scienziato che si occupi di questi argomenti, per presentare le sue idee (e per chi è presente di ascoltarle). Non c'è nessuna "approvazione" né "riconoscimento". E' vero che se un argomento presentato in un congresso risulta assolutamente incredibile è la stessa platea spesso a farlo notare o addirittura l'argomento non arriva mai alla "presentazione" congressuale (viene respinto al momento del controllo, quando esiste, da parte degli organizzatori), ma una relazione in un grosso congresso internazionale è talmente breve (nel caso di Singapore, Di Bella ha parlato 20 minuti) e "generale" che non è possibile approfondire se non successivamente, e non sappiamo nemmeno se Di Bella sia stato salutato con applausi o con i fischi, tanto può valere una cosa del genere. Diciamo che si tratta del modo più corretto per presentare un'idea in campo scientifico, non un implicito riconoscimento di "efficacia" o "attendibilità", come invece fanno trasparire i proclami apparsi in giro. A questo punto poi ci sarebbe da discutere su come sia possibile che un'idea terapeutica ritenuta vittima di un complotto dai suoi creatori possa apparire indisturbata in un congresso internazionale di medicina.

Striderebbe in questo senso anche la presenza del presidente di una multinazionale farmaceutica (collegata ad altre note aziende farmaceutiche) come moderatore della sessione che ha visto Di Bella discutere la sua idea. 

Per quanto riguarda la "messa agli atti" dichiarata dai Di Bella, qualsiasi professionista che partecipa a congressi scientifici sa che tutte le relazioni presenti nelle giornate vengono raccolte nei volumi degli atti congressuali e questo certo non fornisce un'approvazione ufficiale o un riconoscimento superiore rispetto alle altre relazioni. Ogni congresso ha gli "atti", che sono come un diario delle varie presentazioni tenute durante le riunioni, una sorta di "verbale" del congresso. Perché quindi spacciare questa notizia assolutamente normale in ambito medico come un fatto eccezionale e unico per l'occasione? Un medico (ed uno scienziato in generale) sa che la partecipazione ad un congresso e la pubblicazione negli atti relativi, è un avvenimento che non "approva" niente e non entra nel merito di uno studio. Personalmente ho avuto decine di studi pubblicati in atti congressuali, ma non per questo mi definisco un "luminare" della medicina o pubblico la notizia in tutti i siti web del mondo. D'altronde era stato lo stesso Di Bella (padre) a lamentarsi che le sue idee erano boicottate in quanto avevano eco "solo" nei congressi:

"le mie comunicazioni scientifiche le ho potute fare solo verbalmente o con dei poster; quindi suscitare soltanto qualche piccola reazione locale a parole o il piccolo riassunto che si manda ai congressi, che pochi o nessuno legge, e che si fanno nel volume e che servono ad altre attività e non a quelle scientifiche"

In poche parole il padre si lamentava di partecipare solo ai congressi medici mentre il figlio si vanta perchè ne ha frequentato uno. E' lo stesso Giuseppe Di Bella che conferma la partecipazione del padre a decine di congressi, perchè quindi questo avrebbe rappresentato qualcosa di differente?
Inoltre, perché sottolineare la partecipazione ad un congresso scientifico per poi prendere parte, non una ma più volte e senza pubblicizzarlo, ad un congresso di guaritori organizzato da una rivista di ufologia e che tratta argomenti assolutamente ciarlataneschi?

Intendiamoci: nessuno vieta di salire sul palco di tutti i congressi ufologici nel mondo, ma chi pretende di curare la gente da malattie gravi e chiede attenzione scientifica, partecipando a questi congressi dimostra parecchia superficialità, oltre a non rispettare i criteri scientifici attuali. Come si può pretendere attenzione dal mondo scientifico se l'attenzione si cerca in quello "fantascientifico"?

E perché lasciar diffondere mezze voci "gossip" per aggrapparsi ad una pseudoattendibilità con il più classico e grezzo ricorso al principio d'autorità?

L’efficacia

Per studiare l'efficacia di un nuovo farmaco bisogna analizzarne gli effetti su un numero attendibile di pazienti ed il primo passo nel caso del MDB fu quello di chiedere documentazione riguardo alle presunte guarigioni propagandate dal gruppo del medico modenese. Proprio all'inizio del clamore causato dal caso, siamo nel 1997, l'allora ministro della sanità Rosy Bindi rispondendo ad un'interrogazione parlamentare precisa di aver richiesto un adeguato numero di cartelle cliniche da studiare. Viene inviata la documentazione relativa ad un solo caso. Il 6 novembre 1997 la Bindi, partecipando ad una trasmissione televisiva (Moby Dick, condotta da Michele Santoro) precisa di aver fatto richiesta di almeno 100 cartelle da esaminare. La risposta di Di Bella, presente in collegamento è "non mi fido"[*1] e si arriva al 1998.
Un estenuante tira e molla, promesse e ritrattazioni (il professore annunciava la trasmissione delle cartelle ma poi non le inviava al ministero) con la forte pressione delle "associazioni di sostegno" a Di Bella che puntavano soprattutto alla cessione gratuita dei farmaci necessari alla cura (cosa che nel frattempo era avvenuta in molti casi dopo decisioni di varie preture). Furono tantissime ed estenuanti infine, le discussioni sulla possibilità di sperimentare la cura. Luigi Di Bella alla fine consente l'esame di tutte le cartelle cliniche presenti nel suo archivio: sono tutti i casi da lui trattati dagli anni '70 al 1997.
Vengono analizzate oltre 3000 cartelle cliniche, sono tutti i pazienti trattati, un'analisi retrospettiva.
Il risultato è scoraggiante, su 248 casi selezionati che avevano effettuato solo la cura, un solo paziente era ancora vivo dopo due anni dalla diagnosi di tumore.
La maggioranza dei casi descritti nelle cartelle erano assolutamente insignificanti (pazienti senza tumore, senza diagnosi o esami, alcuni curati con la medicina, altri che non avevano nemmeno iniziato il MDB).
Il dato fu ufficializzato dal ministero. Ma i Di Bella insistevano sul fatto che di casi guariti ne esistevano migliaia e che l'analisi era falsata.

Confronto stima di sopravvivenza con terapia standard (dal registro tumori ITACARE) e MDB per leucemia

Confronto stima sopravvivenza con terapia standard (registro tumori ITACARE) e MDB per tumori dell'età adulta (> 14 anni)

I casi pubblicati in riviste scientifiche forniti dal gruppo Di Bella sono pochissimi. Tutti gli altri presunti risultati non sono stati pubblicati in riviste, ma sono una serie di racconti e testimonianze aneddotiche o vengono pubblicati da altri medici. La quasi totalità delle ricerche, persino quelle provenienti direttamente dal gruppo Di Bella o da medici che applicano il MDB, non parla di "guarigione" o "remissione" della malattia, ma di miglioramento dei sintomi oppure di buona qualità di vita o, infine, di scarsi effetti collaterali. I dati scientifici a disposizione, insomma, vengono pubblicizzati dal gruppo Di Bella come "eclatanti" o evidenti quando in realtà sono molto confusi e non hanno assolutamente risultati brillanti che si percepiscono ascoltando le stesse dichiarazioni dei "dibelliani".

Un primo caso, ad esempio, descrive la remissione di tumore all'esofago.

Leggendo l'abstract (ossia il riassunto) dello studio relativo a questo caso, reperibile in rete, sembra capire che il MDB abbia guarito un tumore inoperabile senza l'intervento di altra terapia. Basta leggere il titolo dello studio:

Complete objective response of oesophageal squamocellular carcinoma to biological treatment.

(trad: Risposta oggettiva e completa di un carcinoma squamocellulare esofageo al trattamento biologico)

Controllando però lo studio completo, si scopre che il paziente aveva effettuato chemioterapia che già da sola aveva ridotto del 50% la massa tumorale.

Il paziente avrebbe poi sospeso la chemioterapia. Nello studio si parla di "progressione del cancro" poi di "inizio della terapia Di Bella" e quindi sono descritti una serie di lunghi esami che non mostrano alcuna presenza di masse tumorali o metastasi. Il "problema" è che mentre sono dichiarate e certificate le lesioni curate con la chemio e successivamente l'assenza di neoplasie, vi è un "buco" proprio al momento dell'inizio della cura Di Bella. E' scritto "progressione del tumore" ma non vi è descritto nessun esame che lo confermi né viene riportato alcun referto.

In poche parole in questo studio è descritto il caso di un paziente che ha effettuato chemioterapia (che ha ridotto del 50% un tumore inoperabile) e successivamente il MDB. Non si capisce quindi perché la successiva guarigione del paziente debba essere affidata alla cura Di Bella. Non solo questo non è scontato ma appare altamente probabile che gli effetti della chemioterapia si siano prolungati anche successivamente alla sua interruzione. E' un fenomeno frequente e conosciuto. Nella migliore delle ipotesi, quindi, il MDB avrebbe migliorato gli effetti della chemio, risultato che non ha nulla a che vedere con il titolo e le conclusioni dello studio. La risposta del trattamento Di Bella, non è come dice il titolo "oggettiva e completa" ma incompleta e non evidente.

Un secondo caso è un neuroblastoma in un bambino di 7 mesi che (dopo rifiuto di chemio e chirurgia) sparisce completamente. Questo caso è stato pubblicato in una rivista scientifica (anche se di bassissimo "impact factor") e sembra non avere (da quanto disponibile) particolari omissioni. Qualora venisse confermato, sarebbe una buona prova di efficacia.

Un altro caso (qui il .pdf) descritto sempre dai Di Bella (che mi risulta però non sia stato mai pubblicato in una rivista scientifica) parla di una remissione completa (scomparsa totale della malattia) di un carcinoma mammario. La paziente ha rifiutato chemioterapia ed intervento e si è sottoposta al MDB. Dopo 14 mesi viene diagnosticata la remissione della malattia. Anche in questo caso non vi è chiarezza nel decorso della malattia, nelle terapie effettuate dalla paziente e del follow-up.

In un ulteriore caso viene descritto un tumore mammario. La paziente affetta avrebbe rifiutato ogni trattamento (chirurgia, chemioterapia...) per affidarsi totalmente alle cure di Di Bella. Dopo il protocollo ogni lesione sembra scomparsa. Questo caso appare come credibile, almeno stando a quanto descritto, anche se esistono alcune incongruenze e non vi è nemmeno corrispondenza apparente tra le lesioni descritte e le immagini presentate.

Esistono poi una serie di studi che sono spesso citati come dimostrazioni di efficacia ma che in realtà descrivono un'assenza di effetti collaterali ed un buon effetto sui sintomi. Per esempio in un tumore polmonare avanzato non curato con chemioterapia, il metodo Di Bella ha migliorato in alcuni casi i sintomi e la capacità respiratoria, ma non ha guarito la malattia. La sopravvivenza inoltre non è stata superiore a quella ottenuta con i metodi standard. Anche qui, dunque, nessuna dimostrazione di particolare efficacia. Se il MDB ha ottenuto una sopravvivenza media di poco più di 3 mesi (95 giorni), i metodi tradizionali ne ottengono una di oltre 14 mesi (14,6 mesi, per l’esattezza) ma quando i sostenitori del MDB descrivono lo studio parlano di "grande successo della terapia". Stesso risultato in un altro studio: alla fine si ha una buona qualità di vita, scarsi effetti collaterali ma nessuna guarigione dalla malattia, ed anche in questo caso si tratta di un medico "dibelliano".

Questo non vuol dire che l'attuale trattamento standard del tumore polmonare avanzato sia ricco di successi, perché si tratta di una delle malattie più gravi e meno curabili, ma mentre la medicina ufficiale lo ammette, il gruppo Di Bella con gli stessi risultati (fallimento delle cure), non lo fa e parla, al contrario, di successo evidente.

Un esempio può essere un protocollo standard sperimentale con chemioterapici: farmaci ben accettati, scarsa tossicità ma nessuna guarigione nè prolungamento della sopravvivenza. In pratica gli stessi risultati di Di Bella ma conclusioni, negative, ammesse.

Vi sono poi ulteriori studi pubblicati da altri medici esterni o non collegati al gruppo Di Bella che hanno sperimentato la terapia anche in ospedali pubblici ed a loro dire con buoni risultati.

Tutti gli altri dati che ho trovato sono "racconti" che non hanno quasi mai un lieto fine. Sono centinaia le persone che hanno affermato di esperienze di loro cari che utilizzando la terapia Di Bella hanno avuto buoni effetti, tutti questi però sono purtroppo deceduti. Qualcuno ha detto che la cura "è iniziata troppo tardi" altri che "il corpo era ormai devastato dalla chemioterapia" ma delle guarigioni annunciate o dei miglioramenti evidenti dovuti esclusivamente a terapia con MDB non vi è traccia.

Tutto questo di fronte alla dichiarazione di "migliaia" di casi trattati (varie fonti dichiarano più di 20.000 pazienti trattati).

In realtà, per quello che abbiamo appena visto, siamo davanti ad un insuccesso del metodo Di Bella.

Casi pubblicati e descritti correttamente che fanno desumere un buon risultato del MDB sono rarissimi, si contano sulle dita di una mano.

Ho provato poi a studiare un lungo elenco di casi inseriti nel sito del gruppo Di Bella (ho scelto l'ultimo, del 2010, che è il primo della lista e poi ho controllato tutti gli altri; l'ultimo della lista lo riporto qui) a proposito di "rilevazioni statistiche non definitive" relative a tumori maligni mammari.

Si tratta di 76 casi. Sono un misto di tumori mammari di vario tipo, di diverso grado istologico e con decorso clinico differente. La maggioranza di questi hanno subìto trattamenti medici (intervento chirurgico, radioterapia o altro). Ho escluso quindi i casi sottoposti a questi interventi.

Nei casi rimanenti (ossia quelli che avrebbero effettuato solo il MDB) i dati sono assolutamente discordanti e confusi. Manca ad esempio un esame istologico che riveli il grado di malignità o non si hanno nemmeno notizie dei risultati o del tipo di tumore trattato.

Una schermata tratta dal sito dei Di Bella dei casi di cancro mammario trattati. Pallini rossi miei per evidenziare quelli che non avevano subìto alcun intervento

Se da quella tabella, quindi, estraiamo solo i casi trattati unicamente dal MDB (che nell'elenco sono indicati dalla lettera A), dai dati presentati (che, ripeto, sono a disposizione qui) si avrà:

4 Remissione parziale - assenza di esame istologico

2 Remissione completa - assenza di esame istologico

1 Stabilità - assenza di esame istologico

1 Remissione completa - presenza di esame istologico

1 Stabilità - presenza di esame istologico

3 Progressione - presenza di esame istologico

Questo può essere un esempio di quello che accadde durante l'analisi dell'archivio del prof. Di Bella. Su oltre tremila cartelle di pazienti trattati, ne furono selezionate solo 248 e tra questi UN solo paziente era sopravvissuto al momento del controllo.
In questo caso, su 76 pazienti solo 12 hanno effettuato il MDB e di questi solo 5 hanno un esame istologico. Di questi solo uno (ma non sappiamo per quanto tempo) presenta remissione della malattia.

Anche in questo caso, quindi, abbiamo risultati sconfortanti, l'evidenza non è quella di diverse guarigioni in 76 casi di tumore mammario ma di un insieme di dati disordinati, scorretti e fondamentalmente inutili per un'analisi accurata e non c'è nessuna evidenza di efficacia del MDB. Tra parentesi: come è possibile che un medico che si occupa di curare i tumori (e raccoglie i casi) non ha a disposizione nemmeno l'esame istologico della malattia? Anche questo dato è sconcertante.
E' fondamentale ricordare che il MDB prevede che non si effettui chemioterapia (considerata dannosa tanto da ritenerla colpevole dell'inefficacia del metodo, un motivo in più quindi per escludere dall'analisi delle sue banche dati i pazienti che l'hanno fatta), bisogna ricordarlo soprattutto quando sono inseriti dai Di Bella dei casi che invece l'hanno effettuata.

Studiando gli altri "casi clinici" si hanno le stesse incongruenze: nell'ultimo della lista, ad esempio, vengono analizzati 20 pazienti con linfoma non-hodgkin, escludendo quelli che avevano ricevuto altri trattamenti e quindi mantenendo solo quelli che hanno effettuato soltanto il MDB restano 4 pazienti e tutti hanno avuto una risposta parziale, valutata per un massimo di 3 mesi dall'inizio del MDB. Il numero di 4 pazienti non è naturalmente meritevole di attenzione e 3 mesi di follow-up (cioè di controlli al paziente successivi alla terapia) non sono per nulla attendibili.
Eppure le conclusioni dello studio recitano (sottolineatura mia):

L'associazione di ciclofosfamide, somatostatina, bromocriptina, retinoidi, melatonina e ACTH è ben tollerata ed efficace nel trattamento del NHL di basso grado ad uno stadio avanzato.

Lo chiedo a chi legge: una terapia che procura una risposta parziale in quattro casi su venti valutata dopo 3 mesi di cura, merita di essere definita "efficace"? Oggi la sopravvivenza a 5 anni da linfoma non-Hodgkin curato con chemio e radioterapia è del 55% circa.

Se davvero su migliaia di pazienti trattati si fosse ottenuto un successo solo su pochi pazienti e le loro storie sono (perché lo sono) oltretutto descritte male, a decorso incerto e poco chiare, quanta fiducia si potrebbe dare a questo metodo? Sperimentarlo sarebbe stato corretto o no?

Persino ferventi sostenitori del metodo che avevano fondato associazioni per pubblicizzare la cura non ce l'hanno fatta.

Un primo esame di questi dati farebbe quindi concludere che il MDB, da quello che è disponibile all'analisi clinica, non ha particolare efficacia nella cura dei tumori, almeno in senso generale.

Oltre all'analisi dei dati bene o male archiviati, ho provato a cercare riscontri nelle tante testimonianze aneddotiche (per quello che possono valere).

Ebbene, anche "giornalisticamente" non ho trovato nessuna evidenza di efficacia del MDB: morire "serenamente" a casa non vuol dire che una cura sia efficace, ma che, al massimo, non procura nessun effetto collaterale spiacevole, e la stragrande maggioranza delle persone che ho contattato in quanto riferivano effetti positivi del MDB su loro conoscenti, non hanno ottenuto nessuna guarigione, ma dalle loro parole si evince una morte serena dei loro cari.

Persino nel sito del gruppo Di Bella, dove esiste una pagina di testimonianze, non si hanno dati utili a capire l'andamento di una malattia, ma si legge un elenco di lettere, saluti, racconti più o meno completi ma sempre aneddotici. Non vi è follow-up: sono pubblicati addirittura messaggi di persone che dicono di stare meglio dopo qualche mese di cura (Di Bella) e la storia si ferma a questo. La stessa particolarità avevano ed hanno articoli di giornale dai toni entusiastici: "Di Bella mi ha salvato la vita" oppure "Sono guarito grazie alla cura Di Bella". Parole forti che possono dare la speranza (reale o illusoria) a chi soffre per una grave malattia. Ma andando ad analizzare i casi descritti come "successi eclatanti" non pare esserci nulla di così singolare. Ho richiesto tramite vari canali di ricevere casi migliorati o guariti avendo effettuato solo il MDB. Ne accennerò alla fine.

Fece molto scalpore il caso di un paziente che fu dichiarato guarito da medici "dibelliani" e finì con la sua storia sulle pagine di parecchi quotidiani. A gennaio 2006, giudicato inguaribile, si rivolge ad un medico che prescrive il MDB. Viene dichiarato guarito a lettere cubitali in diverse testate giornalistiche ma all'inizio del 2007 muore per la malattia.

Eppure anche questo caso viene descritto come "successo" della cura. Aneddoti e "gossip" sono l'opposto di ciò che dovrebbe essere fatto per diffondere una terapia scientifica e questo nel caso che stiamo esaminando non è un aspetto secondario, come in un convegno dei Di Bella quando una testimone sussurra che persino il presidente del consiglio italiano Silvio Berlusconi è "guarito con questa cura" e da Di Bella un ammiccante "io non so niente" sembra più uno sketch con colpo di scena finale che altro.

Questo tipo di "testimonianze di efficacia" lo abbiamo già conosciuto nel caso di altri alternativi (alcuni con testimonianze video che rafforzano il messaggio) ma come si è visto non è un video o un messaggio in un blog che può cambiare il corso della scienza.

Da quanto finora osservato non sembra quindi esserci particolare evidenza di efficacia di questo metodo alternativo di cura. Emergono altresì diverse imprecisioni e molti punti oscuri che aggiungono dubbi a quelli già emersi dall'analisi dei dati a disposizione in maniera "disordinata" in rete.
Ma all'inizio del 1998 fu deciso di sperimentare la cura e questo è il passo più importante (ma anche discutibile) della vicenda. Una prova sotto controllo di efficacia: questo serviva secondo i Di Bella e sicuramente a tutti noi.

Nella prossima parte del dossier parlerò proprio di questo, poi delle obiezioni che ebbe Di Bella riguardo la sperimentazione fallita (che fu definita "boicottata") e delle risposte fornite dalle autorità.

Alla prossima.


[*1] E. Altomare: Medicine & Miracoli (Avverbi edizioni)


Le altre parti degli articoli dedicati al "metodo Di Bella sono qui:

1) La cronaca: Storia di una cura alternativa
2) Forma e sostanza: l'atteggiamento e la scientificità (è l'articolo in questa pagina)
3) La sperimentazione: come fu sperimentato
4) Perizie e risultati: le conclusioni.

Dossier Di Bella: la cronaca (1)

Luigi Di Bella era un fisiologo nato in provincia di Catania nel 1912 e deceduto a Modena nel 2003.

Una valida carriera universitaria e una vita di studi non lo avevano mai portato alla ribalta come successe intorno alla fine degli anni ’90, nonostante già venti anni prima iniziò a tenere incontri scientifici parlando di una sua intuizione a proposito di certi farmaci risultati efficaci contro alcuni tumori. Si diceva in giro da tempo, quindi, che quest'uomo avesse scoperto una cura per il cancro valida e priva di effetti collaterali. Questa cura, che prese il nome dell'inventore, è detta "cura Di Bella" o "Metodo Di Bella" (MDB). La voce si sparse velocemente e nello stesso tempo anche stampa e televisione si accorsero di questo scienziato e delle sue "terapie". Eravamo nel 1998.

La sua casa fu presa d'assedio, non solo da centinaia di pazienti e famigliari di malati di cancro, ma anche da cronisti e giornalisti in cerca di scoop. L'aspetto del medico siciliano ebbe un ruolo fondamentale in tutta la vicenda. Egli ufficialmente non chiedeva soldi per le sue consulenze e per seguire le terapie (era richiesta un'offerta libera) ed aveva un aspetto rassicurante, da nonno sereno e tranquillo, nessuna aggressività né voglia di protagonismo (tipica invece di altri "alternativi"). La storia fece scalpore in tutta Italia e poi in tutto il mondo: testate come il Time o il Newsweek si occuparono di lui in maniera positiva ma altre testate (Wall Street Journal, Guardian), lo paragonarono alle statue della “Madonna piangente”, utilizzando anche luoghi comuni sull'Italia credulona e bigotta, la rivista Nature parla di "commedia all'italiana" ed il più noto oncologo italiano, Umberto Veronesi si disse "rassegnato e dispiaciuto". Trasmissioni televisive facevano a gara per ospitare Di Bella, tutti i giornali lo intervistavano, si parlava di lui quasi come di un nuovo genio incompreso quando ancora, in effetti, l'efficacia delle sue cure non era mai stata dimostrata ma solamente "raccontata".

L'emozione prese il sopravvento: cittadini che si organizzavano in raccolte di firme per chiedere la sperimentazione della cura Di Bella, famosi oncologi che lanciavano anatemi pubblici, ma Di Bella continuava a rispondere pacatamente e senza polemiche. Polemiche, risse e persino insulti facevano invece scontrare i due schieramenti: da una parte gli increduli e dall’altra coloro che avevano fede. Si organizzarono meeting e maratone televisive (che poi erano un'occasione di scontro feroce tra "scettici” e “credenti"). Tutto ruotava attorno alle persone che giuravano di essere guarite dal cancro con quella cura. Si mossero individui influenti e ci furono anche dei magistrati che ordinarono la somministrazione gratuita dei farmaci necessari alla terapia (che erano molto costosi) a chi ne avesse bisogno: fu il culmine della vicenda che portò la storia alla ribalta mondiale.

Qualcuno cavalcò l'onda dell'entusiasmo e si disse pronto ad andare fino in fondo. La pressione popolare e mediatica fu immensa e si giunse dove non sembrava possibile. Il costo dei farmaci del protocollo era molto alto e le famiglie dei malati dovevano sobbarcarsi sacrifici economici enormi per assicurare la cura ai loro cari. Carlo Madaro, pretore di Maglie, paesino del leccese, intimò la fornitura gratuita di quei farmaci ad un paziente malato e di conseguenza a chiunque ne avesse avuto bisogno: questa decisione scatenò ulteriori polemiche in quanto quella sentenza (corroborata da una perizia richiesta dallo stesso pretore) di fatto assegnava alla cura una certa credibilità che invece non era mai esistita in ambiente scientifico.

Ma il caso era ormai esploso. I farmaci che componevano il protocollo erano praticamente introvabili, si arrivò addirittura ad un mercato nero gestito dalla malavita in alcune zone del Paese ed i costi, già alti, lievitarono ulteriormente. Non si riusciva a mantenere la calma né dal lato dei sostenitori né da quello di chi chiedeva calma e pazienza: ormai era uno scontro diretto e di principio. "La cura Di Bella" fu l'argomento del giorno di quel periodo. Sia per strada che nei salotti della TV, nei telegiornali, in programmi dedicati e sulla stampa non si parlava d'altro: pro e contro si dividevano equamente, ma in fondo al cuore di chi era scettico di fronte all'ennesima promessa di guarigione batteva la speranza che fosse tutto vero. Come spesso accade in questi casi, non mancarono gli avvoltoi che piombavano sulla vicenda per interessi personali. Fino  quel momento Di Bella si era detto contrario (per vari motivi) alla sperimentazione, prima chiedendo garanzie, poi ritrattando la sua disponibilità, di nuovo una chiusura assoluta e nuovamente uno spiraglio, un comportamento che fu definito "ambiguo".

La pressione popolare andò oltre ogni immaginazione, tanto da spostarsi nelle aule di governo.

Fu accettato quindi di sperimentare la cura e l'allora ministro della Sanità, l'onorevole Rosy Bindi, giustificò con il "volere del popolo" un provvedimento urgente che autorizzasse la sperimentazione del protocollo Di Bella. Nonostante non vi fossero documentazioni ufficiali di efficacia, si cominciò a lavorare per programmare il protocollo di sperimentazione relativo alle cure del professore siciliano. Iniziò così una delle pagine più buie, da una parte e dall'altra, della storia scientifica italiana. Buia perché un tale dispendio di energie umane, economiche e sociali non possono essere spese per qualcosa che non ha alcun fondamento. A prescindere dal risultato finale, prima di mettere in moto una macchina mastodontica come quella della sperimentazione ufficiale, avrebbe dovuto esserci almeno un elemento valido per ritenere "meritevole di interesse" una pratica medica non consolidata, altrimenti chiunque, in generale, abbia in testa "la cura per tutto" avrebbe lo stesso diritto di Di Bella di vedere questa sua “cura” sperimentata a spese della collettività. Nel caso di Di Bella, l'unico elemento "valido" fu la spinta popolare, ossia la “volontà del popolo” (ma anche volontà politica?). 

La sperimentazione di fase II (atta a stabilire l'eventuale efficacia di una cura sull'uomo) serviva a valutare se i risultati fossero stati sufficienti per passare ad una fase III che avrebbe confrontato il MDB con altri farmaci antineoplastici e a stabilire quindi se l'effetto fosse stato superiore agli attuali trattamenti per la malattia. Il processo di sperimentazione fallì perché non fu rilevato alcun effetto particolare nei confronti dei tumori e molti dei casi presentarono tossicità, avanzamento della malattia o decesso, e per questo furono tanti i casi umani che sospesero il protocollo di sperimentazione. Venne quindi stabilita l'inefficacia del metodo e l'implausibilità del passaggio ad una fase successiva di sperimentazione. La delusione per l'esito dell'esperimento fu cocente e dopo un iniziale disorientamento il gruppo Di Bella tornò all'attacco accusando gli sperimentatori di non aver agito con correttezza. In particolare si faceva riferimento al fatto che erano stati utilizzati dei prodotti scaduti e che molti dei farmaci somministrati contenevano impurezze, prima fra tutte le tracce di acetone, prodotto tossico che avrebbe falsato i risultati dei protocolli. La presenza di confezioni scadute fu certificata da un'ispezione dei NAS dei Carabinieri che segnalò l'accaduto a diverse procure. Questi ulteriori dubbi furono argomento di interrogazioni parlamentari e di altre polemiche. I sostenitori del MDB continuavano a sostenerne l'efficacia additando gli sperimentatori di complottare per demolire la cura, mentre gli accusati si difendevano affermando che la sperimentazione era stata condotta sotto il diretto controllo del professor Di Bella e che tutto ciò che era stato utilizzato aveva seguito le sue stesse indicazioni.

Il 5 maggio 2005 l'allora ministro della sanità Storace chiede un parere al Consiglio superiore di sanità in quanto vorrebbe portare i farmaci necessari per il MDB in fascia A (rimborsabili quindi) e chiede inoltre se  vi fossero i presupposti per una nuova sperimentazione.
Il 20 dicembre arriva il no definitivo. Il Prof. Condorelli del CSS definisce il MDB non efficace e potenzialmente pericoloso. Le cartelle richieste dall'istituto ai Di Bella non arrivarono mai e fu stabilito, stavolta con molta più severità che non solo non era da ipotizzare una nuova sperimentazione ma il MDB doveva essere considerato un metodo non scientifico e non utile. Il presidente del consiglio superiore di sanità definisce "eretico" quel protocollo di cura del cancro e Il tribunale per i diritti del malato infine, definisce il MDB "inaccettabile e contrario agli interessi dei pazienti".

Dopo qualche mese di contrasti il clamore cominciò a spegnersi fino ad arrivare a oggi, in cui si assiste ancora alla somministrazione del MDB in maniera legale (i Di Bella sono medici), anche se lo stesso non è riconosciuto dalla medicina. Attualmente le redini del gruppo Di Bella sono tenute dai figli del defunto professore che hanno fondato anche un'associazione ed aperto un sito internet che mantiene i contatti con i seguaci della terapia. Questo è il sito che attualmente rappresenta il gruppo guidato dal figlio di Di Bella e che propone le cure anticancro a chi ne facesse richiesta. Ricordo ancora le mie impressioni del tempo: le teorie di Di Bella non erano totalmente campate in aria, ma avevano qualcosa di "plausibile", perché certi componenti del suo cocktail di farmaci avevano dimostrato qualche effetto antitumorale (alcuni solo "in vitro", ossia a livello sperimentale) e tra le sostanze vi era anche un chemioterapico. Esistevano oltretutto molte testimonianze aneddotiche di efficacia. Poi fu il momento delle polemiche. La sperimentazione, si disse, non fu fatta come Di Bella prevedeva, le forze dell'ordine avevano riscontrato molte irregolarità e si mossero pretori e giudici.

I miei ricordi di quel periodo sono abbastanza precisi.
Rimasi impressionato e a tratti entusiasta per quella che sembrava una scoperta epocale (erano ancora lontanissimi gli anni di MedBunker, ero solo uno studente di medicina laureando): possibile che tutte queste persone mentano e che un governo nasconda una cura efficace contro il cancro?

Il destino è proprio buffo. Stavo vivendo le stesse sensazioni di chi oggi vede le testimonianze a favore dei “guaritori” e si chiede le stesse cose, immagina complotti e ragiona in maniera errata. Non potevo quindi non studiare il caso Di Bella, non solo per ovvi motivi "divulgativi" ma anche per un motivo personale. La vicenda Di Bella pian piano scomparve nell'oblio (anche se oggi si continua a praticarne la terapia) ed in pochissimi continuano a parlarne. Così è giunto il momento di capire fino in fondo cosa successe: un modo di chiudere i conti con i miei dubbi di studente e con i dubbi di tanti altri che non conoscono a fondo la vicenda. Fu tutto un bluff o davvero esisteva un complotto che voleva nascondere la rivoluzione nel campo della cura del cancro? Di Bella era solo un ciarlatano o fu un genio affossato da poteri fortissimi capaci di condizionare uno studio scientifico? E ancora, la terapia Di Bella guarisce dal cancro o è inutile? Ed eccoci giunti ai giorni nostri.

Ho cercato di ricostruire la vicenda, studiare le carte, le "prove", la documentazione e gli studi scientifici. Un lavoro immane. Ho provato a cercare anche qualcuno che avesse avuto esperienza diretta come malato con il MDB. Ho studiato la perizia effettuata per il tribunale che doveva decidere se questa terapia fosse efficace e quindi giustificasse la scelta di assegnare gratuitamente i farmaci a chi ne avesse fatto richiesta. In questo caso posso anticiparvi che l'esito della perizia è, a mio modo di vedere, strabiliante, e per me è stato un colpo inaspettato. Ho anche contattato direttamente il figlio del prof. Di Bella, Giuseppe, chiedendogli di inviarmi casi di guarigione o miglioramento evidente ed ottenuto esclusivamente con il MDB.

Potrei essermi perso qualcosa e quindi qualsiasi elemento nuovo sarà benaccetto, ma si parte da dov'ero rimasto. Per rendere tutto più comprensibile ho pensato di creare uno schema in maniera che ogni lettore possa non solo capire i vari passi della vicenda ma leggerli con calma, rimandando ad un secondo momento i capitoli successivi. La storia può essere a tratti ingarbugliata ma spero di renderla comprensibile sia cronologicamente che dal punto di vista medico. Nelle quattro parti del "dossier" si parlerà rispettivamente dei fatti di cronaca (e l'articolo è proprio questo che state leggendo), spiegherò cosa sia questo metodo considerando anche l'aspetto formale del gruppo che oggi ha l'eredità del professore, analizzerò la casistica proposta dal gruppo Di Bella, i casi definiti "risolti", le presunte evidenze di efficacia, parlerò delle contestazioni ed infine dell'aspetto scientifico di questo metodo.

Un fattore curioso della vicenda è che negli anni successivi alla sperimentazione non è mai stato spiegato dettagliatamente cosa successe, nemmeno da parte di quel governo che autorizzò la sperimentazione. Sono usciti vari libri che raccontavano di Di Bella, della storia e degli esperimenti, tutti a favore del professore e tutti che descrivevano come "scorretta" e manipolata la vicenda che lo riguarda, ma a parte le dichiarazioni ufficiali del governo non è mai stato pubblicato un testo che cercasse di scavare a fondo per capire in maniera equilibrata se davvero ci si fosse trovati davanti ad una genialità demolita o ad una ciarlataneria smascherata. Proverò qui, per la prima volta, a fare maggiore chiarezza.

Aggiungerò le mie opinioni ma solo alla fine, perché ho il dovere di dare il mio giudizio da medico. Ho cercato però di lasciare tanto spazio alle considerazioni di chi legge (sono anzi curioso di sapere cosa si percepisca della vicenda Di Bella prima della lettura di queste righe e cosa si penserà dopo). Gli articoli sono necessariamente lunghi, forse a tratti complicati, ma ho tentato di spiegare in maniera elementare quello che ho trovato. Ho diviso il tutto in quattro parti, potevo farne anche cinque o sei, però il blog non può dedicarsi esclusivamente a questo argomento. E’ stato un lungo viaggio che mi ha impegnato tanto ma anche un’esperienza che ha risposto ad uno dei dubbi che ho portato con me in questi anni di professione. Spero che possa essere utile anche ai dubbi di tante altre persone. Mi scuso nuovamente per la lunghezza estenuante degli articoli ma dopo 2 anni di studio non potevo fare altrimenti, avete tutto il tempo che volete per leggerli.

Si è concluso anche un sondaggio conoscitivo che ho inserito nel blog (senza alcun valore statistico, oltretutto per dei limiti del sistema alcuni hanno votato più volte), alla domanda 

Cosa pensi del "Metodo Di Bella"?

la maggioranza (235 voti, il 38% dei votanti) ha risposto che se la sperimentazione è fallita vuol dire che non funziona, più o meno simili quelli che pensano sia una ciarlataneria (112, il 18%) e quelli che non credono possa essere un metodo anticancro efficace (100, il 16%) ma hanno ancora dubbi. Interessante il numero di votanti che non conoscono il metodo (61, il 9%) nonostante questo sia stato per mesi la notizia più importante in Italia. Infine gli "irriducibili" del complotto, quelli che pensano che il metodo sia sicuramente efficace ma vittima di un boicottaggio (in 60, il 9%) ed infine quelli che credono possa avere qualche effetto ma non ne sono sicuri (48, il 7%).

Sarebbe curioso sapere come e se queste percentuali si possano modificare alla fine degli articoli in questo blog.

Il dossier sarà diviso in quattro parti ma alla fine sarà tutto riunito in un unico (lunghissimo) articolo linkato in homepage.

Per la stesura definitiva delle pagine e la revisione dei testi un ringraziamento sentito per il grande lavoro svolto a Yari Davoglio.

Alla prossima.

Le altre parti degli articoli dedicati al "metodo Di Bella sono qui:

1) La cronaca: Storia di una cura alternativa (è l'articolo in questa pagina)
2) Forma e sostanza: l'atteggiamento e la scientificità
3) La sperimentazione: come fu sperimentato
4) Perizie e risultati: le conclusioni.

Nota: Chi vuole partecipare alla discussione è pregato di leggere il regolamento del blog, attenendosi soprattutto al fatto che sono proibiti i commenti provocatori, gli insulti e le volgarità ed è fortemente gradito il rispetto nei confronti degli altri commentatori. Come da regolamento inoltre, ogni affermazione che non è riconosciuta come scientifica deve essere preferibilmente documentata (chi per esempio volesse sostenere di essere guarito grazie al metodo, prima di affermarlo farebbe bene ad inviarmi documentazione o le affermazioni non avrebbero naturalmente alcuna attendibilità né interesse ai fini della discussione). Ricordate che la prima condizione per la partecipazione ai commenti di questo blog è l'educazione. Visti i precedenti in altre discussioni simili ho ritenuto giusto puntualizzarlo.
I commenti che non seguono questa linea di discussione civile e che non rispettano le regole saranno cancellati (e questa nota vale come preavviso) a giudizio indiscutibile del responsabile del blog.
Grazie.

Fiori di Bach: acqua, sole ed energia

Non avete mai sentito un'amica dire "ho provato con i fiori di Bach"?

Sapete cosa sono?

Si tratta dell'ennesima pratica alternativa senza alcuna base scientifica e senza nessuna dimostrazione di efficacia. In questo caso possiamo definirla interessante perchè riassume nei suoi princìpi e nel suo modo di utilizzo le stesse teorie che troviamo disseminate in altre pratiche alternative, qui le troviamo concentrate. Un misto tra stregoneria, omeopatia, magia. Un rituale di preparazione unito a concetti di "energia" molto cari ad altre pratiche pseudoscientifiche.
Letteralmente quella dei fiori di Bach è una pratica del tutto "naturale" e vedremo perchè.

La maggioranza di chi "prova" questo rimedio, come spesso accade, non ha idea dei princìpi che la regolano ed ha un'idea totalmente differente da quella che è la realtà. Si crede infatti che si tratti di una cura a base di "estratti di fiori" o una pratica che ricava dagli stessi quelle sostanze che possono avere un ruolo attivo nella cura di alcune patologie. Non è così, anche i fiori di Bach, come altre pratiche alternative, non hanno alcuna validità scientifica nè sono basati su teorie dimostrate. Hanno molto in comune con l'omeopatia e quando riescono a risolvere un piccolo problema il sospetto che si tratti soltanto di effetto placebo è talmente forte che persino diversi sostenitori dell'alternativo lo considerano come tale.

Per questo motivo definisco la pratica dei fiori di Bach come il placebo ideale.

Questa teoria pseudomedica fu ideata da un medico gallese Edward Bach, attorno al 1930. Questi aveva teorizzato che qualsiasi malattia umana derivasse da uno stato d'animo ìnsito in ognuno di noi. Così se il malinconico sviluppa più frequentemente malattie in un dato organo, l'estroverso le sviluppa in un altro ed il timido in un altro ancora, tutte le malattie hanno origine psicosomatica e quelle psicologiche originano da un influsso energetico negativo (tormentone questo degli "alternativi") che "scarica" le energie del nostro organismo.

Per ricaricare queste energie bisognerebbe sfruttare le proprietà di alcuni fiori che recisi in piena fioritura (non devono essere "strappati" ma tagliati dolcemente...), devono essere messi in acqua ed esposti alla piena luce del sole per poter trasferire le loro proprietà e le "vibrazioni" (ecco la stregoneria) all'acqua che li contiene. L'alternativa sarebbe quella di bollire questi fiori.

L'acqua "energizzata" dai fiori viene quindi filtrata e diluita con una pari quantità di brandy.

Si ottiene così una "tintura madre" del fiore prescelto.

La tintura madre a sua volta deve essere diluita in ulteriore brandy (2 gocce in 10 ml) e questo rappresenta il rimedio finale.

I fiori non sono scelti secondo le sostanze che possono contenere nè queste sono estratte in maniera da averne una buona quantità, nell'esposizione al sole e persino con la bollitura, la possibilità che nell'acqua "energizzata" sia contenuta una quantità di "sostanza attiva" è scarsissima, meglio ancora nulla. L'ulteriore diluizione poi rende il prodotto finale un prodotto come quelli omeopatici: niente altro che acqua. Curioso come molti omeopati critichino questa disciplina visto che scientificamente non vi è alcuna differenza tra il granulo omeopatico e la boccettina di fiori di Bach.

A questo punto si tratta di stabilire come usare il prodotto ed a cosa serve.

La posologia è a gocce: 2-3 gocce al giorno per più volte.

Bach divise i fiori con una classificazione arbitraria basata proprio sulla sua convinzione che tutte le nostre malattie abbiano origine psicosomatica.

Esistono così fiori "guaritori", altri "aiuti" ed altri "assistenti", ognuno serve a qualcosa. Ci sono i fiori per chi ama la solitudine, l'olivo per lo stressato, il faggio per il polemico e così via.

In realtà la pratica dei fiori di Bach ha un preciso significato, riconducibile al grande calderone dei rimedi placebo come l'omeopatia e come questa è caratterizzata da un preciso rituale che "rinforza" l'effetto.

Se dicessi di prendere dei fiori a caso di un giorno a caso mettendoli a bollire in pentola per berne il risultato, probabilmente avrei molto meno effetto del dire che bisogna raccogliere i fiori amorevolmente in una bella mattina assolata per farli caricare positivamente dall'energia solare e che dopo energizzazione cosmica bisogna assumerne due gocce al giorno.

La magia ha un suo preciso rituale e questo ne è un mirabile esempio.

Bach non ha mai dimostrato (nè lo hanno fatto dei suoi seguaci) la sua teoria nè l'efficacia del suo rimedio. I princìpi sui quali si basano le sue idee non sono scientificamente valide e nemmeno l'idea che ogni malattia sia collegata alla "costituzione" dell'individuo è corretta, si tratta piuttosto di una "moda scientifica" molto in voga all'inizio del 1900 quando si pensava che un tipo di corporatura predisponesse a certe malattie esattamente come un tipo di carattere lo facesse per altre, teoria che tra l'altro diede origine proprio all'omeopatia.

La dimostrazione della falsità di quest'idea è che le malattie più importanti, purtroppo, colpiscono tutti: alti e bassi, grassi e magri, belli e brutti. Che poi un certo tipo di costituzione possa diventare un fattore di rischio per alcune patologie questo è certo ma non ha nulla a che vedere con l'idea di Bach.

Se già la pratica dei fiori di Bach non ha nessuna plausibilità scientifica, nè nelle sue basi teoriche nè nell'applicazione medica, anche gli studi che hanno provato a capirne di più hanno evidenziato come l'azione dei preparati a base di fiori "energizzati" ha soltanto, quando va bene, un effetto placebo. Proprio perchè utilizzato spesso come rimedio a disturbi di tipo ansioso e psicosomatico, sono stati misurati gli effetti in questo ambito e non si è visto alcun effetto superiore al placebo. Gli studi sull'utilizzo in altri ambiti (anche più banali ma persino sui disturbi di attenzione pediatrici) hanno avuto lo stesso risultato: nessun effetto superiore al placebo.

Uno di questi studi è particolarmente interessante perchè sottolinea il meccanismo mentale che fa spesso accettare pratiche alternative senza alcuna base scientifica.

Lo studio, pubblicato su una rivista di medicina alternativa, ha realizzato una revisione degli studi già esistenti in letteratura sui "rimedi floreali" ed ha concluso che i fiori di Bach sono assolutamente sicuri, non creano cioè particolari problemi. Conclude comunque che non vi è alcuna evidenza di effetto superiore al placebo. Interessante è proprio come si sottolinei la sicurezza di qualcosa che non è un farmaco, il solito argomento fallace del "che male vuoi che faccia". Il problema è che chi sta male non ha bisogno di qualcosa di innocuo quanto di qualcosa che funzioni. Stessa fallacia dell'omeopatia: funziona perchè non ha effetti collaterali, solo che mentre la seconda affermazione è reale, la prima non è mai stata dimostrata ed inoltre mentre la mancanza di effetti collaterali è un pregio aggiuntivo, l'efficacia è il primo requisito di un farmaco.

Da questo punto di vista comunque è vero che in genere i "fiori di Bach" sono venduti (in erboristerie e farmacie, quasi sempre) per piccoli disturbi o quando non serve un farmaco e non avendo particolari effetti collaterali se non quello di svuotare il portafogli, posso definirlo come "placebo ideale", l'importante è non pensare di risolvere problemi seri con il "decotto di acqua energizzata dai fiori".

Detto questo, molto meglio una buona tisana rilassante.

Il prossimo articolo sarà dedicato (assieme ad altri tre seguenti) al "caso Di Bella", so che è molto atteso quindi avverto.

Alla prossima...

Sentenza di morte?

Ho sempre sostenuto che la scienza e la medicina non possono essere dibattute e decise in tribunale, le leggi, il diritto e le regole sono sacrosante, la protezione del cittadino e del professionista anche, decidere di questioni scientifiche o strettamente mediche è davvero pericoloso, per tutti. E' già difficile "fare scienza" nelle sedi opportune, figuriamoci in quelle non adatte e dove per forza di cose esistono degli interessi opposti nelle varie parti coinvolte.

E' recente la notizia di una sentenza della corte di cassazione che ha condannato un medico per aver eseguito un intervento chirurgico (con il triste epilogo della morte della paziente, già gravemente malata) che secondo la corte non procurava (cito) "un beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita". La colpevolezza è stata decisa nonostante la paziente avesse dato il suo consenso (firmato) all'operazione.

I particolari della sentenza e del caso non posso conoscerli e quindi la discussione si basa su ciò che ha riportato la stampa e non verte sul caso specifico (piuttosto dibattuto, visto che il chirurgo protagonista della vicenda è noto per alcune sue vicende giudiziarie) ma sulle ricadute che tale decisione potrebbe avere sulla salute dei cittadini, sulla libertà di scelta personale e sulla professionalità dei medici ma anche su altri aspetti della medicina. Il caso assume particolare importanza in quanto la donna operata, come detto, aveva dato il proprio consenso all'intervento chirurgico ed a prescindere quindi dai risultati dell'operazione (già considerata "errata" dai giudici) nemmeno la volontà della paziente ha avuto valore.

E' bene ricordare che una decisione della corte suprema di cassazione è un fatto importantissimo in giurisprudenza, non è una legge ma costituisce un precedente che nei fatti può condizionare in un determinato senso un processo. La cassazione è l'"ultimo giudice" che emette una sentenza su un caso. Quando la cassazione si pronuncia la sua decisione è, salvo casi eccezionali, definitiva e "fa giurisprudenza", da questo l'eccezionalità del fatto.

Il rischio che una sentenza del genere condizioni fortemente le decisioni dei medici, i loro atti e persino la volontà dei malati non è aleatorio ma reale, attuale.

Viviamo già in un'epoca di medicina difensiva, un termine che forse non tutti conoscono ma che è un processo in atto in tutti gli ambienti medici: dal medico di famiglia al chirurgo ospedaliero, se i medici devono prendere le loro decisioni in base alla scienza ed alla coscienza, oggi si assiste sempre più frequentemente ad una valutazione anche di tipo legale. Un medico è un uomo con una vita privata ed una reputazione professionale e quando la decisione è talmente delicata da sfidare rischi e conseguenze legali anche questo aspetto rientra nei valori in gioco sui quali basare le proprie decisioni. Operare una persona gravemente malata che ha fortissimi rischi di non superare l'intervento potrebbe diventare un "boomerang" per il medico che quindi potrebbe decidere di non correre il rischio di trovarsi ingiustamente accusato di errore. Spesso inoltre si confonde l'errore medico con la complicazione, lo fanno anche i tribunali: un intervento con un finale drammatico come la morte del paziente per complicanze emorragiche previste statisticamente e dalle stesse tecniche chirurgiche non è considerato come una tragica e possibile fatalità ma come errore medico. Ancora: si tende a sottovalutare lo sconforto ed il senso di sconfitta che possono assalire un medico che ha visto morire il suo paziente preferendo proteggere e soddisfare le esigenze dei parenti della persona danneggiata. Sembrerebbe una considerazione per certi versi "comprensibile" se non fosse che quasi sempre un processo o un'indagine sono un calvario per chi non è certo abituato ad avere a che fare con la giustizia. Da non sottovalutare anche l'aspetto "pretestuoso": esistono persone che lucrano anche su questo, studi legali che vivono grazie alle cause sanitarie, parenti che non hanno alcun interesse a preservare il ricordo del loro congiunto ma puntano solo ad un ricco risarcimento e così via.
Tutto questo a chi serve?
Per questo motivo oggi più che mai molti medici sono costretti (e questo fa parte dei consigli che ricevi quando inizi la carriera) a guardare anche a se stessi oltre che al paziente.

Per capirci meglio se dal medico di famiglia si presentasse una persona con una cefalea insorta per la prima volta nella vita e che non presenta altri sintomi concomitanti, il medico coscienzioso prescriverà un analgesico e solo se quella cefalea dovesse continuare o accompagnarsi ad altri sintomi potrebbe ritenere opportuno approfondire il caso con degli esami specifici. Questi esami (per esempio delle TAC, degli esami del sangue o delle radiografie) non solo hanno un costo economico personale e per la società ma sono spesso ricchi di effetti collaterali (per esempio la TAC espone a radiazioni). Se il medico volesse tutelarsi del tutto da lontani ma possibili rischi legali, avrebbe una sola scelta: prescrivere subito tutti gli esami disponibili come se il caso fosse sospetto. Si rischia così di esagerare il trattamento di un malanno banale ma nessuno potrà mai sostenere che il medico ha evitato di approfondire. Tutto ciò va contro l'economia dello stato naturalmente ma anche contro il paziente, facendogli perdere tempo, denaro e mettendolo a rischio in certi casi. Ancora peggio quando si è al cospetto di un caso delicato.

Un esempio: una paziente di 90 annni di età con un tumore maligno che soffre dolori insopportabili perchè il tumore comprime particolari strutture nervose (o ancora difficoltà ad alimentarsi o a compiere funzioni non vitali ma importanti). In una situazione simile la possibilità che l'intervento sia molto pericoloso per la vita della paziente è altissima, il beneficio che si desidera ottenere non è di "aspettativa di vita" o di "beneficio sulla salute" è semplicemente un atto umano e di casi simili in ospedale se ne vedono tanti e spesso è una richiesta del paziente stesso.

Un chirurgo coscienzioso deve ponderare rischi e benefici, deve parlarne con la paziente (prima di tutto) e con i parenti se necessario, deve spiegare, ottenere il consenso e rischiare, già, rischiare come si fa per qualsiasi (anche il più banale) intervento chirurgico.

Se l'intervento dovesse andare male è naturalmente un dramma ma più di quello non era possibile fare e la decisione era stata presa in comunione e d'accordo con la paziente. Ricordiamoci che un intervento finito male, qualsiasi sia la causa del fallimento, è una sconfitta del chirurgo che naturalmente non ne è certamente fiero o soddisfatto ma alla luce di questa sentenza e della medicina difensiva a questo punto il chirurgo non ha alcun interesse a procedere con la sua rischiosa operazione è anzi assolutamente giustificato nel non farlo. Non ha possibilità sicure di successo, rischia tanto e soprattutto vi è la possibilità ormai "ufficiale" di incorrere in gravi sanzioni penali, persino se la paziente fosse d'accordo con lo stesso medico.

Il caso in questione quindi è davvero eclatante. Ammettiamo di essere affetti da una grave malattia incurabile e che le sue complicazioni ci facciano soffire. Chiediamo al medico un consiglio e lui ci spiega delle possibilità di intervento: la chirurgia è possibile e molto rischiosa ma non vi è altro metodo per ridurre i disturbi. Noi desideriamo l'intervento "a tutti i costi" (sembra che la paziente del caso esaminato rientri in questa categoria) ma il chirurgo ci spiega che non ha alcuna possibilità pratica (a questo punto anche "legale") di intervenire: un fallimento, cosa molto probabile, aggiungerebbe alla morte della paziente, la condanna del medico stesso.

Ma è accettabile?

La giustizia è uguale per tutti, sacrosanto, ma così non rischia di non essere uguale per nessuno? Che interessi salvaguarda questa sentenza? Dei medici? Non mi pare, dei pazienti nemmeno, del diritto...ditemelo voi. Forse un giurista sa scavare meglio di me nei significati di questa decisione.

Il lavoro del medico è già per definizione "stressante", usurante, hai spesso a che fare con problemi di grande portata che coinvolgono esseri umani in momenti molto delicati della loro esistenza: serviva aggiungere questa responsabilità? La posizione del paziente è molte volte delicatissima, fisicamente e psicologicamente: serviva inserire questo ostacolo alla sua libera scelta?

Costruire una barriera nella già precaria fiducia che bisognerebbe porre nei confronti del proprio medico vuol dire distruggere definitivamente il rapporto medico-paziente che dovrebbe essere elevato a valori di umanità e sensibilità assolutamente non delimitabili da una "legge" o da regole ferree che possono derivare da una sentenza.

Si potrebbe fare qualche considerazione anche sull'eutanasia, che in Italia è vietata e questa cos'è se non eutanasia "per legge"?

Un altro fattore da considerare è che sono tantissimi gli interventi chirurgici che richiedono una certa dose di "coraggio" da parte del chirurgo, il coraggio anzi, la mancanza di paura, è una delle qualità più ricercate per un chirurgo, se un medico che opera la gente avesse "paura" di farlo, la chirurgia non esisterebbe più. Ancora: moltissime tecniche chirurgiche sono nate proprio grazie al "coraggio" di alcuni pionieri, di medici che "ci hanno provato" di altri che nonostante le difficoltà si sono intestarditi. E' ammissibile che un intervento "inutile" a salvare una vita ma "utile" a migliorare un problema diventi impossibile?
E' normale che lo sia anche se lo stesso paziente accetta di correre il rischio?

Nel caso specifico i giudici hanno valutato come inutile l'intervento sia per il prolungamento della vita della paziente che come mezzo di miglioramento della qualità di quella vita ma se la stessa paziente si era detta disposta ad affrontare il rischio, perchè un giudice decide al posto della paziente in quel momento capace di intendere e di volere? Non si pensi che una persona in preda al dolore ed allo scoraggiamento sia non totalmente capace di intendere e di volere perchè il consenso informato deve essere sottoscritto proprio nella totale consapevolezza della situazione, altrimenti non ha alcun valore. Non vale ad esempio il consenso sottoscritto subito dopo un'anestesia o poco prima di entrare in sala operatoria (tranne urgenze indifferibili, questo è un altro caso), il paziente deve essere assolutamente capace di comprendere ciò che accade. In molti ospedali degli Stati Uniti, nazione conosciuta per alcuni eccessi burocratici e legali che rasentano la paranoia, il consenso informato va somministrato e sottoscritto con ripresa audio-video per registrare cosa ha detto il medico ed in che condizioni è il paziente in quel momento: vogliamo arrivare a questo? Ma anche se fosse, in base a questa decisione, non sarebbe sufficiente nemmeno questo: se un giudice decide che un intervento chirurgico era assolutamente inutile a migliorare lo stato di una persona, poco importa, è vietato farlo. Non vale la decisione del medico, non vale quella del malato, fa testo quella del giudice. Può una terza persona decidere per noi?
E se dovessi provare una nuova tecnica? E se volessi rischiare il tutto per tutto? Io medico o paziente, se volessi a tutti i costi provarci?

In poche parole una sentenza decide sulla vita di ognuno di noi ma la mia opinione è quella di un medico che sta di fronte ad una persona con un problema di salute, potrei essere condizionato dalla mia posizione o prevenuto, sarebbe interessante conoscere l'opinione di chi potrebbe trovarsi di fronte a questa scelta come paziente.

Voi cosa ne pensate?

Alla prossima.

Nota: Qui il .pdf con le motivazioni della sentenza.

NOTA: ci sono problemi (una manutenzione annunciata che impiega più tempo del previsto) della piattaforma Blogger. Al momento (non si sa quando verranno risolti) su MedBunker sono scomparsi dei commenti (in alcuni blog, mi dicono, sono scomparsi persino interi articoli...) e non è possibile ripristinarli. Google ha comunicato che stanno effettuando il ripristino dal backup. Speriamo...

Aggiornamento 13/05/11: Blogger sembra tornato a posto, si fa per dire, in quanto sono scomparsi decine di commenti nonostante il servizio di assistenza avesse assicurato di poterli recuperare tutti. Utenti infuriati. Pazienza.