Bad Medicine: Tuskegee, lo studio infame. (4)

Alabama, 1932, storia di idiozia e cinismo.

Negli anni 30 era diffusa una malattia che mieteva vittime in tutto il mondo. L'assenza di terapie utili e la facilità di diffusione la rendevano un incubo.

Sto parlando della Sifilide (detta anche lue), malattia venerea (a trasmissione sessuale o congenita) causata dal  batterio Treponema pallidum.

Nell'uomo l'infezione da Treponema si presenta con sintomi che cambiano secondo lo stadio della malattia, prima un'ulcerazione ai genitali, poi un ingrossamento dei linfonodi, ancora un'eruzione cutanea fino a sintomi neurologici, cardiaci al fegato e generali. Può sopraggiungere anche la morte.

La malattia era molto diffusa nei primi decenni del 1400 (anche se si hanno tracce di epidemie preistoriche e molto antiche) ma l'epidemia più grave di cui vi sia traccia documentata avvenne a Napoli nel 1495 con l'arrivo dalla Francia dell'esercito di Carlo VIII. Il ritorno in patria dei francesi diffuse l'infezione in tutta Europa. Per curioso amor patrio, in Italia la malattia veniva chiamata "il male francese" ed in Francia "il male napoletano". Molte vittime anche tra i componenti della spedizione di Cristoforo Colombo in America. Le cure dell'epoca erano completamente inefficaci ed i contagi si moltiplicavano continuamente, spesso inoltre i rimedi (acido cloridrico, arsenico, decotti di piante) erano peggio del male finendo per intossicare gli ammalati. Essendo inoltre la malattia un vero e proprio spauracchio (chi aveva la sifilide era visto come un pericolo pubblico) pur di tentare la guarigione si usava qualsiasi mezzo ma nonostante questo la guarigione non si otteneva mai tranne nei casi di risoluzione spontanea. Questo fino alla scoperta degli antibiotici. Con la comparsa della penicillina, attiva nei confronti del batterio, la Sifilide scomparve progressivamente fino a diventare oggi una malattia molto rara nei paesi civilizzati.

Fu soprattutto negli anni dell'impegno militare di svariate nazioni del mondo, quindi nel periodo tra le due guerre mondiali, che i vari governi erano alla ricerca spasmodica di un rimedio per questa malattia che decimava i soldati rendendoli invalidi ai combattimenti e talvolta uccidendoli.

Per questo motivo furono diversi gli studi che teorizzavano di aver trovato un rimedio efficace contro il batterio e molti di questi studi si avviarono a diventare sperimentazioni sull'uomo. Ma come per i "farmaci" del 1400, spesso il rimedio era peggio del male e non fu raro che alcuni soggetti coinvolti nelle sperimentazioni ebbero gravi effetti collaterali soprattutto di tipo tossico (avvelenamenti). La scienza però, soprattutto nella lotta a grandi e gravi malattie, spesso ha "bisogno" di vittime.

La penicillina risolse gran parte dei problemi ed anche se soprattutto all'inizio era difficile la diffusione delle cure soprattutto tra le popolazioni più povere ed isolate, vi era la certezza di aver identificato la terapia giusta e quindi era possibile tirare un bel sospiro di sollievo.

Il governo statunitense fu forse il primo che propose la prevenzione di massa nei confronti della malattia, prima con l'identificazione dei casi sospetti e poi con la cura di quelli confermati. Attorno al 1940 negli USA la sifilide poteva essere vista con molta più tranquillità, la penicillina funzionava e non c'era più motivo di temere nè erano giustificati altri studi su terapie sperimentali.

Ma tra i tanti studi avviati e sospesi con l'avvento della provvidenziale penicillina, uno non venne sospeso. Fu un ricercatore prestigioso (John Cutler) che si battè per non chiudere del tutto la sperimentazione della penicillina ed ebbe la diabolica idea di continuarla con persone che non potevano ribellarsi e che a quei tempi contavano meno di un topolino da laboratorio.
Nessuno fermò le ricerche (che ormai erano pure inutili) ma non era questo l'aspetto peggiore della vicenda.

Si chiamava "Studio Tuskegee", l'esperimento portato avanti dal centro sanitario di Macon County,  dell'omonima cittadina dell'Alabama sede dell'università di Tuskegee. Lo scopo dello studio era quello di analizzare l'evoluzione della sifilide non curata. Per questo motivo furono selezionati 600 agricoltori di colore dei quali 399 affetti da sifilide.

Il fatto che i partecipanti allo studio fossero solo individui di colore non fu casuale, era specificato nello studio  che erano da preferire perchè economicamente e socialmente "sacrificabili". Non stupiamoci, in quegli anni negli Stati Uniti non si andava tanto per il sottile ed un atto che oggi può sembrare incomprensibile, in quegli anni appariva assolutamente normale.

In cambio della partecipazione alla ricerca, i prescelti avrebbero ricevuto assistenza medica gratuita, forniture di alimenti ed eventuali funerali gratuiti.

In una zona degli USA povera e con un altissimo tasso di analfabetismo non fu difficile trovare chi si presentasse spontaneamente per partecipare al progetto.

Lo studio ebbe inizio nel 1932, alle persone contagiate da sifilide veniva iniettato un prodotto per convincerli di essere "sotto cura" del governo americano ma vi era una tremenda realtà che quelle persone non conoscevano: il liquido che veniva loro iniettato una volta alla settimana non era un farmaco ma un placebo. Quelle persone non venivano curate ma erano convinte di esserlo.

Per controllare che tutto procedesse secondo i piani fu arruolata un'anziana infermiera della zona ormai fuori esercizio in modo da non aver grosse possibilità di scoprire che quegli individui non stavano ricevendo in realtà nessuna terapia.

Il dramma dell'assurdità dello studio fu che anche quando si rese disponibile la penicillina per curare la malattia, lo studio proseguì somministrando ancora placebo e quindi negando di fatto ogni possibilità di guarigione ai poveri ammalati. I più "fedeli" venivano addirittura gratificati con certificati di ringraziamento ufficiale.

Questo avvenne fino al 1972 quando un ex componente della commissione sanitaria di Tuskegee confessò ad un giornalista quello che stava accadendo e successivi controlli dimostrarono che era tutto vero. La notizia fece il giro del paese. L'incredulità iniziale delle commissioni governative inviate ad indagare sul fatto crollò definitivamente quando ci si rese conto che gran parte della popolazione nera di Tuskegee era stata infettata dalla sifilide. Gli uomini non curati la contagiarono alle loro mogli e le donne in gravidanza la trasmisero ai loro figli per una catena mortale e causata volontariamente dall'uomo. La sperimentazione fu quindi improvvisamente sospesa e diverse commissioni governative furono inviate in Alabama per capire cosa successe in quegli angoli remoti della provincia americana.

Negli anni successivi vennero fuori altri particolari. Furono accertati 28 individui deceduti per sifilide e circa 100 deceduti per complicanze della malattia. Le donne infette risultavano 40 ed i bambini nati con sifilide congenita erano 19.

La commissione sanitaria di Tuskegee aveva messo al corrente del suo progetto anche quella statale dell'Alabama e nessuno fermò il folle disegno che non aveva oltretutto nemmeno uno scopo. Anzi, l'unico scopo era chiaro: i componenti della commissione di Tuskegee avrebbero mantenuto il loro lavoro ed avrebbero continuato a ricevere le sovvenzioni statali per il finanziamento dello studio. Furono acquisite ulteriori e gravi documentazioni fino a quando nel 1990 la commissione governativa chiuse le indagini definendo la ricerca di Tuskegee "immorale e razzista, mal condotta, di fatto priva di efficacia".

Nel 2006 Tuskegee fu definito "lo studio più infame della storia della ricerca medica americana" e furono creati diversi organismi di controllo delle sperimentazioni mediche sugli esseri umani. Dal dipartimento della salute americano fu redatto anche il rapporto Belmont che indica le "linee guida ed i principi etici per la protezione degli individui partecipanti alle ricerche". Da quel momento le sperimentazioni sugli esseri umani sono diventate molto più restrittive e presentano una serie di regole che non permettono distinzione di razza o appartenenza etnica o religiosa nella scelta di individui partecipanti a sperimentazione di farmaci.

Nel 1994 Bill Clinton, allora presidente degli Stati Uniti d'America, chiese ufficialmente scusa alla nazione ed ai familiari delle vittime di Tuskegee, per l'assurdo ed inconcepibile esperimento, per le vite perse ed a nome dell'intera popolazione degli Stati Uniti.

Episodio sconvolgente ma evidentemente non tanto da diventare un mònito, visto che il segretario di stato degli USA, Hillary Clinton ha nuovamente chiesto scusa come aveva fatto suo marito qualche anno prima per un altro esperimento simile. Dal 1946 al 1948 centinaia di detenuti, malati psichiatrici, prostitute guatemaltechi sono stati infettati a loro insaputa per degli studi sulla sifilide e sulla gonorrea (altra malattia a trasmissione sessuale). Il governo del paese centroamericano era al corrente del fatto ed aveva autorizzato gli esperimenti.
La Clinton ha chiesto:

profondamente scusa per queste pratiche abominevoli: lo studio della trasmissione delle malattie sessuali condotto in Guatemala dal 1946 al 1948 è eticamente inaccettabile

Anche in questo caso sofferenze, morte e persone consapevolmente abbandonate al loro destino in nome di un improbabile esperimento senza logica nè vantaggi per la popolazione.
A questo punto viene da chiedersi: quante volte deve sbagliare l'uomo per fermarsi?

Alla prossima.