Autismo: l'illusione dell'alternativo (III parte)

Cosa ci resta ancora da esaminare per giudicare in maniera equilibrata il problema dell'autismo?
Ho scritto questi tre lunghi articoli per cercare di chiarire le tantissime bugie diffuse in rete (e non solo) da venditori di aria e bevute ingenuamente da tanti genitori stanchi di lottare, gli allarmi e le manipolazioni dei dati create solo per fare scoop sul dolore, interessi personali che si intrecciano con la salute pubblica, insomma, per fare un po' di chiarezza su un argomento complesso e troppo intrecciato per essere alla portata di tutti.
Mi scuso per la lunghezza e certi tecnicismi nei post, non ho avuto alternative. Spero però di aver reso l'argomento interessante e costruttivo.
Dove eravamo rimasti?

Leggende come quella degli Amish sono state smentite, i dati e tutti gli studi scientifici sono il ritratto della realtà: non esiste correlazione tra vaccinazioni ed autismo, a questo punto restano pochi argomenti agli alternativi per propagandare le loro teorie.
Di fronte ai dati gli antivaccinisti oppongono video su You Tube, alle evidenze i catastrofisti oppongono la negazione della realtà, non c'è altro. Tutto qui.
La salute dei figli degli antivaccinisti si limita a questo. Non darla vinta a chi cerca di farli ragionare, per nessuna ragione, a costo di passare per invasati ma non darla mai vinta in una battaglia che non ha vincitori perchè l'obiettivo dovrebbe essere comune.
Io ci ho provato, sta a chi vive questo problema sfruttare i dati che ho fornito per svegliarsi o continuare a dormire pur di restare convinti di un'illusione.

Chiuso il problema vaccini ed autismo dunque? Nemmeno per sogno. Continua e continuerà a far discutere. Come qualcuno che ha interpretato male, anzi malissimo lo scopo dei miei articoli. Io non difendo nè vaccini nè farmaci, non ne vendo e non ne produco.
Io difendo la scienza, la ragione ed il buon senso. Buon senso vuol dire anche essere consapevoli che i vaccini possono, come tutti i farmaci, provocare degli effetti collaterali ma vuol dire anche sapere che la maggioranza degli eventi avversi che in ogni caso rappresentano eventi rarissimi. sono banali e temporanei, reazioni locali, arrossamenti e prurito e che nemmeno questi sono sempre e sicuramente riconducibili alla vaccinazione. Gli eventi avversi gravi sono casi più che rari. Sapete quanti bambini vengono vaccinati ogni giorno in Italia? Migliaia. Di eventi avversi gravi non risolti ne abbiamo 2 circa ogni anno. Praticamente casi unici ed inevitabili in qualsiasi attività umana.

Oltretutto esiste in ogni paese una banca dati che raccoglie le segnalazioni di eventi avversi da vaccino. CHIUNQUE può segnalare, medici e cittadini comuni. Da queste banche dati si evince che gli effetti collaterali sono davvero minimi e che sono ancora meno allarmanti perchè solo pochissimi tra questi sono collegabili senza dubbio alla vaccinazione. Se un individuo infatti si vaccina oggi e tra una settimana sviluppa un'orticaria, non sempre questa è collegabile alla vaccinazione ma intanto è bene segnalarla, per precauzione.

Questo alla fine è un limite, ma per il principio di massima sicurezza, è bene che venga segnalato TUTTO, anche ciò che con evidenza ha poco a che fare con il vaccino.
Per fare due esempi eclatanti: nella scheda tecnica di alcuni vaccini sono segnalati degli effetti collaterali possibili, tra questi c'è anche l'autismo. I movimenti antivaccino hanno visto in questa segnalazione un'ammissione di colpa. In realtà le aziende tendono ormai a segnalare più effetti collaterali possibili per motivi medico-legali e per evitare richieste di risarcimento non motivate. E' quello che succede in caso di gravidanza. Praticamente in tutti i farmaci è segnalato che l'uso in gravidanza è da considerarsi quando strettamente necessario anche in farmaci utilizzati senza problemi da decenni. Questo per proteggersi da eventuali richieste legali pretestuose.
In certe schede tecniche di vaccini negli USA è segnalata anche la morte di un individuo con un incidente stradale o un caso di annegamento. Perchè? Che c'entra l'annegamento?
Perchè qualcuno avrebbe potuto richiedere risarcimento insinuando il sospetto che quell'incidente potesse essere causato da chissà quale effetto dei vaccini.

Altro esempio: nel database VAERS (la banca dati americana che raccoglie le segnalazioni di effetto collaterale dei vaccini), un medico (James Laider, lo reincontreremo alla fine dell'articolo) segnalò che dopo il vaccino si era trasformato in Hulk (il mostro verde dei fumetti), proprio così, in HULK.
La segnalazione fu accettata ed inserita.
Solo dopo alcuni mesi la VAERS contattò il medico per chiedere spiegazioni e questi ammise che si era trattato di una prova. La segnalazione allora fu eliminata ma solo dopo aver ottenuto il permesso del medico: è la procedura prevista.
Se il medico non avesse dato il suo permesso tra gli effetti collaterali dei vaccini ci sarebbe stata anche la trasformazione in Hulk...
[Aggiornamento: il sito di Laider non esiste più, la sua storia è raccontata qui e qui. Un altro medico, per provare l'affidabilità del VAERS ha provato a segnalare la sua trasformazione in Wonder Woman dopo la vaccinazione, accettata anche questa.]
 

Ed in Italia?

I registri degli eventi avversi dei vaccini sono tenuti a cura delle regioni.
Controlliamo una regione per gli anni 2006-2007 ed individui da 0 a 17 anni, l'Emilia Romagna.
Somministrate 1.019.642 dosi di vaccino con 422 segnalazioni di evento avverso.

Di questi il 46,5% dei casi hanno avuto reazioni di rilievo (il resto sono reazioni banali, come irritazioni o febbre).
Se esaminiamo, tra le reazioni importanti, quelle neurologiche ne abbiamo 30 e di queste UNA ha avuto esiti permanenti..
E' bene sottolineare che tutti gli eventi avversi sono registrati per vincolo "temporale" con la vaccinazione. Non è cioè possibile stabilire se la causa sia proprio il vaccino ma visto che l'episodio è accaduto in vicinanza della vaccinazione per sicurezza (e per legge) viene incluso nei registri. Per quanto riguarda gli altri eventi avversi non vi sono casi particolarmente gravi o non risolti.
Un caso gravissimo quindi su 1.019.642 dosi. Se vi sembra una strage degli innocenti ditelo, se i rischi sono più elevati dei benefici, ditemi perchè.
Tutto il materiale è qui. (aggiornamento: il link è scaduto, ora le segnalazioni di reazione avversa regione Emilia si trovano qui).

Su quali altri elementi si basano allora i fautori del collegamento autismo/vaccini? Su pochissimo, per non dire su niente.

Qualcuno ha provato a fare dei test: uno di questi, utilizzato frequentemente e che in realtà è spesso solo uno  specchio per le allodole, è un test di ricerca dei metalli nelle urine (a volte nel capello): si raccolgono le urine per 24 ore e si misurano i metalli contenuti nel campione, ma questo test ha moltissimi punti deboli, due su tutti:

1) Praticamente nessuno dei soggetti testati ha mai realizzato lo stesso test prima dei segni della malattia

Questo vuol dire che non possiamo mai sapere se quel valore "anormale" era preesistente oppure se quel livello era presente sin dalla nascita per altri motivi. Chi pubblicizza l'accumulo di metalli nell'organismo come causa dell'autismo invece, trovato un livello secondo lui "anomalo" lo correla immediatamente alla patologia, come se questa correlazione fosse accertata.

2) Il più importante: la maggioranza dei test di ricerca dei metalli nelle urine ha dei valori di riferimento relativi ad un esame eseguito in condizioni "normali". Chi pubblicizza questo test invece, esegue un esame "provocato": somministra cioè una sostanza che si lega ai metalli presenti nell'organismo e li fa espellere per via urinaria. In questo modo è chiaro e normale che il quantitativo di metalli nelle urine sarà maggiore rispetto alla norma.

Si tratta quindi di un test falsato, scorretto.

Si consideri anche che i bambini ed i neonati riescono ad espellere i derivati del mercurio molto più velocemente degli adulti e che in uno studio, il livello di mercurio di bambini appena vaccinati era identico a quello che avevano prima di essere sottoposti a vaccinazione. Nelle urine i livelli di mercurio nei neonati vaccinati, erano indosabili (tanto erano bassi) già poco tempo dopo la vaccinazione!

Questi teorici dell'alternativo nell'autismo partono quindi da presupposti totalmente sbagliati e basi fragilissime e concludono in maniera altrettanto errata e scorretta. Partendo da queste premesse è chiaro che le loro "terapie" non hanno nessuna logica.

Le "terapie" alternative per l'autismo si basano essenzialmente sulla "disintossicazione" del corpo dai metalli pesanti. Per compiere questa operazione si utilizzano i cosiddetti agenti "chelanti", prodotti già utilizzati in medicina (per esempio nelle intossicazioni da metallo ma anche in soggetti costretti a continue trasfusioni di sangue). I chelanti sono prodotti che legano i metalli presenti nell'organismo permettendone l'espulsione all'esterno.

Una delle organizzazioni più diffuse, antiscientifiche ed aggressive (non ammettono discussioni sulla loro attività, attaccano chiunque li attacchi e si lanciano in proclami di efficacia non reali) si chiama DAN! (Defeat Autism Now! Sconfiggi subito l'autismo!), molto attiva negli Stati Uniti ma che ha appoggi anche nella nostra nazione. Anch'essi propugnano metodi inutili e pericolosi come la chelazione e l'integrazione.

Di questo gruppo fanno parte anche dei medici ma che si presentano subito con termini assolutamente fuori dal campo scientifico come medici ortomolecolari, medicina biologica, naturopatia...omeopatia, già, c'è pure chi cura l'autismo con l'omeopatia.
Il lato più demoralizzante è che esistono pure alcuni genitori di bambini autistici che approfittano della loro posizione per consigliare rimedi inutili ed addirittura diventare "agenti" o distributori di bevande, integratori o farmaci "curativi" (che di curativo non hanno nulla). Incredibile.

Nessun risultato ma cliniche, centri e singoli terapeuti che nascono come funghi, spettacoli e meeting che ricordano molto quelle riunioni esaltate del multilevel marketing, cure inefficaci presentate come utili ed esami diagnostici inutili presentanti come decisivi. I genitori che hanno i loro bimbi in cura con DAN! riferiscono di "piccoli passi avanti" di miglioramenti, di "situazione positiva" ma alla fine?

I loro figli stanno davvero meglio o sono loro che riversano le loro speranze in miglioramenti inesistenti?

E se raccontassi i risultati di un esperimento del 2005 che confrontò una terapia DAN! (somministrazione di secretina, un enzima) con un placebo (soluzione salina, acqua e sale) non in cieco (cioè chi prendeva il placebo lo sapeva)?

Il risultato fu che ci fu un miglioramento nei piccoli che assumevano secretina...ma...lo stesso identico miglioramento avvenne pure nei bambini che assunsero acqua e sale.

La risposta più obiettiva può risiedere quindi nel fatto che nessuno ha mai mostrato un risultato oggettivo e nessuno ha presentato una relazione con i risultati "positivi" sulle decine di migliaia di bambini trattati nel mondo con terapie alternative. Eppure se funzionassero realmente basterebbe così poco a dimostrarlo...

C'è chi tra loro pensa anche alla candida come causa dell'autismo (eccone n'altro...ops! Scusate) e chi un difettoso assorbimento intestinale. Così questi bambini vengono sottoposti ad una serie infinita di esami (pesanti, costosi ed inutili) che non dicono nulla e successivamente si inizia con terapie di tutti i tipi: antibiotici, antimicotici, disintossicanti, chelazione, pillole, pastiglie, integratori, diete. Per un continuo e stressante regime che tiene le famiglie prigioniere di un carcere inefficace. Risultati? Dove sono?
L'ultimo studio sulle diete per migliorare i sintomi del comportamento dell'autismo, ha ribadito che non esiste nessun miglioramento. Lo pubblicherà l'Università di Rochester che ha intanto fornito alcune informazioni sulle conclusioni della (piccola) ricerca.

Negli Stati Uniti come detto, il fenomeno è diffuso e sono tanti i medici DAN! sospesi dalla professione o condannati anche per danni gravissimi.

Sottoporre gli autistici a questa sorta di "purificazione", non serve a nulla. Mai dimostrato un caso di guarigione. Mai dimostrato un caso di miglioramento evidente ed oggettivo. Gli unici reperti sono le dichiarazioni di genitori che parlano di "miglioramenti" "passi avanti", "notevoli risultati" ma all'analisi di questi risultati purtroppo ci si rende conto che sono evidenti solo nelle aspettative di genitori e non nei sintomi realmente presentati dal bambino. Proprio l'aspettativa dei genitori gioca un ruolo fondamentale: sottoporre il figlio ad una terapia molto pesante fa "sperare" in un miglioramento e qualsiasi piccolo segnale, qualsiasi spunto, serve a costruire un castello che (di nuovo purtroppo, perchè sarebbe bello) crolla alla prima verifica.

Una sorta di effetto placebo per i genitori.

Di fronte all'inutilità di questi trattamenti vi è una pericolosità ìnsita in queste sostanze che non sono sciroppi per la tosse ma al contrario molecole molto attive. Sono infatti noti casi drammatici di decesso e danno irreversibile. Nei casi di decesso la prima causa è l'arresto cardiaco dovuto all'eccessiva deplezione (diminuzione) del calcio che viene perso nel processo "chelante" causato dal farmaco. Il calcio, assieme ad altre, è una sostanza decisiva nello svolgersi delle funzioni del cuore. Nel mondo sono descritti numerosi casi di decesso da uso di chelanti (in particolare dall'uso di EDTA sigla che indica l'acido etilendiamminotetracetico).

Parallelamente all'uso di chelanti, altre terapie alternative per l'autismo prevedono particolari diete (senza glutine o senza caseina per esempio o senza zuccheri) o l'uso di farmaci antiandrogeni (antiormonali) come il Lupron, antitestosterone utilizzato per la castrazione chimica negli Stati Uniti ed enzimi, in particolare pancreatici. Anche in questi casi, davanti a nessuna prova oggettiva di miglioramento o efficacia, gravi danni potenziali o realmente accaduti.
Esistono anche in Italia gruppi che propagandano le diete nella cura dell'autismo. Un gruppo di questi, guidato da un medico, sostiene (senza dimostrarlo) di aver addirittura guarito diversi bambini autistici e di seguire migliaia di soggetti con questa problematica. In questo caso il medico (che al solito parla di persecuzioni e complotti) tra le cure proposte dice di "guarire" dall'autismo con preparati omeopatici, omeotossicologici e diete particolari. Inutile dire che non è conosciuto nemmeno un caso di bambino autistico guarito da queste "terapie". Inutile dire che c'è gente che ci casca.

E' curioso però che davanti alla presunta cura definitiva per l'autismo, queste persone diffondono le loro idee in canali molto singolari: siti di ufologia, Facebook, blog, mai nessuno è riuscito a pubblicare un risultato evidente almeno dal punto di vista statistico di questi miracoli. Davanti a presunti "miglioramenti evidenti" cosa costerebbe una statistica seria?
Agiscono come dei santoni ed hanno un seguito, spesso al limite del fanatismo e si fanno pagare pur non somministrando cure approvate.

La storia di Wakefield l'ho citata ma potrei citare pure quella di Mark Geier, sedicente vice presidente dell'Institute of Chronic Illnesses di  Silver Spring negli Stati Uniti il quale avrebbe dimostrato (lui dice di essere stato il primo) in uno studio autorizzato dalle autorità americane, che la terapia con chelazione ed anti testosterone, è efficace ed ha scarsi effetti collaterali, lo ha addirittura pubblicato. Ci sono però alcuni elementi che fanno sorgere qualche dubbio sulle sue conclusioni. Il tipo di studio, il metodo utilizzato, l'altissima possibilità di errori.
Il fantomatico Institute of Chronic Illnesses che avrebbe ospitato la sperimentazione poi, a dispetto del nome altisonante, è una associazione molto dubbia, formata da tre persone e senza riconoscimento ufficiale, una sorta di centro privato che si presenta come "centro di ricerca" qualcuno ha addirittura avanzato il sospetto di strani giri finanziari e procedure poco scientifiche, una sorta di associazione "fantasma" insomma. Non solo: la sua sperimentazione "autorizzata" non è registrata in nessun archivio di istituzioni americane, non esiste, semplicemente.
Queste "sperimentazioni" non autorizzate si basano quasi tutte sull'intossicazione da metalli che proverrebbe dai vaccini. Ma come abbiamo visto questa teoria non è valida. Nel secondo articolo dedicato all'argomento c'è un bel po' di documentazione.

Dagli anni del caso Wakefield ad oggi le cose sono cambiate ben poco. Ultimamente sono gli stessi antivaccinisti che tentano di "scaricare" Andrew Wakefield per via dei suoi comportamenti poco "esemplari (partecipazione a trasmissioni televisive da gossip, minestroni tra vaccini, UFO e rapimenti alieni, vendita di magliette e DVD...), lo osannavano fino a pochi mesi fa, ma c'è poco da fare, il movimento che si è creato attorno al fenomeno autismo è sempre confinato nel limbo dei complottisti disinformati e disinformatori.

Sono loro stessi che non si rendono conto di quanto siano poco credibili.
Qualche mese fa ad esempio è stato pubblicato uno studio che secondo tantissimi antivaccinisti avrebbe dimostrato un danno da vaccini in cavie (macachi, in particolare, quindi animali simili all'uomo e per estensione...). Presi due gruppi di macachi ad uno sono stati somministrati vaccini pediatrici (abitualmente iniettati all'uomo) e ad un altro un placebo (soluzione fisiologica). Sottoposti ad esami radiografici, sarebbe stato dimostrato che i macachi sottoposti a vaccinazione reale presentavano modificazioni anatomiche (anomalie) dell'amigdala, una formazione presente a livello cerebrale quelli "vaccinati" con placebo no.
Ecco dimostrato quindi che i vaccini possono causare anomalie cerebrali.
Ok.

Poi vai a leggere lo studio e scopri che l'autore è (era anzi...vedremo cosa è successo) Andrew Wakefield, proprio lui, sembra lo facciano apposta. Non per non fidarmi ma da questa persona non comprerei un'automobile, figuriamoci dargli credito su un argomento così.
Lo studio inoltre elenca una serie di esperimenti assolutamente inutili (oltre che crudeli, i poveri macachi sono stati letteralmente torturati con decine di iniezioni e continui esami, non sono topolini). I gruppi statistici non sono equilibrati ed eterogenei, ci sono troppi fattori esterni che interferiscono con lo studio e soprattutto le conclusioni sono affrettate, forzate e poco accurate. Valga per tutto il fatto che inizialmente si parlava di 12 macachi esposti al vaccino e 4 non esposti, poi i macachi diventano 9 esposti e 2 (due!) no. Due soggetti come gruppo di controllo è un numero ridicolo, troppo esiguo, inutile ai fini di uno studio.
Da notare anche che in macachi neonati l'aumento di dimensioni dell'amigdala può essere un evento fisiologico (per differenziare un evento fisiologico da uno patologico sarebbe servito un gruppo di controllo molto più corposo).
Nello studio preliminare l'autore inoltre parlava di "riduzione di crescita dell'amigdala", nello studio finale di "aumento di crescita dell'amigdala". Qualcosa fa pensare che i dati sono talmente vaghi ed imprecisi che può esserne tratta la conclusione preferita.
Nello studio è poi sottolineato il fatto che sia i vaccini contenenti Thimerosal (derivato del mercurio) che quello che non lo contengono avrebbero contribuito a queste anomalie cerebrali. E allora? Cosa avrebbe causato queste presunte anomalie?
Andrew Wakefield, autore originale dello studio, nella versione definitiva è stato rimosso per essere relegato nei ringraziamenti finali per l'aiuto, il supporto e la revisione del testo: il dubbio che gli antivaccinisti comincino a vergognarsi di averlo tra i collaboratori sembra lecito.
Di questo "strano" lavoro "scientifico e rivoluzionario" che per l'ennesima volta ha fornito informazioni fuorvianti ne hanno parlato in maniera molto più completa ed esaustiva altri blog medici, come questo e questo.

Può sembrare strano allora che dei genitori acconsentano di cedere i propri figli per esperimenti (perchè di questo si tratta) del genere a persone del genere ma succede, sempre più spesso. Anche in questo caso si fa leva sulla disperazione, stanchezza e scoraggiamento delle persone che vorrebbero risolvere un problema facilmente ma hanno pochissime risposte.
La scienza che riposte fornisce agli autistici?
Esistono delle linee guida che distinguono le terapie secondo la gravità dei sintomi ed il tipo di problematica ma nel mondo l'approccio più riconosciuto e che ha dato dei risultati è comportamentale che è meglio conosciuto con una sigla: ABA (Applied Behavioural Analysis), analisi comportamentale applicata.  L'ABA non è una terapia, non prevede pillole, intrugli o flebo, è una severa lotta contro i comportamenti sbagliati dell'autistico e che favorisce quelli corretti, una sorta di binario dove far scorrere un treno lanciato in corsa.
Con questo tipo di (intenso) intervento i bambini autistici migliorano (in grado differente, a volte poco altre moltissimo) e questo è documentato anche dagli studi effettuati sull'argomento. Unico requisito: l'attività ABA  deve essere costante. Esistono poi delle terapie e dei programmi di supporto e soprattutto è fondamentale l'integrazione dell'autistico nella società, soprattutto in età scolare.

Come può fare allora un genitore stanco e confuso a scegliere il meglio per suo figlio?

Può essere interessante a questo proposito la lettura delle testimonianze di gente che si è svegliata dal sonno della ragione. Per esempio quella di Bonnie Ventura, figlia di antivaccinisti che all'età di 11 anni si è vista rimuovere tutte le amalgame dai denti ed ha effettuato qualche settimana di terapia chelante per "curare" il suo autismo. All'età di 19 anni, ormai adulta, ha dichiarato al suo medico: "E' stata una decisione di mio padre, convinto antivaccinista, salutista, anti tutto, ho avuto qualche miglioramento nella percezione degli odori ma la cosa che è migliorata di più sono stati i miei denti, senza amalgama sono più belli. E resto sempre autistica. Come lo era mio padre".
Interessante pure l'esperienza del dott. Laider.

James R. Laider, medico statunitense, anche lui inebriato dalle sconvolgenti teorie di gruppi alternativi che così pensa di seguirli per curare il figlio autistico.

La sua storia è da leggere perchè ricalca fedelmente la storia di tantissimi genitori italiani che vengono ubriacati dalle teorie dei ciarlatani, tranne per il finale che nel caso di Laider è lieto.

Laider diventò tanto entusiasta da essere egli stesso un promotore di quelle terapie, della chelazione in particolare. Ne rimase abbagliato. Inizialmente diffidente (si riteneva immune da ciarlatanerie, medico, preparato, non pensava potesse essere vittima di imbrogli) scoprì che esistevano tanti medici e genitori che seguivano le cure alternative. Parlavano di evidenze scientifiche, prove, guarigioni, tutti entustiasti. La sua diffidenza cominciò a vacillare, fece lo stesso percorso di molti: "Se tutta questa gente dice questo qualcosa di vero deve esserci" e sviluppò lo stesso pensiero che fanno in tanti: "Ci sono i testimoni, i miglioramenti, perchè dovrebbero essere bugie? Sono tutti pagati? Tutti matti?".

Si schierò allora con quei gruppi alternativi, ne condivise gli ideali e le teorie, cominciò egli stesso a divulgarne l'esistenza e coinvolse tanti altri genitori nell'esperienza.

Cominciò così anche a "curare" suo figlio. Vitamine e minerali, poi diete (senza caseina e senza glutine) , enzimi e poi la chelazione. Nel frattempo anche il secondo figlio comincia a sviluppare sintomi di autismo ma "qualcosa sembrava funzionare", diceva.

Quello che realmente catturò il mio interesse fu l’asserzione che il thimerosal, un conservante a base di mercurio usato nei vaccini, causasse l’autismo e che la terapia di chelazione lo potesse curare. I sostenitori di questa idea parlavano con autorevolezza, con impressionante liste di referenze e slide di PowerPoint ben realizzate. Io ero affascinato sebbene il bambino che avevo visto con avvelenamento da mercurio non si comportasse come il mio figlio autistico e che le dosi raccomandate per l’agente chelante non avessero per me senso.

Questo è esattamente lo stesso percorso della maggioranza dei genitori che credono a queste terapie.

Laider fu quindi invitato egli stesso a tenere delle conferenze. Incontrava altri genitori ed altri medici. Tutti convinti (anche in buonafede) di avere la risposta giusta o di ottenere miglioramenti, tutti però, lo nota egli stesso, si basavano su episodi singoli, racconti, studi malfatti ma sottolineavano una cosa: l'interruzione della terapia o anche una semplice dimenticanza (una dose non data, un'eccezione alla dieta...) sarebbe sfociata in un disastro, nel fallimento totale della cura.

La sua partecipazione diretta alle conferenze, dalla parte di chi dava le direttive, lo portò a scoprire il "lato oscuro" (così lo definisce lui) delle terapie alternative, le contraddizioni e le falsità di queste terapie, la debolezza di molte affermazioni e la mancanza di onestà intellettuale della maggioranza dei sostenitori, soprattutto dei professionisti che proponevano le cure.

Per Laider e la moglie furono anni di sacrifici: vitamine, integratori, diete ferree, chelazione, la vita era diventata uno stress ed anche un semplice spostamento si trasformava in un impegnativo viaggio che richiedeva sforzi ed organizzazione intensissima ma non si poteva rischiare di dimenticare una pillola, di far mangiare quello che non si poteva o di evitare una dose di terapia, sarebbe stata la fine. Ma la fine arrivò in modo inaspettato:

L’inizio della fine fu quando mia moglie, sospettando che alcuni degli “integratori” che stavamo dando al nostro figlio maggiore non avessero alcun effetto, li smise di colpo senza dirmi niente. Io non vidi alcuna differenza, nemmeno dopo due mesi (quando finalmente me lo disse).

Iniziarono ad aprirsi gli occhi.

Andarono in vacanza a Dineyland. Uno dei figli fuggì dallo sguardo dei genitori e mangiò un waffle (una sorta di biscotto dolce), fu il dramma. Avevano portato chili di cibo "speciale" per i figli ed in un attimo tutti gli sforzi sembrarono svaniti nel nulla:

Guardammo con orrore ed aspettammo il drammatico deterioramento delle sue condizioni che gli “esperti” ci avevano detto sarebbe inevitabilmente accaduto. I risultati furono sbalorditivi – non successe assolutamente niente.
Cominciai a sospettare di essere stato veramente sciocco.

Capito? Non successe assolutamente niente.

Come previsto.

Dopo quell'episodio i genitori sospesero tutti i trattamenti tranne la logopedia e la terapia occupazionale ed i ragazzi migliorarono allo stesso ritmo di prima ed anche più velocemente.

Nei mesi successivi interrompemmo ogni trattamento a parte la logopedia e la terapia del lavoro per entrambi i ragazzi. Non peggiorarono e, di fatto, continuarono a migliorare con la stessa velocità di prima – o più velocemente. I nostri conti in banca migliorarono ed i cerchi sotto i nostri occhi iniziarono a scomparire. E francamente, cominciai ad essere furibondo con me stesso per essere stato così credulone e per aver fuorviato altri genitori di bambini autistici.

Fu la fine di un incubo durato anni. Il "risveglio" fu brusco ma necessario. Tutte quelle cure erano praticamente inutili e le speranze, i soldi, i sogni, erano stati praticamente rubati negli anni.

Guardando all’indietro le mie esperienze con le terapie “alternative” all’autismo, esse sembrano quasi irreali, come le avventure di Alice nel paese delle meraviglie. Cose assolutamente prive di senso trattate come dati scientifici, gente accondiscendente in saggio accordo con contraddizioni vistose, e teorie fatte di aria fritta e fatti non correlati – e tutto questo accade qui e adesso, non in qualche libro. Persone vere stanno per essere ingannate e ferite, e non ci sarà un lieto fine a meno che tanti di noi si uniranno insieme e ne scriveranno uno.

Il mio viaggio personale attraverso lo specchio finì. Entrai nella medicina “alternativa” fino al collo e ne sono uscito, più povero ma più saggio. Adesso ho realizzato che la cosa che i medicastri “alternativi” vendono realmente è la speranza – di solito falsa speranza – e la speranza è una cosa molto seducente per coloro che l’hanno persa. Non è realmente sorprendente che le persone la comprino anche quando il loro miglior discernimento dica loro di non farlo.

Alla fine del piccolo viaggio dunque dobbiamo tirare qualche somma: gli individui autistici hanno dei dimostrati difetti genetici. Spesso questi difetti sono evidenziabili anatomicamente in certe zone cerebrali. Non esiste nessuna prova e nessuna evidenza di un coinvolgimento dei vaccini nella genesi dell'autismo. Non esistono cure che guariscano dall'autismo. Non vi sono dimostrazioni di miglioramenti evidenti mediante terapie non scientifiche. Al contrario alcuni miglioramenti di grado variabile sono statisticamente evidenti con le terapie riconosciute dalla comunità scientifica.
Questo è lo stato dell'arte, tutto il resto è ciarlataneria .

I ciarlatani dell'autismo sono terribili: spacciano per dimostrate le loro affermazioni: non è vero.
Spacciano per efficaci le loro teorie: non è vero.
Spacciano per persecuzione la semplice constatazione che quello che vendono non funziona.

Il problema che condiziona tutto il fenomeno autistico è legato soprattutto all'assistenza che dovrebbe dare uno stato civile a queste persone. Considerata la costanza richiesta nelle cure, l'aiuto fisico ed economico e la disponibilità di strutture, posso dire con una certa sicurezza che le famiglie di individui autistici sono quasi abbandonate al loro destino.
L'autistico non fa notizia, non fa male a nessuno, non finisce sui giornali e per questo viene spesso dimenticato, messo da parte.
E' questo il vero scandalo.
La frustrazione delle famiglie coinvolte le rende spesso impotenti davanti ad un muro di carte, firme, autorizzazioni e certificati. Perdere la calma è un passo brevissimo, come perdere la lucidità e preferire la "comoda" via dei ciarlatani che promettono miracoli facili e senza certificati.

La polemica è talmente infuocata che oggi esistono veri e propri scontri tra opposte fazioni: quelli che ce l'hanno con i vaccini contro quelli che all'ipotesi "vaccino" non credono.

Fortunatamente abbiamo qualche evidenza e depone tutta per una delle due tesi.

Eccoci arrivati dunque alla fine del viaggio nell'autismo. Lunghetto eh? Sì, in effetti si è trattato di un percorso molto tortuoso ma prometto che il prossimo articolo sarà molto più rilassante. Pensate però a quello che devono percorrere ogni giorno le famiglie con questi problemi tra un ciarlatano che propone miracoli ed una sanità che ti aiuta fino ad un certo punto, tra un santone che ti vende la pastiglia ed una scuola che non sa nemmeno come si tratta tuo figlio...
Di cose da dire perciò ce ne sarebbero tantissime, tanto sui piccoli bimbi tanto anche sui genitori, quelli "ufficialisti" e quelli "alternativi" (che non considero "colpevoli" ma vittime della disinformazione). Unica considerazione finale: diffidate da chi illude con terapie non provate.

Per chi tra i genitori di bambini autistici ha voglia di combattere (e chi non combatterebbe per i propri figli) chiedo di non perdere energie in sciocchezze rubatempo e soldi ma di sforzarsi a far valere i propri diritti sanitari, a chiedere attenzione dalle istituzioni, a chiedere spazi, sostegno ed inserimento sociale per i loro figli. Intanto cominciamo da questo, battetevi per questo non per guerre inutili tra voi o per cure illusorie, il resto arriverà. Non dividetevi in schieramenti improduttivi e non costruttivi, siate uniti con l'unico scopo di far del bene a chi ne ha bisogno. Non credete ai miracoli, non esistono.

Non date aria a chi pensa al suo portafogli e non alla salute dei vostri figli. Fidatevi di chi si basa sulla scienza.

Ed una speranza: che i bambini autistici possano aprirsi al mondo, regalando così la loro anima finora rinchiusa in un recinto, a tutti noi perchè gli autistici sono unici, strani, particolari, vivono in un mondo tutto loro ma la cosa più sorprendente è che loro lo sanno, siamo noi che non lo capiamo. Ce lo ricordano spesso, come quando la mamma, episodio accaduto ad una mia cara amica, fa notare al figlio che non si parla in mezzo alla strada ad alta voce...non è carino...

"Non pensare ad alta voce, sennò ti prendono per un tipo strano..."

"Ma io lo sono, mamma!"

Sono loro quelli strani.

O no?

Alla prossima.

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Le altre parti di articoli dedicati all'autismo sono, oltre a questa che state leggendo, anche qui la prima e qui la seconda.

Questa serie di articoli sono dedicati a tutti i genitori di bambini autistici ed ai loro figli, che un giorno possano ricordare con un sorriso quei momenti di buio.

Ringraziamenti a Marco Bonfiglio per la consulenza, Alessia Torre, Claudia S., DD, MarcoC, Hanmar, G., N. e...N.
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