Il miracolo della sopravvivenza

Il cancro è una malattia mortale. Uno dei tanti modi che pongono fine alla nostra vita su questo pianeta.
I progressi della scienza hanno consentito di dare speranza a tante persone colpite da questa malattia e se in molti casi si fallisce in tanti altri si ha successo. La lotta è talmente estenuante che chi ne esce vittorioso non è guarito, è un sopravvissuto. Anche le statistiche parlano di sopravvivenza. Anche chi guarisce da tumori oggi facilmente aggredibili e per i quali solo una piccola minoranza non riesce a farcela è un sopravvissuto.
Sopravvivere non è una fortuna è una possibilità che ci ha dato la scienza creata dall'uomo di sconfiggere un impedimento creato dalla natura. Per questo è sempre una speranza, mai una certezza.


Si dice che la speranza sia l'ultima a morire ed è esattamente quello che muove tutti i malati di cancro, non si smette mai di sperare, nemmeno quando tutto sembra perduto e la stessa cosa fanno i medici che provano a curare. Sperare.
Perchè nessuno ha la bacchetta magica nè fa i miracoli. Si cura meglio che si può.
Propongo la traduzione dell'articolo di Len Lichtenfeld (medico, viceresponsabile dell'ufficio nazionale dell'American Cancer Society) pubblicato nel suo blog. Un ennesimo e necessario appello alla speranza per chi, malato di cancro, ha voglia di vivere.

Non è mai finita, fino alla fine

Un paio di conversazioni e una notizia nella scorsa settimana mi hanno fatto ripensare ai miracoli ed ai problemi della sopravvivenza dal cancro.

I messaggi sono misti: abbiamo realmente realizzato notevoli progressi nel trattamento del cancro, ma questi progressi sono dotati di effetti collaterali imprevisti e reali.

Un ex mio paziente mi ha rintracciato circa 10 giorni fa. Ha voglia di parlare e di farmi conoscere i recenti avvenimenti della sua vita.

Questa persona aveva il linfoma di Hodgkin in giovane età, proprio quando stava cominciando a guardare avanti per programmare la sua carriera e costruirsi una famiglia. La malattia è stata trattata con successo con la radioterapia e il suo decorso è stato in  linea di massima positivo.

Alla fine della vicenda mi sono fatto da parte ed abbiamo separato le nostre strade. Nel corso della conversazione ho appreso che aveva avuto successo nella sua carriera e nella sua vita.

Poi il disastro, imprevisto.

Praticando uno sport che amava, ha avuto un arresto cardiaco. La notizia più bella in questo frammento della storia è che nei pressi c'era un cardiologo e il mio ex-paziente è stato rianimato. Ho parlato con lui un paio di settimane dopo l'avvenimento, aveva subito un intervento chirurgico e si stava riprendendo senza apparenti effetti collaterali.

La realtà è che abbiamo saputo che la radioterapia utilizzata per trattare la malattia di Hodgkin trasforma i sopravvissuti a lungo termine in persone a maggior rischio per malattie cardiache. Il problema è che il paziente e il suo medico a quanto pare non fossero a conoscenza di tali informazioni e della raccomandazione di effettuare esami di follow-up (controlli nel tempo, ndt).

Come ho detto al mio paziente, non si può dire per certo se il suo particolare problema era legato al trattamento del cancro effettuato prima o risiedesse in una delle cause più tipiche della malattia di cuore. In realtà c'erano altre cause importanti che favorivano l'insorgere di una malattia cardiaca incluso il colesterolo, la storia familiare ed altri fattori che a volte non si comprendono bene.

Ma non possiamo ignorare la lezione che non sia stato fatto un buon lavoro di informazione ai medici nè ai pazienti ed alle loro famiglie per permettere di conoscere gli effetti a lungo termine del trattamento del cancro e su cosa bisogna fare per seguire questi pazienti e non abbiamo fatto un buon lavoro neanche nell'aiutare i pazienti a trovare queste informazioni da soli, in modo che possano essere informati e servire da sostegno per essi stessi.

L'altra esperienza, altrettanto inaspettata, è stata una e-mail dalla famiglia di una giovane donna della quale ho sentito parlare più di un anno e mezzo fa.

Il contatto iniziale è provenuto da un parente molto preoccupato. Non lo conoscevo. Il mio recapito gli fu dato da un mio amico che mi chiese di dargli un'opinione e dei consigli su un suo collega.

Il paziente era la cognata di questa persona. Aveva sui 30 anni e le fu detto di avere un cancro epatico letale.

La famiglia era scoraggiata e disperata. Era stato diagnosticato un cancro del colon-retto con diffusione al fegato, senza sintomi apparenti. Un medico le disse la malattia sarebbe stata fatale e che ci sarebbe stato poco da fare. La famiglia accettò con evidente difficoltà la notizia.

Non riuscivo a promettere miracoli, ma gli ho detto che in base a quanto descrittomi e data la sua età e la sua salute generale, lei non doveva vedere un NO come unica risposta. Il mio consiglio fu di almeno considerare la chemioterapia, e finire nelle mani di un team che ha sperimentato gli ultimi trattamenti per il cancro che si era diffuso al fegato. Non potevo dire che avrebbe potuto essere curata, ma c'era una remota possibilità che lei potesse essere effettivamente aiutata. A mio parere provare ne sarebbe valsa certamente la pena.

La notizia in e-mail di questa settimana è stata meravigliosa: il tumore ha risposto al trattamento, e la donna era ormai libera dal cancro. Mi ha ringraziato per aver dato speranza alla famiglia in un momento in cui la speranza era scarsissima.

È possibile condividere questa storia straordinaria. E stata inserita su un sito web dal centro oncologico per il tumore epatico Johns Hopkins. Il video offre uno sguardo nella vita di un paziente che vive con il cancro, le conseguenze della diagnosi e del trattamento sulla sua famiglia e l'impatto dei progressi nel trattamento del cancro che ha veramente fatto la differenza nella sua vita e nella vita della sua famiglia e degli amici .

L'ultima storia di notizie di reversibilità non è una scelta personale, ma qualcosa alla quale molte persone in tutto il paese hanno assistito qualche mese fa: il ritorno di Steve Jobs alla scena pubblica nel suo ruolo di CEO di Apple Computers, dopo un trapianto di fegato per curare il cancro che aveva colpito il suo organo.

Mr. Jobs è stato molto vago sulla sua malattia, ma è chiaramente un sopravvissuto notevole. E 'giusto dire che sul suo trattamento vi sono state parecchie discussioni, ma non vi è dubbio che egli sia tornato in un ruolo molto attivo nella sua azienda e nella vita.

Le celebrità come ho già scritto e detto prima, sono persone speciali. Hanno fatto molto ma restano sempre esseri umani. Sulla scena pubblica non rappresentano solo se stessi ma i milioni di altre persone là fuori con il cancro che lavorano ogni giorno cercando di guadagnarsi da vivere, fare attenzione, ma vivere la loro vita.

Mr. Jobs ha fatto molto, ma forse uno dei suoi più grandi successi in questo momento è che rappresenta i sopravvissuti al cancro che vivono in mezzo a noi ogni giorno facendo ciò che devono fare per vivere la loro vita.

Siamo circondati da persone che sono sopravvissute al cancro, che sono in trattamento per il cancro, che stanno lottando con il cancro. Il cancro è una parte della loro vita ed è parte della nostra vita.

Ma abbiamo molta strada da fare. Ancora non ci sono sopravvissuti a sufficienza. Abbiamo ancora coloro che lottano con l'impatto a lungo termine di una diagnosi di cancro. Abbiamo ancora molto da imparare circa gli effetti collaterali del trattamento del cancro.

Come per i sopravvissuti al cancro diagnosticati in giovane età o "fuori età" per la loro malattia, i medici cominciano a preoccuparsi per gli altri loro problemi medici, come la pressione arteriosa o il colesterolo. Non possono sapere cosa deve essere fatto per monitorare gli effetti a lungo termine della malattia. Potrebbero addirittura non essere in grado di trovare informazioni sulla diagnosi e il trattamento iniziale.

Non facciamo un buon lavoro di diffusione delle informazioni sugli gli effetti a lungo termine del trattamento del cancro e non consentiamo ai pazienti di avere accesso alle informazioni. Non conosciamo tutto sugli effetti a lungo termine del trattamento e non facciamo abbastanza ricerca per rispondere alle domande sui potenziali aspetti negativi dei nostri successi.

Questo è un messaggio di speranza. È anche un invito ad agire a proposito di come abbiamo bisogno di imparare a fornire ai sopravvissuti al cancro, alle loro famiglie ed ai loro medici informazioni precise circa gli effetti a lungo termine della cura della malattia. Abbiamo bisogno di fornire fondi per la ricerca per scoprire ciò che non conosciamo e cioè l'impatto dell'essere un sopravvissuto al cancro sia fisicamente che psicologicamente.

Oggi siamo in grado di compiere miracoli che 30 anni fa erano un miraggio. Ma quei miracoli sono dotati di un costo. Tenuto conto delle alternative, mi auguro che sarete d'accordo che questi sono i costi che abbiamo scelto volentieri di sostenere.

Allo stesso tempo non possiamo ignorare che gli effetti a lungo termine esistono. E' nostra responsabilità fare di più per colmare le lacune su ciò che sappiamo e ciò che non sappiamo e come aiutare i sopravvissuti a continuare a sopravvivere al loro viaggio anche se vanno avanti con il resto della loro vita libera da ciò che una volta era una malattia mortale.

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Alla prossima.