Lettere: perchè non è guarito?

Propongo un messaggio di un lettore che oltre a comunicarci il suo dolore per la perdita del papà si pone quesiti ed ha dei dubbi che in questi casi assalgono tutti.

Oltre a chiedere rispetto (atteggiamento che sicuramente i lettori di questo blog conoscono) per il pensiero del lettore, la discussione può servire a capire cosa vuol dire oggi avere un tumore maligno: si guarisce più di prima ma si muore ancora.
E' accettabile? E' "normale"?
Anche vivere la morte di una persona cara è un dolore difficile da comprendere per chi non l'ha (fortunatamente) provato. Il dramma non è solo per chi non ce la fa ma anche per chi lo circonda.

La lettera è pubblicata con il permesso dell'autore ed ho accettato di renderla pubblica perchè evidenzia alcuni dei dubbi che ha chi si imbatte in un evento duro quale la malattia o la morte. Ho censurato i nomi dei medici nominati nella lettera e quella degli ospedali nei quali lavorano per privacy.
In breve il padre del lettore, colpito da tumore si affida ad un medico che dopo un iniziale tentativo di cura con farmaci preferisce farlo seguire da un altro medico che unisce ai farmaci una terapia di recente utilizzo, conosciuta ma non utilizzata da tutti poiché con risultati discordanti. Per alcuni inoltre questa terapia (si chiama "ipertermia") sarebbe scarsamente efficace ed al limite della medicina scientifica.
Nonostante le cure la malattia ha il sopravvento.
Seguono delle considerazioni sui progressi della medicina, sulle "promesse" di chi sostiene la ricerca e gli studi e sull'ambiente medico generale.
Aggiungo alla fine le mie considerazioni che ho già fatto in parte a Marco (si chiama così chi scrive).
La pubblicazione di questa lettera non vuole essere nè un'accusa a qualcuno nè la messa in piazza di un sentimento così personale come il dolore per aver perso una persona cara ma solo uno spunto di riflessione per tre parti coinvolte nel processo di una malattia grave:
1) Il malato
2) Il medico
3) Gli affetti

Spero possa nascere un dibattito costruttivo.

Ci scrive Marco:

Mi chiamo Marco e da pochi mesi ho perso mio padre per un colangiocarcinoma delle vie biliari.

Vorrei fare, se non le dispiace, delle considerazioni sull’oncologia attuale e sull’ufficialità della medicina.

Egli è stato in cura dal Dott.(rimosso), all’ospedale di (rimosso), il quale ha praticato tre cicli di chemio con gemcitabina;

Accortosi dell’alta resistenza del cancro, ha preferito dirottarlo a (rimosso), dal Prof. (rimosso), esperto oncologo delle vie biliari.

Costui ha effettuato (in tre mesi) tre cicli di chemioterapia combinata loco-regionale e sistemica, associata ad ipertermia esterna (due sedute: una prima ed una immediatamente dopo il trattamento), mediante angiografia con accesso femorale dx. e con microcatetere per incannulare l’arteria epatica con i seguenti farmaci: cisplatino 100 mg.,epirubicina 90 mg.,seguiti da somministrazione orale di (nome farmaco rimosso) 500 mg. (8 capsule totali die per 14 gg.,per ben tre mesi).

Premesso che il Dott.(rimosso) non crede all’ipertermia e giudica mistificatori coloro che la propugnano; allora come si dovrebbe definire il Prof.(rimosso)? Questo dimostra che i nostri cari oncologi non comunicano fra loro, o molto peggio, curano solo il proprio orto! Questo in estrema sintesi quello successo al mio papà.

Ma risalta (a mente fredda però) allo sprovveduto sottoscritto come una simile terapia possa ridurre il sistema immunitario della persona malata, gia’deficitario di per sè ad un colabrodo. Poi i farmaci usati non mi sembrano di ultimissima generazione! Capecitabina recentemente approvata dal ministero della sanità riduce l’aspettativa di vita e fatto ancor più sconvolgente si trasforma in 5-fluoruracile, principio attivo anch’esso vecchio di vent’anni!!!

Allora è questa la moderna chemioterapia? Quali sono le percentuali di guarigione per i tumori delle vie biliari? E per tanti altri tipi?

Difficilmente, in futuro, si spererà in positivo, se la genesi del cancro ancora non è molto chiara. Mi pare si brancoli nel buio piu’ totale. L’A.I.R.C. lo scorso anno ha celebrato i 40 anni di ricerca, che ha portato dove? Ad autoreferenziarsi con i loro baroni e con i nostri soldi purtroppo (miliardi di lire prima e milioni di euro adesso); manca all’appello l’esimio Prof. (rimosso), che prospetta in un futuro molto prossimo (10 anni almeno) farmaci biomolecolari per la cura in toto del malato! Ma scherziamo? La gente intanto muore di cancro!!! Per finire, la conoscenza del genoma umano (di diversi anni fa) avrebbe dovuto supportare le scoperte piu’ strabilianti in campo medico. La tecnologia s’è affinata e di molto (vedi chirurgia), non la farmacologia, i principi attivi son sempre gli stessi. Non e’fuorviante tutto questo? Spero,come rappresentante dell’ufficialità quale Lei è, possa pubblicare, in tutta onestà intellettuale, nel suo sito (fatto bene per altro) la mia e-mail frutto amarissimo dell’esperienza personale.

E’ giusto che tutti sappiano la mia sfortunatissima vicenda di figlio che ha perduto per cancro il papà che adorava.

Distinti saluti e buon lavoro.

Marco

Caro Marco,

ti ho già scritto qualche parola in privato ma come ti ho detto, vista la tua volontà di far conoscere a tutti la tua storia aggiungerò qualcosa qui.

Prima di tutto grazie.

Chissà quanti tra noi hanno una storia simile alla tua.

Quando ci manca una persona che amiamo la prima reazione è cercare un colpevole. CHI ci ha tolto quella voce, quel volto e quei gesti. COSA ci ha privato di quell'affetto.

Allora si "scarica" la colpa all'inquinamento, alle sigarette, al medico, alla scienza, agli interessi economici.

A volte un colpevole esiste (ed il colpevole può anche avere un volto umano ed essere reale), tante altre volte, nella maggioranza dei casi, no, il colpevole non esiste, non è reale.

La sigaretta ha colpa? Lo ha fatto apposta?
La scienza ha colpa se tuo padre è stato colpito da una malattia? Ed ha colpa se per quella malattia non ha ancora trovato una cura?

Io credo di no.

La medicina cura con quello che ha e che nel corso dei secoli si è dimostrato più efficace. Se poi questa efficacia è totale o minima non condiziona l'impegno innegabile che la scienza ed i medici mettono a disposizione di tutti e di loro stessi, il medico cura con ciò che ha a disposizione non con invenzioni dell'ultima ora non dimostratesi valide.

Esistono medici incapaci, ci mancherebbe, non vedo il motivo per cui la classe medica debba essere esente dalla presenza di idioti, ma anche questi non possono agire contro le conoscenze attuali, non devono farlo e per questo esistono i protocolli: elenchi freddi e rigidi di svolgimento di una diagnosi o di una cura. Dai protocolli puoi spostarti pochissimo, puoi adattarli, interpretarli ma quello che è scritto in quei documenti è quello che si deve fare.

Nel caso di tuo padre si è trattato di una malattia inesorabile: il cancro.

Fa paura la sola parola vero?

Ne esistono diversi tipi e fortunatamente non tutti sono aggressivi ma sono tutti mortali. Di cancro si muore.

Se pensi che la medicina ha uno scopo, curare l'uomo viene da pensare che con il cancro pur compiendo veri e propri miracoli non è ancora riuscita a farcela: malattia incurabile, si chiama ancora così.
E' un fallimento quindi?
No. Il fallimento si realizzerebbe se la medicina non fosse capace di guarire una sola persona dal cancro, invece ci riesce e ne salva più di una. Questo è un successo proprio perchè va contro il decorso naturale di questa malattia.

Il progresso tecnico umano è fallito perchè ancora non sappiamo viaggiare alla velocità della luce?
No, ci arriveremo (forse) chissà quando, ma per ora non lo sappiamo fare. Questo non vuol dire che tutto il resto non valga nulla o che chi viaggia alla velocità del suono (elevata ma mai quanto quella della luce) non sia un esempio di progresso.

Esiste una possibilità per ora: che tra tutte le armi che abbiamo a disposizione si possa dare una speranza di vita. Quando questo non è possibile si cerca allora di offrire qualche anno in più a chi ha voglia di farcela.

Però come detto, non tutti i tumori sono uguali: quello che ha colpito tuo padre è tra i più duri, la percentuale delle persone colpite ancora vive dopo 5 anni è minore del 15%. Bassa quindi.

Questo vuol dire che le armi di cui disponiamo non sono efficaci al massimo. Aiutano, spesso consentono qualche anno di serenità ma non vincono.

Non sei solo quindi e nemmeno sfortunato, sei un essere umano, come lo era il tuo caro papà.

Ma la medicina ha compiuto conquiste impensabili: per una malattia incurabile come il tumore maligno, riesce a salvare tantissime persone. Milioni.

Milioni di papà di mamme, di figli. Moltissimi nostri amici, spesso a prezzi altissimi, con sofferenza, ma li salva.

Solo qualche anno fa il carcinoma mammario era morte quasi sicura, terribile oltretutto e devastante. Oggi è salvezza in una buona percentuale. Stessa cosa per il cancro al colon, le cui percentuali di guarigione aumentano di anno in anno. Per non parlare dei tumori più "curabili", come quello testicolare o i melanomi. Anche i tumori pediatrici hanno quasi sempre una buona percentuale di guarigione.
Un medico giovane certi tumori che erano all'ordine del giorno 40 anni fa li ha visti solo nei libri universitari e mai dal vivo talmente sono rari, come il tumore del collo dell'utero che era una diagnosi di morte, il caso più frequente nei reparti di ginecologia ed oggi raro, almeno in stadio avanzato, tanto da vederne pochi e quasi tutti in donne molto anziane o che non si sono mai sottoposte a controlli. Stessa cosa per altri tumori, praticamente scomparsi dai reparti ospedalieri di oggi.
I medici più anziani raccontano i casi di cancro dei loro inizi come qualcosa di totalmente diverso da quello che vediamo oggi, come casi da "museo" tanto era diversa la diagnosi e la terapia e soprattutto l'esito.

Vuol dire che la medicina ha indovinato, non del tutto ma sta compiendo il suo dovere: salvare vite umane.

Vogliamo privarci di queste conquiste?
E' chiaro: chi ha perso una persona cara non si consola con le statistiche o con il progresso, non gli importa dei successi negli altri o dei miracoli in qualche caso e questo è un sentimento umano e comprensibile ma non per questo bisogna proiettare la propria amarezza e delusione in tutto ciò che invece vince la malattia.

La genetica? Non è facile ricostruire o ricombinare un gene o dei cromosomi, anzi a dirla tutta è per ora , nella pratica clinica, impossibile. Sono speranze per il futuro.

La chemioterapia? A volte è potente, distruttiva, demolitiva per la malattia ma sapessi quante persone ho visto vivere grazie alla chemioterapia...

Altre volte è inutile, non fa nemmeno un graffio al male che ci si porta addosso.

Nel caso di tuo papà non ha fatto nulla.

Non si doveva tentare? Che alternativa c'è? E se avesse funzionato? Se avesse anche solo prolungato la vita di altri 4-5 anni? Non l'avresti fatta fare?

La chirurgia invece ha limiti umani. Il suo obiettivo è togliere quello che si può e questo vuol dire che non puoi "togliere tutto" e che verrà tolto solo quello che l'occhio umano (anche tramite gli esami diagnostici) vede e l'esperienza insegna.

Questo abbiamo e questo facciamo.
Che progressi sono stati fatti?
Parecchi, soprattutto nella comprensione di questa malattia.
Perchè ci colpisce, come ci colpisce e come si diffonde. Esistono ancora dei punti oscuri ma la maggioranza delle cose l'abbiamo capita.
Siamo riusciti pure a vedere come cambiano i geni di chi è colpito dal cancro, abbiamo scoperto i geni di una cellula cancerosa, sappiamo come si comporta e che differenze ha con una normale.
Le terapie sono meno invasive, la chirurgia più precisa, la diagnostica avanzatissima (fino a pochi decenni fa avevi solo i "raggi X" che facevano vedere poco o niente di quello che interessava e quasi sempre l'estensione della malattia la si scopriva sul tavolo operatorio).
Con un'ecografia (esame semplice, indolore ed alla portata di tutti) spesso diagnostichiamo un tumore nelle sue fasi iniziali quando negli anni 50 lo si scopriva quando ormai aveva invaso tutto il corpo.
E' poco? Me lo chiedo anche io.

Ma quando non c'era neppure questo si moriva soffocati dai liquidi marcescenti, o perchè ti si staccava un polmone ormai fradicio, si moriva per l'infezione delle ferite di noduli ulcerati che spuntavano in tutte le parti del corpo dopo che per chiuderteli ti arrostivano con un ferro reso incandescente sui carboni.

Si moriva come dei cani, in un angolo di una stanza lasciati a morire perchè non c'era altro da fare, non sapevamo nemmeno come attenuare i dolori e tutto ciò era la norma, accettata consapevolmente. Il malato di tumore lo si abbandonava in attesa della morte e tanto era normale che il malato stesso accettava la sua condizione di moribondo.

Questo era e questo è.
Oggi invece (giustamente) vogliamo vivere e se possibile farlo bene.

Cosa facciamo allora con le persone malate di cancro?

Le lasciamo nel loro angolo? O ci proviamo?

Se poi con le terapie disponibili ci sono tumori che guariscono quasi sempre ed altri che hanno buone possibilità di guarigione, cosa facciamo?

Sono tutte domande che un medico si pone ogni giorno ed io credo che se lo si chiedesse al paziente la risposta sarebbe sicuramente: "Fate il possibile".

La medicina fa il possibile.

Ti chiedi il perchè dei medici la pensino in maniera diversa...per lo stesso motivo per il quale tu scegli una strada per andare a lavoro ed il tuo collega un'altra, pur abitando nello stesso palazzo.

Ci sono delle regole, dei canoni da seguire (le strade) ma ognuno si basa sulla sua esperienza, sull'intuito ma anche su ciò in cui si sente più sicuro o di rischiare meno.

Sai quante volte ho dovuto scegliere nella mia professione?

Sai quante volte sono tornato a casa a ripensare ad una paziente o ad un caso clinico?

A volte mi accade che in casi molto gravi e delicati ho dei dubbi riguardo alla strategia. Mi capita di pensarci anche la notte o se mi lascio andare ai pensieri di lavoro, è umano e scegliere spesso non è un atto leggero o superficiale.

Come fai allora a scegliere?

Esattamente come tu scegli le tue cose della vita.

Il dovere di un medico è quello di curare la gente, alleviandogli un dolore o salvandogli la vita.

Quando vedo una mamma con un cancro accanto al suo bambino di cinque anni tu pensi che non mi si spezzi il cuore?

Non darei l'anima per salvarla?

Posso dare solo quello che ho, il mio lavoro basato sulla scienza.

Sai qual'è stato uno dei periodi più duri dei miei studi in medicina?
Quando ho frequentato il reparto di oncologia pediatrica. All'inizio mi è sembrato di entrare all'inferno. Bambini colpiti da tumori (quasi sempre ematologici) in condizioni gravi ma che conservavano negli occhi il loro essere dei cuccioli d'uomo. Tragedie familiari insopportabili. Sguardi insostenibili. Avresti pagato per guarire con una magia uno solo di quei bimbi.
Inizialmente non riuscivo ad affrontare quei drammi. Mi comportavo freddamente perchè non sapevo cosa dire nè a loro nè ai loro genitori. Passavo dai letti o dalle camere sterili e controllavo le cartelle, i farmaci, le condizioni.
Poi andavo via. Quel mio essere di ghiaccio era lontanissimo da quello che pensavo e che avrei voluto urlare in quei momenti ma non sapevo quale altro comportamento si potesse tenere durante l'incontro con un bambino malato.
Poi un giorno uno di loro mi salutò con un "ciao!" come solo i bambini sanno fare, mostrandomi il disegno che aveva fatto di notte: il dottore (io) con le ali di un angelo che portava il bambino in braccio per salvargli la vita.
Da quel giorno persi tutta la "freddezza" che aveva irrigidito la mia corazza.
Lo andai a trovare ogni mattina, anche fuori turno. Fino alla sua guarigione.
Quel bambino veniva trattato con cortisonici e chemioterapici e con molto amore da tutti, come tutti i bambini ricoverati in quel reparto.
Le stanze erano tutte piene dei disegni e delle foto dei bambini che erano passati da lì. Molti di loro erano guariti ed alcuni erano pure diventati padri. Alcuni purtroppo erano volati via.
Quel bambino oggi ha 23 anni (se non ricordo male) e studia medicina, vuole fare il pediatra oncologo e fino ad un paio di anni addietro incontravo ancora sua mamma che aveva ancora nel volto le rughe solcate da quei giorni.
Come puoi immaginare sua mamma ha una vera e propria ammirazione per la medicina ed i medici, anche dirompente (ogni volta che mi incontrava mi abbracciava come una madre), stessa cosa lui l'ex bambino, che mi confessò che il suo desiderio era quello di salvare almeno un bambino dalla malattia, per poter così chiudere il cerchio e "ripagare" il mondo dalla fortuna che gli aveva riservato: la guarigione dal cancro.

Lo ha salvato la medicina e per ironia della sorte questa persona è stata salvata dalla malvagia, tossica ed orrenda chemioterapia, proprio quella lì che "odiamo tutti" e che "non fa nulla", proprio lei e credo lui la ami come nulla al mondo.
Quando lui dovrà curare da medico un altro bambino avrà tra le altre quest'arma, brutta e cattiva ma potente e dovrà scegliere: usarla o no?
Tu cosa faresti al posto suo?

La medicina inoltre non è "l'ufficiale", non esiste l'ufficiale e l'alternativo quando si utilizzano questi termini è solo per comprendere di cosa stiamo discutendo ma non esiste una "medicina alternativa" perchè manca il presupposto dell'efficacia che deve avere una medicina e che quelle "alternative" non hanno, mai.

Sarei il primo a buttarmi su un rimedio che funzioni e non credo ci voglia tanto a capirlo, nemmeno il più venale e cinico essere umano andrebbe contro se stesso ed i suoi cari per chissà quale interesse. Il primo istinto dell'uomo è la sopravvivenza ed io ho visto miei colleghi con il terrore negli occhi quando scoprivano che la moglie o la figlia avevano un tumore. Barcollavano dalla paura!

Pensi che anche loro se esistesse un rimedio "non ufficiale" funzionante lo rifiuterebbero? Se fosse così tutti i medici del mondo sarebbero degli idioti o dei suicidi.

Credi che se io notassi (o solo sospettassi) che uno dei centinaia di "rimedi alternativi" avesse un solo effetto curativo non sarei il primo ad utilizzarlo ed a consigliarlo?

Se tutti i pazienti con il cancro che curassi io guarissero per merito del mio "rimedio curativo non ufficiale" avrei la gratitudine di tutti loro e diventerei il medico più famoso al mondo e nel frattempo avrei trovato pure la soluzione per i miei cari.
Se non ho mai visto un solo essere umano guarito da una alternativa mentre ne ho visti tanti guariti dalla medicina, cosa dovrei scegliere per me, i miei cari ed i miei pazienti?
Il mio lavoro si fa secondo scienza e coscienza e seguendo queste due vie si giunge ad un unico traguardo: la medicina.
Un giorno, sconfitto il cancro, ci sarà un'altra malattia terribile pronta a prenderne il posto: non siamo immortali (e chi ha detto che questo sia un male?).

L'altra alternativa sarebbe abbandonarsi attendendo la propria fine e purtroppo in questi casi sarebbe pure molto dolorosa.

I medici in tutto questo sono il punto intermedio. Il contatto tra uomo e scienza. La congiunzione tra malato e guarigione e quando la guarigione non avviene il medico ha perso.

Ulteriore alternativa è rivolgersi ad un guaritore.

Tu non lo hai fatto (mi pare di aver capito) ma se l'avessi fatto posso assicurarti che non solo tuo papà non avrebbe avuto benefici ma si sarebbe reso conto di essere diventato la vittima di un mitomane, di un imbroglio ed anche tu probabilmente questo non te lo saresti perdonato mai.

La medicina ufficiale non ti promette nulla, non può dire bugie, non garantisce niente già nelle cose più banali, perchè non esistono malattie "banali" in medicina, figurati in cose come queste.

Hai avuto perlomeno la sicurezza di aver affidato tuo papà nelle mani migliori. In chi aveva il tuo stesso interesse a salvarlo ma non ha potuto farlo.

E quando vedi un medico che ti sembra insensibile o che ti comunica una notizia terribile con freddezza, l'ultima cosa che devi pensare è che sia "cinico" o cattivo. E' un essere umano come te e tu come ti sentiresti a comunicare una sentenza di morte o una speranza impossibile?

Non è freddezza è una corazza necessaria.

Non prendertela con nessuno quindi, te lo dico con il cuore in mano. E non credere ci sia in giro gente capace di guarire più di quanto fa la medicina. La tua storia è finita male, prendila come un evento della vita, duro, beffardo ma possibile, proprio perchè vivi ed i tuoi dubbi sono legittimi e giustificati te lo assicuro, ma non hanno una spiegazione che riguardi misteri o strani complotti alle spalle dei malati è tutto maledettamente umano e normale: non siamo immortali e ci curiamo con quello che abbiamo che è tantissimo ma non può curare tutto.

Per questo sento di dirti che quello che è successo a tuo papà è quello che succede continuamente in questo mondo e che è talmente banale che spesso lo dimentichiamo: siamo mortali.

La colpa non è di nessuno ed il resto è vita che continua.

La medicina è sempre lì con lo stesso scopo da sempre: aiutare tutti a vivere meglio, non ad essere immortali.

Spero che un po' sia servito confrontarti con me e con chi vorrà risponderti.

Ti ringrazio di nuovo e ti saluto affettuosamente.

Ciao.