L'uomo arancione

Una medicina alternativa non efficace può essere anche dannosa per due motivi ben precisi. Primo: distoglie da cure sperimentate che, se non portano sicuramente a guarigione, possono almeno prolungare la sopravvivenza del paziente permettendogli di vivere accanto ai propri cari per qualche anno. Secondo: molte cure alternative hanno un rischio (quasi sempre non elevato) di tossicità che può accelerare il decorso della malattia o talvolta provocare complicazioni anche letali.

Lo abbiamo visto nel caso del bicarbonato, cura del cancro venduta da Tullio Simoncini: il bicarbonato a basse dosi, generalmente, non fa male ma in alcuni casi ed in certi soggetti (ed i malati di cancro sono certamente soggetti a rischio) può provocare disturbi gravi ed anche letali.

Per questo propongo la traduzione di un articolo che racconta la storia, a tratti cruda, di un paziente con un tumore intestinale che preferisce rivolgersi alle medicine alternative sbagliando quindi totalmente strada e rimanendone vittima, in tutti i sensi.
Si pone anche il punto sulla plausibilità di certe terapia: basterebbe già chiedersi (da parte dei potenziali pazienti) ma se questa "terapia" non è stata mai sperimentata e nemmeno il suo inventore ha una casistica seria di guarigioni, perchè dovrei crederci?
Se davvero una terapia alternativa è efficace, dove sono le persone guarite?

L'articolo è firmato da David Gorski, tra gli autori del sito Science Based Medicine. L'originale in inglese lo trovate qui. Spiegherò con delle note (tra parentesi quadre) i termini più complicati ed avverto che trattandosi di un caso reale e drammatico, possono esservi dei passi piuttosto pesanti e difficili da leggere ma è una storia di sofferenza che equivale spesso a dolore, indorare la pillola quindi è assolutamente fuori luogo, anche per capire a cosa va incontro chi soffre di questa terribile malattia.

L'uomo arancione 

di David Gorski

La prima cosa che mi ha colpito di lui era il suo colore arancione.

Non era un arancione che avevo già visto in un paziente. Era un colore giallo-arancio, quasi una colorazione artificiale. In un primo momento mi chiesi se fosse affetto da insufficienza epatica con ittero [colorazione giallastra della cute dovuta a disturbi del fegato] ma questo arancione non aveva la tonalità di giallo tipica dell'itterizia e non erano gialle nemmeno le sclere [parte dell'occhio che nell'ittero appare gialla]. Ho pensato quindi ad una insufficienza renale ma quell'arancione non somigliava al giallo rame di alcuni pazienti con grave insufficienza renale prolungata che necessitano di dialisi.

Ero perplesso. La sua cartella diceva che era stato ricoverato per un intervento chirurgico per cancro al retto. Così ho mandato la tirocinante a raccogliere l'anamnesi, la storia clinica, l'esame obiettivo e prepararlo per la pulizia dell'intestino richiesta per l'intervento. Che ci crediate o no c'è stato un periodo in cui non era raro che i pazienti venissero in ospedale la sera prima dell'intervento di chirurgia addominale per sottoporsi a preparazione intestinale preoperatoria piuttosto che essere costretti dalle loro compagnie di assicurazione [negli USA le compagnie di assicurazione sanitaria prevedono precisi protocolli e comportamenti per rimborsare le spese mediche] alla tortura di bere quattro litri di purgante Go Lytely, [Vai Leggero, il nome del purgante] nome improprio, se mai ne esistesse uno, e trascorrere a casa le prossime ore a correre periodicamente in bagno aspettando invano che il liquido che fuoriesce dal posteriore diventi finalmente limpido.
Oltre dodici anni fa ero nel mio periodo di specializzazione in chirurgia generale. Stavo facendo un turno come capo di uno dei servizi di chirurgia generale tornato nel principale ospedale dell'università. Questo servizio è stato la sede di diversi chirurghi del colon-retto [la parte finale dell'intestino] come pure del primario di chirurgia generale. Per questo motivo ho visto un bel po' di buona e seria chirurgia generale che coinvolge uno degli organi che i chirurghi generali operano di più [il colon]. Naturalmente una buona parte di questi interventi interessavano il colon-retto, data la diffusione di questo tipo di tumore.

E' stato mentre facevo questo turno a rotazione che incontrai l'uomo arancione, come lo avevo soprannominato nei miei pensieri (anche se non lo dissi mai a nessuno, nemmeno ai tirocinanti che lo avrebbero trovato divertente). Durante il mio interessamento per questo caso appresi dal chirurgo che doveva operare l'uomo arancione e che lo aveva ricoverato per l'intervento del giorno dopo, la sua triste storia. Era un uomo all'esordio dei 50 anni che aveva già avuto un mio intervento l'anno prima. Aveva sofferto di BRBPR (che per i non medici è una sigla che significa bright red blood per rectum [sangue rosso vivo dal retto]) ; un gastroenterologo lo aveva visitato, gli aveva prescritto giustamente una colonscopia che aveva diagnosticato un tumore del retto con una localizzazione piuttosto bassa.

Passa quindi alla mia osservazione e valutandolo ho scoperto che non c'erano metastasi al fegato o altrove nelle TAC ed era raccomandata la chirurgia. Anche se il tumore era relativamente basso in posizione nel retto, l'intera equipe concluse che vi era una buona possibilità di risparmiare lo sfintere anale dalla rimozione chirurgica (si chiama resezione anteriore bassa), possibilmente con una anastomosi molto bassa o coloanale [vari tipi di soluzioni chirurgiche che si applicano in questi casi].
Tuttavia il paziente doveva prepararsi alla piccola possibilità che sarebbe stata richiesta la resezione addomino perineale (APR) per rimuovere il tumore che in genere cerchiamo di evitare per quanto possibile perchè questa prevede non solo la rimozione del retto ma anche quella dell'ano.

In questi casi si occlude lo sfintere anale e quindi per il paziente è necessaria una colostomia permanente [le funzioni anali sono sostituite da uno sbocco nella parete intestinale]. Questo tipo di interventi sono a volte necessari per tumori molto bassi che non possono essere rimossi con un adeguato margine di tessuto sano tra il tumore e l'ano o in tumori talmente bassi che invadono direttamente l'ano. Brutte notizie in ogni caso quindi.
Posso solo immaginare la reazione dell'uomo arancione appena appresa la notizia. Probabilmente era terrorizzato. Certo, se si trattasse di me avrei paura anche io; non vorrei di certo una colostomia permanente se non fosse possibile rimuovere il tumore con un buon margine sano e vorrei pure salvare il mio ano. Nessuno e sottolineo NESSUNO non avrebbe paura ma, se fosse stato per me mi sarei sottoposto a chirurgia perchè so che sarebbe stata la mia arma migliore in termini di sopravvivenza a lungo termine. Sopporterei la piccola probabilità della necessità di una colostomia permanente. A questo avrebbe contribuito sapere che sarei stato nelle mani di un ottimo chirurgo ed avrei avuto fiducia in lui per il necessario giudizio chirurgico per conoscere la cosa più giusta da fare.

L'uomo Orange, purtroppo, ha fatto una scelta diversa. Convinto che avrebbe potuto trovare un altro modo per evitare la "cattiva" medicina allopatica, con la sua enfasi sul "tagliare e bruciare" ha cercato trattamenti medici alternativi.
Nella sua ricerca ha in qualche modo trovato la sua strada a New York dove ha scoperto un professionista che raccomanda clisteri di caffè e megadosi di succo di carota. E' tornato periodicamente da lui per circa un anno ed in tutto questo tempo si propinava i clisteri di caffè e le dosi massicce di succo di carota, vitamine, integratori e vari altri metodi alternativi per guarire un tumore potenzialmente curabile (e penso che ignorasse che la tinta arancione della sua pelle cominciava a delinearsi).

Clisteri di caffè? Non ci potevo credere. Non ne avevo mai sentito parlare prima. Ricordo che questo è successo 12 anni fa: ero aiuto primario in chirurgia generale ed il mio interesse per la medicina non scientifica era lontana anni, nel futuro.
Al momento mi chiesi: a cosa potrebbero servire dei clisteri di caffè per il cancro? L'unico uso che potevo immaginare fu che poteva essere un mezzo economico e rapido (ed altamente disgustoso) per portare la caffeina direttamente nel flusso sanguigno.
Non ne sapevo nulla al momento ma ora posso ipotizzare che la "terapia" che l'uomo arancione aveva scelto era probabilmente una variazione della Kelley/Gonzales ispirata da quella di Max Gerson.

Tra il 1940 ed il 1950, Gerson "inventò" questa cura ed una variante della "disintossicazione" fu sviluppata da William Kelley attorno al 1960 ed è ancora oggi praticata da Nicholas Gonzales
Per loro vi è la convinzione che tutti i tumori provengono da una carenza di enzimi pancreatici che permette alle cellule tumorali di crescere. Secondo questo concetto, il tumore cresce e metastatizza perchè vi è carenza degli enzimi che "digeriscono" il cancro. La soluzione quindi sarebbe quella di ottenere gli enzimi pancreatici nelle zone tumorali in concentrazione abbastanza alta per distruggere il cancro ma non troppo alta perchè si produrrebbero delle tossine conseguenti alla distruzione del tumore che favorirebbero una intossicazione dell'organismo. Di conseguenza il trattamento consiste della "disintossicazione" con clisteri di caffè che "pulirebbero" il corpo dalle tossine prodotte dal disfacimento del tumore. Cambiamenti dietetici, enzimi pancreatici, megadosi di vitamine ed integratori  e di succhi di frutta come il succo di carota. La dieta Gerson originale richiede più di un gallone al giorno (più di quattro litri, ndt.) di succhi di frutta e poi verdura e fegato di vitello crudo ma, come appresi in seguito, esistono diverse varianti a questa dieta e nessuna di loro ha alcun fondamento plausibile in biologica, fisiologia o farmacologia.
Ripensandoci mi sono chiesto se l'uomo arancione sia stato trattato dal dottor Gonzales in persona in quanto esisteva un suo ambulatorio proprio a New York.

L'uomo arancione è stato infine costretto a tornare da me quando gli è apparso chiaro che i clisteri di caffè e la terapia con il succo e le megadosi di carota non funzionavano. Il suo tumore rettale aveva continuato a sanguinare in modo intermittente e con sempre maggiore frequenza.
Aveva continuato a crescere lentamente e cominciava anche ad interferire con la sua capacità di andare di corpo. Era però iniziato il "tenesmo" che è la sensazione intrattabile di dover andare in bagno e che colpisce spesso proprio i pazienti con il cancro rettale e che può essere a volte davvero insopportabile. Finalmente insomma, l'uomo arancione ne aveva avuto abbastanza.

Purtroppo però il cancro non ne aveva avuto abbastanza dell'uomo arancione.

Nel periodo passato a tornare alla medicina "convenzionale" il tumore era cresciuto notevolmente. Era a tratti sporgente dall'ano e sembrava coinvolgere lo sfintere. Esaminandolo rimasi sorpreso dalle dimensioni e dalla consistenza di questa massa, ormai facilmente raggiungibile con l'esame rettale. Fortunatamente la TAC mostrava che il tumore non aveva apparentemente procurato metastasi al fegato o altrove. Sempre fortunatamente, il tumore sembrava anche abbastanza mobile ma sarebbero stati richiesti una resezione molto estesa ed una colostomia permanente.
Era così in basso e così grande che non vi era alcuna possibilità di risparmiare lo sfintere anale e nessuna di evitare la colostomia. Vi era anche un'alta possibilità di procurare una impotenza sessuale permanente.
L'uomo arancione è stata la prima persona che mi ha insegnato che la medicina alternativa inefficace non è innocua.

Me lo ricordo bene. E' stato uno degli ultimi casi prima di cambiare reparto. L'uomo arancione aveva un tumore rettale molto ingombrante e difficile da rimuovere, bisognava arrivare fino alla fine dell'aorta per rimuovere assieme al tumore anche numerosi linfonodi sospetti disseminati nell'intestino. Aveva chiaramente una positività ai linfonodi, fattore prognostico negativo. Inquietante è stata pure l'osservazione che il tumore aveva invaso tutta la parete del retto, portandosi all'esterno dell'intestino quindi altro fattore prognostico negativo.

Ciò che posso ricordare è che pensai: come mai questa persona ha scelto di non sottoporsi ad un intervento l'anno precedente quando ancora il suo tumore sarebbe stato molto più semplice da rimuovere con buone possibilità di risparmiare buona parte dell'intestino (e quindi la colostomia) per non parlare di una prognosi molto più positiva in termini di sopravvivenza? Perchè? Cosa ha fatto il professionista "alternativo" per convincere l'uomo arancione e fargli abbandonare la terapia che è più efficace in maniera provata?
Gli ha promesso di curarlo senza chirurgia, radioterapia, senza dolore? Lo ha terrorizzato con storie dell'orrore sulle complicanze di tali terapie? Gli ha descritto le terapie standard come "tagliare, bruciare, avvelenare" come tanti alternativi usano fare? Gli ha detto un po' di tutto questo?

Non so cosa sia successo davvero con l'uomo arancione ma mi sentivo molto triste per lui. Era chiaramente caduto nelle mani di un ciarlatano per non pagare con la sofferenza la sua malattia finendo per pagare un prezzo molto più alto e lo aveva pure capito.

Pochi giorni dopo, prima della dimissione dell'uomo arancione, mi sono trasferito
Non ho quindi mai più rivisto l'uomo arancione di nuovo. Data l'entità della sua malattia probabilmente ha meno del 50% delle possibilità che sia ancora vivo e se lo fosse nel 100% dei casi ha una colostomia permanente che non sarebbe stata necessaria se si fosse affidato semplicemente alla medicina con trattamenti noti ed efficaci ed elaborati secondo la medicina scientifica.
La medicina alternativa che non è efficace, NON E' innocua.
Quando sento i sostenitori delle terapie alternative affermare che le loro terapie sono innocue penso all'uomo arancione. Quando sento questi sostenitori sottolineare all'innocuità delle loro terapie, penso anche a donne come quella di cui discussi circa un mese fa o come Patti Davis che subì una biopsia al seno con diagnosi di tumore mammario. Il suo cancro avrebbe avuto un'alta probabilità di guarigione (oncologi, odio usare questa parola ma in questo caso non è del tutto inappropriato) con la terapia convenzionale. Tuttavia lei, come l'uomo arancione, ha optato per una variante della terapia di Gerson, recatasi in una clinica di Tijuana (Messico, ndt), in disintossicazione e mangiando 7-8 kg, di carote a settimana.
Sua madre aveva avuto il cancro al seno all'età di 47 anni ed era sopravvissuta 22 anni dopo l'intervento, la radioterapia, la chemio ed esortava la figlia ad operarsi ed a fare almeno un ciclo di terapia standard ma senza risultato. La signora Davis ha fatto ricorso alla terapia convenzionale quando cominciò a sentire una massa sotto il braccio, mentre era in fase di terapia di Gerson e finalmente realizzò il suo errore.
A quel punto era troppo tardi. Morì all'età di 39 anni. Ed è in compagnia.
Debbie Benson. Ha evitato terapie convenzionali per trattare un tumore curabile; Lucille Craven, si spinse a nascondere la diagnosi persino al marito per molti mesi mentre cercava trattamenti da vari alternativi. E molti altri ancora.

La medicina alternativa inefficace non è innocua.
Quando sento i difensori delle medicine alternative penso all'uomo arancione ed a Patti Davis ed al fatto che la terapia di Gonzales (derivata dalla Gerson, ndt)  fu sperimentata in uno studio finanziato dal governo americano. Quello che i sostenitori dell'alternativo non raccontano mai sono le storie come quelle di cui ho parlato e del fatto che i risultati di quello studio non furono mai pubblicati (come racconta il Dott. Atwood).

Anche se è bene sostenere prove rigorose nel caso di terapie alternative alla medicina, in studi clinici che ne determinano l'efficacia, il denaro è sprecato quando è utilizzato per testare affermazioni mediche senza evidenza o una buona dose di studi preclinici che le sostengano.
Un primo esempio: la terapia Gonzales/Gerson è stata finanziata sulla base di un singolo paziente non controllato. Lo studio è stato progettato male specie nella selezione dei 12 pazienti con cancro al pancreas su cui effettuare lo studio clinico. Il dott. Atwood ha abilmente descritto le numerose carenze di questo studio la peggiore delle quali è stata la natura non consecutiva dei casi di malattia elemento che faceva sospettare una selezione "non neutrale" dei casi selezionati.
Le domande di sovvenzione di solito richiedono notevoli dati preliminari e spesso sperimentazioni cliniche precedenti se si vuole avere la possibilità di ricevere finanziamenti pubblici. Dove sono gli studi in vitro che supportano il protocollo di Gonzales e che mostrano attività anticancro contro le cellule neoplastiche del pancreas? Dove sono gli studi preclinici su animali che presentano attività anticancro in modelli selezionati con carcinoma pancreatico (o qualsiasi altra forma di cancro)?
E quali studi su animali mostrano di supportare almeno in teoria il meccanismo di funzionamento di queste terapie? Non esistono nè in letteratura nè nella domanda di sovvenzione.
Se dovessi presentare una domanda di sovvenzione per una sperimentazione clinica sulla base di dati così poco convincenti, la commissione avrebbe fatto circolare la mia domanda in giro come esempio di ridicolo e sicuramente non passerei nemmeno le prime fasi delle procedure di sovvenzione.

I pazienti che scelgono i trattamenti non scientifici al posto delle cure provate soffrono, ma non sono gli unici che soffrono, le conseguenze della loro scelta. Ci sono anche le loro famiglie, i loro cari, gli amici che li vedono morire per malattie potenzialmente curabili (e troppo spesso perdendo per strada i risparmi di una vita). Sono bambini che perdono i genitori, uomini e donne che perdono i propri compagni. Siamo tutti noi anzi che soffriamo e che finanziamo questi trattamenti inefficaci finendo per pagarli attraverso le tasse o le assicurazioni quando un paziente che avrebbe potuto essere curato in maniera più convincente ed efficace finisce per pagare di più cure mediche più costose e complicate a causa di un ritardo causato dall'inseguire terapie inefficaci e false speranze.
La medicina alternativa inefficace, non è innocua.

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Alla prossima.