Contro le statistiche: a volte si può

Ai feroci attacchi dei denigratori della medicina (che sono sempre sostenitori, tout court delle medicine alternative) i quali sostengono che la medicina non cura il cancro e che uccide tra atroci sofferenze chi si ammala di questa malattia, rispondo raccontando brevemente la storia di un ragazzo di 32 anni, Rick Wagner.

Di storie di "chi ce l'ha fatta" ne potrei raccontare tante e tante ne racconterò. Abbiamo avuto la fantastica e coraggiosa testimonianza della mia amica Beatis e ne avremo tante altre. Sono non solo delle testimonianze ma anche la dimostrazione vivente (è proprio il caso di dirlo) che la scienza salva la vita che in alternativa non avrebbe avuto miglior destino.

Ad agosto 2004 Rick riceve la diagnosi di tumore maligno del colon. La notizia è forte, terribile e ci vuole coraggio per rimboccarsi le maniche e provare a combattere contro la malattia.

Rick decide di non abbandonare la lotta e di mettercela tutta.

L'unica alternativa attendibile è proprio la medicina, visto che nessuna cura alternativa ha mai guarito nessuno e che tutti i malati di cancro che si sono rivolti alle cure alternative sono purtroppo morti con la beffa di essere stati truffati.

Rick così si affida completamente alle cure standard.

Il cancro del colon è un nemico durissimo, di quelli tosti. Rick lo sa. I medici gli spiegano a cosa andrà incontro: intervento chirurgico, chemioterapia, radioterapia e tutta una serie di complicazioni che solo una persona forte ed in gamba può sostenere.

In più c'è la fredda statistica. Dei numeri che ti dicono se e quanto tempo sopravviverai. Un gioco del lotto in pratica: nessuno può dirti con sicurezza quanto sopravviverai TU, l'unica cosa è dirti quanto sopravvivono gli altri. Con un numero. Peggio di così cosa c'è?

...ed i numeri per Rick sono ancora più freddi, gelidi: ha la possibilità del 50% di sopravvivere 2 anni e del 5% di sopravviverne cinque. Non sono proprio ottime notizie.

Ma Rick è forte e nonostante il freddo che gli percorre la schiena va avanti.

Inizia la battaglia che si dimostrerà terribile, durissima, di quelle che ti condizionano la vita.

Qualcuno sussurra che non ne valga la pena, che forse è meglio abbandonarsi che potrebbero esserci altre vie, che "un mio amico mi ha detto" e che "su internet ho letto"...ma Rick non demorde:

Qual'è stato il calvario di Rick?

Intervento chirurgico che rimuove il tumore, colonstomia (la creazione di una sorta di parte finale dell'intestino che non finisce più nella regione anale perchè il retto viene rimosso, ma in una zona dell'addome), chemioterapia.

Poi follow up chirurgico (un nuovo intervento chirurgico che controlla visivamente se ci sono residui del tumore ed eventualmente li rimuove), asportazione di parte del peritoneo, nuova chemioterapia intra addominale (non viene assunta esternamente tramite flebo o compresse ma effettuata direttamente sulla zona tumorale con particolari accorgimenti).

Viene realizzata una nuova colonstomia temporanea e poi una ileostomia (stessa cosa della colonstomia ma in un punto dell'intestino differente).

Chemioterapia.

Radioterapia.

Di nuovo chemioterapia che non riesce a ridurre il tumore e quindi si cambia con un protocollo chemioterapico nuovo

Altro intervento chirurgico per la riduzione del tumore che nel frattempo è tornato a ricrescere. Nuova chemioterapia intra addominale, nuova colonstomia e radioterapia.

Quanti avrebbero resistito?

Quanti pensano sia normale combattere così contro una malattia? Rick ha voluto farcela e non ha chiesto aiuto a nessuno.

Alcuni pensano pure: ma ne vale la pena vivere una vita così?

La risposta la darà Rick stesso.

Passano i due anni che la statistica voleva al 50% di sopravvivenza, Rick è vivo, è già una fortuna, almeno lui la vede così visto che si dichiara felice di avercela fatta.

Ma ha vinto solo una battaglia, non la guerra, visto che il tumore, che dal punto di origine iniziale era scomparso, si fa vedere di nuovo. Si ricomincia dunque, siamo nel 2006.

La battaglia continua, durante l'anno Rick si sottopone ad altri cicli di chemio e di radio, non sta malissimo ed è ben sostenuto dagli amici e dalla fidanzata che lo incoraggiano e lo sostengono senza sosta.

Comincia ad avere anche un buon rapporto con i medici che ormai lo considerano uno di loro, vista la sua curiosità  ed il suo interesse per tutto quello che succede, per la consapevolezza ed il coraggio che dimostra durante la sua avventura.

Nel settembre 2007 dopo gli ultimi cicli di chemio il tumore è notevolmente diminuito di volume ma non è scomparso.

Rick non molla.

Ha un'idea singolare: riprendere il proprio viso durante i mesi di chemioterapia per vedere i cambiamenti del proprio volto, dell'espressione. Realizza un "time-lapse", una ripresa "velocizzata" che in pochissimo tempo mostra avvenimenti che accadono in molto più tempo. Si fotografa per 9 mesi e realizza un filmato e poi ripete l'esperienza dopo 2 anni di chemio, radio e chirurgia.

Ecco cosa succede a Rick durante i mesi di chemioterapia, mesi e mesi di interventi e chemioterapia, come avranno cambiato il viso di quest'uomo? Face of cancer:

Delusi? No, felici per lui.
Rick reagisce benissimo, non cambia granchè, il suo volto è praticamente lo stesso...forse è vero che la "terribile" chemioterapia non è per forza ed in tutti i casi un calvario...
Ma allora ce la possiamo fare, Rick può salvarsi...
Passa un altro anno, poi due. In tutto cinque anni dal momento della prima diagnosi.
Rick è un uomo fortunato evidentemente, solo il 2% di chi ha quel tipo di tumore sopravvive e lui è tra i sopravvissuti, più straordinario che vincere un gran premio di formula uno con una bicicletta.
Ma dopo tutto questo tempo, la chemioterapia che era riuscita a tenere a bada il tumore comincia a non essere più efficace, evento non raro, si selezionano cellule che geneticamente resistono meglio agli attacchi della chemio: è necessario un nuovo intervento chirurgico.

Dura eh? Cavolo se è dura...
Questi anni come hanno ridotto Rick? Se il suo aspetto è simile a quello di qualche anno prima, psicologicamente cosa è diventato: una larva umana? Un relitto impossibilitato a vivere in società o a provare emozioni? Le terapia gli hanno tolto la felicità e la voglia di vivere?
Per lui esistono ancora le parole divertimento, emozione, gioia? Possono esistere?

Come faccio a dirlo io, è meglio leggerlo da quello che scrive lui.

Dalle sue parole, ha guadagnato:

Tempo con la famiglia e con gli amici, viaggi, creatività e produttività nel lavoro, giochi, film, ottimo cibo, musica dal vivo e nuove esperienze.

Possiamo credergli e giudicare se ne sia valsa la pena.

A settembre del 2009 viene scoperta una piccola metastasi a livello dell'osso pubico. Rick si ritiene fortunato perchè sarà sottoposto a rimozione della metastasti con il CiberKnife uno strumento chirurgico modernissimo e che non tutti gli ospedali posseggono (anzi, a dire il vero è più esatto dire l'opposto, sono pochissimi gli ospedali nel mondo che lo posseggono...).

Così si sottopone pure alle sedute di CiberKnife. Prima molto dolorose poi con l'aiuto di un IPod molto più sopportabili.

Questo strumento è un'enorme "chirurgo elettronico di precisione" una "radioterapia" modernissima che individua il tumore radiologicamente e lo colpisce con precisi calcoli matematici, quindi non "ad occhio" come farebbe un normale fascio di raggi X, ma in maniera computerizzata, conoscendo margini, dimensioni e forma, con una precisione millimetrica. Riesce addirittura a simulare i movimenti dovuti alla respirazione ed al battito cardiaco.

Rick per ora è arrivato qui.

...e racconta la sua storia in un diario on line, nel suo blog.

Aveva tre strade da poter scegliere: la medicina, gli alternativi, il nulla.

Giudicate voi se ha fatto bene o meno a scegliere la medicina.

Lui mi sembra piuttosto convinto della bontà della sua scelta ed ha ancora un ottimo senso dell'umore a giudicare quello che scrive...cose come quelle scritte lo scorso 10 dicembre:

I am now three months post radiation therapy, which was given as followup to a big surgery, which was followup to chemotherapy, which was followup to earlier radiation, which was followup to a previous massive surgery, which was followup to the first round of chemotherapy, which was followup to the first surgery, which was followup to finding a scary tumor during a colonoscopy, which was followup to years of telling doctors that I had rectal bleeding and nausea.

Ora sono a tre mesi dalla mia radioterapia che è stata fatta come seguito di un grosso intervento che è stato il seguito della chemioterapia che è stata il seguito della prima radioterapia che è stata il seguito dell'intervento più importante che è stato il seguito del primo ciclo di chemioterapia, che è stato il seguito del primo intervento che è stato il seguito della diagnosi di un brutto tumore durante una colonscopia che è stata il seguito degli anni quando dissi ai medici che soffrivo di nausea e di perdite di sangue rettali.

Forse così si capisce meglio quello che Rick Wagner ha passato. Se è vero però che questi quasi sei anni di vita gli hanno regalato gioia e nuove esperienze cosa si vuole di più da una medicina che ci aiuta a combattere contro uno dei mali più terribili dell'umanità?

Cosa diventano quei miseri uomini che imbrogliano il prossimo e tentano inutilmente di denigrare la scienza per poi fallire miseramente in tutti i loro tentativi?

Rick ha una malattia mortale che uccide in poco tempo: grazie alla medicina è già sopravvissuto 6 anni. In sei anni ha avuto accanto i suoi cari ed i suoi hanno avuto lui, il resto lo ha raccontato.

Non mi sembra una sconfitta totale come qualcuno vuol far credere.

Per persone come Rick, per quelli che non ce l'hanno fatta, per chi vive queste storie, l'unica consapevolezza è che attualmente la scienza pur avanzata e pur risolvendo problemi gravissimi ed apparentemente insormontabili, non può certo fare miracoli, come non può farli nessuno.

Nessuno.

Ma la medicina almeno ci prova e talvolta ci riesce.

Alla prossima.

Aggiornamento 19/01/09:

Vorrei far notare un particolare che può interessare chi discute le statistiche in oncologia.

Rick dopo 5 anni è sopravvissuto ad un tumore al colon (ed alle sue numerose metastasi), ha avuto in cambio tantissimi disagi fisici e psicologici ma anche la possibilità di vivere accanto ai suoi cari e, come afferma lui stesso, continuare ad approfittare dei piaceri della vita.

Non è guarito.

La medicina, con la statistica, non ha mai affermato di guarire il 5% dei malati di tumore al colon dopo 5 anni ma mostra quanti ne sopravvivono, cioè quanti, dopo 1, 2 o 5 anni sono ancora vivi. Questo perchè il cancro resta una malattia incurabile (nonostante in qualche caso si riesce pure a compiere il miracolo della guarigione).

Un'altra cosa che si nota nell'esperienza pubblica di Rick è che i medici lo seguono e lo seguiranno tutti i giorni. Si chiama "follow up": il controllo serrato di una persona che ha una malattia a rischio di recidiva.

Sappiamo che Rick è vivo dopo sei anni.

Nel caso dei guaritori il follow up non esiste.

Mettendo da parte l'efficacia di qualsiasi cura alternativa, le testimonianze che pubblicano i ciarlatani si fermano al caso, non lo seguono. Ci sono casi addirittura in cui si parla di "guarigione" un mese o due dopo la diagnosi.

Alla faccia delle statistiche manipolate.

Le ultime ricerche, visto che la sopravvivenza dai tumori si allunga sempre più (molto lentamente ma lo fa) puntano a vedere quante persone sono ancora vive dopo 10 anni e quante sono ancora vive all'età media si sopravvivenza dell'uomo. In quest'ultimo caso si potrebbe parlare di guarigione.

In realtà la statistica è formata da numeri. Questi possono avere grande significato ma sono molto relativi.

A che età è "lecito" morire?

Quanto tempo dovrebbe sopravvivere una persona per giudicare "accettabile" questa sopravvivenza?

Non esistono risposte plausibili.

La verità è che queste persone meritano solo rispetto per quello che vivono e per come lo vivono.

Rick è l'esempio vivente di cosa significa una cosa del genere.

So anche quanti tra noi (anche il sottoscritto) avrebbero voluto una persona viva per un solo giorno in più, sono tante le cose non dette alle quali pensiamo dopo. Per questo è ipocrita affermare che vivere anche solo un anno in più con una malattia così grave sia da considerarsi una sconfitta.

Per questo ritengo incredibile (a parte l'aspetto umano della forza di Rick) questa esperienza.

Concedere ad una persona di sopravvivere ad una malattia mortale per anni non è una sconfitta.

La medicina non esiste per promettere falsamente miracoli che non può fare ma per garantire che quando serve ce la metterà tutta per aiutarci.

Diceva Epicuro: Non abbiamo tanto bisogno dell'aiuto degli amici, quanto della certezza del loro aiuto.

Aggiornamento: Rick è morto il 29 luglio 2011,  a 38 anni,