Domani

Piccolo spazio per una sorta di messaggio personale. Qualche  mese fa avevo promesso ad alcuni lettori di trattare quanto prima l'argomento autismo e malattie genetiche, non l'ho ancora fatto per diversi motivi. Così rinnovo l'impegno.

C'è qualcuno che associa ad una parola un significato particolare.
Domani.

Per la maggioranza delle persone domani è un giorno qualsiasi o forse il giorno di un appuntamento di lavoro e bisognerà arrivare puntuali.
Domani chi si sposa è preso dai preparativi frenetici e chi deve partorire è assalito dalla paura e dall'ignoto.
Domani c'è chi attende una lettera e chi deve sostenere un esame ed è nervoso, da quello dipendono tante cose. Dal domani dipende il destino di ognuno di noi, non sappiamo cosa ci attende e cosa succederà ma domani sarà sempre un giorno in più da vivere.
Potrebbe succedere un imprevisto o avere un successo, meglio quest'ultimo, certamente.
Esiste un domani amaro e triste, il risveglio dopo una brutta notizia o un avvenimento tragico.
Esiste pure un dolce domani che, ironia della sorte, spesso è successivo ad un oggi drammatico.
Eppure per molte persone domani può essere un'opportunità.

Ho avuto modo di conoscere il mondo dell'autismo e delle malattie neuromuscolari.
Da vicino in quanto conosco una coppia con un figlio affetto da problemi neuromuscolari e virtualmente perchè molti lettori di questo blog hanno figli autistici, sono genitori di bambini "particolari".
Mi ero impegnato studiando ed approfondendo l'argomento che esula dalle mie competenze specialistiche ma sentivo intimamente che c'era bisogno di me.
Non è presunzione: io non ho particolare esperienza professionale nei riguardi di questo problema ma, strano a dirsi, anche nel campo dei disturbi autistici e neuromuscolari, la ciarlataneria, gli avvoltoi ed i furbi sono numerosissimi. Per questo c'era bisogno di me, per parlare di chi, con la solita mancanza di umanità ed onestà, millanta guarigioni e miglioramenti (a pagamento, rigorosamente a pagamento) che però non si sono mai visti. Non se ne occupano in tanti, così mi piacerebbe dare una mano.
Questi profittatori promettono, garantiscono, certificano ma non mantengono mai. Parlano di esperienze personali, di risultati eccellenti che però, "chissà come mai" non diventano mai studi e restano sempre racconti, storie personali.
Ma basterebbe poco per controllare la loro buonafede: dicono di aver guarito un bimbo autistico? Fatelo vedere, fatelo studiare alla scienza. Basta così poco...
Invece questi personaggi, dopo il consueto attacco alla ragione ed a chi li osteggia (ricordate? Vuoi far apparire più buona la tua frutta anche se è di qualità pessima? Parla male del fruttivendolo vicino al tuo negozio) continuano a portare avanti una campagna che non ha nessuna base scientifica o di evidenza.
Un esempio è il gruppo statunitense che aveva diffuso la voce di una ragazza colpita da una malattia neurologica per colpa dei vaccini e che, guarda caso, era guarita miracolosamente pochi giorni dopo grazie alle cure "alternative" di uno di questi santoni. Tutto molto impressionante, se non fosse per il fatto che la ragazza non aveva la malattia ipotizzata, che non c'era nessun collegamento con la vaccinazione (non c'era nemmeno una prova della vaccinazione se è per questo) e la malattia che sembrava più plausibile ha una risoluzione spontanea nella totalità dei casi. Rileggete qui se vi siete persi l'articolo.

Mi ero affidato anche all'opinione di un esperto nazionale, giusto per non perdere l'opportunità di parlare di tutto ciò che riguarda questa malattia.
Poi una serie di imprevisti (qualcuno sa di cosa parlo) ha ritardato l'appuntamento e l'articolo (o gli articoli) dedicati all'autismo sono slittati. Considerando poi che questo blog da piccolo diario personale è diventato qualcosa di un po' più impegnativo, devo fare i conti anche con il mio tempo. Non vuol dire che l'argomento non sarà più trattato ma che prenderò un po' di tempo in più.
Per farvi capire ironicamente come MedBunker stia "invadendo" la mia vita, vi racconto quello che è accaduto qualche tempo fa. Esco dal cinema con tutta la famigliola e mentre sistemo la sciarpa di mio figlio, mia moglie dice: "Il cancro è un fungo!". A questa esclamazione sono stati due i miei pensieri:

1) Sto trascurando mia moglie per scrivere gli articoli del blog.
2) Sto male, devo prendermi una vacanza dove non esistono funghi.

La guardo e lei sembra fissare il vuoto dietro di me. Le rispondo: "Ma che stai dicendo..."
Indica un manifesto. Era l'annuncio di un convegno di Simoncini in una locandina alle mie spalle che non avevo visto e che aveva proprio quel titolo: "Il cancro è un fungo".
Un po' più sollevato, torno a casa ma ammetto di aver tremato per qualche secondo...

Torniamo in argomento.

L'autismo è una patologia del comportamento, dall'origine e dai limiti poco conosciuti.
Negli ultimi anni il problema ha assunto dimensioni apparentemente enormi. Perchè apparentemente? Perchè una moltitudine di patologie che in passato non avevano una definizione o ne avevano una generica, oggi sono incluse nel grandissimo gruppo dei disturbi dello spettro autistico aumentandone le dimensioni.
Le malattie neuromuscolari sono ancora più variegate: ne esistono migliaia. Di origine genetica o acquisita. Con mille volti, mille forme e mille decorsi diversi.

Dicevo dei genitori.

Non sono persone comuni. Probabilmente i loro figli sono più comuni di loro. Ironicamente potrei dire che i genitori di persone autistiche o con problemi neuromuscolari sono più neurologicamente "diversi" dei loro figli. Un genitore normale infatti, nemmeno può immaginare cosa vuol dire avere un bimbo autistico o con problemi neuromuscolari.
Hanno una forza instancabile, un coraggio infinito, un incredibile perseveranza.

Il domani per loro è un piccolo passo in più è un progresso. Una frase completa pronunciata per la prima volta a cinque anni.
Il domani per loro è una EMME che il giorno prima era pronunciata EBBE, prendere una forma corretta e pronunciata da quelle labbra che hanno studiato, ripetuto, sono state aiutate da tanti logopedisti, volontari, terapisti, medici, amici.
E da questi genitori.
Sono fortunati nonostante tutto: dedicare la propria vita nella cura del figlio è il senso stesso della vita.
Quei figli sono tra i più fortunati del mondo ad avere quei genitori, ma i genitori sanno che quel loro figlio è il bene più prezioso che hanno.
Se si scoraggiano? Certo anche tanto. Se sono tristi? A volte vengono assaliti ed assorbiti dalla tristezza. Ma poi si risvegliano ed invece di camminare come zombie alla ricerca dello sconto di fine stagione, sono sempre lì, accanto al loro figlio che domani dovrà riuscire ad impugnare bene la penna o alla loro figlia che domani riuscirà a capire chi canta quella canzone e ripeterne il nome.
Non è impagabile tutto questo?

Una linea che il giorno prima era una curva insignificante, domani diventa retta, perfetta. E' questo il domani.
Quei bambini che ci guardano come estranei, sanno che non siamo estranei e che il loro domani è nelle braccia e nel cuore di quei genitori e di quelle persone che si prendono cura di loro.
Loro sperano in un domani.

Ieri conta poco dunque, è già vissuto. E' DOMANI che conta.
Quel domani che permette ad un bambino di fare TRE passi consecutivi invece dei due di ieri seguiti da un ruzzolone a terra.
Cosa sono tre passi per tutti noi?
Per quei genitori un solo passo in più è TUTTO. E' la speranza per domani.

Per questo motivo io mi alzo in piedi e applaudo a tutti questi genitori. In silenzio rispettoso APPLAUDO.
Non esistono solo i bambini, è chiaro, anche se per loro siamo umanamente più portati alla comprensione, ma tanti adulti convivono con problemi e limiti imposti da queste malattie. Anche loro non scherzano per tenacia e volontà, anche a loro un applauso di ammirazione.
Chè chissà perchè poi sono loro quelli che ti ringraziano, quando dovremmo essere noi medici e noi "sani" a ringraziare loro per quello che dimostrano.
Dell'autismo e delle malattie neuromuscolari parlerò tra qualche settimana, il tempo di completare gli articoli e conosceremo altri ciarlatani che stavolta invece del cancro pretendono di guarire malattie per le quali fino ad oggi non esiste guarigione ma, spesso, cura. Domani però, domani forse cambierà qualcosa...

Ai papà ed alle mamme ed a chi soffre di questi problemi chiedo solo di tenere duro. Sono un esempio per tutti noi e lo griderò finchè avrò voce.
Per tutti loro ho un occhio di riguardo quindi per qualsiasi cosa, riteneteni a disposizione, come uomo e come medico.
...ed un contemporaneo "vaffa..." a chi se ne approfitta, lo invio di cuore (si può dire "vaffa" in un blog di medicina?).

Qualche mese fa (quasi agli esordi di questo blog) ho dedicato un articolo al volontariato ed alle associazione di ricerca e cura del cancro, questo articolo è invece dedicato alle persone con questo tipo di problemi, alle associazioni che si occupano di ricerca e cura delle malattie genetiche e neuromuscolari ed a tutti i genitori di bambini autistici e con malattie genetiche e neuromuscolari. Ho voluto solo puntualizzare che non ho dimenticato le mie promesse.
Esistono diverse associazioni in questo campo.
Per chi volesse donare qualcosa (esistono diverse forme di donazione) a Telethon, consultare questa pagina.
Altre associazioni serie che si occupano di autismo o malattie neuromuscolari, anche queste accettano donazioni:
ANGSA : Associazione nazionale genitori di soggetti autistici
UILDM: Associazione italiana lotta alla distrofia muscolare
Associazione Vittorio: Per il sostegno delle iniziative sulla sindrome di Marfan
Miastenia.it: AMI. Per la comprensione e lo studio della miastenia. 
AISLA: Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica
Corea di Huntington: Associazione di sostegno e ricerca per la corea di Huntington

...e questo è un sito di genitori di bambini autistici: http://autismoincazziamoci.org


La retorica vorrebbe questi genitori costantemente felici e sorridenti, sempre all'erta e pieni di pazienza. Ebbene, loro vorrebbero vedere i loro figli correre, ridere, giocare, parlare e scrivere esattamente come tutti gli altri sarebbe la cosa più bella del mondo e desidererebbero pure lasciarsi andare ad un meritato e necessario riposo che non è sempre possibile ma va bene così, già di cose belle ne hanno accanto e sono pronto a scommettere che per loro la vita va bene così. Accanto ai loro figli.
;)
Grazie.