Distonia da vaccinazione? No, bufala

Nelle settimane scorse i movimenti "antivaccino" hanno scatenato un'offensiva incredibile per scoraggiare la gente a sottoporsi alla vaccinazione anti influenzale.
Praticamente inspiegabile e senza senso: la lotta che questi gruppi mettono in atto contro i vaccini è cieca. Per loro non ci si deve vaccinare. Punto. Non parlano di categorie a rischio, di eventuali indicazioni, di SE o di MA, sono CONTRO IL VACCINO tout court.

Chi si chiedesse il perchè riceve come risposta dei luoghi comuni, delle storie da gossip, senza fondamento scientifico e senza basi sulle quali far partire una discussione, anche perchè tutte le teorie antivacciniste si sono sempre basate su supposizioni, su allarmi infondati e non hanno mai fornito prove delle loro affermazioni. Puntualmente ogni movimento antivaccinista ha il proprio centro di "recupero" per danneggiati dal vaccino che esegue terapie non validate dalla scienza e naturalmente...a pagamento.

I danni che fanno queste persone sono DEVASTANTI. Creano il panico, seminano il terrore ingiustificato, confondono la popolazione. Il problema è tanto vasto che pure medici ed operatori sanitari sono in piena confusione. Questo è un esempio di come la "cultura del motore di ricerca" possa condizionare fasce della popolazione considerate finora "resistenti" alla pseudoscienza ed all'ignoranza.

Se la disiformazione fa vittime tra chi dovrebbe essere ben protetto, figuriamoci nei confronti di chi non ha le "armi" necessarie per fronteggiare un tale attacco di "spazzatura scientifica" di "bad science".

Qualche giorno fa è stato pubblicato un video che ha ben presto fatto il giro del web (qualcuno l'ha definito un video di "viral marketing" tanta la sua diffusione) e che è arrivato anche in Italia: una ragazza avrebbe subito un danno gravissimo dalla vaccinazione antiinfluenzale.

Negli Stati Uniti il video è andato in onda in un notiziario della Fox, una rete seguitissima in America e tutt'ora è in corso una pesante discussione su questo caso che negli U.S.A. è diventato tra gli argomenti di punta.

Il video è un po' "duro" perchè mostra una ragazza in preda a tremori, difficoltà di parola e fortissimi sintomi neurologici, quindi chi non si sentisse di guardarlo lo salti pure. La ragazza ha difficoltà nel camminare ed a parlare, l'unico modo di camminare correttamente è farlo "al contrario", volgendo la schiena alla direzione prescelta oppure correre, atto che le permette pure di parlare normalmente.
Non c'è discussione in quel video, quei sintomi sono quelli della distonia e sono stati provocati dal vaccino.






Si tratta della 28enne Desiree Jennings, aspirante cheerleader, ovvero una "ragazza pon pon", quelle ragazze che si esibiscono prima dell'inizio di una partita di basket o football, ruolo che nelle scuole statunitensi è considerato una sorta di primo passo per entrare nel mondo dello spettacolo (lo dico perchè nel web si è diffusa la storia della "cheerleader danneggiata dal vaccino").

Subito molti movimenti antivaccino si sono lanciati ad accusare i governi di avvelenare la popolazione, hanno terrorizzato tutti esortandoli ad evitare il "flu shot" (l'iniezione antiinfluenzale) e con loro anche delle associazioni di "recupero di danneggiati dal vaccino" si sono appropriate di quella testimonianza per farne una bandiera del loro movimento. Hanno subito creato delle pagine internet dove si offrivano per curare la ragazza, ne seguivano le dichiarazioni ed esprimevano il loro disprezzo per i vaccini.
In particolare un gruppo statunitense, Generation Rescue, seguace delle tecniche DAN (Defeat Autism Now!) molto attivo nelle "cure alternative" sui soggetti con autismo (che a loro dire è causato da vaccini), ha creato un vero e proprio caso attorno alla storia della ragazza eleggendola ad "evidenza" dei danni dei vaccini.
Questa associazione è stata fondata da due attori (Jenny McCarthy and Jim Carrey) ed è impegnata nel recupero (con pratiche non scientifiche) delle persone che hanno presunti o reali danni da vaccino.
La ragazza è stata raggiunta da loro rappresentanti ed ora è in cura presso i loro centri.

Ma da subito c'era qualcosa che non andava. La distonia è una patologia abbastanza conosciuta, con diverse cause (anche genetiche) e con sintomi abbastanza caratteristici. Esiste addirittura una distonia tipica dei musicisti che utilizzano in maniera esagerata alcuni gruppi di muscoli (come i chitarristi classici) ed anche il "crampo dello scrittore" rientra in questo tipo di disturbi del movimento.
Quelle immagini avevano qualcosa di "particolare" i sintomi non sembravano quelli della distonia.
Fermandosi un attimo a riflettere, dopo aver superato lo shock suscitato dalla storia (una ragazza in piena gioventù ridotta in quel modo non è un fatto semplice da digerire), la ragionevolezza poteva finalmente prendere il sopravvento.

Innanzitutto non è stato dimostrato nessun collegamento tra quei sintomi e la supposta distonia. La ragazza ad agosto aveva fatto la vaccinazione ma poteva benissimo essere solo una coincidenza, un fattore che non aveva sicuramente nessun legame accertato e non esisteva oltretutto nessun elemento che poteva collegare con sicurezza il vaccino al disturbo.

Inoltre, ammettendo l'eventuale colpa del vaccino in quella patologia, la notizia avrebbe pochissimo valore scientifico perchè bisognerebbe controllare quante persone vaccinate hanno sviluppato quel problema, che percentuale o quanti hanno accusato disturbi gravi. Importante aggiungere a questo punto che non è mai stato descritto in letteratura scientifica un caso di distonia provocato da una vaccinazione.
Un'informazione data in questa maniera insomma non è per nulla "scientifica" ma è più un "pettegolezzo", tipo di giornalismo molto in voga in questi ultimi anni e che tanti danni può provocare all'opinione pubblica.
Così con la diffusione del video, diversi neurologi analizzarono quelle immagini dando un loro giudizio.
Nel mio caso (non sono un neurologo quindi la mia esperienza è molto limitata) non posso dire di aver visto un tipico caso di distonia, quelli che ho visto erano parecchio differenti, i movimenti diversi, il modo di parlare e di stare a riposo totalmente differente ma anche gli "strani" sintomi come l'essere capace di camminare "all'indietro" ma non in maniera normale e la capacità di parlare normalmente mentre corre. Ma come ho detto, non ho tratto conclusioni personali. Mi sono invece interessato quando anche un neurologo che di distonie ne vede parecchie e che ha un blog simile al mio e molto interessante, ha "studiato" il caso.
Leigh Vinocur è un medico di pronto soccorso intervistato dal telegiornale americano Fox News che è lo stesso che ha per primo pubblicizzato il caso. Il medico ha esplicitato le sue perplessità sul caso affermando che i sintomi non gli sembrano quelli di una distonia neurogenica (cioè da danno neurologico) ma psicogenica (cioè da problema psicologico) di quelle che si sviluppano in seguito ad un grosso stress o ad un trauma psichico. Non ci sarebbe quindi NESSUN legame con il vaccino o la vaccinazione.
Lo stesso medico ha consultato un neurologo che gli ha confermato la sua impressione.

Ma Vinocur non è stato l'unico ad avere dei dubbi sul caso.
Stesse perplessità sono sorte anche a Stephen Novella, neurologo della Yale University School of Medicine che gestisce un blog molto interessante NeuroLogica Blog.

Questo neurologo fa le stesse considerazioni dell'altro medico: a lui quei sintomi sembrano quelli di una distonia PSICOGENICA, psicologica quindi, mentale, non neurologica, che non avrebbe nessun legame con i vaccini.

The movements and symptoms that Ms. Jennings displays on the public videos I have seen (linked to above) are not compatible with the diagnosis of dystonia, or any other movement disorder.

I movimenti ed i sintomi che miss Jennings mostra nel video che ho visto, non sono compatibili con la diagnosi di distonia o di qualsiasi altro disordine del movimento".

E' un neurologo a parlare, eh. Questo non vuol dire che la ragazza debba per forza fingere o mentire o che non stia davvero male ma che ha probabilmente un problema che non ha nessun collegamento con il vaccino e probabilmente lei stessa potrebbe chiarire COSA può aver provocato quel disturbo.
Stessa opinione del dottor Stephen Grill del Parkinson's and Movement Disorders Center del Maryland (USA) uno dei più grandi e prestigiosi centri medici del mondo. Per lui quei sintomi non sono quasi certamente rappresentativi di distonia.
Una parola definitiva sulla storia è quindi arrivata dagli esperti della Fondazione della ricerca medica sulla Distonia (un ente internazionale di studio sulla malattia) che, dopo essersi consultati hanno dichiarato ufficialmente che:

Based on the footage that has been shared with the public, it is their unanimous consensus that this case does not appear to be dystonia.

Basandoci sul filmato che è stato diffuso in pubblico, è loro [degli esperti, ndt.] unanime opinione che questo non sembra un caso di distonia.

Hanno rilasciato lo stesso comunicato anche nella home page del loro sito.
All'appello dell'associazione si è unito quello di altre associazioni americane di pazienti distonici, scandalizzati e stupiti della strumentalizzazione di una malattia che ha reso molte vite complicate.

Qualcosa quindi non era come sembrava a prima vista. Pubblicizzato come un caso di distonia causata dalla vaccinazione anti influenzale, la bolla tende a scoppiare rumorosamente e ridimensionarsi. Ma nel frattempo tanta gente resta disorientata e confusa non sapendo cosa fare.
Quando sono sorti i primi dubbi sul problema della ragazza, alcuni piccoli colpi di scena. Le pagine del gruppo Generation Rescue a lei dedicate sono scomparse. Il responsabile della stessa organizzazione è stato contattato ed attaccato da varie associazioni americane di pazienti con distonia che lo hanno accusato di strumentalizzare la loro malattia per i suoi interessi.
Della ragazza attualmente nessuna notizia. La Fox, l'emittente televisiva americana che aveva lanciato lo "scoop" si è affrettata a smentire ed ha invitato diversi neurologi e medici a discutere di questa storia.
E' lei in fondo, Desiree, la vera vittima di tutta la storia e non si tratta della vittima di una vaccinazione nè di un raro caso di effetto collaterale inspiegabile è l'ennesima vittima di avvoltoi di gente senza scrupoli che saltano sul carro che può far guadagnare visibilità e quindi probabilmente soldi.

Non hanno esitato un attimo a pubblicizzare in tutto il mondo il caso di Desiree come un caso di danno da vaccino ed ora che sembra tutto smentito nessuno ha fatto un passo indietro, nemmeno per rispettare la ragazza o chi soffre davvero di questa malattia. Hanno invece iniziato ad attaccare sia i neurologi che hanno espresso i loro dubbi, sia la Fox che sta cominciando a dare voce anche a chi nega il collegamento vaccino-distonia.
La distonia psicogenica ha una tipica remissione spontanea, guarisce cioè da sola dopo un certo periodo di tempo.
Sarebbe curioso (e devo dire anche abbastanza scontato) se il centro che ha in cura la ragazza, quando questa guarisse spontaneamente, dichiarasse di averla guarita con i propri mezzi.
Aspettiamoci quindi una doppia presa in giro, anche la beffa della "guarigione miracolosa".

Per questo è necessario informarsi prima di allarmarsi, controllare prima di spargere paure e bisogna tenere gli occhi aperti perchè lì fuori c'è sempre qualcuno pronto ad approfittare delle nostre debolezze, fisiche o psicologiche che siano.

A voi le conclusioni e soprattutto a voi decidere che considerazione e che attendibilità dare a chi fa terrorismo su argomenti così delicati.
Sempre più triste.

Alla prossima.

Aggiornamento 07/11/09

Come volevasi dimostrare. Desiree è in via di guarigione, sta meglio ed i suoi sintomi dopo un paio di settimane sono spariti. Grazie alla segnalazione di Fozzillo, veniamo a sapere che il finale è quello che ci si aspettava.
Lo racconta lei stessa: l'ha "guarita" il dott. Rashid A. Buttar, componente di quella Generation Rescue che si era autoproclamata "salvatrice" della ragazza.
Il dott. Buttar, pluririchiamato dal suo ordine dei medici in passato, è un simpatico guaritore che "cura" chiunque dai "danni da vaccini" mediante la chelazione (ne parleremo prossimamente) che è un procedimento che libererebbe gli organismi dei metalli accumulati per colpa dei vaccini.
Buttar è un guaritore di quelli seri, alla Simoncini per intenderci, che cura il cancro con iniezioni di urina e che si fa pure pagare per questo.
La ragazza sta bene, la sua malattia causata dal vaccino è sparita in pochi giorni ed il guaritore ha vinto.

Un copione, amaro, che si ripete puntualmente.

Aggiornamento 15/02/10

Alcuni mesi dopo l'incredibile storia di Desiree, ci sono alcuni piccoli aggiornamenti. Triste notare come l'intera storia sia stata utilizzata da una minoranza di guaritori alternativi per terrorizzare la popolazione da un lato e per i loro interessi dall'altro.
Ma vediamo come sta Desiree.

La ragazza per quello che si vede sta bene. Cammina, guida l'auto, esce e compie tutte le sue attività quotidiane. Lei ha però dichiarato che ogni tanto ha delle ricadute (non confermate da osservazioni dirette).
Lo stesso programma televisivo che aveva diffuso la sua storia ora è tornato sui suoi passi, ha seguito e ripreso la ragazza durante le sue attività ed ha scoperto che sta benissimo e svolge normalmente ogni sua azione, compreso quella di guidare l'automobile.
Qualcuno degli antivaccinisti ha fatto notare che la ragazza dopo l'episodio falsamente collegato alla vaccinazione ha sviluppato un particolare accento vocale che prima non aveva. Secondo qualcuno si tratta di un accento britannico, secondo altri australiano (la ragazza è statunitense).
Steve Novella il neurologo che ha creato il blog (Neurologica Blog) che ha commentato la notizia di Desiree al suo esordio ha fatto notare che non esistono problemi neurologici che comprendono il "cambiamento di accento" tra i loro sintomi.
Anche un modo diverso di parlare non è certo un "cambiamento di accento" ma con molta probabilità un problema legato all'articolazione del linguaggio e della muscolatura.

Qualcuno sta quindi provando a riportare alla ribalta il caso della povera ragazza (che fino a prova contraria in cui si dimostri la sua connivenza nel diventare un "personaggio pubblico" è da considerare una vittima di guaritori senza scrupoli) cercando di evidenziare o inventare sintomi di un malassere che sembra sempre più un'invenzione.
Vedremo se ci saranno altri sviluppi.

Però una cosa devo aggiungerla. Uno dei gruppi di "sostegno" a Desiree è arrivato ad affermare qualcosa di assolutamente ridicola e la riporto per far capire il livello di ignoranza e malafede di certe organizzazioni.

Secondo loro l'accento di Desiree è australiano, cosa impossibile in quanto lei non è mai stata in quello stato e secondo questo gruppo a cosa sarebbe dovuto allora l'accento straniero della ragazza?
Dal virus contenuto nel vaccino che l'avrebbe fatta ammalare, il virus è un ceppo australiano ed ha quindi trasmesso quell'accento alla ragazza.
Avete capito? Ora abbiamo anche i virus che contagiano gli accenti.

Vi immaginate Umberto Bossi colpito dal virus napoletano?
:D
Questo aggiornamento è stato pubblicato anche come articolo qui.
Alla prossima!