Link veloci

sabato 20 giugno 2009

Il coraggio di essere normali

Piccolo "fuoriprogramma" per MedBunker.

Non ci sono parole per descrivere la forza, il coraggio e la sensibilità di una donna.
beatis, una delle responsabili del sito Anax blog, racconta la sua storia di donna che lotta contro la malattia e la vince.
L'articolo è in inglese e non ho voluto nemmeno tradurlo perchè perderebbe la spontaneità necessaria. In poche parole, beatis, racconta la sua storia, la diagnosi della malattia, le scelte, le domande e le risposte, la sua famiglia, il suo fisico, la voglia di vincere, la notizia che aveva vinto, il ritorno alla normalità.
beatis è bellissima, come tutte le donne coraggiose.

Il coraggio di raccontarsi poi, in tutti i momenti, ricordando anche quelli peggiori, è qualcosa di riservato a pochi.

beatis, il mio lavoro è per le persone come te che riscoprono i valori del nostro vagabondare su questa terra, per mezzo del dolore e della sofferenza, trasformandolo in possibilità. Quando da piccolo sognavo di fare il medico pensavo di salvare tutti dalle sofferenze, come un supereroe. Il camice era un mantello ed al mio passaggio tutti guarivano. Oggi, da grande, il mio scopo è salvare più persone possibili e di leggere storie come la tua. Va bene così.

Con beatis sono diventato amico dopo i nostri contatti sulle terapie alternative, su Simoncini, sul bicarbonato, davanti alla sua storia, tutto questo diventa insignificante e per questo una donna come lei merita più di un'amicizia, merita quasi devozione.

A lei la mia amicizia a chi è come lei, tutto il mio lavoro.
Ieri ho trascorso tutta una mattina per i controlli delle donne operate per tumore mammario e quando leggevo le date delle diagnosi, 2000, 1998, 2002, 2004, 1996...beh, rendersi conto che queste donne erano vive, davanti a me con i loro figli, il loro futuro e che i loro problemi erano i problemi di tutte le donne "normali" e mai colpite da tumore...
Qui l'articolo con la storia di beatis. Fatene tesoro.

...e spero che tutti capiscano il suo messaggio.
Grazie beatis.
Aggiornamento 30/06/09: ...e spero tutti capiscano il suo messaggio, scrivevo. Invece no. Non tutti l'hanno capito. Già qui su questo blog, qualcuno si è lanciato nella classica, banale guerra contro la chemioterapia, ma ancora più grave il fatto che beatis, sta ricevendo sul suo blog ed anche via mail decine di insulti, minacce e messaggi senza senso di gente che le augura le peggiori cose.
Questo per aver detto che sta meglio grazie alla medicina e che sconsiglia le cure alternative.

Questo è il mondo ragazzi, benvenuti.

Io sto provando a sostenerla, è molto dispiaciuta per quanto sta accadendo e non si spiega questo tipo di cose. Le ho spiegato che deve farsi forza, combattendo prima di tutto il suo problema ma poi anche l'odio che certa gente sa riversare a chi tocca i loro interessi.

Forza beatis...

16 commenti:

  1. Thank you so much, on behalf of everyone struggling with cancer.

    All my love,
    Beatis

    RispondiElimina
  2. Ciao WeWee,
    Scusa l'OT, ma avrei bisogno di sapere se ho scritto inesattezze in questo post:

    http://ipensieridelfioba.blogspot.com/2009/06/donazioni-di-sangue-gli-sciacalli-di.html

    L'argomento lo conosci, è sulle donazioni di sangue e le stronzate di Rosario Marcianò (alias Straker)

    Puoi darmi le info direttamente nei commenti al mio Post.
    Grazie in anticipo

    Massimo

    RispondiElimina
  3. Scusa ho visto ora la mail a lato..... la prossima volta ti scrivi li.

    Massimo

    RispondiElimina
  4. Un caro saluto anche da parte mia alla signora Beatis.

    Con stima.

    RispondiElimina
  5. Scusa se mi permetto di dissentire da quanto sostieni, ma sei un medico e sai benissimo che il cancro al seno ha due caratteristiche o si presenta in maniera lenta o velocissima. Per me non è guarigione dal cancro quando lo stesso ti uccide dopo 7 anni o 20, perchè purtroppo è questa la triste realtà di questa tipologia e non conosco un solo caso di cancro al seno guarito con la chemioterapia. Non stai trattando una guarigione da cancro al fegato. Dico questo perchè tra le mie conoscenze nessuna è sopravvissuta al cancro al seno ed hanno adottate tutte i protocolli prescritti, la triste consolazione è che più avanti nella età si trova il soggetto colpito più lentamente il male cammina, infatti una signora che conosco che oramai è arrivata allo stato terminale ha combattuto con il male 10 anni ed ha più di 60 anni. Un altra giovane meno di 40 anni il cancro la sta praticamente divorando e non ha nemmeno 1 anno dopo l'intervento. Un'altra ancora è deceduta dopo nemmeno 5 anni all'età di 50 anni e la lista è lunga, quello che ho notato e mi hanno fatto notare le persone anziane è stata questa caratteristica: i vecchi vivono di più perchè le loro cellule sono vecchie ed il cancro perde tempo, nei giovani le cellule sono giovani e si riproducono più velocemente. Saggezza popolare o triste realtà? Infatti gli anziani sono quelli più restii a sottoporsi alle cure mediche perchè dicono che nella loro vita questo male era segno di una volontà divina e che i dottori manco sapevano che cosa era, naturalmente adesso i tempi sono cambiati. Insomma sono abbastanza scoraggiato se a queste aggiungo tutti gli altri conoscenti che dopo il trattamento con la chemioterapia sono morti come le mosche. Sinceramente non ho fiducia nella chemioterapia anche perchè sento che molte persone sopravvivono meglio addirittura senza sottoporsi alla chemioterapia. E poi perchè questa signora dice che è guarita ed un'altra che si è sottoposta allo stesso trattamento invece muore? Ma che cura è? E poi su migliaia di malati di cancro portare qualche testimonianza di guarigione cosa vuole dire? Anche durante le pestilenze del medioevo tra centinaia di migliaia di appestati qualcuno guariva e non è che esistevano medicinali a parte quelli naturali. Scusa lo sfogo ma troppe morti per cancro disturbano la mia vita giornaliera ed il fenomeno è in ascesa, non conosco nessun sopravvissuto che poi venga addirittura una da uno stato straniero a dire che è guarita mi sembra una presa per i fondelli. E poi con tutti i straordinari mezzi che ha a disposizione la medicina moderna qua stiamo a rallegrarci per una guarigione ipotetica? Mi dispiace ma non lo accetto a nome di tutti coloro che sono morti subendo lo stesso ed identico trattamento di questa signora.

    RispondiElimina
  6. @ antonello:

    (parte 1)

    Scusami antonello, credo tu parta da un presupposto sbagliato ed arrivi a conclusioni ancora più sbagliate.

    Inizi scrivendo che dissenti da quanto sostengo: io in questo post non "sostengo" nulla, quanto riportato è la testimonianza di una donna, che coraggiosamente ha scelto di condividere la sua storia con tutti e che ha il significato di un messaggio di speranza e voglia di vivere. Io non ci leggo altro, tu?

    Per me non è guarigione dal cancro quando lo stesso ti uccide dopo 7 anni o 20, perchè purtroppo è questa la triste realtà di questa tipologia e non conosco un solo caso di cancro al seno guarito con la chemioterapia. .

    Il cancro è una malattia che fa morire, ricordi l'espressione "male incurabile"? La medicina ha fatto tanti di quei passi che permette a molte persone di sopravvivere e ad altre di guarire (addirittura un miracolo, guarire da una malattia mortale...).
    La medicina non può darti garanzie, si impegna, a volte riesce, altre no, altre riesce in parte, ma ti cura, è il frutto dell'ingegno e dell'esperienza dell'essere umano, non è perfetta ma ci aiuta a stare meglio.
    E poi che vuoi dire con "per me non è guarigione se il cancro ti uccide dopo 7-20 anni"? Cioè se una persona muore di cancro dopo 20 anni dalla diagnosi di cancro al seno non la consideri una guarigione? Cosa ti farebbe pensare alla guarigione, l'immortalità? E se morisse dopo un mese di infarto, la considereresti guarita?

    Sul fatto che non conosci una sola persona guarita dal cancro con la chemioterapia ti do ragione, in quanto il cancro NON si cura con la chemioterapia (nessun cancro) ed in particolare il cancro mammario si cura con la chirurgia, solo DOPO si usa la chemio per ridurne ulteriormente le possibilità di recidiva.
    La cosa che forse non sai, è che oggi proprio di cancro mammario, si raggiungono percentuali di guarigione altissime (anche dell'80% e più) e non a 5 anni, come da prassi, ma a 10 anni e più.
    100 anni addietro le persone malate di cancro le internavano nei "palazzi degli inguaribili" dove morivano abbandonati da tutti.
    Un "piccolo" passo no?
    ;)

    E' probabilmente la neoplasia maligna che sta ottenendo i migliori successi rispetto al passato.
    Se tutte le persone che conosci non ce l'hanno fatta è un dolore atroce, ma di certo non può fare "statistica" un'osservazione personale.

    E poi perchè questa signora dice che è guarita ed un'altra che si è sottoposta allo stesso trattamento invece muore? .

    Perchè purtroppo così è la vita e così è la medicina, una scienza non esatta, con mille variabili soggettive ed oggettive. Il contrario sarebbe come paragonare un neonato ad un altro, non sono uguali, nonostante siano esseri umani, fatti allo stesso modo...

    RispondiElimina
  7. (parte 2)

    E poi su migliaia di malati di cancro portare qualche testimonianza di guarigione cosa vuole dire? .

    Questo lo lasciamo fare ai guaritori, che con una testimonianza sconclusionata, concludono di aver guarito un cancro. Magari fosse così...

    Le "testimonianze" di guarigione per la medicina non sono episodi singoli o racconti personali, non sono nemmeno video pubblicati su internet, quella è pubblicità, le "testimonianze" di guarigione sono fatte da migliaia (milioni in alcuni casi) di pazienti che hanno una malattia. Solo da quello puoi trarre conclusioni. Per esempio, in riferimento al cancro mammario, in Italia siamo a più dell'80% di sopravvivenza a 5 anni ed al 70% a 10, è tanto, tantissimo se ricordiamo che il cancro è una malattia mortale.

    Poi se parliamo di esperienza personale, io controllo settimanalmente le persone guarite (dopo 10-15 anni, non trovo altri modi per definirle) da questo ed altri tumori e parlo di decine di persone al mese.

    Posso capire il tuo pessimismo, legato ad esperienze personali, ma da medico posso dirti che la gente guarisce, tanto, sta meglio, ringrazia la medicina, spesso è felice.
    Con molte di loro sono diventato amico, anche delle loro famiglie, con qualcuno anche dei figli, che a Natale mi spediscono il panettone per ringraziarmi di qualcosa che io non ho inventato ma applico, perchè così mi hanno insegnato e così cerco di fare.
    Vedere la serenità negli occhi di una mamma (come beatis) è impagabile, è tutto.
    Di sicuro sarai felice anche tu ora che lo sai...
    :)

    Mi dispiace ma non lo accetto a nome di tutti coloro che sono morti subendo lo stesso ed identico trattamento di questa signora. .

    Invece io lo accetto in nome di tutti quelli che sono guariti dopo una lunga e durissima lotta.
    E sono felice per loro e per le loro famiglie.
    Punti di vista, come vedi...

    Ciao!

    RispondiElimina
  8. Invece benvengano storie così!!!!!
    Provo ad immaginare (ci provo ma sono convinta che solo quando fai un'esperienza sulla tua pelle puoi capire, il resto sono solo parole) cosa deve essere sentirsi dire "lei ha un cancro, dovremo asportare anche il seno". Cosa deve essere starsene seduta a guardarsi il pugno che stringe una ciocca dei propri capelli? Ma soprattutto cosa deve essere il pensiero che questo male può spegnerti e toglierti tutto - allora un seno o i tuoi capelli passano in secondo piano. Questa signora dice che non è stata particolarmente coraggiosa, io penso il contrario. Non arrendersi, non abbattersi e fronteggiare la malattia non è scontato, penso che molti invece soccombano psicologicamente.
    E penso, quindi, che condividere la propria esperienza possa essere di conforto a tutte le altre donne che magari non hanno intorno una sorella fantastica o una famiglia unita nè dei medici che magari insieme alla tramvata della diagnosi ti offrono anche tè e biscotti, oltre che una cosa importantissima come i depliant informativi - questa cosa mi ha colpito molto, mi domando se anche qui in Italia si usa.Si usa?
    Il messaggio che dovrebbe arrivare è che tu paziente devi avere la possibilità di capire quello che ti sta succedendo e poter così combattere il male attraverso ciò che di meglio può offrirti la medicina, altrimenti puoi anche rischiare di credere a chi ti dice che per guarire è sufficiente seguire chissà che "fantascientifica" terapia.

    Leggere questa storia mi ha fatto molto pensare e così ho fatto un giretto, eccovi degli spunti:

    1)800mila lungo-sopravviventi in Italia
    http://www.andosonlusnazionale.it/news/123/2009-04-17

    2)questo sito, si definiscono amazzoni senza faretra (molto emblematico direi), magari si può chiedere a loro com'è
    http://ilcestodiciliege.splinder.com/

    3)questa testimonianza (tra il " inoperabile max 1 anno di vita" e " ho cercato, ho provato una cura all'epoca sperimentale e dopo 7 anni sono ancora qui" direi che c'è una bella differenza!)
    http://www.monet.it/Salute/Interventi/astrocitoma01.htm

    RispondiElimina
  9. Grazie orsatosta, hai compreso perfettamente (secondo me) il messaggio di beatis.

    Quello che si chiede alla medicina, spesso, dobbiamo cercarlo prima di tutto dentro di noi.

    RispondiElimina
  10. WeWee dice

    Per esempio, in riferimento al cancro mammario, in Italia siamo a più dell'80% di sopravvivenza a 5 anni ed al 70% a 10

    E' una statistica ufficiale?

    Quali sono i parametri per età?

    Ti chiedo questo perchè una mia amica è affetta da cancro al seno, ha già subito l'asportazione di una mammella, ha fatto i cicli di chemioterapia tutto questo in un anno.

    Adesso ha forti dolori nelle ossa ed è molto scoraggiata, anche perchè la madre le è morta due anni fa con la stessa patologia in meno di due anni.

    Il suo stato d'animo è completamente a pezzi perchè negli occhi di chiunque legge una sentenza di morte. Le sono appena ricresciuti i capelli ma questi dolori alle ossa pensa che siano un avanzamento del male, io da parte mia le dico che è la chemioterapia anche se sono passati più di quattro mesi.

    Se mi dici quale è la fonte quanto meno potrei rincuorarla dicendole che la ricerca è molto avanti e probabilmente nei prossimi anni si raggiungerà il risultato definitivo.

    Io le ho consigliato di trasferirsi in un centro del Centro Nord dove magari l'approccio con la malattia è migliore, qui da noi si muore e basta.

    RispondiElimina
  11. Ma si sta facendo seguire?
    Il dolore alle ossa, da solo, vuol dire poco (può benissimo essere un effetto collaterale dei farmaci), ci sono degli esami che controllano lo stato delle sue ossa ed il medico DEVE prescriverli nella sua condizione...

    Per quanto riguarda quelle percentuali, sono numeri ufficiali, si tratta delle statistiche più attendibili in assoluto e più recenti (addirittura alcuni risultati devono ancora essere pubblicati), lo studio EUROCARE 4, ne ho parlato qui:

    http://medbunker.blogspot.com/2009/04/il-cancro-oggi-le-statistiche-di-cancro_26.html

    Hanno studiato ben 13.500.000 pazienti in tutta Europa, il cancro mammario è tra quelli che dimostrano un aumento enorme delle percentuali di guarigione (in Italia siamo all'85%!). In quel mio articolo trovi anche i links alle pagine dello studio e dell'istituto superiore di sanità che ha curato la statistica.
    In bocca al lupo e sostieni la tua amica con ottimismo...

    RispondiElimina
  12. Il medico credo che abbia prescritto dei medicinali a base di cortisone, non è che lei parla volentieri tra l'altro è diventata di una magrezza impressionante e fuma esageratamente.

    Riguardo gli esami penso che il medico li abbia consigliati, ma lei non ha intenzione di fare più nulla e non ripeterà nessuna chemioterapia, ripete sempre "tanto lo so che devo morire".

    La parte tragica è che lascia una bambina di 5 anni e che sicuramente finirà in mano agli assistenti sociali, dato che il marito ha pensato bene di lasciarla quando la figlia aveva 1 anno.

    Quando si ha la fortuna di essere coccolati dai medici o di avere tutte le assistenze del mondo e nessun problema economico anche le più brutte malattie sono affrontabili pur se si muore ugualmente.

    Nel caso di questa donna meno che quarantenne sembra che desideri la morte come un sollievo pensando che la figlia avrà un futuro migliore di quello che ha avuto lei nella ipotesi di un'adozione.

    RispondiElimina
  13. perchè invece non l'aiuti tu a cambiare idea? la tua amica dovrebbe reagire e può farlo solo se condivide la sua esperienza con qualcuno che ci è già passato: esisterà sicuramente dalle vostre parti un'associazione "filiale" dell'ANDOS o qualcosa di simile!
    Nel mio intervento più su ho messo dei link, li hai visti?
    La "fortuna" ognuno se la crea, se vuole.

    RispondiElimina
  14. Alla mia amica è stata prescritta una visita al fegato! E' una prassi o c'è un particolare motivo?
    Dopo il dolore alle ossa perchè questa visita? potete fornirmi qualche notizia professionale? Psicologicamente sta crollando ogni giorno di più, il suo medico curante comincia a trattarla con distacco. Lei chiede, dietro mio suggerimento, di richiedere delle vitamine, integratori o ricostituenti in genere ed il medico si è rifiutato perchè dice che non può prendersi la responsabilità! E' mai possibile? Stiamo parlando di vitamine! lei è ridotta quattro ossa! E' così che si cura un malato di cancro? Al centro oncologico nemmeno prendono in considerazione una ipotesi simile, il medico si rifiuta, ma cosa c'è dietro? Ed adessoquesta ecografia o chissà che cosa al fegato! E' passato un anno da quando ha seguito tutti i consigli dati dai medici, come mai è in questo stato? Avrebbe bisogno di un psicologo ma non fanno nulla! Si affida a me, ma io cosa posso fare? Non ha nemmeno la possibilità di andarein un ospedale del Nord è mai possibile che in nemmeno un anno la malattia sta avanzando in questa maniera? L'appuntamento è per questo mercoledì. Vedremo! Grazie!

    RispondiElimina
  15. Antonello, non conoscendo il caso della tua amica, si può dire molto poco.
    A che le servono le vitamine? Ha ancora residui della malattia originale? Ha problemi al fegato per cui le hanno prescritto l'ecografia?

    Non è possibile aiutarti (ed aiutare lei) più di tanto.
    Un aiuto psicologico di sicuro, visto che mi sembra totalmente senza controllo.

    RispondiElimina
  16. Vederla pelle e ossa pensi che non siano necessari dei ricostituenti? Penso che anche la condizione fisica influisca psicologicamente, specialmente se era una bella donna! Riguardo questi nuovi esami richiesti non puoi dire se sono di routine dopo un anno dell'inizio o è perchè hanno riscontrato qualcosa di poco chiaro nelle analisi del sangue! Io purtroppo non dispongo delle sue cartelle! Qua i medici sono insensibili, trattano i malati come numeri destinati ad essere cancellati! Credimi è un inferno entrare in un reparto oncologico della mia città! cercherò di farti avere maggiori notizie quando avrà i risultati. Lei pensa che questi esami siano per fare una nuova chemioterapia e non vuole farla, ma per i dolori alle ossa non dovevano prescriverle una scintigrafia?. Grazie.

    RispondiElimina

I tuoi commenti sono benvenuti, ricorda però che discutere significa evitare le polemiche, usare toni civili ed educati, rispettare gli altri commentatori ed il proprietario del blog. Ti invito, prima di commentare, a leggere le regole del blog (qui) in modo da partecipare in maniera costruttiva ed utile. Ricorda inoltre che è proibito inserire link o indicare siti che non hanno base scientifica o consigliare cure mediche. Chi non rispetta queste semplici regole non potrà commentare.
I commenti che non rispettano le regole potranno essere cancellati, anche senza preavviso. Gli utenti che violassero ripetutamente le regole potranno essere esclusi definitivamente dal blog.

Grazie per la comprensione e...buona lettura!