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La nonna accompagnava il bimbo che si sottoponeva ad una terapia con ossigeno per risolvere i suoi problemi di tipo neurologico.
La camera iperbarica è uno strumento che sfrutta l'esposizione ad alte concentrazioni di ossigeno. Il paziente entra fisicamente con tutto il corpo in questa camera (che può essere monoposto, una sorta di lettino o con capacità maggiore per terapia a più persone).
In ogni caso già in Italia esistono alcune camere iperbariche che in teoria, se utili, avrebbero potuto effettuare la stessa identica "terapia" che è stata applicata in Florida. I costi sono minori, sicuramente molto meno pesanti di una trasferta dall'altra parte dell'oceano. In più i macchinari italiani sono anche a norma. Le camere iperbariche monoposto, con concentrazione di ossigeno al 100% (come quelle utilizzate nel centro in Florida), sono proibite. Proprio per problemi legati alla loro sicurezza.
Il fatto è che la terapia con camera iperbarica non ha mostrato particolari effetti sulla patologia che aveva il bambino vittima dell'incidente. Ed è stata subito polemica. La notizia è rimbalzata su quotidiani e diversi blog e se ne è parlato anche a livello parlamentare con delle interrogazioni. A quanto pare sono stati presentati anche degli esposti alla magistratura per chiarire quanto, il fatto, sia legato ad un ventilato business dei "viaggi della speranza".
Spesso, infatti sentiamo parlare di persone che devono recarsi all'estero per effettuare una "cura" decisiva, una cura che può essere effettuata SOLO all'estero e che potrebbe risolvere un problema di salute. Il viaggio della speranza è legato spesso a collette o raccolte spontanee di denaro
Sembra che un nutrito numero di questi viaggi, aveva come meta proprio il centro americano dove si è compiuto il dramma.
La camera iperbarica per le sue caratteristiche è pericolosa (un incidente simile avvenne in Italia qualche anno addietro, con diverse vittime). L'ossigeno è molto infiammabile (correzione: non è infiammabile ma favorisce gli incendi essendo un ottimo comburente) e basta una scintilla per causare esplosioni pericolosissime. Esistono degli standard di costruzione, controllo ed uso della macchina ma si tratta sempre di un procedimento rischioso per natura.
Perchè quindi effettuarla e soprattutto recarsi in America?
Dal punto di vista economico, è uno spreco di soldi ed energie affrontare quel viaggio, quando, se proprio vogliamo, la stessa terapia è fattibile in Italia.
Nel caso del bimbo, i costi del viaggio e del sostentamento negli Stati Uniti, sono stati garantiti da una raccolta pubblica (da una colletta, per intenderci), questo perchè, essendo una terapia non riconosciuta, lo stato non rimborsa nessun costo.
Ma allora: una terapia inefficace, costosissima, pericolosa...cosa succede? Perchè qualcuno affronta tutti questi sacrifici per qualcosa che non funziona?
Anche qui siamo davanti ad un tragico sfruttamento della malattia?
Ho conosciuto bene i particolari di questa vicenda da un articolo (e ringrazio l'autore del pezzo) che descrive proprio questo aspetto drammatico: l'organizzazione di "viaggi della speranza" inutili, costosissimi e pericolosi. Non è un fenomeno isolato, anzi, ho ricevuto la segnalazione per un altro caso analogo che tratterò nei prossimi giorni.
In questo caso, la famiglia di un bambino affetto da tetraparesi spastica (malattia neurologica), ha raccolto dei fondi tramite sottoscrizione pubblica e si è recato in un centro, l' Ocean Hyperbaric Neurologic Center di Lauderdale-by-sea, in Florida. La "clinica" dalle informazioni trovate in rete, è poco più di un ambulatorio dove infermieri ed ausiliari, sottopongono diverse persone (soprattutto provenienti dall'estero) a sedute di ossigenoterapia iperbarica.
I macchinari presenti in quel centro, sono obsoleti e l'insita pericolosità della procedura è quindi ancora più evidente. Non esistono sistemi anti incendio, nè procedure di spegnimento di emergenza. Quel tipo di macchinario è vietato in Italia.
Non vi sono attrezzature di soggiorno (i pazienti devono trovarsi un hotel ed esiste nel sito del centro una nutrita lista di hotel nelle vicinanze), non vi è un pronto soccorso (in caso di bisogno esiste l'ospedale vicino), non è previsto nemmeno un servizio di trasporto per pazienti non autosufficienti e le famiglie devono noleggiare un taxi apposito che è spesso impegnato.
La tragedia è stata inevitabile ma qualcosa è saltata all'occhio di chi ha controllato bene quello che era successo.
La maggioranza dei clienti di quel centro provenivano dall'Italia (come coincidenza è già sospetta, visto che in Italia la pratica è sconsigliata ed in ogni caso di centri simili ne esistono anche da noi) e tra gli italiani, la maggiorparte erano provenienti da regioni del sud, in particolare Campania, Puglia e Basilicata.
Un altro elemento di sospetto è che molte delle famiglie che si sono rivolte a quel centro, affermavano che la clinica americana fosse l'unica ad effettuare quel tipo di terapia (ripeto, non è vero).
Esisteva un filo conduttore?
Si.
Le terapie miracolose all'ossigeno, erano consigliate da un medico generico casertano, che gestisce una scuola di medicina orientale, sostiene pratiche alternative (soprattutto legate appunto alla medicina cinese) e che a volte ha anche seguito i pazienti fino in America. Nella sua scuola di medicina orientale, sono tanti i bambini con problemi neurologici ad usufruire delle pratiche di questo medico.
Lui stesso ha talvolta preparato al viaggio le persone somministrando vari miscugli di erbe non meglio specificati, agopuntura, chiropratica e fisioterapia. I costi si aggiravano (escluse le spese di vitto, viaggio ed alloggio), sui 300.000 euro, compresi i trattamenti con agopuntura, logopedia e chiropratica.
Il responsabile del centro statunitense è ufficialmente un medico che però a quanto ho saputo è anche deceduto da qualche anno ed attualmente è la moglie che gestisce gli affari interni.
Da qualche anno, famiglie di bambini (una associazione in particolare, davvero combattiva, già dal nome) con patologie neurologiche, avevano sollevato il problema delle decine di casi di "collette" e raccolta fondi per terapie "efficaci" che potevano essere effettuate "solo negli Stati Uniti" ed era stato intrapreso pure un contatto con le istituzioni (ministero della salute, l'onorevole Sacconi aveva preso l'impegno di occuparsene).
Riassumendo, vi sono decine di famiglie che per mezzo di raccolte pubbliche (in alcuni casi con interventi statali) hanno deciso di effettuare in America dei trattamenti che non hanno nessun fondamento scientifico e soprattutto nessun risultato dimostrato e dimostrabile. L'incidente di qualche settimana addietro è solo l'epilogo di una processione che ormai prosegue, inutile, da anni.
La cronaca per ora finisce qui.
Inizia la ricerca di evidenze di efficacia dell'ossigenoterapia su alcuni tipi di malattie neurologiche.
Rivolgiamoci alla letteratura scientifica.
Ho cercato alcuni studi su PubMed ed i risultati non sono esaltanti, anzi, il contrario:
Studio 1 Collet: Nessun miglioramento delle condizioni di bambini con paralisi cerebrale.
Studio 2 Hardy: Alcuni miglioramenti per alcuni sintomi protrattisi per 3 mesi.
Studio 3 McDonagh, review: Alcuni miglioramenti, nell'ordine del 5-6% di alcuni sintomi.
Studio 4 McDonagh: Risultati insufficienti sugli effetti sulle patologie da trauma cerebrale.
Studio 5 Papazian: Nessuna evidenza di efficacia.
Studio 6 Hardy: Effetti temporanei con trattamenti ripetuti (un solo caso studiato).
Tutti gli altri studi esaminati traggono fondamentalmente le stesse conclusioni. Si afferma che è bene approfondire le ricerche ma attualmente non esiste evidenza di efficacia di questo tipo di terapia.
Evidenziata anche l'alta incidenza di effetti collaterali del trattamento.
Al contrario alcuni studi sembrano evidenziare un miglioramento nelle patologie di tipo autistico.
A livello scientifico quindi, non vi sono evidenze di effetto che giustificherebbero gli sforzi economici (ed organizzativi e fisici) delle famiglie che si recano in Florida. Per dirla in soldoni: ha senso spendere centinaia di migliaia di euro per un trattamento senza evidenti risultati, pericoloso (in quella sede) e pesante da organizzare?
Inoltre non sono nè accertati nè provati eventuali effetti benefici di trattamenti con erbe o con l'agopuntura.
A quanto pare tutti i pazienti che poi si rivolgono alla struttura in Florida, sono sottoposti a questi trattamenti di medicina "orientale".
La morale è sempre la stessa: prima di intraprendere una "terapia" INFORMATEVI, parlatene con il vostro medico, cercate su internet, chiedete notizie precise.
Non è possibile aggiungere una tragedia alla tragedia, il dolore della sofferenza non può cancellare la nostra capacità di discernimento.
Oltretutto l'Italia non è indietro a nessun altro paese riguardo terapie e trattamenti per qualsiasi tipo di patologia ed oggi i "viaggi della speranza" sono quasi sempre inutili...
A Francesco Pio Martinisi, il bimbo ustionato che ha perso pure la nonna, in Florida, a tutti quelli (e sono tanti) che vanno in America nella speranza di stare meglio, l'augurio di trasformare la speranza in vittoria.
Anche perchè la speranza vive già in Italia, quasi sempre.
Questa storia, comunque, a quanto pare, non finirà qui, c'è altro da raccontare.
Alla prossima.
Aggiornamenti 31/05/09:
- Correzione: l'ossigeno non è infiammabile è un comburente che favorisce l'incendio.
- Corretto link non funzionante
- Aggiunto link ad un altro studio
- La foto del centro in Florida ritrae l'intero stabile ove ha sede il centro di terapia iperbarica, che ha sede solo in uno degli appartamenti che si vedono nella foto.
- Dalle segnalazioni che mi arrivano e dagli approfondimenti sul caso, si sta delineando uno scenario peggiore di quello che sembrava. Ricordate i primi articoli di questo blog sulle organizzazioni che sostengono false speranze di guarigione? Lo spam pubblicitario, i gruppi di sostegno, le minacce, le finte testimonianze? Ecco, sembra ci sia qualcosa di "anomalo" anche in questo "affare" dell'ossigeno.
Sull'argomento tornerò presto.
Grazie, WeWee.
RispondiEliminaPiano piano, emergono le molte facce della ciarlataneria medica.
Purtroppo, ancora più diffusa di quanto pensassi.
Brutto leggere 'ste cose.
RispondiEliminaDavvero il giro di affari si estende in ogni campo, e si nasconde sotto varie maschere.
Tanto che, per questo caso, anche il presidente della repubblica si era mobilitato per la raccolta fondi. Non che facesse parte del complotto!
Ma è facile credere a chi ti racconta cose e commuoversi per la salute di un bambino.
P.S.
Solo una nota, l'ossigeno non è infiammabile.
E' un comburente non un combustibile, in un ambiente saturo di ossigeno qualunque combustione avviene ad un velocità assurda e brucia anche ciò che di solito subito si spegne.
Tutto qui.
:)
Ma non ha un alto rischio di esplosione?
RispondiEliminaCosì mi avevano detto...
Non ci avevo badato: ha ragione Morfeo, l'ossigeno è un comburente, non un combustibile.
RispondiEliminaLa combustione non è altro che una rapidissima ossidazione.
E' in questo senso che diventa pericolosa la camera iperbarica: anche sostanze che in aria (concentrazione di ossigeno 21%) sono difficilmente innescabili, lo diventano facilmente in presenza di alte concentrazioni di ossigeno.
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RispondiEliminano wewee, alte pO2 portano a un elevato rischio d'esplosione..
RispondiEliminasì, il risultato è lo stesso, solo che a esser pignoli non è l'O2 che esplode (nel senso non è l'O2 che bruciando improvvisamente causa l'esplosione: è il fatto che ci sia tanto O2 che permette una tale rapidità!)
ah, il link al secondo studio non mi funziona :(
pecche minori a parte, bell'articolo, più si spazia meglio è.
Ma, oltre al fatto che fosse fuori norma.. ossigeno al 100% non rischia di deprimergli il centro del respiro fino all'apnea?
Io so che in ambulanza ci dicono di starci attenti ad alte dosi di O2, perchè c'è questa eventualità...
cmq, fino a 300.000 euro a trattamento... azz, quasi quasi divento medico alternativo anch'io. E per fortuna che sono gli ufficiali i corrotti dal denaro!
ho accettato l'invito Doc WW....
RispondiEliminaci sono dei protocolli da seguire per somministrare i farmaci e l'ossigeno lo è; ci sono anche le controindicazioni per es, se sei epilettico non puoi fare oti.... qui in Italia usano una miscela al 23,5 % e nessuno mai si è sognato di utilizzarlo per i neurologici (i.e. lesioni cerebrali congenite).
perchè come ha dimostrato Collet ben 8 anni fa non reca nessun beneficio.
Ah, la "sperimentazione" al Niguarda è fallita, perchè una delle TRE (3) famiglie ha ritirato il bambino.
Ci chiediamo che razza di sperimentazione sia su un campione così piccolo, non omogeneo per patologia (1 autistico, ! asperger e 1... non si sa) senza il gruppo di controllo.
Cosa doveva dimostrare questa sperimentazione, quindi? e a chi?
Non ho capito bene: 23,5 è poco più del normale tasso di ossigeno dell'aria...
RispondiEliminacosì dicono i medici; cmq ci sono anche gli ATA da considerare.
RispondiEliminaforse questo può esservi utile - ancora di più un iperbarologo però ;D
http://www.canchild.ca/en/canchildresources/hyperbaricoxygen.asp
http://www.canchild.ca/en/canchildresources/hyperbaricoxygen.asp
RispondiElimina@brain
RispondiEliminal'ossigeno sarà anche a poco più della percentuale normale (mi sembra strano solo 23 però.. pensavo di più) ma devi considerare che il tutto è in ambiente iperbarico, e che quello che interessa a te è la pressione parziale di O2.
Se la pressione atmosferica raddoppia, invece dei consueti 100mmHg di O2 a livello alveolare, ne avrai 200, e così via ;)
L'unico problema è mantenere anche una adeguata pCO2 (la pO2 ematica inibisce la respirazione, la pCO2 la promuove ;))
Giusto!
RispondiEliminaAvevo mentalmente cassato l'aspetto fondamentale della pressione.
Io sapevo che la camera fosse pressurizzata con aria normale, mentre l'O2 al 100% lo prendi con le mascherine. Il tutto sotto controllo di sensori in modo che se la concentrazione nella camera supera il valore di soglia del 23,5%, viene immediatamente bloccata l'erogazione di O2
RispondiEliminadal link di orsa
RispondiEliminaTraditionally, scientists and physicians thought that neurological tissue damage would result in cell death within approximately four to six hoursof injury. In contrast, Dr. R. Neubauer, who runs a private HBO treatment clinic for adults in Florida, theorizes that these brain cells (neurons) receive enough oxygen to stay alive but not to perform brain functions. He suggests that neurons can remain in suspended animation or 'idling' for many years after an injury (Neubauer, Gottlieb, & Kangan, 1990); HBO Therapy may, in this view, promote the restoration of full neurological functioning to neurons.sì ma.. anche si accettasse la sua idea che "arriva cmq abbastanza O2 da tenerli in vita", e che poi mantengano il deficit funzionale per il continuo basso apporto di O2...
come fa una somministrazione in acuto di O2 a portare a una ristorazione continua della funzionalità? al massimo mi aspetterei di avere miglioramenti durante l'erogazione, non dopo.
(considerato anche il metabolismo veloce dei neuroni)
What was found? Both groups of children showed virtually identical amounts of change on all the functional outcomes measured. There was absolutely no extra benefit of exposure to HBO compared with the 'pretend' treatment. It was found, however, that more children in the HBO (higher pressure) group had episodes of ear painhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11558483
due colpi in uno: la terapia non funziona, e hanno dimostrato che fa male all'orecchio XD
http://www.facebook.com/topic.php?topic=8744&uid=92876748734#/group.php?gid=92876748734
RispondiEliminaHo creato un gruppo su facebook per provare a informare le persone che donano denari a genitori dell'inutilità delle cure in Florida.
Non si può pendere dalle labbra di persone che non sanno nemmeno di cosa parlano, molti genitori raccolgono fondi senza aver mai visitato il "centro" e fidandosi delle promesse dei proprietari del centro. Oppure agganciando in copia e incolla cose prese dai blog e siti di altri genitori che raccolgono fondi.
Dobbiamo fermare questi spot a senso unico
Il messaggio non è ancora passato, a quanto vedo: qua c'è di nuovo un'iniziativa pubblica votata alla raccolta di fondi per quelle terapie, a quanto pare appoggiata da istituzioni comunali e simili:
RispondiEliminahttp://ilgiorno.ilsole24ore.com/lodi/2009/05/24/181906-concerto_giochi_laudense_fabio_roberta.shtml
Ho un po' di pasticci pratici da gestire in questi giorni, e scrivo poco, ma ci sono sempre.
ciao
Lisa
Seguo da un po' questo blog:
RispondiEliminahttp://fabullo.blogspot.com/
E a quanto pare il bambino, in America, è notevolmente migliorato.
Non guarito, ma migliorato.
La famiglia è di Bergamo e la mamma è fisioterapista.
Non è del tutto vero quello che dici WeWee, sempre che la struttura sia la stessa, perché a quanto ho capito il bambino oltre all'iperbarica ha fatto molta, ma molta fisioterapia, senza bisogno di pozioni magiche. Molta più di quanto ne faceva in Italia e adesso i genitori stanno facendo i salti mortali per dargli la stessa assistenza anche qui.
Anche ammesso che l'ossigeno non c'entri niente, se c'entrassero solo gli altri trattamenti, perché non fare altrettanto anche qui in Italia a livello di fisioterapia?
Potete leggere i racconti della mamma in America sfogliando il blog, io non li conosco personalmente.
Penso che siano anche piuttosto realisti, essendo la signora fisioterapista.
Che poi io questa gente la capisco anche...
Leggetevi il caso di questo povero bambino:
http://salviamoemanuele.blogspot.com/
Fossi la madre le tenterei tutte anch'io, compreso andare a Lourdes!
Quoto (come spesso accade) Federica, ed aggiungo questo link:
RispondiEliminahttp://www.superfrancesco.it/
Scienza, amore e speranza non sempre vanno d'accordo.
per Federica: ma scusa, se anche la fisioterapia intensiva funzionasse bene (e non ho difficoltà a crederci), quale sarebbe il motivo di andare a farla in Florida, sollevando un caso nazionale di raccolte fondi basate sul pietismo pubblico urlato, medicastri ambigui e traffici discutibili? In definitiva, non credo che la fisioterapia che eseguono là sia spaventosamente diversa da quella che si fa anche in Italia: la differenza è che (forse) quando ti prendono in carico lì, te la fanno tutti i giorni a tempo pieno, invece che un'ora alla volta, due o tre volte alla settimana, come avverrebbe nei servizi pubblici italiani. Ma allora il problema quale sarebbe, esattamente? Che in Italia non la passano gratis, o che proprio non c'è?
RispondiEliminaPerché se fosse solo una questione economica, nulla vieterebbe di farla in privato a pagamento anche in Italia...
...non è il massimo della giustizia sociale, ma comunque costrebbe infinitamente meno che anadre a farla in Florida, trasferendo tutta la famiglia per mesi o anni. Se la famiglia è disposta ad affrontare spese e sacrifici pesanti per sottoporre il bambino negli Stati Uniti a una cura che si può tranquillamente fare anche qui, mi sembra evidente che c'è qualcosa che non va.
E se proprio la famiglia da sola non ce la fa, i soldi di quelle famose collette di solidarietà pubblica potrebbero molto più proficuamente essere impiegati per aiutare 100 pazienti in patria, che per spedirne UNO in Florida. Se c'è davvero un'organizzazione che indice e gestisce sistematicamente queste raccolte, doppiamente c'è qualcosa che non va...
Lisa
Certo che su sta storia dell'ossigeno l'informazione di massa ha dato una visione abbastanza fuorviante...io per esempio non avevo affatto capito che fosse una terapia ascivibile alle medicine alternative, pensavo solo che fosse una terapia magari sperimentale o non riconosciuta da tutti ma comunque accettata dalla comunità scientifica. Chissà perchè, in genere non ci si fa tanti scrupoli di attaccare le medicine alternative, e questa poteva essere una buona occasione.
RispondiEliminaLisa,
RispondiEliminaNon penso che ci sia un'unica associazione, sono i singoli genitori che danno vita a delle collette ed è il singolo cittadino che risponde.
Quello che dici è giusto, ma infatti secondo me il problema è questo: l'ossigenoterapia ha dei risultati?
Stando a chi vi ha sottoposto i figli la risposta è sì.
Il punto è: perché ha dei risultati? Per l'ossigeno? Per le 5-6 ore di terapia intensiva ogni giorno? Per la tutina?
Occorrerebbe portare avanti una sperimentazione seria anche in Italia e vedere COSA esattamente porta questi bambini a migliorare.
Se sono le 5-6 ore di fisioterapia intensiva ogni giorno allora, forse, bisognerebbe ripensare al modo italiano di fare fisioterapia.
Dal link che ha passato Byodoctor a me è evidente una cosa: il bambino in America è migliorato, poi è tornato in Italia ha praticamente smesso di fare fisioterapia e adesso sta peggiorando.
Perché?
Forse perché certi bambini sono considerati "casi disperati" e quindi non ci si sprecano nemmeno tempo e risorse? Eppure questa cosa dell'OTI, per quanto possa essere una truffa, dimostra anche che se seguiti qualche serio miglioramento lo hanno avuto.
Fabullo (il link che ho passato io) prima non si girava sul fianco sinistro e non muoveva la gamba. Adesso, dopo sei mesi in Florida, ci riesce.
Mi domando: perché non trarre un insegnamento da quei pochi risultati che ci sono?
Alla fine da quello che ho capito leggendo il sito dei genitori tosti - e anche il forum dei disabili - il punto è questo: è la fisioterapia a ritmi intensivi che funziona? Allora deve essere un diritto per tutti, anche per chi non può andare in America.
C'entrano qualcosa anche le altre terapie? Allora si sperimentino e, se funzionano, si applichino.
Perché poi si fa presto a dire: "l'ossigeno non funziona, tutto merito della fisioterapia".
Ok, ma senza una risposta adeguata da chi di dovere
- Il genitore cosa ne sa che è solo merito della fisioterapia e non della camera iperbarica?
- Se è questione di fisioterapia perché suo figlio ne fa 3-4 ore alla settimana piuttosto che al giorno? Se nessuno glielo dice che con più ore suo figlio migliorerebbe notevolmente, il genitore non lo sa.
Credo che nessuno si farebbe grossi problemi per pagare al figlio un fisioterapista privato, nel caso.
Io questi genitori li capisco benissimo, perché se hai un figlio così, in Italia fai poche ore la settimana perché tanto non c'è niente da fare, vedi che in America dei bambini (per qualsiasi ragione) sono migliorati è chiaro che prendi e vai.
Starebbe al Ministero della Salute, secondo me, fare chiarezza e permettere a queste famiglie di avere un'assistenza medica adeguata per i loro figli.
Che non guariranno, ma che magari possono migliorare.
E per chi ha un figlio che non sa nemmeno stare seduto da solo, già il fatto che questo impari a controllare il tronco è TANTO. Anche se il pargolo non diventerà mai un giocatore di basket...
Non è che l'ossigenoterapia sia considerata "alternativa" in sé: è una terapia rispettabilissima e largamente praticata, che però ha delle indicazioni ben precise, e che funziona solo per quelle.
RispondiEliminaIl problema è che è invalsa una sorta di "moda" di proporla anche per tutta un'altra serie di malattie che invece non c'entrano niente, e sulle quali non ha mai dimostrato alcuna efficacia.
In particolare, si è diffuso l'uso di presentarla come una terapia promettente in tutto cò che abbia a che fare con dei danni organici alle cellule nervose... ossia con delle lesioni che, notoriamente, non esiste alcun modo di RIPARARE o di far REGREDIRE.
Al massimo, in alcuni casi, si può impedire che il danno si estenda ancora di più, o almeno rallentarne la progressione, oppure si può tentare di stimolare intensivamente le cellule rimaste, in modo da compensare parzialmente quella riduzione di efficienza...
...ma di fatto le cellule nervose danneggiate, purtroppo, non si rigenerano.
E questo vale QUALSIASI sia l'origine della lesione: che si tratti di una malattia genetica, un trauma da incidente, un tumore, una prolungata anossia, o quant'altro. Tutte situazioni che non hanno NULLA in comune tra di loro, se non la conseguenza finale, ossia la perdita di funzionalità di una parte del tessuto nervoso.
Siccome in genere si tratta di situazioni in cui:
- la malattia è molto invalidante;
- la malattia è destinata a peggiorare, o comunque a non migliorare;
- nella gran parte dei casi, sono coinvolti bambini o persone molto giovani...
...la combinazione di queste tre cose è esplosiva dal punto di vista emotivo, e rende quel genere di famiglie il terreno ideale per cadere disperatamente in qualsiasi forma di "promessa" ambigua.
Tornerò sull'argomento appena posso...
saluti
Lisa
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RispondiEliminaIo non sono un medico - sono laureata in Lingue! - però mi domando perché un bambino che ha avuto dei miglioramenti, per qualsiasi ragione e fosse pure per la sola fisioterapia, sia in queste condizioni:
RispondiEliminaPoi spero che la rigidità sia dovuta al fatto che è fermo ormai da 3 settimane con la riabilitazione, a meno che non stia per arrivare qualche infezione o qualcos'altro che lo disturbi, come mal di denti o pancia.
Le cose non sembrano sbloccarsi: il materiale per fare la fisioterapia non è ancora arrivato e quindi il fisioterapista non inizia, per il massaggio cranio sacrale dobbiamo attendere un'altra settimana mentre per la logopedia si parla per luglio perché la terapista non ha tempo prima e così non va affatto bene. Oggi mi sono attivata per cercare altri terapisti e spero si apri qualche strada, ma la vedo davvero dura, e credo che prima di un paio di mesi non si inizierà neppure nel centro di riabilitazione a Verona.A me viene il sospetto che questi bambini siano considerati battaglie perse e in quanto tali vengano trattati.
Altrimenti non mi spiegherei perché qualcuno che abbia avuto dei miglioramenti non riesca nemmeno a portare avanti una sorta di mantenimento.
E questo indipendentemente dal fatto che l'ossigenoterapia in sé funzioni o meno.
Poi non ci stupiamo che chi è già stato in America ci ritorni! Lì i loro figli lavorano, qui no. E non mi pare che la colpa sia solo dei genitori che non si attivano abbastanza, ma anche del fatto che sono molto abbandonati a se stessi.
La mamma di Francesco (link di Byodoctor) sta cercando in ogni modo di far fare fisioterapia a suo figlio... e non ci riesce.
Anche sul forum dei disabili la questione è la stessa: i genitori chiedono maggiore assistenza per i loro figli, qui in Italia, perché non possono certamente andare tutti in America per far lavorare i loro bambini 5-6 ore al giorno.
Mi domando: ma non è che in quei centri ci sono tanti italiani perché, magari, in altri paesi europei le cose funzionano diversamente?
Non è che, insomma, si sfrutta un problema del NOSTRO sistema - un problema che c'è, o non se ne lamenterebbero in tanti - per far spendere 300.000 euro alla gente?
Non è una provocazione, è una domanda vera e propria.
sulla fisioterapia, lascio a chi ne sappia qualcosa in termini di disponibilità...
RispondiEliminasull'ossigenoterapia, Federica, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11558483 una sperimentazione con un buon numero di partecipanti l'hanno già fatta in canada, e ha dato esiti totalmente negativi.
(dal link di orsa, giusto per dare a cesare quel che è di cesare :D)
Thhh,
RispondiEliminaSe la sperimentazione l'hanno già fatta perché nessuno lo dice? Perché ci sono anche trasmissioni su Rai 1 che parlano del "viaggio della speranza" e non arriva nessuno a dire: "Oh, la sperimentazione c'è già stata".
Perché i medici stessi non dicono ai loro pazienti che vogliono partire che la sperimentazione c'è già stata?
Va bene informarsi autonomamente, ma a volte ci sono genitori che sanno accendere un computer giusto per quanto gli serve (minimo indispensabile), quindi sarebbe importante che certe notizie le rendesse note qualcun altro, più ufficiale.
Comunque ribadisco che finché la gente, in America, vedrà miglioramenti che qui non vede continuerà a partire.
Ora, qualunque sia la causa di questi miglioramenti bisognerebbe individuarla e cercare di riprodurla.
Altrimenti non si può biasimare qualcuno che in Italia sia in situazione di stallo e in Florida si ritrovi con qualche piccolo passo fatto.
Poi dategli pure degli ignoranti che non sanno che, magari, è merito della sola fisioterapia e non dell'iperbarica.
Ma un genitore che magari ha la terza media (e da come scrivono alcuni non credo che siamo molto lontani!) come fa a sapere se a funzionare è l'ossigeno o la fisioterapia, se nessuno gli chiarisce le idee? E' chiaro che posto in condizione di scegliere tra il nulla e qualche cambiamento prende il pacchetto completo, pur non sapendone niente di medicina.
Questa non è nemmeno gente che va dal naturopata parlando di grande complotto delle case farmaceutiche... questa, secondo me, è gente che in Italia è ben poco seguita e cerca una qualsiasi condizione migliore per permettere al figlio di vivere in modo un po' più dignitoso.
@ Federica:
RispondiEliminase a questi genitori giustifichi il fatto di affidarsi ad una terapia inutile, dovresti giustificare anche chi, malato di cancro si affida al guaritore (per il quale invocavi pene severissime, ricordi?).
Altrimenti entra in gioco il condizionamento legato alla situazione. Il bimbo malato ti coinvolge e quindi tu (figurati un genitore!) perdi la lucidità, il malato di cancro no e quindi deve restare freddo e cosciente per tutta la sua malattia e non cadere in mani truffaldine.
Come ho scritto nell'articolo (e confermo) l'ossigenoterapia, per le malattie neurologiche definite PARALISI CEREBRALI, NON FUNZIONA.
Mi hai linkato delle testimonianze di miglioramento.
Non voglio entrare nel merito e passare per cinico insensibile, ma sai cosa vuol dire miglioramento, soprattutto in un bimbo con paralisi cerebrale?
Il merito dei miglioramenti è dovuto alla fisioterapia?
Beh, in Italia hai tutto il diritto/possibilità di farla, sia privatamente (quindi pagando) che nel pubblico.
Se raccogli 300.000 euro e vai in Florida perchè c'è "una cura miracolosa", stai imbrogliando te stesso e chi ti da quei soldi, semplicemente perchè non è vero.
Ora, non perdiamo la calma, qui si sta cercando di chiarire alcune cose:
- Questa terapia NON FUNZIONA è stato provato e ad oggi non c'è un solo caso migliorato con evidenza.
- Quel viaggio e quella spesa NON SONO GIUSTIFICATI
Questi sono i punti fermi.
Nessuno ce l'ha con quelle famiglie che soffrono assieme ai loro figli, sono tragedie enormi.
Io ce l'ho (come sempre) con i venditori di miracoli.
Perchè la famiglia del bimbo sarebbe giustificata a credere al miracolo mentre quella del malato di cancro no?
Non sono sempre "viaggi della speranza"?
Che poi io, approfondendo l'argomento stia trovando MOLTE cose che non convincono in tutta questa storia...beh, di quello ne riparleremo...
WeWee,
RispondiEliminaMi dimostri di non aver capito niente di quello che ho scritto fin qui.
A parte che io non ho mai detto "poverino il bambino, invece crepi pure il malato di cancro", perché casi di cancro ne ho visti anch'io tra parenti e amici, quindi non mi sognerei MAI.
E questo è il MIO primo punto fermo.
In secondo luogo certi bambini miglioramenti (non guarigioni) ne hanno avuti.
Allora, posto che l'ossigenoterapia può benissimo non funzionare, forse voi che siete nel settore dovreste porvi domande su CHE COS'E' che li ha fatti migliorare.
La fisioterapia intensiva?
Allora forse bisognerebbe rivedere il "ti faccio fare tre ore alla settimana e vai con Dio".
La differenza tra i pazienti di Simoncini e Fabullo è che i pazienti di Simoncini miglioramenti non ne hanno avuto nemmeno mezzo.
Queste famiglie dei miglioramenti ne hanno visti. Vai dalla madre di Fabio a convincerla del contrario, lei ha visto suo figlio cambiare almeno in parte. Devi motivarle PERCHE' ha avuto dei miglioramenti, altrimenti sei tu che neghi l'evidenza dinnanzi a lei e non ci fai bella figura.
L'ossigenoterapia in sé può anche essere uno specchietto per le allodole, eppure se miglioramenti ci sono stati - fossero pure per la solo fisioterapia, lo ribadisco - qualche domanda bisogna porsela.
Mi dici esattamente dove avrei scritto: "Spediamo tutti i Florida, così guariranno tutti"?
Grazie.
Ah, un paio di motivi per qui questo articolo NON mi piace:
- Da come la poni sembra che li ficchino nella camera iperbarica e diano loro qualche intruglio da bere e stop. Invece fanno fisioterapia da mattina a sera... non mi pare obiettivo ometterlo.
- Anche sui vari siti che hai linkato i genitori dicono che vogliono più assistenza e fisioterapia per i loro figli, per TUTTI e non solo per chi può andare in Florida.
Anche questo sarebbe giusto sottolinearlo, perché è segno evidente che se tanta gente pensa di dover mettere da parte 300'000 euro è perché qualcosa, qui, NON VA.
Vuoi il paragone col malato di cancro?
E' come se qui non si curasse uno con solo lo 0,01% di possibilità di guarire perché tanto morirà con ogni probabilità, oppure lo si curasse in maniera blanda per lo stesso motivo, mentre in America ci si inventasse qualche strana terapia ma poi lo si sottoponesse anche alla chemio, alla radio e quanto altro allungandogli la vita di, che so, sei mesi.
Lo biasimeresti tu? Io no.
Nel mio articolo è scritto che quei bambini fanno fisioterapia. La fisioterapia che fanno quei bambini in Florida, possono farla (e la fanno migliaia ogni giorno) in Italia, nella loro città, anche nel servizio pubblico.
RispondiEliminaNon ci sono 10 bambini con paralisi cerebrale in Italia, ce ne sono (purtroppo) migliaia. Gli altri, che non vanno in Florida, secondo te cosa fanno?
Con enormi sacrifici, ogni giorno, vivono in funzione del loro bambino, lavorano per lui, lo assistono. Questo continuo lavoro mantiene le sue funzioni e spesso migliorano qualcosa.
Senza questo continuo impegno, quel bimbo morirebbe in pochi mesi.
Non capisco dove sia per te il problema.
Sono migliorati per la fisioterapia? Bene, infatti i trattamenti fisioterapici sono previsti (da decenni) per queste persone, non è certo una novità o una scoperta della clinica in Florida...
Quindi?
Mi spieghi dove starebbe l'utilità di questo viaggio?
L'argomento dell'articolo NON E' l'utilità della fisioterapia (che è conosciuta ed accertata, certo non guarisce ma è praticamente obbligatoria per migliorare e mantenere certe funzioni anche vitali) ma l'utilità dell'ossigenoterapia che NON C'E'.
Poi ci si concentra sulle raccolte fondi, con l'obiettivo di arrivare ai famosi 300.000 euro. Con quella somma, ti costruisci un centro privato personale di riabilitazione sotto casa tua, non vai in Florida e li dai a chi ti promette un miracolo.
Mi spieghi, ancora, cosa ci sarebbe di "corretto" in tutto questo?
Da come la poni sembra che li ficchino nella camera iperbarica e diano loro qualche intruglio da bere e stop. Invece fanno fisioterapia da mattina a sera... non mi pare obiettivo ometterlo. .
Li ficcano (come dici tu) nella camera iperbarica e nei casi che mi hanno segnalato gli hanno dato delle erbe e sottoposti a fisioterapia. Miglioramenti praticamente sovrapponibili a quelli che avrebbero ottenuto in Italia con la sola fisioterapia.
Cosa avrei omesso?
Un bimbo che è totalmente "atonico" cioè non muove nemmeno un muscolo del suo corpo e non ha "tono" muscolare, dopo aver affrontato 1 anno di quella cura, per 4 mesi riesce a muovere una gamba, sisultato ottenibile anche nella sua città, probabilmente totalmente rimborsato dal SSN. Se per te questo giustifica i viaggi e le collette, ok.
Anzi, se è per questo ci sono anche casi di "miracoli" tipo una atrofia del cervelletto che si è risolta senza problemi. In questo caso, esattamente come nel caso dei guaritori, bisognerebbe vedere le cartelle perchè attualmente una cosa del genere NON E' POSSIBILE.
Inutile agitarsi, se per te il problema sono le strutture italiane che non funzionano bene, questo non rientra nelle mie competenze (perchè il problema è politico, al massimo organizzativo) ma se il problema è legato all'efficacia della terapia (dell'ossigenoterapia), mi dispiace, ma qui siamo esattamente al livello dei guaritori.
Questo commento è stato eliminato dall'autore.
RispondiEliminaWeWee,
RispondiEliminaNon c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.
A parte che io non sono una dei soliti che credono ai naturopati, per cui fammi la grazia di leggerteli i miei post prima di mettere su un certo atteggiamento.
Se vai sui siti che tu stesso hai linkato noterai che la fisioterapia che fanno qui non è la stessa che fanno lì.
Non in termini di modi ma di QUANTITA'.
Ovvero qui fanno 4 ore la settimana, là ne fanno minimo 4 al giorno.
Questo giustifica andare in America?
NO, NON HO DETTO QUESTO.
Questo però dovrebbe far pensare a tutti noi che SE quei bambini hanno avuto dei miglioramenti, ALLORA sarebbe il caso di concedere loro una possibilità anche in Italia, a livello di fisioterapia intensiva.
Ti riporto un post di tale "Nutella" preso da uno dei link riportati in questo post:
http://www.disabiliforum.com/forum-dis1/forum_posts.asp?TID=39992&PN=1&TPN=4
1234........scusa ma tu non discuti......tu offendi e basta...se riuscissi ad essere meno sarcastico ...forse riusciremmo anche a dialogare...fai fare la terapia a tuo figlio Francesco intensiva in Italia?? non hai bisogno di andare in America...se si lotta UNITI per farla fare A TUTTI e non solo a voi che raccogliete i soldi......
Noi vogliamo cure per tutti e non solo per pochi ......questa è la differenza fra voi e noi......Qualcuno riesce ad avere anche il trasporto aereo UMANITARIO del governo italiano quando non c'è pericolo di vita!!E questa è una persona fortemente schierata contro la OTI, con una figlia disabile, come si evince dai suoi post.
Quello che penso io è che da una cosa sbagliata (spillare i soldi a dei disperati promettendo cure miracolose) si possa, in questo caso, trarre un insegnamento.
Diciamo sempre che vogliamo le prove, ma in questo caso le prove di qualche miglioramento ci sono e visto che non sono imputabili all'iperbarica sono imputabili, con ogni probabilità, alla fisioterapia intensiva.
Si fa presto a dire: "Ma la possono fare anche in Italia, tale e quale" perché non è così o i genitori dei bambini disabili non batterebbero tutti, da entrambe le parti, su questo punto.
Teoricamente la possono fare, perché strutture e terapisti li abbiamo; praticamente nessuno è messo in condizione di farla.
Quello che penso io è che qui ci siano dei pazienti per cui sì, la fisioterapia si fa, ma senza troppa speranza. In questi "centri" americani, invece, fanno fisioterapia per svariate ore al giorno. E i pazienti se pur leggermente migliorano.
Se leggi una delle citazioni che ho riportato, noterai come uno dei bambini tornati dall'America adesso sia praticamente fermo, a livello di fisioterapia, e questo è assurdo perché non gli permette di mantenere i miglioramenti che ha avuto.
Poi certo che non penso che torneranno ad avere una vita "normale" al 100%, ma credo che in questo caso la colpa del fatto che così tanta gente prenda e parta sia principalmente del modo italiano di affrontare il problema.
Se questi bambini potessero effettivamente fare fisioterapia in maniera intensiva anche in Italia, probabilmente riscontrerebbero già dei miglioramenti e non sentirebbero il bisogno di mettersi in mano a individui di dubbia moralità.
Visto, invece, che qui molti di quei bambini sono lasciati a se stessi o quasi, allora i genitori volgono lo sguardo altrove.
E nel momento in cui andando in America hanno dei miglioramenti che in Italia non hanno non è tanto facile, in seguito, dire loro che hanno avuto a che fare con dei ciarlatani.
La madre di Fabio a ottobre riparte con suo figlio per la Florida, e sì che un ciclo lo ha già fatto.
Perché? Perché là vede dei risultati che fino ad allora non aveva mai visto.
Non dipendono dall'iperbarica? Benissimo, ma allora da qualsiasi cosa dipendano la si faccia anche in Italia e non solo sulla carta ma anche, e soprattutto, in PRATICA.
Sempreper Federica:
RispondiEliminama il fatto (che TU sottolinei), che la maggior parte di questi ragazzini provenga da famiglie molto semplici, che hanno fatto sì e no la scuola dell'obbligo, e che non sanno usare in modo lucido l'informazione che circola pubblicamente ormai alla portata di tutti... non dovrebbe farti appizzare le antenne come un'aggravante del dubbio, invece che come un'attenuante?
Insomma, la probabilità di avere un figlio disabile per un caso fortuito di sfiga imponderabile... dovrebbe essere trasversale, tra tutte le classi sociali e tutte le convinzioni ideologiche, no?
E allora come si spiega che nel meccanismo frenetico di questa specifica "proposta di speranza" ci caschino quasi esclusivamente persone molto semplici?
Cosa vuol dire, che agli altri non viene proposto? Che le famiglie più colte, più scafate e più documentate non fanno parte del target di questi gruppi? Oppure, che tendono a rifiutare tali proposte perché pensano che non siano fondate?
In ogni caso, ci sarebbe molto da pensare!
Come si spiega che una presunta terapia innovativa miracolosa faccia presa solo su gente ingenua e impreparata, mentre non riscuote nessun successo tra i più informati e aggiornati?
Boh, io un pensierino critico ce lo farei!
Lisa
@ Federica:
RispondiEliminaMi spiegheresti quale sarebbe il "mio atteggiamento"? Mi pare che sei tu che stai assumendo un atteggiamento aggressivo per motivi che mi sfuggono.
Sei tu che mi hai scritto:
Non c'è peggior sordo di chi non vuol sentire.
Mi dimostri di non aver capito niente di quello che ho scritto fin qui..
Io non sto discutendo (e nemmeno il mio articolo l'ha fatto) sull'utilità della fisioterapia. Non sto dicendo che la fisioterapia è una pratica inutile o antiscientifica, esistono fior di fisioterapeuti in Italia, si pratica ogni giorno. Il mio discorso era ed è incentrato sull'ossigenoterapia. E' inutile.
Partendo da questo: cosa ti infervora tanto?
Che in Italia non si pratica la fisioterapia intensiva? Sai perchè? Perchè per farlo ci vorrebbero decine di reparti di fisioterapia con centinaia di operatori a disposizione 24 ore su 24.
Questo per quanto riguarda il servizio pubblico. Nel privato, naturalmente è tutto diverso, nel senso che se paghi, puoi fare fisioterapia dalla mattina alla sera tutti i giorni della settimana.
Quindi se proprio vogliamo, basterebbe organizzare queste "collette" per pagare a chi non può, dei cicli di fisioterapia intensiva vicino casa. E non ti servono 300.000 euro, ma molto meno...senza considerare a questo punto i rischi dell'ossigenoterapia.
La fisioterapia fa bene, benissimo, se si potesse fare continuamente sarebbe ancora più efficace, non miracolosa, certo, ma in alcuni casi sorprendente (in quasi tutti è fondamentale).
Quindi di nuovo: qual'è il problema? E' politico? Bene, io non posso nè farci nulla, nè posso cominciare a discutere di organizzazione sanitaria qui. Non è il blog adatto e nemmeno era questo l'obiettivo dell'articolo.
Te lo chiedo un'altra volta: qual'è la cosa che ti scalda tanto?
Grazie!
non ti servono 300.000 euro, ma molto meno...Qui però salta su il mio antennino personale.
RispondiEliminaQuanti sono disposti a partecipare alla colletta per la fisioterapia quotidiana del bimbo disabile?
E quanti sono invece disposti a partecipare alla colletta del "viaggio del miracolo"?
Ecco: credo che il solito atteggiamento mediatico nazional popolare che caratterizza così bene il popolo italiota spieghi benissimo il successo di queste iniziative.
...e appunto per questo ho parlato di cose che non mi quadrano. Ci sono state anche partite della nazionale cantanti, collette chieste durante trasmissioni nazionali, testimonial famosi...ed andando a guardare, tutti puntano al centro in Florida.
RispondiEliminaE c'è bisogno di tutto questo movimento per fare la fisioterapia intensiva?
Allora devo pensare che l'ossigenoterapia sia solo lo "specchietto" e che tutti vadano lì per fare la fisioterapia.
Altra cosa che non capisco è: dopo aver raccolto somme enormi (in un caso ho letto di 700.000 euro) ed aver completato il ciclo in Florida, le famiglie non hanno mai interrotto le collette e sono tornate in Florida, pur avendo una somma che permetteva fisioterapia in Italia ed intensiva esattamente come si faceva in America...
E allora?
E' solo un problema di "mancanza di strutture" in Italia o queste famiglie credono davvero alle camere iperbariche?
Con 300.000 euro, come ho detto, al fisioterapeuta puoi costruire un appartamento sotto casa tua...
A me non sembra tutto così lineare come dice Federica...
Lisa,
RispondiEliminaNon sono solo le persone "semplici", la madre di Fabullo è fisioterapista e dunque del settore.
Scusami, ma io ho mai giustificato il fatto che questi chiedano 300'000 euro per una terapia che non ha evidenze scientifiche?
Rispondi a questa domanda. No, mi pare di no.
Però PENSO che dovrebbe essere motivo di RIFLESSIONE il fatto che questi stessi bambini, che qui non vengono presi in grossa considerazione, se sottoposti a cicli intensivi di fisioterapia migliorino sensibilmente.
Io non penso che in QUESTO caso si possa liquidare tutto come "ciarlatani", ma penso piuttosto che dalla bufala si dovrebbe trarre un insegnamento.
Io ho sottolineato l'ignoranza di molti per far capire che certo, ovvio, è più facile ingannare qualcuno che non ha modo di informarsi adeguatamente.
Eppure molti li sostengono. O sbaglio? Forse perché è abbastanza noto che qui in Italia, a livello di SSN, a seconda di cos'hai fai, sì, fisioterapia ma in modo un po' blando?
Può essere scomodo dire che questa "erba cattiva" attecchisce perché ha terreno facile, ma è proprio così.
WeWee,
Io ero calmissima inizialmente.
Ma certo se mi viene risposto che siccome sono bambini tanto carini allora credo nei miracoli, mentre i malati di cancro che vanno da Simoncini sono degli ottenebrati allora sì, me ne ho molto a male.
Perché io non ho mai detto niente del genere e vorrei, del mio discorso, che si capisse che io vedo una fondamentale differenza tra Simoncini e questi:
- Nessuno è mai migliorato con Simonincini, ma con costoro sì;
- Anche se l'ossigeno in sé non funziona, dei miglioramenti ci sono e questo deve farci riflettere.
Dici di andare dal privato, ma mettiti un po' nei panni di questa gente.
Io sono un individuo X e di medicina non ne so niente.
Mi parlano di questa clinica, in America, sento di gente che c'è stata ed è migliorata, ci vado anch'io e mio figlio migliora.
Tu dici: "Migliora per la fisioterapia fatta in modo intensivo".
Giusto, ma io individuo X come faccio a sapere che è stata QUELLA E SOLO QUELLA? Come faccio ad escludere l'iperbarica? Come faccio ad escludere la terapia craniosacrale e tutto il resto?
Non posso.
Tutto quello che posso dire è: "Mio figlio è migliorato".
Perché è vero, perché molti bambini sono migliorati ed è ovvio che i genitori - che non sono gli admin di Luogocomune, ma gente che l'ha vissuta sulla propria pelle - non possano che testimoniare a favore di queste tecniche.
Qual è l'unico metodo per screditare questa gente? L'unico metodo, secondo me, è che si prendano questi bambini e li si sottoponga a cicli intensivi di fisioterapia, qui in Italia, in una sorta di sperimentazione, dimostrando a tutti che NON SERVE andare in Florida perché gli stessi risultati si possono avere anche QUI.
Poi il genitore sarà anche più contento di risparmiare 300'000 euro rivolgendosi a un privato, ma non lo farà mai finché qualcuno non gli dimostrerà che tutto il contorno è fuffa e che conta solo la fisioterapia.
E parlando di "qualcuno" non parlo del tuo blog, di quello di Tizio o di quello di Sempronio, ma di autorità nel settore, non ultimo il ministero della salute.
Qui non siamo di fronte a un individuo curabile che abbandona le cure ufficiali per farsi curare col bicarbonato, ma a gente che è messa davanti al nulla e che non sa di avere alternativa, portata a pensare che l'unica possibilità sia in America. E tutto questo non solo per l'astuzia del guaritore, ma anche per una notevole disinformazione (vedi Rai 1 e Canale 5 che parlando di Emanuele Lobue e del suo miracoloso viaggio della speranza) e per un sistema che evidentemente non funziona al meglio.
E non credo di stare parlando di politica, in quanto non accuso certo un colore piuttosto che un altro...
Mi domando un'altra cosa...
RispondiEliminaSe pagando un privato si può avere la stessa medesima assistenza, perché la madre di Francesco (link di Byodoctor) non riesce a far fare fisioterapia a suo figlio? Eppure qualche soldo le è avanzato di sicuro e lei stessa è molto, ma molto interessata al fatto che suo figlio non perda i risultati ottenuti.
Siccome i genitori dei varii bambini, una volta tornati in Italia, sono tutti nella condizione di chi deve cercare almeno di mantenere i risultati raggiunti, mi viene il sospetto che TUTTI cerchino di sottoporre i figli a un programma di fisioterapia intensiva.
Eppure qualche mese dopo partono di nuovo...
Mi viene allora un sospetto: non è che, anche sul settore privato, non è così facile fare 5-6 ore di fisioterapia al giorno?
Perché se fosse "facile" ottenere qua quello che si ottiene là, seppur pagando, mi domando: come mai vedendo il bambino non solo mantenere i risultati, ma anzi migliorarli, i genitori non dicono "io in Florida non ci torno più"?
Che non è solo una spesa, è anche un sacrificio specie per chi ha più di un figlio.
So di stare facendo l'avvocato del diavolo, eppure credo che tutto questo dovrebbe aprire grossi spiragli alla riflessione, innanzitutto sul fatto che non sia poi facile fare la stessa fisioterapia che si fa lì anche qui. Non per mancanza di capacità, ma forse per mancanza di volontà e organizzazione.
Io non riesco proprio a pensare che i genitori con figli disabili siano tutti matti a lamentarsi dell'assistenza che ricevono i loro figli.
Né posso pensare che chi li ha portati in Florida possa tornarci se qui in Italia si facessero le cose proprio in quel modo (parlo sempre di fisioterapia).
Non me lo spiegherei, non avrebbe proprio senso...
Io penso che invece ci sia un buco nel nostro sistema (anche a livello di mentalità) per cui certi "santoni" trovano vita facile.
La madre di Fabio/Fabullo è fisioterapista.
Vi riporto una sua riflessione di chi vede la situazione dall'interno:
http://fabullo.blogspot.com/2009/03/scusate-la-lunghezza-ma-incrociate.html
E con questo non voglio dire che l'iperbarica funzioni, ma che forse un po' la nostra mentalità, almeno sulla fisioterapia, dovremmo cambiarla.
Magari leggere i blog di chi a questa cura ci crede può aiutare a riflettere e anche a capire come si sconfigge una cura da 300'000 euro che 300'000 euro non li vale, invece di arroccarsi sulle proprie posizioni.
Federica, visto che tu sembri seguire attentamente alcuni di questi casi, potresti per favore chiarirmi un paio di punti?
RispondiEliminauno: esiste una bibliografia scientifica (NON una lista di blog personali di genitori coinvolti, un articolo su "oggi" o un resoconto sul bollettino della parrocchia o dell'associazione sportiva che ha organizzato la colletta... ma una lista di veri e propri articoli scientifici, pubblicati su riviste mediche accreditate e peer-rewiewed) che descriva nel dettaglio l'evoluzione clinica di qualcuno di questi pazienti, e in che cosa questa evoluzione sarebbe diversa da quelle di altri pazienti che si sono sottoposti a terapie differenti?
due: esiste qualche testimonianza dettagliata a proposito di qualcuno di questi ragazzi che abbia concluso il ciclo di terapie prescritto in Florida e che poi sia tornato in Italia in condizioni nettamente migliori di prima? In altri termini, di qualcuno di questi pazienti, si sa con certezza che fine abbia fatto a lungo termine? perché qua si sente sempre parlare copiosamente di quelli che attualmente si trovano lì, e di quelli che stanno sperando di raggiungere la cifra necessaria per andarci, ma non ho mai sentito nessuna storia di qualcuno che c'è stato in passato e che adesso sia rientrato definitivamente. Al massimo c'è qualcuno che sostiene di doverci tornare, e che tenta di attivare una nuova colletta. Ma di gente che lo considera un capitolo chiuso, nel bene o nel male, e che è in grado di parlarne con un minimo di distacco, ne esiste?
saluti
Lisa
@ Federica
RispondiEliminaaridaje. il test sull'iperbarica l'hanno già fatto in Canada (vedi sopra, posts miei e di orsa) ed ha esito negativo.
la scienza si è pronunciata, che altri test vuoi fare?
Seconda cosa: mi spiace, ma non riesco a credere al 100% alla frase "non è possibile in italia fare fisioterapia intensiva, neanche dai privati".Siam seri, un fisioterapista che si trovasse offerti 300.000€ ti darebbe disposizione 24h dal giorno stesso almeno per due anni... I conti in tasca se li fanno anche loro, e dubito che quella cifra la vedano in un anno di lavoro! anche due o tre, anzi..
Parte di ciò che fanno funziona? bene. sappiamo già che la fisioterapia funziona, solo che il SSN ha un budget prefissato, e con quello ci devi curare al meglio tutta la popolazione. Se si passasse fisioterapia intensiva a tutti quelli che effettivamente la necessitano, o togli altri trattamenti a altri malati o alzi le tasse.
E' triste, ma le risorse non sono infinite, anzi.
-tralasciamo il discorso degli sprechi.. lì saremmo tutti d'accordo-
ovvio poi, ogni comitato di genitori di figli affetti da X farà notare le lacune per tirare finanaziamenti a sè.. e fanno bene, ti dico! però non mi indigno a sapere che non ce n'è per il top delle cure per tutti, perchè capisco anche la situazione generale...
spero si sia almeno intravisto il mio pensiero, in mezzo a queste righe XD
Facciamo unn po' d'ordine.
RispondiEliminaTutti gi appelli di queste famiglie, che sono iniziati nella seconda metà del 2007 per poi esplodere esponenzialmente di numero nel 2008, parlavano di TERAPIA NON EFFETTUATA IN ITALIA e cioè l'Ossigeno Terapia in camera Iperbarica (OTI). La facevano solo in un unico centro al mondo, là a Fort Lauderdale.
Ed erano tutti casi che convenzionalmente vengono chiamati PCI (paralisi cerebrale infantile) che esita in tetraparesi,ipertonia/ipotonia difficoltà di deglutizione, epilessia (la "famosa" Sindrome di West), minorazioni sensoriali anche totali, sub o lussazione delle anche, malformazioni scheletriche a danno della colonna etc etc
Tutto questo l'ossigenoterapia avrebbe guarito.
OTI che si fa in camere monoposto (che in Italia non esistono perchè siamo arretrati - questo era il messaggio. Sono considerate fuorilegge anche in Usa, tranne che in due Stati)...
Poi man mano qualcuno rendeva pubblici gli studi esistenti (che dimostrano la nullità dell'OTI nei trattamenti dei bambini con PCI)oppure l'elenco dei centri analoghi nel mondo che effettuano l'OTI, allora gli estensori degli appelli aggiustavano il tiro dicendo che questa terapia poteva migliorare la situazione del figlio.
Clamoroso fu poi quando scopersero che sullo stesso pianerottolo dello stabile dell'unico centro al mondo, esisteva un centro analogo ma a prezzi notevolmente inferirori e ci si trasferirono in massa.
Altro punto da chierire: l'OTI ha delle controindicazioni precise cioè non va assolutamente fatto in caso di epilessia o nei casi in cui il paziente ha difficoltà ad espellere le secrezioni.
Ma non doveva GUARIRE la Sindrome di West? Inoltre se non riesci (come la maggior parte dei bimbi con PCI) ad equalizzare la pressione nell'orecchio medio e nei seni nasali si rompe il timpano! Infine altri effetti collaterali: problemi ai polmoni (collassano), miopia e convulsioni.
Vaniamo quindi ai miglioramenti: come mai tantissimi sono stati male e dopo vari esami hanno dovuto sospendere l'Oti? Allora sono migliorati per l'Oti o per la fisio intensiva?
E veniamo a questa mirabolante fisio, che correzione del tiro dopo correzione veniva riassunta in "la therasuit"; è passato il messaggio che fosse qualcosa di innovativo ed esclusivo dei floridiani, invece putacaso è qualcosa brevettato in Polonia più di 20 anni fa, mi pare e poi modificato et voilà eccovi la therasuit, cioè una tutina cui si applicano degli elastici che poi si fissano a dei pali e opplà il bimbo in piedi, magia.
Abbiamo visto usare questa tutina nei modi più assurdi.
E, tanto per la cronoca, si può provare la stessa terapia in Europa, in cliniche altamente specializzate e RIMBORSATI dal nostro SSN.
Inciso sulla fisio: non è la quantità di ore giornaliere che fa la differenza cioè non è che massacrando un bimbo di 2-3-4- anni 8 ore al giorno i risultati arrivano prima, anzi. la differenza la fa la bravura e la competenza del terapista unitamente al grado di relazione che riesce ad instaurare col bimbo. Perchè, non dimentichiamocelo si tratta di bimbi, persone, che vanno rispettate, aiutate e non macchinine guaste da riparare o topi da ammaestrare! Poi: ci sono delle controindicazione anche per la Therasuit, per esempio la bazzecola delle anche lussate.
Visionando i vari video non c'è un bambino che non pianga durante la fisio.
E quindi veniamo ai preventivi: sarebbe interessante sapere quale medico ha prescritto 10 mesi 10 per tutti questi bambini, che coincidenza!
E minimo tre cicli, quindi 3 anni.
TUTTI! Indipendentemente dalla gravità - ricordo che a parità di lesione due bambini avranno un quadro diverso, così come una lesione grave può esitare in un quadro lieve o un'apparente assenza (sulla RM) di lesione dà un quadro gravissimo....
cmq: un trattamento standard all inclusive per un mese costa 13.000 DOLLARI. Fatevi un po' i conti.
Per finire: Fabullo non ha una lesione CONGENITA, non doveva acquisire ex novo delle competenze ma riacquisirle, è questo è molto diverso.
orsatosta, tu che vivi quotidianamente il problema: in Italia, la situazione delle strutture di riabilitazione com'è?
RispondiEliminaE' un disastro o c'è del buono? E' possibile seguire un bambino o diventa un'impresa? Diciamo in media, senza analizzare situazioni singole.
Una fisioterapia di buon livello è a disposizione di tutti (più o meno) o è impossibile da effettuare?
Grazie delle risposte.
ah, poi sulla mamma citata da Federica, definita fortemente schierata contro l'OTI... se hai estrapolato quel pezzo dal forum, significa che ci hai letti e se non hai ancora le idee chiare....
RispondiEliminaquella mamma si fa due/tre tour all'anno in un ospedale altamente specializzato, ogni anno, da anni, relaziona anche ai convegni... come tutti quei genitori che non stanno lì a credere alla luna nel pozzo, prima di provare qualsiasi cosa per la figlia ha sempre fatto mille verifiche e mille battaglie, per ottenere legalmente quello che spetta ai genitori come noi.
Non si può rimanere indifferenti di fronte a questo fenomeno della Florida, è una presa per i fondelli totale! Per questo nella lettera indirizzata al Ministero abbiamo chiesto che facciano chiarezza e verifichino.
ah bè, prima bisogna distinguere tra regioni a statuto speciale e le altre: nelle prime hai la fisio un'ora a settimana per 5 o 6 giorni, nelle seconde da 1 a tre (peggio nel pubblico che nei centri privati convenzionati - esperienza di centri solo privati non ne ho a causa del mio budegt familiare limitato)però le linee guida parlano di un'ora al giorna per minimo 4 giorni.
RispondiEliminaCicli intensivi si possono effettuare ma ci sono liste d'attesa lunghissime, perciò o ti prendi dei terapisti privati (che ci puoi arrivare anche grazie ad alcune leggi che sovvenzionano la cosa perchè viene stilato un progetto - e qui la situazione in Italia è a macchia di leopardo.
Poi ci sono quei metodi intensivi (come il Doman o il Fay) che sono completamente rimborsati dalle Regioni, non tutte ma molte - ma lì dipende appunto dalla scelta del genitore.
Quindi stante tutto questo uno può anche scegliere di fare cicli all'estero ed è rimborsato a patto che sia un centro riconosciuto e altamente specializzato.
Molto dipende anche dal genitore: se conosci i tuoi diritti e lo fai perchè vai a studiarteli puoi ottenere quello che legge prevede, certo a prezzo di battaglie e faccia a faccia non proprio pacifici ma ci riesci; nella riabilitazione vanno messi in conto anche gli ausili, altro capitolo dolente.
Ma noi abbiamo una legge in merito che è la migliore d'Europa, sebbene non applicata.
ah, poi tanto per dare una visione completa:
RispondiEliminaSPESE MENSILI DI OSSIGENOTERAPIA A MASSA CARRARA:
10 SEDUTE DI OSSIGENOTERAPIA : € 1.000,00.
SPESE DEL VIAGGIO MENSILE PER ANDARE A MASSA : € 500,00.
SPESE DI ALLOGGIO A MASSA CARRARA : € 500.00.
AFFITTO AUTO A MASSA CARRARA : € 200,00.
SPESE MENSILI DI FISIOTERAPIA : € 400,00.
SPESE MENSILI DI LOGOPEDIA : € 200,00.
SPESE MENSILI PER FISIOTERAPISTA IN PISCINA : € 250,00.
SPESE MENSILI PER ABBONAMENTO PISCINA : € 150,00.
IN TOTALE MENSILMENTE SI AFFRONTANO € 3.200,00 PER ALMENO
5 O 6 ANNI, FINO A QUANDO RIUSCIREMO A VEDERE DEI
MIGLIORAMENTI NELLA VITA DEL PICCOLO FABIO.
questo è quanto si legge qui:
http://blog.libero.it/FABIOGAMBINO/commenti.php?msgid=6992602
Bhè ragazzi.... mia mamma fà la fisioterapista. Ha lavorato per anni a livello ospedaliero propio sui bimbi, in Veneto.
RispondiEliminaQuesto:
"Quello che penso io è che qui ci siano dei pazienti per cui sì, la fisioterapia si fa, ma senza troppa speranza. In questi "centri" americani, invece, fanno fisioterapia per svariate ore al giorno. E i pazienti se pur leggermente migliorano."
Non direi che si fà senza speranza di miglioramenti, anzi...
Che ci siano miglioramenti anche su casi disperati si può dire tranquillamente anche per la ulss che io ho visto, quindi nel pubblico.
Figuratevi che mia mamma aveva preso in cura un malato di sclerosi multipla fin da piccolino.
Lo ha seguito per anni, fino a che è giunta la morte purtroppo. Ma l'aiuto che gli è stato dato è stato fondamentale per avere una vita migliore(io stesso stavo lì in sede di lavoro e ho visto con i miei occhi), e i genitori la hanno pure ringraziata alla fine di tutto.
Ora invece è passata al privato, nel senso che viene chiamata da questo o quell' altro cliente senza alcun problema.
Grazie ancora per questo blog.
RispondiEliminaE' sempre una doccia fredda, ma utilissimo.
Federica scrive:
RispondiEliminaNon penso che ci sia un'unica associazione, sono i singoli genitori che danno vita a delle collette ed è il singolo cittadino che risponde.
non è proprio così; guardate qui:
http://www.aiso.it/chi-aiutiamo.html
oppure:
http://blog.libero.it/helpchildren/7010699.html
oppure questo:
http://www.rallylink.it/forum/showthread.php?t=211
"La notizia è stata ripresa dalla TV e da diversi siti Internet ed è quindi verificata. Copio e incollo dal blog in questo caso di Beppe Grillo"
pazzesco! è poi sufficiente trovare uno sponsor "vip" e le donazioni schizzano vertiginosamente! allora questa cura è accessibile solo a chi è più bravo nel marketing pubblicitario?
notare che in questo caso si parla di 120mila dollari e non 300mila euro.
intere comunità hanno supportato, sindaco in testa, queste raccolte fondi come nel caso del piccolo Martinisi, in un caso il promotore era un parroco che ha smosso mari e monti.
E via in una catena infinita di rimbalzi su blog, forum, siti e e-mailing selvaggio.
Ma nessuno, nessuno, che ha detto "adesso m'informo!" tutti a credere alla favoletta dell'unica cura esistente al mondo.....
circa la spettacolarizzazione della malattia questo video è eloquente:
http://www.youtube.com/watch?v=YKuQ4u0jsFk
c'è stato chi, anche, ha realizzato una compilation (vorrei vedere il bollino siae), chi magliette (!)insomma, ogni trovata era buona per sollecitare le donazioni; non mi sembrano azioni casuali di genitori che da soli, lanciano un appello per essere aiutati; ricordo infine che ci fu un gruppo di supporter ad un bambino che si lamentò seccamente che un giornale aveva rifiutato di pubblicare il loro appello; ma loro avrebbe pagato, per una pagina intera!!!!! allora i soldi venvano raccolti per la cura o per finanziare la "pubblicità"?
se poi andate su FB è un delirio totale....
Facendo un po' di conti sui dati forniti da Orsatosta...sono 230 mila euro che si andrebbero a spendere in 6 anni.
RispondiEliminaOT
RispondiEliminalo dico anche a te, visto che sto facendo una campagna contro l'analfabetismo di ritorno ^__^
anche tu come altri scrivi l'avverbio "sì" senza accento, come se fosse il pronome oppure la nota musicale
se si usa questo benedetto avverbio in uno scritto bisogna prestare attenzione..
per es.
"hai frequentato le elementari?"
"sì, anche se non sembra"
non te la prendere, ma praticamente il 90% delle persone ignora che sì avverbio va scritto con l'accento e tu sei stato il milionesimo incappato sotto le mie ormai tesissime grinfie grammaticali..
Ma...mica è un si' affermativo. In questo caso "si andrebbero" a spendere è gisuto non accentato O.o !!
RispondiElimina:)
in effetti... XD
RispondiEliminasupporto la campagna alfabetizzante, nonostante la gaffe!
...e buona lotta per i congiuntivi...
ehm mi riferivo a questo:
RispondiEliminaEsisteva un filo conduttore?
Si.
:-)
aaaaaahn...
RispondiEliminaok, però specificare o a quale frase ti riferissi o con chi ce l'avessi, non sarebbe stata una brutta idea!
fosse il primo orrore grammatical-ortografico che wewee ci caccia negli articoli :D
"ci caccia" non si può scrivere.
RispondiElimina;)
eheh
Se iniziamo a correggere gli errori grammaticali, altro che bufale, saremmo quasi tutti asini...
Ed io sono pure abituato a scrivere di fretta e rileggo pochissimo quello che scrivo...
:P
Il problema non sei tu wewee, ovviamente. E' che nessuno sa che l'avverbio sì va scritto con l'accento.
RispondiEliminaIl 90% delle persone lo ignora: ora io mi chiedo, ma che scuole abbiamo in Italia? Non si tratta di "rocket grammar" per parafrasare un'efficace espressione americana.
E' come la parola po' che è troncata e il 90% delle persone la scrive con l'accento..
Quando leggo simili svarioni neanche continuo la lettura, ma butto tutto perché mi chiedo se chi scrive non sa neanche le basi della grammatica, cosa mi sta propinando di argomenti che non conosco? Ovviamente, voglio ripetermi, non riguarda te, che hai dimostrato in decine e decine di articoli di avere una grammatica perlomeno decente, ma in generale gli italiani. Pensa che ho trovato sì scritto senza accento su siti di istituzioni pubbliche, anche di università! Allora dico, emendiamo queste regole, facciamo come Twain e il suo board per la semplificazione dell'americano (light = lite, etc.). Non ho niente incontrario, ma se ci sono delle regole rispettiamole.. Ormai invece non lo fa più nessuno: pensate che io esageri? Bene, guardate chi scrive po' con l'accento e fatevi due risate
premessa: sbaglio tutti gli accenti sulle "e" perchè è più comodo usare un solo dito e non anche il pollice, per il maiuscolo...:D chiedo venia al Prof. The Drakkar
RispondiEliminacmq, oggi incappo in questo articolo di Panorama:
http://archivio.panorama.it/piaceri/articolo/idA020001018681.art
in calce ci sono i siti consigliati da consultare per verificare le bufale.
benissimo, su Hoax.it si trovano:
http://www.hoax.it/bufale/2009/03/13/appello-vero-aiutiamo-lucia/
http://www.hoax.it/bufale/2009/01/13/appello-vero-aiutiamo-sara/
avevo scritto già la settimana scorsa all'autore del sito chiedendogli dove avesse verificato la veridicità degli appelli. Secondo voi mi ha risposto?
.......
ah, anche gli altri appelli sono bufale, cioè i bambini esistono e hanno quelle patologie, ma quello che non dovrebbe esistere è che i genitori chiedano soldi per fare quello che si può fare anche in Italia (allungamento dei tendini) o per fare cose assurde come le staminali e poi gli aminoacidi
leggete qui:
http://www.aminocure.cz/index_it.html
che poi: se hai fatto fare a tuo figlio il testimonial per una certa "clinica" - che clinica non è, mi pare che a Mi manda rai 3 si fossero definiti "tour operator"... evidentemente le staminali non hanno funzionato e quindi, vai con gli aminoacidi! ci provarono anche in Italia 8 anni fa, finì tutto in Procura con accusa di truffa e abuso della professione medica e chiusura del centro....
Infine i GT non sono un comitato e non hanno chiesto soldi o fondi a nessuno per effettuare "cure".... hanno chiesto a chi ne aveva la competenza e l'autorevolezza di intervenire.
Poi è successo l'incidente...
spezzo il link a Panorama:
RispondiEliminahttp://archivio.panorama.it/piaceri/
articolo/idA020001018681.art
FRANCESCO PIO, TRAGEDIA CAMERA IPERBARICA FLORIDA: DUE INTERROGAZIONI
RispondiEliminaCome riferisce oggi il Corriere del Mezzogiorno nella pagina di Caserta, il caso del Piccolo Francesco Pio di San Felice a Cancello (Caserta) - rimasto ustionato nella camera iperbarica di un centro clinico di Lauderdale in Florida - è arrivato all'attenzione di alcuni parlamentari. Nel mirino anche un'associazione onlus presieduta da un medico Casertano che indirizzrebbe nel centro clinico di Miami i pazienti affetti da specifiche malattie.
CASERTA, 6 giugno 2009 - A distanza di un mese dall’esplosione di una camera iperbarica avvenuta in un centro clinico americano della Florida, dove rimase gravemente ustionato un bambino casertano di 4 anni affetto da tetraparesi spastica (sua nonna purtroppo morì nello stesso incidente), due interrogazioni parlamentari ripropongono le allarmanti segnalazioni dell’associazione «Genitori Tosti», perplessi sui viaggi della speranza. Nelle interpellanze rivolte al Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali e della difesa presentate dai parlamentari Fabio Evangelisti e Daniela Poretti - dopo la lettera «premonitrice» dell’associazione dei genitori inviata a dicembre al presidente della Repubblica - si fa riferimento ai tanti casi di pazienti italiani che, a quanto pare,«hanno affidato le loro speranze di guarigione, al rinomato centro terapeutico di Lauderdale-by-the-sea, nei pressi di Miami», proprio dove è rimasto ustionato Franceso Pio di S. Felice a Cancello. I parlamentari evidenziano che sulla validità scientifica e sull'efficacia terapeutica della camera iperbarica nei casi specifici non esistono prove sufficienti e i risultati sono ancora oggetto di indagini. Nell’interrogazione di Evangelista, si fa riferimento inoltre ad un medico di Caserta, G.G. responsabile di un’associazione che promuove la medicina cinese, che indirizzerebbe i pazienti (molti della Puglia e della Campania) verso il centro di Lauderdale. Sul sito dell’associazione sono pubblicate foto di vari bambini (assieme ai genitori) verosimilmente affetti da patologie e vari link tra cui quello che riporta al centro di Miami (www.oceantherapycenter.com), luogo della tragedia. Poi solo una mail, nessun recapito telefonico e un codice Iban per le donazioni. «Non siamo andati negli States sulla base delle indicazioni del medico – afferma ancora scossa dalla tragedia la signora Tiziana, zia di Francesco Pio – ma solo perché avevamo saputo di altri bambini malati come lui che c’erano stati». Nelle interrogazioni si chiedono inoltre lumi su collette e rimborsi spese o fondi pubblici.
appena sentito un servizio al tg2, pare che il bimbo non ce l'abbia fatta...
RispondiElimina...e intanto, la cronista ha continuato la disinformazione "recatisi in Florida perchè curare questa malformazione in Italia non è possibile, per problemi di sicurezza"
io mando una mail di protesta, anche se dubito che gli verrà mai in mente di rettificare...
In una mail di Federica si parla di fisioterapia craniosacrale. La cosa mi ha acceso una lampadina, ma mi affido a WeWee per ulteriori indagini, ma una rapida ricerca in rete mi ha trovato frasi come "Ogni cellula vivente di un organismo sano ha un suo movimento ritmico che è fondamentale per la vita. L’insieme di questi movimenti è stato chiamato Ritmo Cranio Sacrale..."
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