L'ossigeno americano

Questo articolo, dopo la stesura, l'avevo archiviato senza pubblicarlo perchè la notizia è stata riportata da tantissimi blog ed ha avuto una buona diffusione. Invece di cancellarlo comunque, ho deciso di metterlo on line sia come notizia che come "archivio", visto che è attinente agli argomenti di MedBunker.

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E' recente la notizia che una donna ed il suo nipotino, sono stati vittime di un incidente avvenuto in Florida, nel quale, un'esplosione all'interno di una camera iperbarica ha provocato un incendio che ha ucciso la donna e ferito gravemente il bimbo, affetto da una grave malattia e che ora si trova grave, in ospedale.
La nonna accompagnava il bimbo che si sottoponeva ad una terapia con ossigeno per risolvere i suoi problemi di tipo neurologico.

La camera iperbarica è uno strumento che sfrutta l'esposizione ad alte concentrazioni di ossigeno. Il paziente entra fisicamente con tutto il corpo in questa camera (che può essere monoposto, una sorta di lettino o con capacità maggiore per terapia a più persone).

Questa esposizione è utile in alcune emergenze, le embolie o ancune intossicazioni (quella da ossido di carbonio ad esempio) e per migliorare alcune complicanze del diabete (come le ulcere agli arti inferiori) ed altre patologie ben definite, ma non esiste nessuna evidenza che possa migliorare significativamente problematiche neurologiche o altre patologie gravi e soprattutto congenite. E' anche in corso (finirà proprio a fine maggio 2009) una sperimentazione in proposito, effettuata all'ospedale Niguarda di Milano.

In ogni caso già in Italia esistono alcune camere iperbariche che in teoria, se utili, avrebbero potuto effettuare la stessa identica "terapia" che è stata applicata in Florida. I costi sono minori, sicuramente molto meno pesanti di una trasferta dall'altra parte dell'oceano. In più i macchinari italiani sono anche a norma. Le camere iperbariche monoposto, con concentrazione di ossigeno al 100% (come quelle utilizzate nel centro in Florida), sono proibite. Proprio per problemi legati alla loro sicurezza.

Il fatto è che la terapia con camera iperbarica non ha mostrato particolari effetti sulla patologia che aveva il bambino vittima dell'incidente. Ed è stata subito polemica. La notizia è rimbalzata su quotidiani e diversi blog e se ne è parlato anche a livello parlamentare con delle interrogazioni. A quanto pare sono stati presentati anche degli esposti alla magistratura per chiarire quanto, il fatto, sia legato ad un ventilato business dei "viaggi della speranza".
Spesso, infatti sentiamo parlare di persone che devono recarsi all'estero per effettuare una "cura" decisiva, una cura che può essere effettuata SOLO all'estero e che potrebbe risolvere un problema di salute. Il viaggio della speranza è legato spesso a collette o raccolte spontanee di denaro

Sembra che un nutrito numero di questi viaggi, aveva come meta proprio il centro americano dove si è compiuto il dramma.

La camera iperbarica per le sue caratteristiche è pericolosa (un incidente simile avvenne in Italia qualche anno addietro, con diverse vittime). L'ossigeno è molto infiammabile (correzione: non è infiammabile ma favorisce gli incendi essendo un ottimo comburente) e basta una scintilla per causare esplosioni pericolosissime. Esistono degli standard di costruzione, controllo ed uso della macchina ma si tratta sempre di un procedimento rischioso per natura.
Perchè quindi effettuarla e soprattutto recarsi in America?

Dal punto di vista economico, è uno spreco di soldi ed energie affrontare quel viaggio, quando, se proprio vogliamo, la stessa terapia è fattibile in Italia.
Nel caso del bimbo, i costi del viaggio e del sostentamento negli Stati Uniti, sono stati garantiti da una raccolta pubblica (da una colletta, per intenderci), questo perchè, essendo una terapia non riconosciuta, lo stato non rimborsa nessun costo.

Ma allora: una terapia inefficace, costosissima, pericolosa...cosa succede? Perchè qualcuno affronta tutti questi sacrifici per qualcosa che non funziona?

Anche qui siamo davanti ad un tragico sfruttamento della malattia?

Ho conosciuto bene i particolari di questa vicenda da un articolo (e ringrazio l'autore del pezzo) che descrive proprio questo aspetto drammatico: l'organizzazione di "viaggi della speranza" inutili, costosissimi e pericolosi. Non è un fenomeno isolato, anzi, ho ricevuto la segnalazione per un altro caso analogo che tratterò nei prossimi giorni.

In questo caso, la famiglia di un bambino affetto da tetraparesi spastica (malattia neurologica), ha raccolto dei fondi tramite sottoscrizione pubblica e si è recato in un centro, l' Ocean Hyperbaric Neurologic Center di Lauderdale-by-sea, in Florida. La "clinica" dalle informazioni trovate in rete, è poco più di un ambulatorio dove infermieri ed ausiliari, sottopongono diverse persone (soprattutto provenienti dall'estero) a sedute di ossigenoterapia iperbarica.

I macchinari presenti in quel centro, sono obsoleti e l'insita pericolosità della procedura è quindi ancora più evidente. Non esistono sistemi anti incendio, nè procedure di spegnimento di emergenza. Quel tipo di macchinario è vietato in Italia.

Non vi sono attrezzature di soggiorno (i pazienti devono trovarsi un hotel ed esiste nel sito del centro una nutrita lista di hotel nelle vicinanze), non vi è un pronto soccorso (in caso di bisogno esiste l'ospedale vicino), non è previsto nemmeno un servizio di trasporto per pazienti non autosufficienti e le famiglie devono noleggiare un taxi apposito che è spesso impegnato.

La tragedia è stata inevitabile ma qualcosa è saltata all'occhio di chi ha controllato bene quello che era successo.

La maggioranza dei clienti di quel centro provenivano dall'Italia (come coincidenza è già sospetta, visto che in Italia la pratica è sconsigliata ed in ogni caso di centri simili ne esistono anche da noi) e tra gli italiani, la maggiorparte erano provenienti da regioni del sud, in particolare Campania, Puglia e Basilicata.

Un altro elemento di sospetto è che molte delle famiglie che si sono rivolte a quel centro, affermavano che la clinica americana fosse l'unica ad effettuare quel tipo di terapia (ripeto, non è vero).

Esisteva un filo conduttore?

Si.

Le terapie miracolose all'ossigeno, erano consigliate da un medico generico casertano, che gestisce una scuola di medicina orientale, sostiene pratiche alternative (soprattutto legate appunto alla medicina cinese) e che a volte ha anche seguito i pazienti fino in America. Nella sua scuola di medicina orientale, sono tanti i bambini con problemi neurologici ad usufruire delle pratiche di questo medico.

Lui stesso ha talvolta preparato al viaggio le persone somministrando vari miscugli di erbe non meglio specificati, agopuntura, chiropratica e fisioterapia. I costi si aggiravano (escluse le spese di vitto, viaggio ed alloggio), sui 300.000 euro, compresi i trattamenti con agopuntura, logopedia e chiropratica.

Il responsabile del centro statunitense è ufficialmente un medico che però a quanto ho saputo è anche deceduto da qualche anno ed attualmente è la moglie che gestisce gli affari interni.

Da qualche anno, famiglie di bambini (una associazione in particolare, davvero combattiva, già dal nome) con patologie neurologiche, avevano sollevato il problema delle decine di casi di "collette" e raccolta fondi per terapie "efficaci" che potevano essere effettuate "solo negli Stati Uniti" ed era stato intrapreso pure un contatto con le istituzioni (ministero della salute, l'onorevole Sacconi aveva preso l'impegno di occuparsene).

Riassumendo, vi sono decine di famiglie che per mezzo di raccolte pubbliche (in alcuni casi con interventi statali) hanno deciso di effettuare in America dei trattamenti che non hanno nessun fondamento scientifico e soprattutto nessun risultato dimostrato e dimostrabile. L'incidente di qualche settimana addietro è solo l'epilogo di una processione che ormai prosegue, inutile, da anni.

La cronaca per ora finisce qui.

Inizia la ricerca di evidenze di efficacia dell'ossigenoterapia su alcuni tipi di malattie neurologiche.
Rivolgiamoci alla letteratura scientifica.

Ho cercato alcuni studi su PubMed ed i risultati non sono esaltanti, anzi, il contrario:

Studio 1 Collet: Nessun miglioramento delle condizioni di bambini con paralisi cerebrale.
Studio 2 Hardy: Alcuni miglioramenti per alcuni sintomi protrattisi per 3 mesi.
Studio 3 McDonagh, review: Alcuni miglioramenti, nell'ordine del 5-6% di alcuni sintomi.
Studio 4 McDonagh: Risultati insufficienti sugli effetti sulle patologie da trauma cerebrale.
Studio 5 Papazian: Nessuna evidenza di efficacia.
Studio 6 Hardy: Effetti temporanei con trattamenti ripetuti (un solo caso studiato).

Tutti gli altri studi esaminati traggono fondamentalmente le stesse conclusioni. Si afferma che è bene approfondire le ricerche ma attualmente non esiste evidenza di efficacia di questo tipo di terapia.

Evidenziata anche l'alta incidenza di effetti collaterali del trattamento.
Al contrario alcuni studi sembrano evidenziare un miglioramento nelle patologie di tipo autistico.

A livello scientifico quindi, non vi sono evidenze di effetto che giustificherebbero gli sforzi economici (ed organizzativi e fisici) delle famiglie che si recano in Florida. Per dirla in soldoni: ha senso spendere centinaia di migliaia di euro per un trattamento senza evidenti risultati, pericoloso (in quella sede) e pesante da organizzare?

Inoltre non sono nè accertati nè provati eventuali effetti benefici di trattamenti con erbe o con l'agopuntura.
A quanto pare tutti i pazienti che poi si rivolgono alla struttura in Florida, sono sottoposti a questi trattamenti di medicina "orientale".

La morale è sempre la stessa: prima di intraprendere una "terapia" INFORMATEVI, parlatene con il vostro medico, cercate su internet, chiedete notizie precise.

Non è possibile aggiungere una tragedia alla tragedia, il dolore della sofferenza non può cancellare la nostra capacità di discernimento.
Oltretutto l'Italia non è indietro a nessun altro paese riguardo terapie e trattamenti per qualsiasi tipo di patologia ed oggi i "viaggi della speranza" sono quasi sempre inutili...

A Francesco Pio Martinisi, il bimbo ustionato che ha perso pure la nonna, in Florida, a tutti quelli (e sono tanti) che vanno in America nella speranza di stare meglio, l'augurio di trasformare la speranza in vittoria.
Anche perchè la speranza vive già in Italia, quasi sempre.

Questa storia, comunque, a quanto pare, non finirà qui, c'è altro da raccontare.
Alla prossima.

Aggiornamenti 31/05/09:

- Correzione: l'ossigeno non è infiammabile è un comburente che favorisce l'incendio.

- Corretto link non funzionante

- Aggiunto link ad un altro studio

- La foto del centro in Florida ritrae l'intero stabile ove ha sede il centro di terapia iperbarica, che ha sede solo in uno degli appartamenti che si vedono nella foto.

- Dalle segnalazioni che mi arrivano e dagli approfondimenti sul caso, si sta delineando uno scenario peggiore di quello che sembrava. Ricordate i primi articoli di questo blog sulle organizzazioni che sostengono false speranze di guarigione? Lo spam pubblicitario, i gruppi di sostegno, le minacce, le finte testimonianze? Ecco, sembra ci sia qualcosa di "anomalo" anche in questo "affare" dell'ossigeno.

Sull'argomento tornerò presto.